En wat als je zwanger bent en je kind..

toevallig hadden wij het hier van de week over, omdat syndroom van down in mijn familie voorkomt, en ik het dus zeker zou laten checken als ik zwanger ben.
juist omdat ik bij mijn neefje zie hoe ontzettend zwaar het is, denk ik dat ik het weg zou laten halen als het syndroom van down heeft....denk ik...maar denk dat ik het pas echt weet als ik ook daadwerkelijk zwanger ben, t is nu makkelijk praten.

mocht het kindje een hartafwijking hebben waardoor het wel een redelijk normaal leven heeft, maar wel een aantal keer geopereerd zal moeten worden, dan zou ik het zeker houden, ook bij andere lichtere afwijkingen...hazenlip etc etc.... maar als ie echt zo zwaar gehandicapt is dat het als kasplantje zou moeten leven, wegkwijnend in een rolstoel...dan zou ik zeker voor abortus kiezen.


zo'n nekplooimeting he, daar zitten toch best behoorlijke risico's aan, of niet?? acht dat ik een keer zoiets heb gelezen...

marietje, aan de nekplooimeting zelf niet. Dit is een kansberekening en als je binnen die kansberekening valt wordt er verder onderzoek gedaan d.m.v. een vruchtwaterpunctie, daar zitten wel risico's aan. 1 op de 100 eindigt in een miskraam daardoor.

een ernstige ziekte met bijvoorbeeld een zeer korte levensduur of zo'n ernstige handicap dat al snel in een rolstoel terecht komt, zijn/haar handen niet zou kunnen gebruiken, voor altijd gevoed zou moeten worden, zuurstof nodig zou hebben, geen gevoel zou (her) kennen... Dat zou voor ons (met de 20wk echo) wel een reden zijn om de zwangerschap af te laten breken.

Hier bij beide geen 20 weken echo laten doen juist om deze reden..

Wij wilden allebei geen keuze maken voor leven of dood tijdens de zwangerschap, mocht er iets aan de hand zijn met de kleine vinden wij rond de 20ste week veel te laat om daar nog wat aan te doen. Denk dat de natuur je vruchtje al afstoot dmv een miskraam wanneer het niet levensvatbaar zou zijn. En wanneer het wel voldragen kan worden maar daarna niet gezond of zelfs ernstig ziek/gehandicapt zou zijn is dat op dat moment het beste er van maken en er voor gaan!

Het zal zeker zwaar zijn (heb met meervoudig gehandicapten gewerkt en nu nog in de zorg waarbij kinderen vooral psychische problemen hebben) maar ondanks dat kun je ze nog zoveel moois bieden! Maar tja , makkelijk zeggen met 2 kids die geen ernstige handicap/ziekte hebben..

Sunprincess schreef:

Dromertje schreef:

Sunprincess schreef:Ik zou het niet willen weten want ik vind het niet aan mij om daarover te beslissen

hebben jullie bij jullie twee kinderen ook geen 20-weken echo laten doen?

Jawel maar niet met de intentie een kindje weg te laten halen maar om rekening te kunnen houden met een ernstige afwijking en ons daar eventueel op voor te kunnen bereiden.


Ik heb trouwens met ernstig meervoudig gehandicapten gewerkt en ook die hadden wel plezier in het leven. Je moest alleen meer moeite doen om het te bereiken en te zien.
Ik heb ook nog nooit een kind meegemaakt dat zijn eigen ouders niet herkende.
We hadden zelfs een meisje wiens vader altijd sinterklaas speelde en zij herkende hem altijd.

+1
Ik werk met ernstig meervoudig gehandicapten. En ik zou een gehandicapt kindje nooit zomaar laten weghalen. De enige reden voor mij zou zijn als mijn kindje pijn zou hebben zodra ik bevallen zou zijn ofzo. Ik vind de mensen waar ik mee werk mooie mensen waar ik heel gelukkig van kan worden.

Het gezin waar ik heb gewerkt hebben een kind met een ernstige aandoening gekregen, een probleem met het hart, en een gat in het hart, waardoor 1 van de kamers (bijna) niet werkt. Hij is 2x geopereerd, en heeft nog meerdere keren te gaan. Opzich denk je dan 'maar' een hartprobleem. Maar er zit zo onwijs veel zorg en onzekerheid aan vast. Wat als de operatie niet lukt, zijn hart stopt, het niet werkt, de shunt niet werkt. Hij kan nooit zelf fietsen, lang lopen en mag (bijna) niks omdat het teveel is voor zijn hart. Het is een schat, en ze zijn heel blij met hem in hun leven, en ze wisten het met 26 weken dat de kans er in zat, maar het valt hun wel (te) zwaar, ook met 2 oudere broers erbij die aandacht nodig hebben.

Je leven veranderd compleet, en dat zal nooit veranderen, en dat lijkt me héel moeilijk. Hoewel je natuurlijk heel erg veel van je kind houdt, en het niet meer kwijt zou willen, lijkt het me wel lastig, en staat je leven volledig op zijn kop.

Isabella schreef:..blijkt (zwaar) gehandicapt te zijn? Zou je daar mee kunnen leven, voor gaan, en dat kind een heel mooi leven geven?

Hoe denk je dat precies in de hand te hebben? Dat heb je al nauwelijks in de hand bij een gezond kind, of ze uiteindelijk een mooi leven krijgen, laat staan bij een gehandicapt kind. Je kunt nog zo je best doen, maar een ellendige ziekte of handicap wordt er niet leuk van. En als je zelf dood bent heeft je kind misschien nog wel 50 jaar te leven zónder jou.

Isabella schreef:

Sunprincess schreef:Ik zou het niet willen weten want ik vind het niet aan mij om daarover te beslissen

Je bedoeld dat het is zoals het is, en dat je vol liefde voor je kind gaat, hoe dan ook?

Je kunt ook vol liefde besluiten dat het kind niet geboren gaat worden. Je spreekt een beetje erg romantisch over 'er vol voor gaan en je kind een mooi leven geven' en 'vol liefde voor je kind gaan, hoe dan ook'. Daarmee doe je weinig recht aan de ellende, wanhoop en strijd die daarbij komt kijken en doe je ouders die een andere keuze maken, met net zoveel liefde voor hun ongeboren kind en misschien andere kinderen, ernstig tekort.

Geen idee wat wij zouden doen, wij hebben in elk geval geen combinatietest gedaan.

Deze discussies vind ik altijd lastig. Ik vind het moeilijk om te lezen dat mensen dan een kindje 'zomaar' laten weghalen. Mijn broer is meervoudig gehandicapt en dan de meest zware vorm die je kunt hebben. Ik ga het echt niet romantiseren maar ik zou willen dat mensen ook eens een keer het positieve zien van mensen met een beperking. Mijn broer is zo gelukkig op zijn manier!

Edit: beetje aangepast ivm herkenning

Maar dat ik zo'n kindje zou laten weghalen, doet toch niets af aan het geluk van jouw broer en van jullie familie?

Fauve schreef:Maar dat ik zo'n kindje zou laten weghalen, doet toch niets af aan het geluk van jouw broer en van jullie familie?

Dat wil ik ook niet zeggen, maar het is mijn mening dat mensen vaak het negatieve zien, namelijk dat het zwaar is en dat zo'n kindje niet kan opgroeien als een 'normaal' kindje zou doen. Ik denk wel dat er heel veel verschil zit in gradaties, een kindje wat geen lange levensverwachting heeft vind ik een hele andere overweging dan een kindje met het downsyndoom. Zeker een kindje met het downsyndroom kan nog zoveel, sommigen kunnen gewoon meedraaien in de maatschappij!

Dat snap ik wel, en ik snap ook wel dat je het je aantrekt. Maar toch denk ik dan ja ieder zijn keus. Ik vind dat een ongelofelijk moeilijke keuze, en ik weet niet wat ik zou doen als ik zwanger ben, maar op dit moment denk ik net als TGR dat ik dat niet aan zou kunnen. Dat is dan misschien geen dappere keuze, of een eerlijke keuze, maar het is een persoonlijke keuze. Ik vind dat ook moeilijk te onderbouwen, zo zie ik dat nou eenmaal. Dat staat voor mij los van de bewondering die ik heb voor mensen die wel zo'n kindje laten komen, of de liefde die ik zie in hoe jij je familie beschrijft.

Fauve schreef:Dat snap ik wel, en ik snap ook wel dat je het je aantrekt. Maar toch denk ik dan ja ieder zijn keus. Ik vind dat een ongelofelijk moeilijke keuze, en ik weet niet wat ik zou doen als ik zwanger ben, maar op dit moment denk ik net als TGR dat ik dat niet aan zou kunnen. Dat is dan misschien geen dappere keuze, of een eerlijke keuze, maar het is een persoonlijke keuze. Ik vind dat ook moeilijk te onderbouwen, zo zie ik dat nou eenmaal. Dat staat voor mij los van de bewondering die ik heb voor mensen die wel zo'n kindje laten komen, of de liefde die ik zie in hoe jij je familie beschrijft.

Ik snap jou ook hoor, het is gewoon een onderwerp dat mij emotioneel raakt. Ik vind het ook wel erg dapper om toe te geven dat je het niet aan zou kunnen, daar is ook behoorlijk wat kracht voor nodig. Maar hoe denk je dan over een kindje met het downsyndroom? Of een lichtere afwijking? En ik zie het wel in mijn omgeving dat mensen erg makkelijk denken over het laten weghalen van een kindje dat niet helemaal gezond is, wanneer is een kind dan wel goed (genoeg) maar dat is weer een hele andere discussie .

TGR, Maar stel dat je een kindje krijgt wat tijdens de echo's gezond lijkt te zijn, en je kindje krijgt een afwijking door bijv. zuurstofgebrek tijdens de bevalling? Wat doe je dan? Dan zul je toch ook voor je kindje moeten blijven zorgen?

Persoonlijk lijkt het me lastig, maar in situaties als down zou een kidnje bij ons altijd welkom zijn. Als het nauwelijks levensvatbaar zou zijn vind ik het lastig worden. Ik denk ook dat ik er slecht tegen zou kunnen als een kindje zoveel tij en energie vraagt, helemaal als je al gezonde kinderen hebt die ook aandacht vragen. Dus waar precies de grens voor ons zou liggen weet ik niet, ben blij dat ik nooit die keuze heb hoeven maken. Maar lichte afwijkingen vind ik persoonlijk geen reden voor abortus. Wel denk ik dat als je er niet achter staat je er ook niet voor moet gaan. Dus ik vind het knap dat TGR zegt voor abortus te gaan. Dat lijkt me ook een moeilijke keuze, hoe dan ook, want uiteindelijk ben je zwanger en wil je een kindje! Maar ik denk dat kinderen slechter af zijn als ouders achteraf denken hadden we maar...

Tania schreef:

Sunprincess schreef:

Dromertje schreef:

Sunprincess schreef:Ik zou het niet willen weten want ik vind het niet aan mij om daarover te beslissen

hebben jullie bij jullie twee kinderen ook geen 20-weken echo laten doen?

Jawel maar niet met de intentie een kindje weg te laten halen maar om rekening te kunnen houden met een ernstige afwijking en ons daar eventueel op voor te kunnen bereiden.


Ik heb trouwens met ernstig meervoudig gehandicapten gewerkt en ook die hadden wel plezier in het leven. Je moest alleen meer moeite doen om het te bereiken en te zien.
Ik heb ook nog nooit een kind meegemaakt dat zijn eigen ouders niet herkende.
We hadden zelfs een meisje wiens vader altijd sinterklaas speelde en zij herkende hem altijd.

+1
Ik werk met ernstig meervoudig gehandicapten. En ik zou een gehandicapt kindje nooit zomaar laten weghalen. De enige reden voor mij zou zijn als mijn kindje pijn zou hebben zodra ik bevallen zou zijn ofzo. Ik vind de mensen waar ik mee werk mooie mensen waar ik heel gelukkig van kan worden.

Ik werk ook met mensen met een beperking.
Tuurlijk kan je pas echt antwoord geven als je in zo'n situatie zit.
Maar ik weet zeker dat ik een kindje met het down syndroom zeker niet weg zal halen.

Wanneer ik mensen vertel dat ik werk met mensen met een beperking. Het eerste wat ze zeggen is ohh is dat niet zwaar? Ieww de hele dag kwijlende mensen.

Veel mensen die weinig of nooit in 'aanraking' zijn geweest met die mensen hebben vaak een negatief beeld. Terwijl wanneer je de mensen leert kennen je al van de kleine dingen van hun blij kunt worden.

Ik ga s' avonds naar huis en heb dan vrijetijd. Ik snap dat het voor ouders vaak zwaar is.

Als het ons nu zou overkomen zou ik het laten weg halen.

Als het mijn eerste zou zijn zou ik het houden en daarbij laten.

Isabella schreef:..blijkt (zwaar) gehandicapt te zijn? Zou je daar mee kunnen leven, voor gaan, en dat kind een heel mooi leven geven?

Ik vraag me af waarom je dit wilt weten en wat het in je losmaakt?

Overigens denk ik dat je eerst in de situatie moet zitten om er uberhaupt zeker van te zijn hoe je zou gaan handelen. En dan moet je het ook nog is eens zijn met je partner. Een bekende van mij die altijd zei vanwege haar way of living dat ze never nooit een kindje zou weg laten halen heeft erg in de stress gezeten toen de nekplooi verdikt was. Ze voelde zich schuldig wat het voor gedachtes in haar losmaakte omdat ze het standpunt had dat ieder leven recht op leven heeft.

Annie24 schreef:Ik geef dezelfde reactie als op jouw andere topic: ik denk dat je die vraag pas kan beantwoorden als je echt in die situatie zit.

En ik ben het weer met je eens. Op dit moment denk ik dat ik een kindje met een niet-levensbedreigende afwijking die wel kwaliteit van leven zou hebben, gewoon zou laten komen. Anders zou ik, hoe zwaar ook, denk ik kiezen voor een abortus. Maar dat is dus wat ik nu denk en ik denk dus dat dat ineens heel anders kan worden als zoiets je echt overkomt.

Persoonlijk vind ik dit voor mij gevoelsmatig altijd moeilijke topics om antwoord op te geven. Ons is ook vaak de vraag gesteld, wat als we van te voren hadden geweten dat M.ara deze hersenafwijking zou hebben ? Zouden we haar dan geboren laten worden ?Moeilijk. Aan de ene kant zegt mijn gevoel, nee. Met name omdat we nu weten hoe het is om een beperkt kind te hebben, je hele leven hierop moet aanpassen en met iedere stap die je zet rekening moet houden. Aan de andere kant spreekt mijn gevoel deze nee ontzettend hard tegen, puur omdat ik weet wie M.ara is en dat ik mezelf geen leven meer zonder haar kan voorstellen, ondanks alles wat ze met zich meebrengt.

Ook ik vind eigenlijk niet dat het aan ons was geweest om hierover te beslissen. De natuur is zijn gang gegaan en de natuur heeft ervoor gezorgd dat M.ara niet helemaal gezond is. Hadden wij dan moeten ingrijpen ? Wie zijn wij om daarover te bepalen ? En wie zijn wij om over een ander te bepalen wat ze in dit geval zouden moeten beslissen ?

Moeilijke vragen waarop we geen antwoord kunnen geven. Wel wil ik zeggen dat er vaak makkelijk over kinderen met een beperking wordt gedacht. Het lijkt alsof het allemaal wel meevalt om voor een beperkt kind te zorgen, dit vanuit je liefde maar om heel eelijk te zijn valt het ons ook vaak (te) zwaar.

Mama van 2, Ik heb zoveel respect voor jullie! Ik geloof je meteen als je zegt dat het heel zwaar is. Ik vind fulltime voor meerdere kinderen zorgen soms zo al zwaar laat staan met een beperking.

Over mijn vorige antwoord. Daarom zou ik er voor gekozen hebben om de zwangerschap af te breken als S bijv zwaar gehandicapt etc zou zijn. Niet alleen voor mijzelf maar ook voor mijn andere kinderen.

Gezien we natuurlijk nog een kind hebben is de situatie anders dan dat M. ons eerste kind was geweest. Voor S. is het ook moeilijk om zich steeds te moeten aanpassen aan haar zusje. We hebben haar ontzettend vaak nee moeten 'verkopen', we hebben haar in aandacht echt achter gesteld, M. ging altijd voorop, dit konden we niet negeren en alle aandacht ging naar haar uit. S. moet vaak uit school ergens spelen/logeren omdat wij naar het ziekenhuis zijn/naar het revalidatie centrum, noem het maar op. De 9 weken dat wij in het Ronals Mac Donald huis zaten hebben we haar niet kunnen verzorgen, haar niet naar bed kunnen brengen, we konden er 'gewoon' niet voor haar zijn en dat heeft pijn gedaan, en nog steeds, je moet steeds kiezen tussen beide kinderen en dat voelt niet natuurlijk.

Ook je relatie gaat onder deze situatie lijden, de een verwerkt weer anders dan de ander en dan moet je elkaar nog maar zien te begrijpen. De ene dag werkt mijn vriend, op de dagen dat hij vrij is ga ik werken. Dit allemaal omdat we geen opvang voor M. hebben. Ze kan niet naar een gewoon KDV en nu niet naar een medische KDV omdat haar indicatie nog niet rond is. Van een gezinssituatie is nog maar weinig te spreken.

Nu alles in rustiger vaarwater terrecht is gekomen ga je pas beseffen hoe M. ons leven compleet overhoop heeft gegooid, hoe alles anders is geworden, zoveel meer zorgen en zoveel meer spanningen. Bij ons is die rustige periode voor nu (gelukkig) aangebroken maar ik kan me goed voorstellen dat je een kind hebt met ernstige complexe zorg, je gezin uit elkaar gaat omdat de zorg te zwaar is en ieder het weer op een andere manier verwerkt. Echt, petje af voor deze gezinnen, we hebben het afgelopen jaar heel wat ouders gesproken waarvan hun kinderen meervoudig gehandicapt waren, en echt respect.

TGR schreef:

Isabella schreef:

TGR schreef:Abortus, ook bij syndroom van Down of gelijkende afwijkingen.

En waarom als ik vragen mag, wat is voor jou de reden om dat te laten aborteren?

Omdat ik zelf niet om kan en wil gaan met een kind met zulke (zware) handicaps.

+1

Even over bovenstaande quote van Birgit. Realiseren jullie jezelf dan wel dat je ook een 'gezond' kind kan krijgen wat later helemaal niet gezond blijkt te zijn ? Dat kan net na de geboorte aan het licht komen maar ook pas na een aantal jaar. Wat dan ? Ik vind dat wel iets voor iedereen om mee te nemen in haar keuze om ooit aan kinderen te beginnen. Het staat nogal hard om zo op het beelscherm te lezen dat sommige van jullie een kindje met het syndroom van Down of gelijke afwijkingen laten aborteren, dit omdat je niet wil of niet kan omgaan met dit soort beperkingen. Besef je wel dat je altijd een gehandicapt of een beperkt kind kan krijgen en dan is het geen kwestie meer van er niet mee op kunnen gaan, of niet willen. In hoeverre gaat je kinderwens dan ?