Zijn hier ouders van kinderen met epilepsie?

Afgelopen maandag ben ik me kapot geschrokken. we hadden ons 2 jarig zoontje net naar bed gebracht. Hij had de hele dag lekker gespeeld. Niks aan hem gemerkt. Ik besloot nog even boven te blijven. Ik ben hoogzwanger en ben even op bed gaan liggen. Mijn man kwam naast me liggen. Samen hebben we tv liggen kijken. Mijn zoontje lag nog geen 10 minuten op bed toen we hem heel zwaar hoorde ademen. Hij zat voorover in kleermakers zit op zijn bed met zijn hoofd in het matras geduwd. Ik heb hem snel op zijn rug gelegd. Zijn ogen stonden wagen wijd open en gingen alle kanten op. We kregen geen contact. Na 5 minuten begon hij hevig te schokken met zijn armen, benen en mond. Ik heb meteen 112 gebeld.
De ambulance was er binnen 5 minuten. Ze hebben mijn zoontje valium gegeven maar dit hielp niet. de toeval duurde 25 minuten. in de ambulance en in het ziekenhuis volgden er nog 2 toevallen. Hij heeft in totaal 3 keer valium ( diazepam en dormicum) gehad. Het was verschrikkelijk om hem zo te zien vechten.
We hebben 3 dagen in het ziekenhuis gelegen met hem. de hersenscan was goed. Ook op de EEG waren geen afwijkingen te zien.
we zijn sinds gister thuis maar ik moet zeggen dat het me behoorlijk bang heeft gemaakt.
Ik heb jaren lang met verstandelijk gehandicapte kinderen gewerkt. Daar heb ik veel ervaring met epilepsie opgedaan maar nu mijn eigen zoontje het heeft gehad ben ik erg goed bang van geworden.
Het is moeilijk om hem weer alleen in zijn bedje te laten en durf ik hem volgende week wel weer naar het kinderdagverblijf te brengen. er maalt van alles door mijn hoofd.
Heeft hier iemand ervaring mee?

geen ervaring,maar wil je wel sterkte wensen

Wow, wat onwijs schrikken! Mama_van2 heeft een dochter met epilepsie, ze zal vast wel reageren als ze dit leest. Sterkte!

Jemig! Wat zullen jullie je rot geschrokken zijn!
Hebben ze enig idee waar het van gekomen is? En of het vaker zal gebeuren?

Sterkte!

Er waren geen afwijkingen te zien op de EEG . Het is dus niet te zien of hij het vaker zal krijgen of dat het een eenmalig iets was. Mijn man heeft op 19 jarige leeftijd ook 1 keer een behoorlijke toeval gehad en daarna nooit meer. Hij is nu 31.
Hoe het kwam is ook onduidelijk.
Mijn zoontje werd wakker in het ziekenhuis aan het infuus met veel artsen om hem heen. Het heeft veel indruk op hem gemaakt. We zijn nu bijna een week verder maar hij is erg boos. Hij schopt en slaat veel. Vloekt en knijpt. alle frustratie moet er uit. we weten niet goed hoe we er mee om moeten gaan.

Wat zielig voor je zoontje. Logisch dat hij zo onder de indruk is van alles wat er gebeurd is, het is niet niks natuurlijk.

Ik heb in mijn werk ook veel met epilepsie te maken en het lijkt me echt verschrikkelijk om dat bij je eigen kindje te zien. Heel veel sterkte en ik hoop dat je weer een beetje vertrouwen terug kan krijgen. Want ik kan me voorstellen dat het nu erg moeilijk is om hem alleen te laten.

Jeetje wat heftig zeg!
Hopelijk is dit de eerste en laatste keer geweest voor jullie zoontje!

Hazeltje schreef:Jeetje wat heftig zeg!
Hopelijk is dit de eerste en laatste keer geweest voor jullie zoontje!

dat hopen wij ook!. Ik ben zelf erg emotioneel nu. Ben 38 weken zwanger. ik zie nu des te meer tegen de bevalling op. Moet er gewoon even helemaal niet aan denken. Wil er voor mijn zoontje zijn. Aan de andere kant kan ik ook niks meer, zit mijn buik me vreselijk in de weg en hoop ik dat het ieder moment komt. Op dit moment kan ik alleen maar janken. Bah!

Wat moeten jullie geschrokken zijn om je zoontje zo te zien en dit te moeten ervaren. Onze jongste dochter van nu 13 maanden heeft sinds ze 8 weken oud was een complexe vorm van epilepsie, de oorzaak hiervan is een aanleg stoornis in haar rechter hersenen. Ze gebruikt hiervoor dagelijks een flinke dosis medicijnen en sinds een tijdje heeft ze geen aanvallen meer (ze had soms 30 insulten/toevallen per dag, insulten zoals jij in je openings post omschrijft) in de toekomst is de kans groot dat ze een hersen operatie moet ondergaan.

Het is heel goed te begrijpen dat jullie nu in angst leven, angst om nog een toeval, angst om nog een ziekenhuis opname, angst om hem alleen te laten, angst voor een insult in de nacht en ga zo maar door. Die angst is zwaar, echt heel zwaar maar je moet het proberen los te laten hoe moeilijk dat ook is want je hebt er geen invloed op, ja kan het niet voor zijn en je kan het niet stoppen. Is hij zelf uit het insult gekomen of hebben ze hem stesolid gegeven ?

Als je dingen wil weten of iets je niet duidelijk is, vraag het me (helaas) weet ik er heel veel vanaf en kan ik dingen voor je beantwoorden. Knuffel voor jou ik weet hoe rot en angstig je je nu moet voelen en dat is echt klote helemaal nu je 38 weken zwanger bent.

Ik heb er geen ervaring mee. Maar jeetje wat zou jij je rot geschrokken zijn! Sterkte!

@ mama van 2

Poeh wat heftig zeg.
Ik heb tijdens mijn werk heel wat toevallen/ insulten gezien maar als het je eigen kind aangaat is het wel even wat anders. Zeker als ze zo klein zijn.
Toen we weer thuis uit het ziekenhuis kwamen en ik weer in zijn kamertje kwam kon ik alleen maar halen. Ik zie continu het beeld voor me hoe hij lag te trekken met zijn mond, armen en benen. Verschrikkelijk.
er wordt ontzettend meegeleefd en dat doet ons goed.
Afgelopen nacht hebben we hem weer in zijn eigen bedje laten slapen. Ik ben ook vroeg naar bed gegaan en heb mijn slaapkamer deur en die van mijn zoon open gelaten. En nog eens de babyfoon naast me. Ik wil dit gewoon nooit meer meemaken.
Mijn zoontje is nu nog steeds heel erg boos. Hij slaat en schopt ons voortdurend. Bij alles zegt hij 'wegwezen' en huilt veel. Ik probeer hem zoveel mogelijk uit te leggen. Hij is erg wijs voor zijn leeftijd en begrijpt veel maar alle frustratie is er nog lang niet uit.
Mijn man stelde me voor om vanochtend met hem te gaan zwemmen maar alles geeft me een bang gevoel. Wat als hij het in het zwembad krijgt.. wat als... wat als... En breng ik hem dinsdag weer naar het kinderdag verblijf. Ik heb zelf verlof maar nu ik 38 weken zwanger ben is het te zwaar voor mij om hem de hele dag alleen te hebben. Ik ben erg emotioneel en wil niet dat hij dat ziet. Ik wil weer dat hij geniet en de 'oude ' wordt. Ik ben bang dat ik straks geen puf meer heb om te bevallen en dat maakt me onzeker. Mijn man doet heel veel nu. Is de hele week bij ons geweest maar zal ook weer moeten werken volgende week.
Houden jullie je kindje extra in de gaten , en hoe?

Ik kan je angst en onmacht inderdaad door het scherm heen voelen en ik weet precies hoe je je voelt en dat is vreselijk. Onze dochter wordt door de neurologen iedere 2 weken in de gaten gehouden, ze krijgt iedere 2 weken een EEG en een neurologische check, ook de kinderarts kijkt 1 keer per maand mee en 2 keer per week moeten we naar het revalidatie centrum omdat ze een erge motorische achterstand heeft. Zelf houden we haar goed in de gaten, we houden zoveel mogelijk rust voor haar en plannen niet teveel dingen in 1 week vanwege overprikkeling. In het begin stond haar slaapkamer deur ook open en die van ons staat altijd open, zo had ik meer rust maar toch ging ik soms wel ieder uur kijken en dat maanden lang, het brak me helemaal op en ik kon niet goed meer voor de oudste van 5 zorgen dus ik moest van mezelf stoppen met haar controleren anders trok ik het helemaal niet meer. Ook hebben we een angelsound overwogen voor het geval dat ze in haar insult zou blijven hangen en zou stoppen met ademen ( ze heeft al eens 1 week op de IC gelegen ) maar ik was erg bang dat het ding af zou gaan zonder dat er iets aan de hand was.

Wat vervelend dat je zoontje zo boos op jullie reageert, hij begrijpt natuurlijk ook niet wat er allemaal is gebeurd en jullie staan het dichste bij hem om af te reageren. Ik denk dat dat wel weer over gaat, geef hem zijn tijd en troost hem, het heeft natuurlijk erg veel indruk op hem gemaakt.

Wat zullen jullie geschrokken zijn. Ik heb hier geen ervaring mee. Maar wil je veel sterkte toe wensen. En hoop voor jullie en je zoon dat het eenmalig is geweest.

Dikke knuffel!

pff,
vandaag is mijn man weer gaan werken. Op maandag werkte ik al nooit dus gaat mijn zoontje ook niet naar het kdv. Oma heeft hem vanochtend even opgehaald en vermaakt zodat ik nog even mn rust kon pakken.
Nu ligt hij naast me in bed te slapen. Ik merk dat ik hem ontzettend veel observeer en nu pas zie hoeveel kleine schokkende bewegingen hij maakt in zijn slaap. Met name in zijn handjes, voetjes en schouders. Misschien doet hij dat al vanaf zijn geboorte maar nu pas valt het op en vind ik het eng.. Bah wat kan een mens zich zelf gek maken!