Morgen naar het ziekenhuis. Update p.10

Gympie schreef:
En sorry Marin, ik zal verder je topic niet vervuilen met mijn perikelen.

Geeft helemaal niets! Als dit jou misschien net een zetje kan geven, dan ben ik daar alleen maar blij om!

Ik ben zelf bij een coach geweest om de keuze te maken of ik het nog aandurfde om de medische molen in te gaan of niet. Ik zat daar best wel mee, want als ik wéér weggestuurd zou worden, maar ook, wat als er wél een diagnose uit komt. Ik heb daar best wat aan gehad.

Marin, wat fijn dat je eindelijk serieus genomen word! Schrijf idd vragen even op, en stel die gewoon, ook eventuele extra bloedonderzoeken aanvragen! Wil je vast heel veel succes en sterkte vinden voor morgen en hoop dat je er nu eindelijk eens achter gaat komen wat er precies aan de hand is!

Gympie:

@ GreenPepper: Oké, fijn dat er revalidatiesprogramma's zijn zodat je een manier kan vinden om het aangenaam te maken voor jezelf om te functioneren en dat ook pas bij wat je lichaam aan kan. Ik hoop dat je straks je ritme een beetje hebt gevonden!

@ Pippa: Raar eigenlijk he, dat je zo lang hebt rondgelopen met pijn en iemand anders er gelukkig wel was om je te helpen (alleen veel later). Gelukkig was die huisarts er en ben je verder gekomen.

Nou, ik heb weer stof om na te denken. Wellicht dat ik de stap binnenkort zet. Al vind ik het nu moeilijk om daar gelijk een beslissing over te maken. Het is in ieder geval 'fijn' om jullie ervaringen en adviezen te lezen.

Edit: Slaatje, thanks. Knuffels doen altijd goed.

Heel veel succes morgen!

Marin, succes morgen! Goed dat je de stap hebt gezet en dat je nu serieus genomen wordt.

Gympie, ik zou het toch nog eens proberen. Desnoods iemand meenemen zoals GreenPepper zegt.

Heel veel succes morgen!

Goed dat je de stap genomen hebt! Heel veel succes morgen.

Veel succes morgen!

Wat me vaak opvalt bij deze dergelijke topics is de waarde die aan de diagnose fibromyalgie gehangen wordt. Fibromyalgie is een pijnsyndroom en valt onder de ongedifferentieerde somatoforme stoornissen, wat betekent dat er geen lichamelijke oorzaak voor de klachten wordt gevonden. Het is een diagnose per exclusionem, dus als alle andere diagnoses uitgesloten zijn wordt de 'sticker' fibromyalgie erop geplakt. Maar dan, wat heb je daaraan? Je kunt het niet behandelen, hoogstens begeleiden. Ik snap gewoon niet zo goed welke meerwaarde die 'diagnose' dan heeft.
(sowieso behoor ik tot de (grote) groep artsen die vind dat de term fibromyalgie afgeschaft moet worden omdat het een misleidende term is, maargoed dat is weer een andere discussie)

Begrijp me niet verkeerd, het lijkt me heel akelig om constant met pijn rond te moeten lopen, en dat vind ik heel naar voor je.
Maar wat hoop je te bereiken als je de diagnose fibromyalgie krijgt?
In ieder geval succes vandaag bij het ziekenhuis, ik hoop dat het je brengt wat je wil.

Heel veel succes vandaag, hopelijk wordt je wat wijzer van al je klachten.

Lousanne, het verklaarde voor mij wel een hele hoop. Ik wist dat ik niet gek was, dat het niet tussen mijn oren zat en dat ik toch echt pijn had. Dit beaamde mijn reumatologe volledig. Je hebt een x aantal drukpunten en ik scoorde op 1 na (die deed gewoon zeer) volledig. Ik KAN gewoon niet fulltime werken, dat trek ik niet & met een 'diagnose' zoals jij het noemt, kan ik aan mijn werk vertellen waarom niet & houden ze daar gewoon rekening mee. Overigens heb ik wel lichamelijke klachten die voor 90% zeker door de FM komen, die wel vast te stellen zijn zoals de problemen met mijn darmen, mijn hoofdpijn & nog wat andere zaken. En die zijn, deels, wel te helpen met medicijnen/dieet/etc, dus het is niet dat ze helemaal niks met de FM in het algemeen kunnen doen.

Lousanne schreef:Wat me vaak opvalt bij deze dergelijke topics is de waarde die aan de diagnose fibromyalgie gehangen wordt. Fibromyalgie is een pijnsyndroom en valt onder de ongedifferentieerde somatoforme stoornissen, wat betekent dat er geen lichamelijke oorzaak voor de klachten wordt gevonden. Het is een diagnose per exclusionem, dus als alle andere diagnoses uitgesloten zijn wordt de 'sticker' fibromyalgie erop geplakt. Maar dan, wat heb je daaraan? Je kunt het niet behandelen, hoogstens begeleiden. Ik snap gewoon niet zo goed welke meerwaarde die 'diagnose' dan heeft.
(sowieso behoor ik tot de (grote) groep artsen die vind dat de term fibromyalgie afgeschaft moet worden omdat het een misleidende term is, maargoed dat is weer een andere discussie)

Begrijp me niet verkeerd, het lijkt me heel akelig om constant met pijn rond te moeten lopen, en dat vind ik heel naar voor je.
Maar wat hoop je te bereiken als je de diagnose fibromyalgie krijgt?
In ieder geval succes vandaag bij het ziekenhuis, ik hoop dat het je brengt wat je wil.

Nouja dan weet ze in ieder geval wel dat ze niet iets anders heeft. Ik kan me voorstellen dat dat rust geeft. En dat het eventueel voor meer begrip in de omgeving zorgt etc. Waarschijnlijk is het heel vermoeiend om steeds uit te moeten leggen dat je pijn hebt, maar wat voor pijn dan? Geen idee. Ookal is fibromyalgie volgens een grote groep artsen een misleidende term, het kan dus wel in sociale en ook psychische context voor meer begrip en rust zorgen, denk ik.

Pippa schreef:Lousanne, het verklaarde voor mij wel een hele hoop. Ik wist dat ik niet gek was, dat het niet tussen mijn oren zat en dat ik toch echt pijn had. Dit beaamde mijn reumatologe volledig. Je hebt een x aantal drukpunten en ik scoorde op 1 na (die deed gewoon zeer) volledig. Ik KAN gewoon niet fulltime werken, dat trek ik niet & met een 'diagnose' zoals jij het noemt, kan ik aan mijn werk vertellen waarom niet & houden ze daar gewoon rekening mee. Overigens heb ik wel lichamelijke klachten die voor 90% zeker door de FM komen, die wel vast te stellen zijn zoals de problemen met mijn darmen, mijn hoofdpijn & nog wat andere zaken. En die zijn, deels, wel te helpen met medicijnen/dieet/etc, dus het is niet dat ze helemaal niks met de FM in het algemeen kunnen doen.

Dankjewel voor je uitleg. Maar eigenlijk is het toch erg dat zo'n diagnose nodig moet zijn voor de buitenwereld. Ik vind het best erg om te lezen dat je zegt: het is een bevestiging dat 'ik toch echt pijn had'. Ik bedoel, als je zelf pijn voelt dan voel je pijn, dat is dan subjectief vanuit jouw kant (maar pijn is altijd subjectief). Dat hoef je dan toch niet te kunnen verantwoorden oid. Stel dat je de diagnose niet had gekregen, had je dan aan jezelf getwijfeld of je wel echt pijn voelde?

En je zegt, fijn dat het niet tussen mijn oren zit. Maar fibromyalgie is in principe een psychiatrische aandoening he, dus wat dat betreft 'zit het wel tussen je oren'. (wat ik overigens een vreselijke term vindt, net alsof dat als het tussen je oren zit je er zelf iets aan kan doen en het niet erg is ofzo.. dat vind ik namelijk echt niet).

Ik twijfelde eigenlijk niet aan mezelf, maar had wel onbegrip ook bij school, waarom ik dan toch echt niet kon komen. Toen ik het een naam kon geven, en een brief van de Reumatoloog, met uitleg van de situatie, kreeg ik ineens wel begrip & hielpen ze mee met een oplossing om mijn diploma te halen. Zo ook met werken. En alleen daarom al is het prettig om te weten wat het is, ook om te weten dat je niet iets levensbedreigend oid hebt.

Pippa schreef:Ik twijfelde eigenlijk niet aan mezelf, maar had wel onbegrip ook bij school, waarom ik dan toch echt niet kon komen. Toen ik het een naam kon geven, en een brief van de Reumatoloog, met uitleg van de situatie, kreeg ik ineens wel begrip & hielpen ze mee met een oplossing om mijn diploma te halen. Zo ook met werken. En alleen daarom al is het prettig om te weten wat het is, ook om te weten dat je niet iets levensbedreigend oid hebt.

Dat is precies wat ik bedoelde.

Lousanne ik vind eigenlijk dat je nu teveel redeneert vanuit jouw positie als arts, dat is natuurlijk logisch maar natuurlijk ook nogal subjectief. Ik neem aan dat je zelf ook wel weet dat het in deze maatschappij nou eenmaal soms anders werkt dan we zouden willen.

Marin, hoe was het vandaag in het ziekenhuis?

Aha oke op die manier. Ik kan me inderdaad wel voorstellen dat het fijn is om ernstigere dingen uitgesloten te hebben. Maar eigenlijk vind ik het nog krom dat je die 'diagnose' nodig hebt voor de buitenwereld (school/werk, begrip kennissen e.d.). Maar dat bedoel ik dan niet tegen jou, maar in het algemeen, dat het zo werkt.

Misschien, als ik er goed over nadenk, irriteer ik me nog het meeste aan het feit dat fibromyalgie in de Nederlandse samenleving als lichamelijke aandoening gezien wordt (reuma), maar dat het in feite een psychiatrische aandoening met lichamelijke klachten is.

(en nogmaals, daarmee wil ik zeker niet de klachten bagatelliseren oid. Ik bijvoorbeeld heb vaak last van mijn darmen, ik weet dat als ik daarmee het diagnostisch traject inga ik uitkom op de diagnose spastische darm. Maar ik erken daarmee wel dat dat bekent dat ik een somatisatiestoornis heb, so be it, ik heb er wel last van).

Gympie schreef:
Ja, ik wil dat eigenlijk wel, maar ik durf gewoon echt niet meer. Vanaf mijn 15e word ik alle kanten opgestuurd en overal word ik ook weer weggestuurd en kom ik met lege handen thuis. Ik word er ook gewoon een beetje kwaad van. Dan denk ik; laat maar zitten. Ik functioneer toch wel door. Ik heb de 'hoop' op hulp een beetje opgegeven, mede doordat ik me niet serieus genomen voel.

Dit is zo herkenbaar voor me. Negen jaar lang heb ik gezocht naar antwoorden die mijn klachten zouden kunnen verklaren. In die negen jaar ben ik door geen enkele arts echt serieus genomen. Telkens zeiden ze weer dat mijn klachten psychisch waren. Ik heb mezelf helemaal laten uitpluizen door een psychotherapeut om aan te tonen dat mijn lichamelijke klachten echt niet psychisch waren. Alsnog werd ik niet serieus genomen.
Nu loop ik sinds september bij een osteopaat, en dat is de eerste die mijn klachten serieus neemt. Er zitten nogal wat blokkades in mijn lichaam en die zijn we nu aan het opheffen en het gaat al een stuk beter met me.
Maar goed wat ik er dus mee wil zeggen, mocht je het vertrouwen in de reguliere geneeskunde kwijt zijn geraakt probeer het eens in het alternatieve, wie weet vind je daar wel iemand die oog heeft voor je klachten.
Ik zal nooit 100% klachtenvrij zijn, maar al ben ik maar voor 50% klachtenvrij, dat is voor mij al zo'n opluchting.

Harrison schreef:

Pippa schreef:Ik twijfelde eigenlijk niet aan mezelf, maar had wel onbegrip ook bij school, waarom ik dan toch echt niet kon komen. Toen ik het een naam kon geven, en een brief van de Reumatoloog, met uitleg van de situatie, kreeg ik ineens wel begrip & hielpen ze mee met een oplossing om mijn diploma te halen. Zo ook met werken. En alleen daarom al is het prettig om te weten wat het is, ook om te weten dat je niet iets levensbedreigend oid hebt.

Dat is precies wat ik bedoelde.

Lousanne ik vind eigenlijk dat je nu teveel redeneert vanuit jouw positie als arts, dat is natuurlijk logisch maar natuurlijk ook nogal subjectief. Ik neem aan dat je zelf ook wel weet dat het in deze maatschappij nou eenmaal soms anders werkt dan we zouden willen.

Ja, daar heb je misschien wel gelijk in. Ik vind het gewoon interessant om de zienswijze van mensen die het hebben hierover te horen, en dat kan in het dagelijkse leven minder goed als hier op het forum. Ik hou erover op.
Dankjewel voor je uitleg Pippa

Veel mensen nemen vage klachten zonder diagnose niet serieus, zodra het een naam heeft wel.

Geen dank hoor, ik probeer het zelf ook te 'begrijpen' waarom het zo is, maar heb gewoon ervaren dat het een verschil heeft gemaakt toen het een naam had. Wat & hoe het precies is, en hoe het ontstaat houd ik me niet (teveel) mee bezig, want ik heb het, en moet er mee leven en heb continu pijn.

Ik ben benieuwd hoe het is gegaan, en of je ook bij een reumatoloog bent geweest of moet gaan.

Zelf heb ik reuma, dus ik weet hoe het is om met pijn te leven. Alleen dan niet door mijn hele lichaam maar op specifieke plekken. Als je reuma mocht hebben is dat soms ook aan te tonen in het bloed. Ik had er erge bloedarmoede van (nu proberen we het op peil te krijgen met ijzertabletten), en torenhoge ontstekingswaarden (dankzij juiste combi medicijnen is dat nu onderdrukt tot een acceptabel niveau). Maar een zoektocht naar een juist medicijn kan ook jaren duren. Weet natuurlijk niet welke medicijnen bij fibromyalgie gegeven worden.

Hoop dat ze je kunnen helpen, zodat je niet meer zoveel last hebt.

Kylie, eigenlijk zijn er geen medicijnen voor FM. Er zijn medicijnen die kunnen helpen, om de pijn anders te ervaren (bv. anti depressiva) maar echt een middel is er niet, want er zijn ook geen ontstekingen. Dat maakt het sowieso lastig!

Trouwens, ik snap het niet, dat leren leven met de pijn...
Dat kun je mensen toch niet aandoen?
Waarom gaan ze niet op zoek dan naar een passend iets dat helpt? Doen ze dat (nog) niet bij fibromyalgie? Of zeg ik nu rare dingen..

Stofzuiger schreef:Veel mensen nemen vage klachten zonder diagnose niet serieus, zodra het een naam heeft wel.

En dan kan die sticker wel handig zijn, Stukje begrip zoals Pippa al aangaf, mist je er zelf geen misbruik van gaat maken. Maar dat heb je natuurlijk zelf in de hand.