De uitslag van M.ara haar MRI.

Wat een mooi en bijzonder verhaal zeg! Vond je het niet beangstigend tijdens de zwangerschap? In de zin van dat je (overigens net als nu..) niet goed wist waar je aan toe was? Als je er niet (meer) over wilt praten moet je dat aangeven hoor!

Wat 'fijn' dat er iets meer duidelijkheid is, ook al blijft de toekomst onzeker. Bijzonder ook, dat jij en je moeder bijna exact dezelfde droom hebben gehad. Ik kan me nog goed herinneren dat je je zorgen maakte, zo ongeveer halverwege je zwangerschap. Je hebt het toen heel goed aangevoeld.

Nog even een vraagje over de MRI, jij hebt het steeds over een afwijking in de rechter hersenhelft, maar als ik de MRI bekijk dan zit die zwarte vlek toch links?

Wat een mooi en bijzonder verhaal!

Moon, ik heb me welleens druk gemaakt tijdens mijn zwangerschap en ik dacht echt dat iets niet goed was met M.ara met name eigenlijk door de ene droom die ik heb gehad. Het was zo anders, zo echt ik was echt samen met mijn opa en hij liet mij zo goed M.ara zien en liet mij voelen dat ze anders was maar dat het goed is.

Lady, klopt ik heb dat naar jou toe ook weleens uitgesproken. Op de foto lijkt de afwijking inderdaad links te zitten maar het is een 'plakje' doorgesneden en daardoor lijkt het inderdaad links maar ze zijn er 95 % zeker van dat de afwijking rechts zit. Vandaag werd M.ara wel besproken in een MDO onder de neurologen in Utrecht met de vraag of ze links ook een afwijking heeft, gezien ze meerdere keren op een EEG aan beide kanten epilepsie heeft laten zien.

Denk jij dat de afwijking dan links zit ? De neuroloog legde het uit dat ze plakjes nemen van de hersenen en dat dit een plakje/slice is van de gemaakte MRI. Als je naar de MRI kijkt zou je inderdaad zeggen dat het links zit maar in het rapport van de neuroloog en de radioloog zit het rechts, professor Nieuwenhuizen vertelde telefonische dat hij 95% zeker weet dat de afwijking rechts zit. Misschien ga ik het maandag toch nog eens navragen want nu ga ik twijfelen

Ik denk dat ik lady wel begrijp. Als ik naar de foto kijk zie ik links een zwarte vlek en omdat jij ook zegt dat het duidelijk te zien is dacht ik ook dat dat het was. Maar dat is het dus niet?

Is het niet gewoon links op de afbeelding, maar eigenlijk haar rechter hersenhelft? Dat dit gewoon een ander perspectief is?

Nala schreef:Is het niet gewoon links op de afbeelding, maar eigenlijk haar rechter hersenhelft? Dat dit gewoon een ander perspectief is?

Zo heb ik het inderdaad van de arts en de professor begrepen maar nu ben ik gaan twijfelen en heb er de hele middag al aan zitten denken, maandag ga ik even naar de neuroloog bellen want ik wil deze onzekerheid en twijfeling niet meer, het is al druk genoeg in mijn hoofd.

pantuf schreef:Ik denk dat ik lady wel begrijp. Als ik naar de foto kijk zie ik links een zwarte vlek en omdat jij ook zegt dat het duidelijk te zien is dacht ik ook dat dat het was. Maar dat is het dus niet?

Die zwarte/grijze vlek links op de foto is het dus wel, maar volgende de artsen is dat haar rechter hersenhelft.

Wat heftig zeg, heel veel sterkte! M.ara mag blij zijn dat jullie haar ouders zijn!

Heb de post even aangepast!

Ik weet vaak niet wat ik tegen jou moet zeggen, maar ik denk regelmatig aan jou en je gezin.

Die plaatjes die je zo kan zien van de MRI zijn altijd in spiegelbeeld.
Wij zien het hier dus links, maar het is de rechterkant van de desbetreffende patient.

JustMeDaan schreef:Die plaatjes die je zo kan zien van de MRI zijn altijd in spiegelbeeld.
Wij zien het hier dus links, maar het is de rechterkant van de desbetreffende patient.

Ik zat inderdaad te denken, moet je het niet zo zien dat je er vanaf de onderkant tegenaan kijkt?

Ik vind het echt verschrikkelijk waar jullie allemaal doorheen moeten. Maar het hele verhaal bij elkaar, hoe jullie erin staan, het verhaal wat je vertelt over de dromen die jullie gehad hebben, dat alles vind ik weer zo ontzettend mooi om te lezen.

Om nog even terug te komen op de plaats van M.ara haar hersenafwijking, het zit echt rechts. Afgelopen week hadden we weer een controle en de neuroloog heeft ons nu helemaal uitgelegd hoe ze een MRI bekijken en nu zie ik zelf ook dat het rechts zit.

Je moet het plaatje zo zien dat het van onderaf is genomen, je kijkt zegmaar door de voorkant van haar gezicht naar de hersenen en dan zit de afwijking rechts. Ook op de meeste EEG's is de epilepsie rechts gezien maar ook 2 keer links, dat is vreemd en daarom gaan ze verder onderzoek doen. Ze denken nu dat M.ara misschien meedere kleine aanlegstoornissen heeft achter in haar hersenen en dan met name in het motorische gebied aangezien haar erge motorische achterstand.

Wisten jullie al dat ze verder onderzocht zou gaan worden, of komt dit als een verrassing voor jullie? Lijkt me heftig hoor, al die onderzoeken steeds.

Weten jullie inmiddels al of het erfelijk is of niet?

In ieder geval weer veel succes voor de komende onderzoeken.

Een beetje wel, ze blijft natuurlijk de héle tijd in die medische molen. Ze gaat nu eerst in mei naar de observatie groep voor haar motorische gedeelt en dan gaan ze kijken wat ze voor haar kunnen betekenen qua aanpassingen om te lopen/kruipen en voor haar om zichzelf te kunnen voort bewegen. Waarschijnlijk weer een MRI maar daar kan ik niet meer zo tegenop zien want dat viel uiteindelijk wel mee, het is meer het bloedprikken/infuus zetten/cathether e.d. waar ik nu tegenop zie omdat ze nu natuurlijk ouder is geworden.

We weten nog steeds niet of het erfelijk is, helaas maar goed als dat wel zo is wordt de keuze natuurlijk nog lastig want ze kunnen ons nooit vertellen hoeveel %.

Bedankt voor je succes, het komt wel goed M.ara is een dapper meisje

Ik weet niet wat ik verder kan zeggen

Wil jullie ook veel succes wensen met de onderzoeken de komende tijd!

Ook van mij veel succes en sterkte met alle onderzoeken die jullie dappere mooie meisje moet ondergaan!

Pff heftig hoor, heel veel sterkte gewenst!

veel sterkte met alles


liefs liesje