De uitslag van M.ara haar MRI.

Omdat sommige van jullie de laatste maanden zo met ons mee hebbben geleefd wil ik graag de uitslag van M.ara haar mri met jullie delen. Vanmorgen en gisteren hebben we diagnose gehad. Hieronder staat de blog die ik op M.ara haar site heb geplaatst.

-----------------------------------------------------------------------------

Na 6 slopende maanden is de diagnose voor Mara eindelijk gesteld. Het staat nu definitief vast dat onze kleine Mara een hersenafwijking heeft en zo genoemd een aanlegstoornis in haar hersenen, de plek van de aanlegstoornis bevind zich rechts in haar hersenschors ten hoogte van haar rechter oog. De witte stof heeft zich daar te langzaam gedeeld waardoor er een grijze stof/een grijs gebied op de plek van haar hersenafwijking is ontstaan. De afwijking zit bovenin het kapsel van de hersenen maar de haart hiervan straalt door naar de hersenschors. Als je naar de foto kijkt is het goed te zien om welk gebied het gaat. Je ziet beelden van de MRI en bovenin zie je de voorste hersenen als je rechts en links met elkaar vergelijkt zie je aan de rechter kan een donkergrijs gebied, dat is het stuk wat niet ontwikkeld is. Rechts en links is niet symmetrische aan elkaar, rechts is een stuk minder ontwikkeld dan links. In het donkergrijze gebied zitten eigenlijk geen goed functionerende hersenen. Het veroorzaakt Mara haar epilespie omdat de electroden niet goed kunnen ontladen in dit gebied.












Het staat nu tevens ook definitief vast dat Mara blijvende complexe epilepsie heeft, het zal nooit meer weggaan of minder worden. Ze zal haar leven lang medicijnen hiervoor moeten slikken en het is steeds zoeken naar de juiste dosis om zolang mogelijk aanvals vrij te blijven. Het donkergrijze gebied zal ook nooit minder worden maar alleen meegroeien met de rest van haar hersenen.

Professor Nieuwenhuizen ziet voor nu de noodzaak van een hersenoperatie niet in. Zolang ze aanvals vrij zal blijven wordt er nog niet geopereerd. Ze sluiten een hersenoperatie in de toekomst niet uit. Het 'fijne' van de uitslag van de MRI is dat het een goede plek is om te opereren, ze zouden er makkelijker bij kunnen dan op andere delen in de hersenen. Wel brengt een hersenoperatie natuurlijk ernstige risico's met zich mee ...

Wat de verdere gevolgen voor de toekomst zijn is alleen maar een hoop onzekerheid.Het donkergrijze gebied zit in haar 'Cortix' dat is een stukje hersenen wat je gedrag veroorzaakt. Ze zou bijvoorbeeld concentratie problemen kunnen hebben op school/niet meekunnen is de klas/ niet genoeg informatie kunnen opslaan om goed te leren/ erg dromerig kunnen zijn/niet goed met gevoelens kunnen omgaan/dingen doen zonder erbij na te denken/ een gedragstoornis hebben en ga zo maar door. De toekomst moet alles uitwijzen, alles heeft zijn tijd nodig en ieder stapje is er weer 1.

Mara zal in ieder geval de komende jaren onder behandeling blijven bij Dr. De Rijk in Breda mocht ze niet ineens verder achteruit gaan anders wordt ze overgedragen naar Professor Nieuwenhuizen in Utrecht. Ook wordt de behandeling van het kinderteam op het revalidatie centrum ingezet om het maximale uit Mara te halen. Wij zijn de komende jaren nog wel zoet met ons mooie meisje en we gaan met z'n allen ons best doen om alles zo goed mogelijk voor Mara te laten verlopen, haar zo goed mogelijk te laten opgroeien met heeeeel veel liefde om haar heen meer kunnen wij helaas niet voor haar doen ....

Time will learn everything ......


Als iemand zich afvraagt waar het over gaat,hier kun je meer vinden www.marasenna.babysite.nl

Weet niet zo goed wat ik moet zeggen.
Het is echt heel wat he wat jullie op je bordje krijgen. De onzekerheid wat de toekomst brengt voor haar.
Maar ik weet zeker dat jullie alles er uit zullen halen om het beste voor haar eruit te krijgen en ook voor haar zus.


Weten ze ook waarom het in de aanleg fout is gegaan? Is er nog wat uit het onderzoek ivm mex griep gekomen?

Wat een verhaal. En wat lijkt het me moeilijk met een toekomst die zo onzeker is. Je kan je eigenlijk helemaal niet voorbereiden omdat je nog geen idee hebt wat de gevolgen zullen zijn. Toch weet ik zeker dat Mara dankzij al jullie liefde en toewijding een fijn leven gaat krijgen.

Hoe voelt deze uitslag voor jullie? Is het wat jullie verwacht hadden?

Tja wat moet je daarop zeggen maar een hele dikke
Ik weet zeker dat M.ara met veel liefde wordt omringd door jullie!!

Respect voor jullie!!

Ik vind het ontzettend knap dat ondanks wat jullie allemaal te horen krijgen je het zo ontzettend goed onder woorden kunt brengen.

Wat Mara in iedergeval genoeg heeft/krijgt is liefde, want volgens mij komt ze uit een ontzettend warm en liefdevol nest

Wauw, ik had je verhalen wel een beetje gevolgd, maar nog nooit gereageerd.
Heftig dat het een hersenafwijking is, maar aan de andere kant is het wel fijn dat je nu precies weet wat er aan de hand is en hoe je verder moet.

Ik wens jullie heel veel sterkte ermee. Ik vind je echt heel sterk als ik lees hoe je hier mee om gaat.

ps: door de afbeelding van de MRI staat je achternaam nu op het forum.

Tania schreef:Wat een verhaal. En wat lijkt het me moeilijk met een toekomst die zo onzeker is. Je kan je eigenlijk helemaal niet voorbereiden omdat je nog geen idee hebt wat de gevolgen zullen zijn. Toch weet ik zeker dat Mara dankzij al jullie liefde en toewijding een fijn leven gaat krijgen.

Hoe voelt deze uitslag voor jullie? Is het wat jullie verwacht hadden?

+1 Ik weet verder ook niet meer te zeggen. Wil jullie heel veel sterkte toewensen!

Bedankt voor jullie lieve woorden We hadden dit natuurlijk wel een beetje verwacht want ik aug. 2010 heeft ze niet voor niets op de Intensive care gelegen en daar hebben ze ons ook al wel verteld dat ze een afwijking hadden gevonden maar alles moest nog verder onderzocht worden en dat is nu gebeurd. Waar de aanlegstoornis vandaan komt is nog niet bekend, er loopt nog een genetische onderzoek wat nog 4 maanden gaat duren.

Het blijft steeds weer heftig om dit over jullie meisje te lezen.

Ik wil jullie heel veel sterkte wensen.

Wat heftig allemaal zeg en wat een onzekere tijd gaan jullie tegemoet. Ik hoop dat M.ara ondanks haar hersenafwijking toch een fijn leven heeft. Ik las laatst een stukje van een moeder met een dochter met een hersenafwijking en zij zei dat je ook heel gelukkig kunt zijn en een goed leven kunt hebben met hersenafwijking en zo is het maar net. Ze leeft in ieder geval in een warm nest!

Weten jullie nu ook wat de aanlegstoornis veroorzaakt heeft, of is het een kwestie van heel veel pech?

De onzekerheid is niet fijn. Wel goed dat je weet dat het gunstig zit als je haar wil laten opereren tegen die tijd.
Het is voor M.ara al super fijn dat ze uit zo'n warm gezinnetje komt. En jij die vol kracht lijkt te zitten om je niet uit het veld te laten slaan maar er het beste van te maken. Dat vind ik zo enorm knap!

Ook ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen .. hadden jullie rekening gehouden met dit nieuws?

Ik wens jullie heel veel sterkte met jullie mooie meisje, ik vind jullie zo sterk! Echt dikke respect voor jullie.

Alex167 schreef:Ook ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen .. hadden jullie rekening gehouden met dit nieuws?

Ik wens jullie heel veel sterkte met jullie mooie meisje, ik vind jullie zo sterk! Echt dikke respect voor jullie.

+1
Heftig hoor, heel veel succes en sterkte! En jullie meisje is echt een kanjer! En jullie zelf doen het ook geweldig als ik lees hoe jullie overal mee omgaan

heel heftig. Wat fijn dat jullie en je omgeving vaak vol liefde en kracht ermee omgaan. Petje af hoor voor jullie positieve omgang met alles.

Hopelijk mag Mara voorlopig aanvalsvrij blijven en zich blijven ontwikkelen

Pfff,heftig zeg....! Vanaf hier ook een dikke knuffel!

Pfoe heftig hoor.
Weet niet goed wat ik moet zeggen.

In ieder geval heel veel sterkte!

Wat een verhaal, ik heb echt bewondering voor je!!

Heel veel sterkte voor de toekomst

ps: Hoe is het afgelopen met je heel misschien zwanger zijn?!

Jeetje mama van 2...van mij even een dikke knuffel
Ik weet ook niet wat ik moet zeggen maar net als de rest weten wij allemaal dat M.ara een hele boel liefde van jullie zal ontvangen!

Elke keer is het weer een heftig verhaal en weet ik niet goed wat te zeggen. Zoals ik al eerder aangaf vind ik het heel knap wat jullie doen en hoe jullie met alle tegenslagen en positieve momenten omgaan. En natuurlijk weet je niet wat de toekomst gaat brengen en hoe ze zichzelf zal ontwikkelen, maar ik geloof ook dat je erg trots bent op je kindje en haar voor geen goud zou kwijt willen, en daar kan ik mij helemaal bij aansluiten(al heb ik zelf dan nog geen kinderen)

Hebben jullie ook de uitslag van een genetisch onderzoek? Ik dacht ergens te lezen dat jullie wel voor een 3e kindje willen gaan(ooit), maar alleen als hetgeen wat M.ara heeft niet erfelijk is.

Jeetje... wow. Ik weet ook even niet zo goed wat ik moet zeggen. Ik vind het ontzettend knap hoe jullie hiermee omgaan, ik weet zeker dat M.ara in haar situatie zich geen betere ouders en geen lievere grote zus had kunnen wensen.
Ik wil jullie voor nu en voor in de nabije en verre toekomst ontzettend veel sterkte wensen.