Update van Mama van 2. Update pagina 24.

Wat een fijn nieuws

Ohhh wat een opluchting het nieuws !!!!! Eindelijk gaat het dan echt gebeuren !

Gelukkig zeg!

In februari opgenomen worden, dat was toch ook zo'n beetje de oorspronkelijke planning?

Gefeliciteerd met het goede nieuws! Daar ga je idd van gillen, geweldig zeg!

Wat een geweldig nieuws! Op naar komend jaar.

Wat een goed nieuws!

Wat een mooi nieuws!

Op naar een toekomst voor M. als "normaal" meisje!

Wat fijn dat jullie nu eindelijk zekerheid hebben! Nu aftellen tot februari/maart!

Wat een goed nieuws! Fijn!!

SUPER! Nou kunnen jullie daar naar uit kijken!

Ja wat een geweldig nieuws. De eerste stap in de goede richting, super!
En nu die mooie fotoshoot met M.ara doen, weten jullie al wanneer je dat wilt doen?
Wauw wat een super nieuws(en wat een snelle uitslag)

Wat fijn dat jullie nu eindelijk duidelijkheid hebben. En februari/maart is ook al best snel.

Wat een fijn nieuws! Eindelijk een datum om naar toe te leven!

Wat een fijn nieuws!!!

Reden om nog wat voor haar te gaan halen

Ben echt super blij voor jullie. Worden wel spannende maanden voor jullie.

Wat een goed nieuws! Op naar een goede toekomst voor M.ara

Goed nieuws! Het aftellen kan beginnen.

Wat een geweldig nieuws!! Fijn voor jullie zeg! En ook M.ara haar ontwikkelingen,super ! Geniet er lekker van, wat zullen jullie de feestdagen met een stuk opgeluchter gevoel tegemoed kunnen gaan

Woooow wat goed! Heel onverwachts goed bericht dus! Fijn hoor!

Yes, wat een geweldig nieuws Mama van 2!
Eindelijk het langverwachte telefoontje gehad dus!

Wat een opluchting zal dat zijn. Zit je tenminste niet meer in de stress voor nu even dan.
Het is zo februari/maart

Wat een leuke en lieve reacties. Wij zijn ook echt blij en opgelucht omdat Mara eindelijk toch geopereerd kan worden. Natuurlijk neemt dat alle angst en de loodzware maanden tot aan februari en maart niet weg, het worden nu juist nog drukkere weken en het feit staat vast dat het nu echt gaat gebeuren. Dat heeft weer even tijd nodig, we hoopte om dit ene telefoontje van vandaag, en dan ineens overwacht is het daar. We zouden eigenlijk over 2 weken pas worden gebeld maar Mara haar neuroloog heeft ons vanmiddag toch zelf gebeld omdat ze zich nog steeds verontschuldigde voor vorige week. Mara is vandaag op de wachtlijst gezet, ze stond er dus inderdaad nog niet op. Zoals het er nu naar uit ziet zal ze maart aan de beurt zijn, eerst was dat januari dus opzich valt het nog wel mee.

Wat fijn dat het dan eindelijk echt gaat gebeuren!!

Misschien een stomme vraag maar na de operatie is de epilepsie helemaal weg? En zijn haar ontwikkelingskansen dan ok een stuk groter, het staat er misschien wat stom maar weet het even niet anders te verwoorden.

Wat ontzettend fijn zeg! En erg spannend natuurlijk.

Dat staat toch helemaal niet stom, ik bijt niet hoor

Ik zal het proberen kort uit te leggen. Rond de 25e week van de zwangerschap valllen alle hersenfuncties op zijn plaats, dit is een erg complex gebeuren en zelfs wonderlijk dat het in 99,9% val alle gevallen goed gaat. Deze plaatsing duurt ongeveer een aantal dagen. In deze dagen is er bij Mara dus een gedeelte van haar rechter hersenhelft niet op zijn plaats gevallen, het zit niet goed, of het zit er niet, het is letterlijk een grijs gebied, dat kan je ook op de MRI foto's zien. (als je wil kan ik deze nog eens plaatsen om er een beeld bij te krijgen). Continue wordt er elektriciteit in je hersenen ontladen omdat je je hersenen natuurlijk continue gebruikt, zo ook in je slaap. Bij Mara geleid de electriciteit ook door haar aanlegstoornis en daar loopt de electrische lijn dus vast en krijgt ze een epileptische aanval. Zo verloopt iedere aanval, door de electrische lijn die vastloopt op haar aanlegstoornis. Door anti epileptica te gebruiken krijgt de electrische lijn steun om wel rustig door de aanlegstoornis te geleiden. Meestal worden mensen met een aanlegstoonis op 1 a 2 medicijnen aanvalsvrij, Mara gebruikt nu 4 verschillende soorten anti epileptica 2 keer per dag op een maximale dosis van een kind van 12 jaar (ze is 20 maanden). Dit geeft aan hoe groot en hoe hardnekkig haar aanlegstoornis is, het is wachten op de volgende aanval. Volgt er 1 aanval dan is het bij Mara niet meer te stoppen en zal ze weer honderden aanvallen krijgen en in coma gebracht worden om heel haar hersenen te resetten, en zo dus ook de electrische lijn te resetten en opnieuw op te startten. Als ware een computer startten ze haar hersenen helemaal opnieuw op. Dit is nu in 1,5 jaar tijd 3 keer gebeurd met een opname van 3 keer 4 weken in het Sophia in Rotterdam. Omdat haar aanlegstoornis zo hardnekkig is zou ze nooit een normaal leven kunnen lijden, 1 keer te hard schrikken of 1 keer teveel aan prikkels en haar electrische ontlading kan weer verstoord raken met als gevolg een epileptische aanval, met de reeks die zal volgen. Haar iedere keer in coma brengen is niet goed, dat kunnen ze niet ieder half jaar blijven doen. Ze zal hier op den duur ernstige hersenbeschadiging aan over houden, dit in combinatie met haar aanvallen, ze zal geestelijk en lichamelijk gehandicapt raken en zelfs een lagere toekomt verwachten of levensverwachting hebben. Na een heel lang voortraject is vandaag dus echt definitief besloten dat Mara een open hersen operatie zal moeten ondergaan. Ze verwachten haar zelfs (ik durf het niet hardop te zeggen pfff ) geheel aanvalsvrij te krijgen, dus nooit meer geen epilepsie, nooit meer aanvallen of wegrakingen, nooit meer de alles overheersende angst op aanvallen, noem het maar op. De toekomst zal voor haar maar ook voor ons 3 open liggen. Ze gaan tijdens de operatie die aanlegstoornis verwijderen, dicht branden of wegsnijden, hoe gaan de neurochirurgen de komende maanden bespreken. Ze verwachten wel makkelijk bij de aanlegstoornis te kunnen, en deze goed en gehaal te kunnen verwijderen, en omleidingen te maken zodat de electrische lijn niet meer door dit 'dode of niet ontwikkelde' gebied zal geleiden, dus geen aanvallen meer. Mara haar slagingskans ligt nu op 80 tot 90 %, dat is hoog voor dit soort operaties. Het is erg afhangelijk waar je aanlegstoornis zit, in welk gebied en hoe diep in de hersenen etc. De plaats en de omvang zijn erg belangrijk. Na de operatie zal Mara 1 vol jaar moeten revalideren ongeveer 3 dagdelen in de week. Het nadeel van deze operatie is dat ze iets kunnen raken waardoor ze dingen niet meer kan die ze nu dus wel kan. Of dat ze meer hersenweefsel moeten weghalen dat van tevoren gedacht, hersenweefsel wat wel functies bevat. Alles zal na de operatie uitwijzen hoe het met Mara gaat en wat haar toekomst verwachtingen zijn op geestelijk en lichamelijk gebied. Het feit blijft altijd dat ze natuurlijk 1/4e deel van haar rechter hersenen mist, wat een 'normaal' kind wel gebruikt. Naar alle waarschijnlijkheid zal ze altijd wel geestelijk en lichamelijk iets achter blijven lopen, dat zijn meer zorgen voor de toekomst, al spookt het natuurlijk dagelijks door je hoofd. Niets in meer zorgeloos, bij alles denk je na en weeg je dingen tegen elkaar af.