Update van Mama van 2. Update pagina 24.

Zo, dat was kort samengevat

Bedankt voor je duidelijke uitleg! Wat zou het idd geweldig zijn als ze haar helemaal aanvalsvrij kunnen maken, mijn duimen gaan weer draaien voor jullie!

Graag gedaan, ik typ het zo weg. Bedankt voor het lezen want het is nogal een lap tekst geworden.

Jeetje Mv2 ik heb het hele verhaal gelezen, maar het feit dat je kleine meid zo´n operatie moet ondergaan, niet wetende hoe ze er uit gaat komen, en haar leven helemaal in handen is van de chirurgen.. Ik heb er geen woorden voor maar wat een angst.. Maar jij bent komt altijd positief over, en dat moet denk ik ook wel anders maak je het voor jezelf alleen maar moeilijker. Maar af en toe zal de moed je wel in de schoenen zakken.
Sterkte met alles wat er gaat komen, jou prachtige meiden mogen trots zijn op een moeder zoals jij!!

het is zo dubbel he , eerste reactie is oooh wat fijn ! Maar het voelt zo vreemd om te zeggen met het vooruitzicht van een zware hersenoperatie .. hmmm in ieder geval oooh wat fijn dat jullie nu de zekerheid hebben !

Wat een verhaal zeg! Heb hem heel aandachtig gelezen, om het goed te begrijpen!
Maar in wat een achtbaan van emoties moeten jullie steeds zitten zeg.. Het is allemaal zo dubbel! Verdriet en onzekerheid tegen de positieve berichten!
Wel petje af, dat je het altijd zo goed kan verwoorden en uit kan leggen! Ook hier blijven we voor jullie hopen op een goed resultaat en een goede toekomst!

Bedankt voor je uitleg! Mijn eerste reactie is toch dat ik het zo knap vind dat dit allemaal is ontdekt en dat zo'n operatie kan. En wat is de slagingskans hoog voor M.ara!

Heel veel sterkte de komende tijd, ik blijf duimen!

Bloem86 schreef:Wat een verhaal zeg! Heb hem heel aandachtig gelezen, om het goed te begrijpen!
Maar in wat een achtbaan van emoties moeten jullie steeds zitten zeg.. Het is allemaal zo dubbel! Verdriet en onzekerheid tegen de positieve berichten!
Wel petje af, dat je het altijd zo goed kan verwoorden en uit kan leggen! Ook hier blijven we voor jullie hopen op een goed resultaat en een goede toekomst!

Ik wist niet goed wat ik moest zeggen maar Bloem verwoordt precies wat ik denk.

Bloem86 schreef:Wat een verhaal zeg! Heb hem heel aandachtig gelezen, om het goed te begrijpen!
Maar in wat een achtbaan van emoties moeten jullie steeds zitten zeg.. Het is allemaal zo dubbel! Verdriet en onzekerheid tegen de positieve berichten!
Wel petje af, dat je het altijd zo goed kan verwoorden en uit kan leggen! Ook hier blijven we voor jullie hopen op een goed resultaat en een goede toekomst!

+1 Ik vind het super dat Mara geopereerd kan worden! Ik ben echt heel blij voor jullie.
Heel veel succes en sterkte! Ik ga duimen dat het goed gaat.

wat een duidelijke uitleg! Het blijft altijd iets abstracts, die hersenen, wat bijzonder toch wat voor functies erin zitten en hoe vaak het dan toch goed gaat. Des te moeilijker voor jullie dat het nou net bij M.ara niet goed is gegaan in de zwangerschap.
En wat heeft M.ara een 'geluk' dat ze nu is geboren en niet 50 jaar terug. Wat een wonder wat artsen allemaal kunnen. Hopelijk gaat de operatie goed en wordt M.ara aanvalsvrij en kan ze zich goed ontwikkelen. Ik denk dat het hele forum aan jullie zal denken als M.ara geopereerd wordt.

Ik hoop dat de operatie slaagt en dat Mara een goede, aanvalsvrije toekomst tegemoet gaat! En jullie natuurlijk ook, petje af voor jouw positieve instelling!
Veel sterke komende tijd! Fijn dat het nu toch echt gaat beginnen!

Bedankt voor het lezen van mijn verhaal wat het is nogal een lap tekst, maar echt kort samenvatten is zo moeilijk. Of het op zijn plek vallen van de hersenfuncties in week 25 'gewoon domme pech' is of genetische bepaald horen we trouwens op 7 maart. Ik hoor vaak dat Mara blij mag zijn met mij als moeder, maar geloof me als het jullie eigen kind was geweest dat zou ik precies hetzelfde tegen jullie zeggen. Voor je eigen vlees en bloed vecht je, al moet je je eigen leven ervoor geven. De laatste dagen voel ik mezelf echt goed, en met mijn vriend gaat het ook een stuk beter. Er is wel 100000 kilo van onze schouders gevallen met het definitieve en onverwachte telefoontje dat Mara in Maart geopereerd zal worden. De 'Kom maar op' gevoelens zijn weer terug.

Wat een sterke vrouw ben jij Mama_van_2! Ik heb pas geleden pas het verhaal van M.ara gelezen, maar heb heel veel bewondering voor jullie en hoe jullie je hier doorheen slaan. Veel tegenslagen, maar nu dan toch 'goed' nieuws. Hoop dat de operatie in maart goed gaat en dat M.ara (en jullie natuurlijk) een mooie toekomst is gegund!

Wat een fijne, heldere, duidelijke uitleg en idd soms is iets niet in een paar zinnen uit te leggen. Maar het hele verhaal is me nu wel duidelijk.
Het blijft nog even een spannende tijd voor jullie gezin, maar met jullie positieve instelling komen jullie al een heel eind! En wat je zegt is waar: voor je eigen kind vecht je zoveel als nodig is. M.a.r.a. mag blij zijn met een mama als jij! En vast ook met haar papa en lieve grote zus, al heb ik van jou het duidelijkste beeld natuurlijk omdat jij degene bent die hier schrijft.
Ik blijf jullie verhaal volgen en mijn duimen draaien zo hard ze kunnen voor een goede afloop!

Even een nieuwe update voor de geinterreseerde. We zijn weer een stapje dichterbij de operatie. Vanmorgenvroeg hebben we een lang gesprek gehad op de Hans Berger Kliniek in Oosterhout, dit is een epileptische centrum. Er is gesproken over het voorstuk, de operatie en het nastuk. M.ara wordt ongeveer 3 weken van te voren opgenomen in het WKZ. Ze gaan alle haar hoofdmedicatie Depakine afbouwen naar o,o ml tot de dag voor de operatie. Er bestaat een hele grote kans dat M.ara opnieuw in die 3 weken een status gaat krijgen (aanval op aanval waar ze niet uit kan komen), eigenlijk moeten wij onszelf van de neuroloog hierop instellen dat dit gaat gebeuren. Het blijkt dat M.ara nooit zelf uit een status kan komen, wat ook logische is en daarom nemen ze haar op op de medium care en gaan ze dag voor dag afbouwen in haar medicatie. Als de aanvallen komen gaat ze over naar de IC, en aan een infuuspomp met onderhoudsdosering zware anti epileptica. Dezelfde medicatie die haar nu 3 keer eerder in coma heeft gebracht. Dit om de dagen te rekken naar de operatie, het zou dus kunnen dat ze 2 weken in coma zal liggen.

Tijdens de operatie scheren ze de ene helft van haar haar helemaal weg, van voorhoofd tot aan haar nek vanwege infectie gevaar. Er wordt een luik gemaakt van ongeveer 10 bij 10 cm, en dit stuk schedel verwijderen ze tijdens de operatie om op het einde weer terug te plaatsen. De operatie zelf zal ongeveer 6 tot 9 uur gaan duren, al die tijd laten ze haar waarschijnlijk onder narcose en niet bijkomen tijdens de operatie, maar dit is nog een beetje onzeker. Na de operatie gaat ze een aantal dagen naar de IC omdat er een gevaar is om zwelling van de hersenen, en hersenvocht wat niet goed terugloopt.

Na de operatie gaat ze in behandeling bij de Hans berger kliniek voor EEG's, om alles te registeren en om binnen 1,5 jaar de rest van haar medicijnen af te bouwen. Ook zal ze 2 tot 3 dagdelen in de week naar het revalidatie centrum moeten om te leren lopen. Ook deze neuroloog verwacht niet dat M.ara voor haar operatie zal gaan lopen, en de tijd daarna ook nog niet. Ze verwacht dat de hoofdoorzaak voor M.ara haar ontwikkelings achterstand te wijten valt aan haar medicijn Depakine en aan haar Valium, laten we het hopen. OP 7 Maart krijgen we de uitslag van de klinische geneticus. Het zou nog kunnen dat hier een bepaalde afwijking op M.ara haar genen uit naar voen komt waardoor haar 'ziekte' een naam kan gaan krijgen en een verdere toekomstverwachting buiten de operatie om. Tijdens de operatie halen ze natuurlijk de aanlegstoornis weg maar daarmee is 'alleen' de epilepsie verholpen (80%kans) maar wordt haar ontwikkeling wel steeds onzekerder. Maar de neuroloog gaf nogmaals aan dat er geen keuze meer is, het moet 'weggesneden' worden zoals ze dat zelf zegt anders richten deze statussen steeds meer schade aan, en zal er zelfs geen toekomst meer voor haar kunnen zijn.

Vandaag gaat onze neuroloog bellen met de neurochirurg en de professor neuroloog of er al zicht is op een bepaalde week waarin M.ara opgenomen kan worden, en geopereerd. We hopen dus zo snel mogelijk een datum te weten.

Dat is zeker een stap dichterbij.
Fijn, maar ook heel eng lijkt mij.
Zoals al vele malen hier gezegd is, jij komt zo sterk over en verteld er over alsof je er alle vertrouwen in hebt, zo knap!
Ik zou doodsbang zijn..
Ik weet verder ook niet de juiste woorden te vinden, ben ik niet zo goed in Maar respect!

Dank je Happy. Ik ben ook sterk, maar er zijn dagen dat ik het liefst zou willen verdwijnen en dat ik echt letterlijk op ben van angst.

Oef mamavan_2 ik krijg gewoon last van plaatsvervangende angst als ik je verhaal lees... Kriebels in mijn buik en zenuwen! Je bent zo sterk, echt, respect! Ik hoop echt dat dit je kleine meid gaat helpen!

jeetje, wat heftig!
aan de ene kant fijn om een stapje dichter bij de opname en operatie te zijn,
maar het lijkt me ook beangstigend omdat je gewoon niet weet hoe het uiteindelijk zal gaan lopen.
je bent echt onwijs sterk en m.ara kan zich geen betere mama wensen!
een dikke voor jullie!

Happy schreef:Dat is zeker een stap dichterbij.
Fijn, maar ook heel eng lijkt mij.
Zoals al vele malen hier gezegd is, jij komt zo sterk over en verteld er over alsof je er alle vertrouwen in hebt, zo knap!
Ik zou doodsbang zijn..
Ik weet verder ook niet de juiste woorden te vinden, ben ik niet zo goed in Maar respect!

+1 !

Wat een spannende stap weer dichterbij..En wat een verschrikkelijke tijd zullen jullie tegemoet gaan, zeker die weken waarin ze af zal moeten bouwen, maar ook de operatie zelf, 6tot 9 uur.. Wat lijkt me dat verschrikkelijk, om al die tijd maar te moeten afwachten.. En dan daarna nog maar af te wachten of de operatie het gewenste effect zal bereiken.. Ik vind je ook ZO enorm sterk overkomen, en het is echt niet erg dat je soms mindere dagen hebt! Ik heb echt respect voor jullie, veel gezinnen zouden denk ik al uit elkaar gevallen zijn, puur door de stress.
Heel veel sterkte gewenst en hopelijk mogen jullie een mooie kerst en oud en nieuw samen beleven, hopelijk ook even genieten zonder al die stress

Wat ik me eigenlijk afvraag, en als je er niet op wilt antwoorden hoeft dat uiteraard niet, maar krijgen jij en je man ook begeleiding door een psycholoog/maatschappelijk werker oid? Om dit ook allemaal te kunnen verwerken? (Bedoel meer of die hulp jullie aangeboden wordt, niet zo zeer of je die hulp ook ervaart, maar meer of er vanuit de ziekenhuizen en dergelijke ook aan jullie aandacht wordt geschonken op die manier en of er dus enige vorm van begeleiding is? Vraag me gewoon af hoe zo iets gaat)

Pff, wat moeten jullie toch veel doorstaan.

Tussen haakjes, ik wilde er steeds niet over beginnen omdat dit gewoon jouw topic is, maar ik heb als kind zelf een grote hersenoperatie gehad, mocht je een keer iets willen weten van mijn ouders, dan moet je mij maar een PM sturen, dan geef ik het e-mailadres.

Mama_van2 schreef:Dank je Happy. Ik ben ook sterk, maar er zijn dagen dat ik het liefst zou willen verdwijnen en dat ik echt letterlijk op ben van angst.

Dat kan ik me zo goed voorstellen. Alleen het lezen geeft mij al kippevel, hoe onmogelijk moet het voor jullie voelen dat het ook echt gaat gebeuren. Als een nachtmerrie die realiteit is geworden.

Heel veel sterkte lieverds, ook deze stap kunnen jullie aan!

Bedankt voor jullie lieve woorden

Susan, dat wist ik helemaal niet. Waarom heb je dat niet eerder verteld ? Gekkerd, omdat het mijn topic is wil dat niet zeggen dat jij niet mag vertellen wat je hebt meegemaakt. Jeetje, ik schrik er een beetje van. Mag ik vragen waaraan je geopereerd bent of wil je dat pm'en ?

Ik PM het wel, niet omdat het geheim is, maar omdat dit dus jouw topic is.

Mv2 wat klinkt dat allemaal heftig zeg. Ik snap dat je ontzettend veel angst hebt, maar ik vind jullie zo sterk en liefdevol overkomen, heb diepe bewondering voor hoe jullie hiermee omgaan.