Re: Het grote kleine prematuren/dysmaturen topic!

Lejow zo 31 maa 2013 - 8:50

studiebol schreef:
_Lana_ schreef:Ik vind het wel gek, want bij ons hielden ze helemaal geen boekje bij. We hadden wel regelmatig een gesprek met de arts over hoe het ging, maar niet heel inhoudelijk.
Ik kan nergens even teruglezen en dat vind ik wel heel jammer.

Dat is wel zonde, hier hebben de verpleegkundige een schriftje bij gehouden, met hoe het ging, hoeveel ze wogen wat ze dronken, wat ik met ze had gedaan enz. ik denk zo elke dag of om de dag een verhaaltje.

Bij ons ook inderdaad!

Roodkapje zo 31 maa 2013 - 8:50

studiebol schreef:Zou niet elk ziekenhuis gewoon een andere benaming hebben? Want eigenlijk is het wel raar dat ze het bij mij cpap noemen, dat altijd tegen ons gezegd hebben en het in alle papieren staat. Maar jullie er hele andere namen voor hebben?

misschien dat de leverancier anders is en het wel hetzelfde is maar net anders eruit ziet en heet ?
Dat heb je bij medicatie ook.

studiebol zo 31 maa 2013 - 8:51

Pompoen wat fijn dat je zo'n goede productie hebt.

Ik heb 3x gekolfd en daarvan heb ik een keer in totaal 60 cc gehad.....

Gast zo 31 maa 2013 - 8:51

Lana, er is sowieso een verslag van jouw bevalling en een dossier van de eerste tijd van je kindjes. Dus je kunt wel het medische stuk terug lezen, en het verpleegkundig rapport. Jammer dat er geen dagboekje is bijgehouden maar dat doen ze niet overal, maar mocht je nog met vragen zitten kun je dus wel een dossier opvragen....

_Lana_ zo 31 maa 2013 - 8:51

Lejow schreef:Volgens mij is dit Cpap, ik kan het bij zijn neusje niet goed zien.
Maar dat is een maskertje wat met die elastiekjes om zijn hoofdje vast zit.

Cpap is toch zo'n 'snorretje'? Die heeft hij later gehad. 'Gewoon' als ondersteuning.

@PinkCoelho: Ik dacht al dat dit beademing was. Zo'n naar gezicht.
Bah!

studiebol zo 31 maa 2013 - 8:52

Roodkapje schreef:
studiebol schreef:Zou niet elk ziekenhuis gewoon een andere benaming hebben? Want eigenlijk is het wel raar dat ze het bij mij cpap noemen, dat altijd tegen ons gezegd hebben en het in alle papieren staat. Maar jullie er hele andere namen voor hebben?

misschien dat de leverancier anders is en het wel hetzelfde is maar net anders eruit ziet en heet ?
Dat heb je bij medicatie ook.

Kan ook, ik blijf gewoon bij cpap, dat is me vertelt en dat staat in de papieren, dat is het dan gewoon voor mij, haha

Lejow zo 31 maa 2013 - 8:52

Pompoen schreef:@Roodkapje, dankjewel! Hij heet L.ucas en het is het mooiste kindje op aarde !

@Lejow, lijkt me ontzettend frustrerend om je productie niet op gang te krijgen terwijl je hard je best doet! Ik heb wat dat betreft niks te klagen hoor, ik kolf 80-160 cc per keer nu en dat wordt tot nu toe ook steeds een beetje meer. Kolfde jij vaak? Ik moet 6x per 24 uur kolven dus ik kolf nu om 8.00 uur, 11.00 uur, 14.00 uur, 17.00 uur, 20.00 uur en om 23.00 uur. Ik moet zeggen dat ik er af en toe wel een beetje genoeg van heb. Op zich vind ik het kolven zelf niet zo erg, maar de tijden en de logistiek vind ik wel vervelend. Maar ik ben vast van plan door te zetten, ik heb een hartstikke goede productie, hij groeit er goed van en ik wil ontzettend graag dat de borstvoeding slaagt. Ik vind het heerlijk als hij bij mij aan de borst drinkt, al is het vaak niet meer dan een slok en is het meeste wat hij gedronken heeft 10 cc (hij zit nu op 50cc per voeding).

Ik ben trouwens supertrots op hem, hij heeft vandaag de voeding van 5 uur, 8 uur, 11 uur en de voeding van 20.00 uur zelf gedronken, deels uit de borst en grotendeels uit de fles. Ik heb even niet gevraagd wat hij bij de voeding van 14 uur en 17 uur heeft gedaan. Maar dit gaat zo met sprongen vooruit!! Hij heeft die flesjes ook allemaal helemaal leeg gedronken!!

Ik zei het je toch Very Happy

Het kan zo snel gaan ineens! Wat een kanjer die L!!!
Ik kolfde inderdaad 6 keer, maar met dat op en neer reizen naar het ziekenhuis en alles, ik kon uiteindelijk ook gewoon niet meer. En dan die lage productie dat werkte natuurlijk ook niet echt motiverend!!
Hij hoeft in principe niet 100% van zijn flesjes leeg te drinken, maar als je zo doorgaat zul je wel snel een minimale intake krijgen wat hij moet drinken voor de sonde eruit mag!

Pompoen zo 31 maa 2013 - 8:52

_Lana_ schreef:Ik vind het wel gek, want bij ons hielden ze helemaal geen boekje bij. We hadden wel regelmatig een gesprek met de arts over hoe het ging, maar niet heel inhoudelijk.
Ik kan nergens even teruglezen en dat vind ik wel heel jammer.

Wij hebben zelf een schriftje meegenomen, ik schrijf er zelf dingen in en af en toe schrijft een verpleegkundige er wat in. Maar dat is ook niet echt heel diepgaand. Dat vind ik wel jammer, ik wil het liefst alles weten en alles teruglezen, maar het zijn hele lieve stukjes die ze er in zetten dus dat is wel superieur. Daarom houd ik het nu zelf ook zo goed mogelijk bij, ook op aanraden van Lejow trouwens. Ik merk dat het goed is dat ik dingen heb opgeschreven want ik ben het meeste nu al weer kwijt. Ik heb alleen op een paar eerste dagen vrij weinig staan want daarvan heb ik door het ziek zijn nog wel een beetje weinig van mee gekregen.
Wel echt heel jammer dat je dat helemaal niet hebt, dan moet je alles zo uit je geheugen halen en dat word steeds lastiger met de tijd denk ik. Misschien kun je alsnog dingen opschrijven en terugzoeken? Ik heb heel veel informatie uit de mailtjes en whatsappjes die ik de eerste dagen heb gestuurd aan mensen, daardoor kon ik nog dingen terugzoeken.

Snack a Jack zo 31 maa 2013 - 8:52

Lejow schreef:
studiebol schreef:
_Lana_ schreef:Ik vind het wel gek, want bij ons hielden ze helemaal geen boekje bij. We hadden wel regelmatig een gesprek met de arts over hoe het ging, maar niet heel inhoudelijk.
Ik kan nergens even teruglezen en dat vind ik wel heel jammer.

Dat is wel zonde, hier hebben de verpleegkundige een schriftje bij gehouden, met hoe het ging, hoeveel ze wogen wat ze dronken, wat ik met ze had gedaan enz. ik denk zo elke dag of om de dag een verhaaltje.

Bij ons ook inderdaad!

Bij ons in het AMC ook. Helaas in het streekziekenhuis niet meer.

studiebol zo 31 maa 2013 - 8:52

_Lana_ schreef:
Lejow schreef:Volgens mij is dit Cpap, ik kan het bij zijn neusje niet goed zien.
Maar dat is een maskertje wat met die elastiekjes om zijn hoofdje vast zit.

Cpap is toch zo'n 'snorretje'? Die heeft hij later gehad. 'Gewoon' als ondersteuning.

@PinkCoelho: Ik dacht al dat dit beademing was. Zo'n naar gezicht.
Bah!

Zie mijn foto? Bedoel je dat?

Monsters&co zo 31 maa 2013 - 8:53

Lejow schreef:
PinkCoelho schreef:Dat is volledige beademing Lana...

toch wel?

Volgens mij Cpap ik heb namelijk dezelfde foto. Zelfde apparaat (lijkt het) en noemde ze echt Cpap.

Gast zo 31 maa 2013 - 8:53

En Studiebol, ik denk dat het wel een vorm van CPAP is, die ziet er niet in elk ziekenhuis precies hetzelfde uit. Het is een manier van 'beademen/zuurstof geven' (beide termen kloppen niet volledig maar jullie snappen me wel), die niet exact hetzelfde maskertje/snorretje/apparaatje heeft in elk ziekenhuis. De grotere NICU's hebben bv hele andere apparatuur dan sommige kleinere ziekenhuizen waar wel CPAP mogelijk is.

Lejow zo 31 maa 2013 - 8:54

_Lana_ schreef:
Lejow schreef:Volgens mij is dit Cpap, ik kan het bij zijn neusje niet goed zien.
Maar dat is een maskertje wat met die elastiekjes om zijn hoofdje vast zit.

Cpap is toch zo'n 'snorretje'? Die heeft hij later gehad. 'Gewoon' als ondersteuning.

@PinkCoelho: Ik dacht al dat dit beademing was. Zo'n naar gezicht.
Bah!

Nee een snorretje is low flow, Cpap is een masker
Alhoewel, dit was bij ons zo (Cpap kun je zien op de foto die ik op een eerdere blz geplaatst heb in een spoiler).

En inderdaad, dames, als je twijfelt, of dingen mist, het dossier opvragen!
Ik heb het echt met een brok in mijn keel en dikke tranen gelezen, want er stonden dingen in die ik gewoon echt echt niet (meer?) wist!

studiebol zo 31 maa 2013 - 8:55

PinkCoelho schreef:En Studiebol, ik denk dat het wel een vorm van CPAP is, die ziet er niet in elk ziekenhuis precies hetzelfde uit. Het is een manier van 'beademen/zuurstof geven' (beide termen kloppen niet volledig maar jullie snappen me wel), die niet exact hetzelfde maskertje/snorretje/apparaatje heeft in elk ziekenhuis. De grotere NICU's hebben bv hele andere apparatuur dan sommige kleinere ziekenhuizen waar wel CPAP mogelijk is.

Thanks voor de uitleg.

Lejow zo 31 maa 2013 - 8:55

Monsters&co schreef:
Lejow schreef:
PinkCoelho schreef:Dat is volledige beademing Lana...

toch wel?
Volgens mij Cpap ik heb namelijk dezelfde foto. Zelfde apparaat (lijkt het) en noemde ze echt Cpap.

Ja, kijk mijn eerder geplaatste foto.
Alleen PC heeft er werkervaring mee, dus die zal gelijk hebben!

_Lana_ zo 31 maa 2013 - 8:56

PinkCoelho schreef:Lana, er is sowieso een verslag van jouw bevalling en een dossier van de eerste tijd van je kindjes. Dus je kunt wel het medische stuk terug lezen, en het verpleegkundig rapport. Jammer dat er geen dagboekje is bijgehouden maar dat doen ze niet overal, maar mocht je nog met vragen zitten kun je dus wel een dossier opvragen....

Dank je wel! Fijn om te weten.
En gelukkig gaat het nu heel goed met hem.
Op de foto werd hij inderdaad opgehaald door het ambulancepersoneel, dus wat je zegt, klopt wel.

Ik heb mijn bevallingsverslag wel eens opgevraagd, maar ik denk niet dat dat het juiste was, het was gewoon het verslag wat ook naar de verloskundige is gegaan.
Ik zou het dossier van mijn kindjes wel eens in wil lezen.
Dat kan dus gewoon?

Lejow en Studiebol, er werd wel een boek bijgehouden met hoeveel ze gedronken hadden en hoe ze verzorgd werden + temperatuur enzo. Maar niet echt een verhaaltje ofzo.
Heel jammer.

Monsters&co zo 31 maa 2013 - 8:57

Lejow schreef:
Monsters&co schreef:
Lejow schreef:
PinkCoelho schreef:Dat is volledige beademing Lana...

toch wel?
Volgens mij Cpap ik heb namelijk dezelfde foto. Zelfde apparaat (lijkt het) en noemde ze echt Cpap.

Ja, kijk mijn eerder geplaatste foto.
Alleen PC heeft er werkervaring mee, dus die zal gelijk hebben!

Het lijkt ook allemaal zo.. Hier nooit volledige beademing. Alleen Cpap om de longblaasjes open te houden, omdat het te veel kracht koste. Altijd dossier smile

Lejow zo 31 maa 2013 - 8:57

En dames, dit boek is echt een aanrader:
http://www.babyboekvoorprematuren.nl/winkel/kleine-kanjer-babyboek-voor-prematuren/

Een babyboek, maar dan echt gericht op prematuurtjes. Al in te vullen vanaf de 24e zwangerschapsweek (als het kindje dan geboren wordt) en is in de vraagstelling echt rekening gehouden met dat het kindje in het ziekenhuis ligt.
Ik ben het nu aan het invullen en dat gaat best goed, ook al is het een jaar geleden.
Ik heb wat dingetjes uit het dossier gehaald, dingen terug gehaald van foto's en dingen die ik zelf in het dagboekje geschreven heb.

Gast zo 31 maa 2013 - 8:58

Ik blijf zeggen, als je echt dingen wilt weten, gewoon ook voor je eigen geruststelling maar soms ook omdat je twijfelt over bepaalde dingen of bv omdat een kindje gevoeliger is voor luchtweginfecties ofzo, vraag het dossier op. Dat is niet makkelijk, is pijnlijk om te lezen, maar helpt vaak toch voor de verwerking. Je kunt ook altijd nog een gesprek aanvragen met de betrokken gyneacoloog/verpleegkundigen/eventuele neonatoloog of kinderarts, om vragen te stellen of verduidelijking te krijgen.
Wij gaven dat alle moeders als advies mee, 'kom over een half jaar/jaar nog eens praten'

_Lana_ zo 31 maa 2013 - 9:00

studiebol schreef:
_Lana_ schreef:
Lejow schreef:Volgens mij is dit Cpap, ik kan het bij zijn neusje niet goed zien.
Maar dat is een maskertje wat met die elastiekjes om zijn hoofdje vast zit.

Cpap is toch zo'n 'snorretje'? Die heeft hij later gehad. 'Gewoon' als ondersteuning.

@PinkCoelho: Ik dacht al dat dit beademing was. Zo'n naar gezicht.
Bah!

Zie mijn foto? Bedoel je dat?

Ja inderdaad, net als op jouw foto.
Ik dacht dat dat Cpap was.

Maar goed, ik weet het ook niet, want ik weet niet eens wat mijn zoontje had Embarassed

.

Lejow zo 31 maa 2013 - 9:00

Lana, dat je bevallingsverslag maar een a4tje is, dat klopt, meer was er van mij ook niet.
En dat briefje had ik al gelezen, want ik mocht het houden van de VK, zij nam de gegevens over.

Maar ik ben gewoon naar het ZH gegaan waar ze het langste gelegen heeft, heb daar een formulier ingevuld, moest kopie van mijn ID erbij laten maken en toen kreeg ik het (gratis) thuisgestuurd!
In dat verslag zat ook gelijk de overdracht vanuit Leiden, dus het was gelijk compleet.

Pompoen zo 31 maa 2013 - 9:03

Ik ben toch wel blij dat mijn L. niet aan de beademing hoefde hoor, ik vind dat inderdaad een verdrietig gezicht! Wat dat betreft is het maar goed dat ik hem nog zo lang 'binnen' heb weten te houden!

Ze houden bij ons ook niet echt een dagboekje bij, als je een schrift neerlegt dan proberen sommige verpleegkundige er wel wat in te schrijven. Vandaag heeft L. een nieuwe sticker over zijn dekentje gekregen, daarop staat zijn naam en zetten ze wat tekeningetjes, echt superlief ziet het er uit. De eerste sticker plakte niet meer zo goed, die heeft de verpleegkundige nu in zijn schriftje geplakt en ze heeft gelijk een nieuwe gemaakt. Echt heel liefdevol gedaan weer, deze nieuwe is wat stoerder en een beetje met een paasthema (vliegende kuikens haha).
Ik ben wel blij dat ik het toch geregeld heb dat er een schriftje kwam en dat ik zelf dingen ben gaan opschrijven.

Ik merk trouwens ook dat ze me vaak dingen niet vertellen tenzij ik er om vraag. Ze vertellen bijna nooit uit zichzelf dat hij dipjes heeft gehad op de monitor bijvoorbeeld, soms vertellen ze wel de positieve dingen, bijvoorbeeld dat hij al heel veel flesjes zelf drinkt.

@Allemaal, weet iemand hoe dat zit met de voeding? L. drinkt elke keer meer zelf, maar ze hogen ook elke keer zijn voeding op. Inmiddels is hij wel van 8 voedingen naar 7 voedingen, ze hebben 1 nachtvoeding laten vallen. Hij zit nu op 7x 50cc, maar ze hogen dat dus ook telkens weer op. Gaat dat dan met zijn gewicht mee omhoog of krijgt hij eigenlijk nog te weinig voor zijn gewicht ofzo? Want het gaat in een rap tempo, soms hogen ze het gewoon de volgende dag weer op!

Gast zo 31 maa 2013 - 9:03

Pompoen schreef:Ik zelf ben wel benieuwd naar de volgende dingen:

Met hoeveel weken werd je kindje geboren?
34.2 en 35 weken
Waarom ben je te vroeg bevallen?
Geen idee
Hoe zwaar was je kindje?
2430 en 2710
Was je kindje ook dysmatuur?
Nee
Wat voor start had je kindje? Welke problemen? Welke juist niet?
C.iske had een infuus, sondevoeding en kon zichzelf niet op temperatuur houden. Ook een keer zuurstof bijgeblazen gekregen wegens dalende saturatie en na een paar dagen fototherapie wegen verhoogd bilirubine.
J.anneman heeft 1 nacht op de couveuseafdeling gelegen, daarna op de kraam met alleen een sonde.
Wanneer mocht je kindje naar huis?
C.iske na 3 weken en J.anneman na 1 week
Hoe gaat het nu?
Heel goed. Er is bij beiden niets meer van te zien of te merken. Wel zijn ze beiden heel tenger en zitten ze qua gewicht nog steeds onder de middellijn qua gewicht.

Ik vond het geweldig om ze mee naar huis te nemen. Bij C.iske vond ik het elke dag afschuwelijk om hem achter te moeten laten. Wel vond ik het eerste jaar erg eng.
Bij J.anneman had ik veel meer zelfvertrouwen en hem hadden ze wat mij betreft de tweede dag al mee mogen geven. Ik vond het heel naar dat we op de gewone kraam lagen, waar bezoek in en uit liep ( ook andere kinderen) terwijl hij nog zo kwetsbaar was. Thuis kon ik hem mi beter beschermen. Daarnaast miste ik C.iske verschrikkelijk.

studiebol zo 31 maa 2013 - 9:05

_Lana_ schreef:
studiebol schreef:
_Lana_ schreef:
Lejow schreef:Volgens mij is dit Cpap, ik kan het bij zijn neusje niet goed zien.
Maar dat is een maskertje wat met die elastiekjes om zijn hoofdje vast zit.

Cpap is toch zo'n 'snorretje'? Die heeft hij later gehad. 'Gewoon' als ondersteuning.

@PinkCoelho: Ik dacht al dat dit beademing was. Zo'n naar gezicht.
Bah!

Zie mijn foto? Bedoel je dat?

Ja inderdaad, net als op jouw foto.
Ik dacht dat dat Cpap was.

Maar goed, ik weet het ook niet, want ik weet niet eens wat mijn zoontje had .

Ik denk dat het wel zo is wat PC zegt, dat het hetzelfde doet maar verschillende ziekenhuis het anders benoemen/andere naam geven.

Lejow zo 31 maa 2013 - 9:06

Pompoen, dat gaat inderdaad in heel snel tempo! Het gaat inderdaad met zijn gewicht mee.
Ze krijgen ongeveer 150 cc per kilo lichaamsgewicht (tenminste, dat is het minimum waar ze naar toe willen).
Weet dat het bij B soms ook per dag meer was!

Dat hij op 7 voedingen zit is al heel knap! En dat hij het nu zo goed drinkt, geeft aan dat hij het ook goed kan hebben!

Gesponsorde inhoud