NAV. zijn er ook ouders die niet gezond zijn?

Ik ben er zelf vlak na de geboorte van Jens achter gekomen dat ik R.A. heb (reumatoïde Artristis). Ik kan hier op zich goed mee leven, zeker nu de medicijnen perfect hun werk doen. Dit is wel anders geweest. Er zijn periodes bij geweest waar ik Jens niet eens aan of uit kon kleden of kon verschonen. Bij mij zit het voornamelijk in mijn handen. Mijn werk is daardoor ook niet echt handig. Ik heb mijn handen heel erg nodig en ook wel eens veel kracht. Kortom of ik mijn werk kan blijven doen is onzeker. Daardoor heb ik een sollicitatie (wel bij dezelfde baas) moeten doen die ik nog niet had willen doen. Helaas zijn er mede door deze ziekte ook veel bijkomstige problemen gekomen zoals bijvoorbeeld een kapotte rug. Mijn tussenwervelschijf is volledig naar z'n grootje en daar heb ik nu al 2 jaar pijn aan. Een operatie (wervels vastzetten) zien ze nog niet zitten omdat ik te jong ben. Nu loop ik dus bij de pijnbestrijding en ik heb gisteren mijn 1e échte behandeling gehad. Nu is het afwachten of het gaat helpen.

Dit alles gaat uiteraard gepaard met een hoop verdriet op z'n tijd en niet alleen bij mij, maar mijn hele familie. Nu probeer ik zelf wel heel erg sterk te zijn en vooraal gewoon door te gaan met alles. Ik doe nog steeds alles zelf, alleen gedoseerd.
Zijn er nog meerdere moeders die 'ziek' zijn of een bepaalde beperking hebben. En hoe gaan jullie daarmee om?

jeetje, dat is wel heftig lieskuh! je eigen kindje niet aan en uit kunnen kleden lijkt me heel naar.

ik heb wel wat kleine dingetjes maar niet noemenswaardig

Klinkt heftig Lieskuh! Gezondheid is een rijkdom, helaas heeft niet iedereen het geluk goed gezond te zijn.

Ik ben ook niet 'gezond', hoewel ik nog steeds niet precies weet wat ik heb. De artsen ook niet, jarenlang onderzoeken verder zijn we nu al een tijdje gestopt met zoeken omdat we ook geen idee meer hadden wat nog te onderzoeken.

Ik heb in elk geval PDS (prikkelbare darm) wat af en toe flink opspeelt, maar daar is op zich prima mee te leven. Verder heb ik regelmatig migraine, de medicijnen die ik daarvoor had reageer ik na de zwangerschap anders op dus nu heb ik even geen medicatie. Verder heb ik heel vaak vage klachten, meestal dezelfde en waar het vandaan komt geen idee!
Meestal is dat buikpijn, misselijk, moe, duizelig, griepgevoel, rugpijn..

Nu heb ik medicatie die het doorgeven van pijnprikkels zou verminderen en daar doe ik het gelukkig al een hele tijd best goed op. Na de bevalling is het tot nu toe ook heel erg goed gegaan, daar ben ik heel erg blij mee. Maar wel de angst voor weer een slechte periode. Bij mij gaat het meestal in periodes namelijk, ik heb goede en slechtere periodes. En aangezien ik het grotendeels alleen doe ben ik soms echt bang geen goede moeder te kunnen zijn voor A. vanwege mijn klachten. Gelukkig nog niet aan de orde tot nu toe, maar het spookt weleens door mijn hoofd.

Heftig Lieskuh! Is het erfelijk of niet?

Dan valt mijn aandoening inderdaad in het niet. Ik heb FM, en aanleg voor depressies. Maar op het moment gaat het hartstikke goed, de pijn van de FM heb ik amper last van sinds ik zwanger ben. Alleen ben gewoon ontzettend moe.
AD slik ik sinds ik zwanger wilde worden niet meer, en gaat met z'n ups en downs eigenlijk wel heel goed.
Gelukkig is het nooit bewezen dat het erfelijk kan zijn. Ben ook de enige in de familie die het heeft.

Als ik straks weer veel pijn heb en zo moe blijf zal het best zwaar worden met 2 kindjes. Maar ik vond dat geen reden om er niet voor te gaan.
Ik geloof ook wel dat je de kracht krijgt om je 'taak' te volbrengen, als is het misschien niet altijd op de manier die we zelf willen. En mijn man doet gelukkig ook heel veel in het huishouden, samen redden we het wel!

Zit nu ook 1x per week een dag in therapie om te leren om gaan met de klachten, accepteren van, voorkomen van enz. Dat heeft ook echt wel nut!!

.

ekjir@M schreef:Lieskuh, jou verhaal doet me denken aan dat van een kennis. Zij stond voor de klas en kon ook door de reuma geen krijtje meer vasthouden en raakte daardoor arbeidsongeschikt. Zij is toen bij een natuurarts in Duitsland geweest voor een behandeling en ze staat nu weer voor de klas. Wat de arts precies doet weet ik niet maar binnen de nederlandse grenzen mag het niet worden uitgevoerd omdat de nederlandse overheid anders tegen natuurgeneeskunde aankijkt dan de duitse overheid.

Misschien heb je er iets aan.

Ik heb inderdaad ook gehoord dat het er op dat gebied heel veel te doen is voor reuma. Daar had mijn acupuncturist het ook over. Ook voor de ziekte van Crohn trouwens.

Ah bah, wat naar Lieskuh. Ik weet niet zoveel hierover, en ook niet wat te zeggen.

Maar je krijgt sowieso deze van me:

Lieskuh schreef:Ik ben er zelf vlak na de geboorte van Jens achter gekomen dat ik R.A. heb (reumatoïde Artristis). Ik kan hier op zich goed mee leven, zeker nu de medicijnen perfect hun werk doen. Dit is wel anders geweest. Er zijn periodes bij geweest waar ik Jens niet eens aan of uit kon kleden of kon verschonen. Bij mij zit het voornamelijk in mijn handen. Mijn werk is daardoor ook niet echt handig. Ik heb mijn handen heel erg nodig en ook wel eens veel kracht. Kortom of ik mijn werk kan blijven doen is onzeker. Daardoor heb ik een sollicitatie (wel bij dezelfde baas) moeten doen die ik nog niet had willen doen. Helaas zijn er mede door deze ziekte ook veel bijkomstige problemen gekomen zoals bijvoorbeeld een kapotte rug. Mijn tussenwervelschijf is volledig naar z'n grootje en daar heb ik nu al 2 jaar pijn aan. Een operatie (wervels vastzetten) zien ze nog niet zitten omdat ik te jong ben. Nu loop ik dus bij de pijnbestrijding en ik heb gisteren mijn 1e échte behandeling gehad. Nu is het afwachten of het gaat helpen.

Wat heftig zeg! Mijn moeder heeft een zware chronische rugziekte, waarbij ook tussenwervelschijven zijn versleten. Welke vorm van pijnbestrijding heb jij gekregen?

mamarosa: jouw ziekte is erfelijk toch? Laat je je kinderen er regelmatig op onderzoeken of heeft preventief onderzoek geen nut?

ik heb een duane,(een afwijking aan me oog,spier is te kort waardoor ik scheel kijk,)het valt bij mij gelukkig mee,ziet het wel goed als ik moe ben.
en ik ben slechter horend,ik heb gehoorapparaten,maar heb ze eigenlijk nooit in.
beide is aangeboren en erfelijk dus ben wel bang dat V ook slechterhorend zal zijn,al heb ik daar nu nog geen aanwijzingen voor hoor.

Ik weet niet of wat ik heb nou echt onder de noemer 'niet gezond' valt maar ik heb een hernia. Voor de 3e keer op dezelfde plaats. Over een paar weken moet ik hier aan geopereerd worden. Ik heb soms dagen dat ik N.ali niet kan tillen of uberhaupt kan lopen. Heel vervelend, vooral omdat ik alleen met hem ben. Ik hoop dus maar dat het met de operatie verholpen kan worden. (al is het hoogstwaarschijnlijk dat ik deze pijn altijd zal houden)

Ik heb de spierziekte HMSN. Mijn beperking tot nu toe is dat ik niet hakken-tenen kan lopen omdat die spieren het niet meer goed doen. Daardoor lijk ik een beetje op Donald Duck als ik loop Ik kan bv ook geen platte schoenen (dan blijven mn tenen achter de tegels hangen) en slippers (die verlies ik met lopen) aan en loop eigenlijk zomer en winter op laarzen ivm de stevigheid. Alleen bij extreme warmte of op vakantie loop ik op sandaaltjes, maar dan wel mét hakje en een bandje om mijn wreef.

Mijn beperking met Y. zal zijn dat ik niet kan rennen. Als ik dus alleen met hem op stap ga als hij kan lopen zal hij zo'n bandje ommoeten met een touwtje zodat hij bij me blijft

Het kan allemaal nog veel erger worden, maar daar denk ik liever niet aan.

Ook ik ben niet 'gezond'. Tijdens mijn zwangerschap is ontdekt dat ik drager ben van de ziekte Beta Thallesemie, de heterozygote vorm. Dit is een bloedziekte waarbij er een defect is bij het aanmaken van beta in de rode bloedcel. Mijn HB-gehalte is dan ook altijd erg laag. Omdat ik drager ben, ben ik niet echt 'ziek' (hetzelfde verhaal als Giacomo), maar ik kan de ziekte wel doorgeven. N.oa is nog niet getest, maar de kans is groot dat zij ook drager is. Sinds we dit weten hebben veel mensen uit mijn familie zich ook laten testen. Zij hadden altijd een laag HB maar de artsen wisten niet waar ze naar moesten zoeken. Door de uitslag van mijn onderzoek konden ze gerichter zoeken en het blijkt dat veel van mijn familieleden het ook hebben. Wij zijn een zeldzaam geval omdat het maar heel weinig voorkomt bij blanke mensen.

Op zich is er gewoon goed mee te leven, alleen heb ik altijd een laag HB waardoor ik gewoonweg vaak moe ben. Ik als drager neem weinig ijzer in mijn bloed op. Ik kan andijvie en spinazie eten wat ik wil, maar dit helpt niet. Ook heb ik vitamine B12 injecties gehad, ijzerpillen, etc. Niets hielp.

Tijdens mijn zwangerschap was er nog enigszins een gevaar, want als mijn vriend het ook zou hebben zou de kans groot zijn dat N.oa echt deze ziekte zou hebben. Er zijn ongeveer 120 mensen in NL die de ziekte echt hebben. Deze mensen moeten om de maand een bloedtransfusie bijvoorbeeld. Vreselijk! We hebben dus aardige tijd in onzekerheid geleefd. Mijn vriend is getest en bleek het gelukkig niet te hebben. Aangezien hij ook blank is hadden we de kans toch heel klein geschat, maar hij was wel aanwezig. Gelukkig is N.oa waarschijnlijk alleen drager, net als mij.

Ik weet overigens nu wel dat bij elke toekomstige zwangerschap ik bijna 9 maanden uit de roulatie zal zijn. Ik ben dan zo ontzettend moe, moet veel rusten en kan gewoon bijna niks. Dit uiteraard door die Thallesemie en door het feit dat mijn kindje alle 'goede' stoffen uit mijn bloed nodig heeft, terwijl ik zelf al zo weinig heb. Ook heeft mijn bevalling wat meer risico's. Zodra ik teveel bloed verlies (wat voor anderen een normale hoeveelheid bloedverlies is, kan voor mij al veel te veel zijn) moet ik direct een bloedtransfusie. Gelukkig is dat bij de bevalling van N.oa niet nodig geweest.. mijn bloedverlies was minimaal. Nu ik dit allemaal weet kan ik hier rekening mee houden bij eventuele volgende zwangerschappen.

Annie24 schreef:Daardoor lijk ik een beetje op Donald Duck als ik loop

Dat is me helemaal niet opgevallen laatst..

Heftige verhalen van de zieke moeders hier, voor jullie allemaal een dikke

Zelf ben ik ook ziek (MS), maar helaas geen moeder, dus kan niet mee praten over de problemen waar ik tegenaan loop mbt kinderen.

Lijkt me behoorlijk zwaar Lieskuh, R.A., 2 kleine kinderen en je werk erbij. Vind het erg knap hoe je het allemaal doet.

Ik ben niet ziek maar wel draagster van *gen waardoor ik een verhoogde kans heb om ziek te worden. Hiervoor word ik in de gaten gehouden door een academisch ziekenhuis. Er is 50% kans dat ik dit gen aan mijn dochter heb doorgegeven

blauwwitrood schreef:

Annie24 schreef:Daardoor lijk ik een beetje op Donald Duck als ik loop

Dat is me helemaal niet opgevallen laatst..

Heftige verhalen van de zieke moeders hier, voor jullie allemaal een dikke

Zelf ben ik ook ziek (MS), maar helaas geen moeder, dus kan niet mee praten over de problemen waar ik tegenaan loop mbt kinderen.

Dat kon ook niet op die achtelijke stenen daar, want daar leek iedereen op Donald Duck Later liep je trouwens voor mij, dus vandaar dat je het niet zag Volgende x zal ik het ff voordoen

ProudMama schreef:Heftig Lieskuh! Is het erfelijk of niet?

Ja, dat is een erfelijke ziekte. Alleen ben ik de enige in onze familie die het heeft of waar het tot uiting is gekomen.

Zo, nog best veel mama's die iets hebben dus. Het ene dan misschien ernstiger dan het andere, maar het is altijd vervelend als je iets met je gezondheid hebt. Respect voor jullie allemaal

Helaas ben ik zelf ook geen gezonde (toekomstige) ouder.
Ik heb een auto ongeluk gehad en daardoor veel lichamelijke problemen (blijvend helaas). Daarbij heb ik migraine, nu is dat niet een heel ernstige ziekte maar het belemmerd me wel veel (ik heb gemiddeld 5 zware en 3 lichte aanvallen per week).
Door de zwangerschap kan ik veel medicatie die ik normaal zou gebruiken niet meer gebruiken omdat het (mogelijk) schadelijk is voor de baby. Tot nu toe valt de zwangerschap me dus ook al best zwaar omdat ik veel pijn heb.
maar ik weet waar voor ik het doe dus ik heb het er wel voor over.
Hoe dit in de toekomst problemen zal geven als ik voor het kindje zorg weet ik nog niet, we proberen ons er zo goed mogelijk op voor te bereiden, dat alles voor mij gemakkelijk bereikbaar is (op hoogte, niet te hoog of te laag) en verder wachten we maar af.
Vergeet ik te vermelden, het enige erfelijke wat ik heb en kan doorgeven, ik ben slechthorend.

ik ben ook geen gezonde moeder ik mis een rechterhand al moet ik zeggen dat ik hem niet echt mis omdat ik verder alles kan ik doe het dan alleen net ietjes anders dan een ander. verder heb ik migraine vaak 1 keer per week een erge aanval met overgeven erbij dat is wel iets wat me soms zwaar valt zeker als de kleine veel huilt. oja en ik heb last met me darmen lijkt erg op crohn maar is het waarschijnlijk niet maar dat zal de toekomst uitwijzen.

Waardoor mis je je hand Loesje?

Ik heb de ziekte van Crohn.
Onder normale omstandigheden prima mee te leven. Maar tijdens een opvlamming kan ik niet voor H. zorgen.

Ik heb astma, maar daar heb ik niet zoveel last meer van.
Mijn man heeft de ziekte van Crohn en daarbij pijn in zijn gewrichten waar ze niks tegen kunnen doen. Meestal gaat het prima maar (net zoals bij hazeltje) als hij een opvlamming heeft moet hij naar het ziekenhuis en kan hij even niet voor J. zorgen. De pijn in z'n gewrichten is soms ook zo erg dat het even niet gaat. Maar over het algemeen gaat het wel redelijk.