Update van Mama van 2. Update pagina 24.

als ik dit zo lees zou ik M.ara eens even goed willen knuffelen en zeggen dat ze een hele stoere meid is!
net als jij en S.enna!
ik heb echt diep respect voor je, hoe sterk jij overkomt!

schoentjes zijn op de post gegaan trouwens

Poeh , dat gaat een slopende weg weer worden zeg !

Oh wat heb ik toch een respect voor jullie. Als ik je foto's zie op fb denk ik vaak wat het toch een bijzonder meisje is en wat ze allemaal moet doorstaan, en wat heeft ze een geluk dat ze ouders heeft die er voor haar zijn! Ik vind het al heftig om te lezen en voor mij gaat het over "een" kind, laat staan als het gaat over je eigen kind. Ik moet vaak aan jullie denken en dat zal ook zo blijven.

Ik heb zoveel respect voor jullie!

Wat een heftige tijd komt eraan voor jullie! Het is natuurlijk goed dat ze geopereerd gaat worden, maar wat zal het allemaal spannend en moeilijk wachten. Iemand hier schreef dat ze plaatsvervangend zenuwachtig wordt van wat jullie te wachten staat en daar kan ik me alleen maar bij aansluiten.

Wat heftig allemaal, en om te lezen wat ze precies gaan doen. Wat knap dat jullie er zo normaal mogelijk proberen mee om te gaan. Ik zou ook echt doodsangsten uit slaan, en dat zullen jullie ook vast doen. Sterkte alvast!

Meid, ik heb veel respect voor jullie!
Hopelijk kunnen ze je in de Hans Berger kliniek goed helpen. Wonen jullie daar in de buurt?
Mijn moeder heeft hier ook lange tijd gelopen voor haar epilepsie.

Natuurlijk zijn er dagen dat je op bent van angst, het zou bijzonder zijn als dat nooit het geval was, maar ik vind het knap dat jullie toch steeds weer ergens de positiviteit vandaan kunnen halen. Heel veel sterkte, want het gaat vast een lang proces worden.

Susan, wat een lieverd ben je dat je het topic niet over wilt nemen, maar haar wel wilt helpen .

Jeetje Mv2 wat een verhaal weer. Er staat jullie flink wat te gebeuren zeg. Ik heb zoveel bewondering voor jullie. Ik hoop dat jullie snel een datum hebben en de operatie met flag en wimpel slaagt!

Dikke kus!!

Wat een heftig vooruitzicht hebben jullie zeg.

Ontzettend veel respect en een dikke knuffel!

Heftig zeg, zo'n klein meisje en zó'n heftige operatie. Ik vind je ook erg sterk overkomen, en jouw dochters mogen erg trots zijn met zo'n moeder als jij!
Heel veel sterkte met de tijd voor/tijdens en na de operatie voor jullie allemaal.

Jeetje, wat staan er een hoop spannende dingen te gebeuren
Ik hoop dat jullie de weken er naar toe een beetje doorkomen!
Sterkte

Er staan zeker nog veel spannende en heftige dingen te gebeuren! Sterkte en ik kan niet anders zeggen dat er door mij veel aan jullie gedacht word. Wat M.ara allemaal moet ondergaan is zó heftig, ik kan alleen maar hopen dat alles goed mag gaan.

Ik hoop dat al jullie lieve woorden en gedachten ons en M.ara zal helpen de komende periode.

Wennes, gelukkig wonen we op 10 minuten rijden van Oosterhout, we hebben er zelfs gewoond, dus dat is echt een geluk.

Wat spannend allemaal weer! En wat een heftige, onzekere tijd gaan jullie weer tegemoet. Wel fijn dat er zicht is op een operatie en dat je goed geïnformeerd bent over het hele traject. Ik vind jullie als gezin echt beresterk, daar heb ik echt respect voor! Ik hoop dat het allemaal goed mag gaan en zal voor jullie duimen

Pff, Mv2, wat gaan jullie een spannende, heftige tijd tegemoet.
Dikke knuffel voor jullie!

Hebben jullie aan S.enna verteld wat er met M.ara gaat gebeuren? En hoe reageert zij hierop?

AngelNyn schreef:

Happy schreef:Dat is zeker een stap dichterbij.
Fijn, maar ook heel eng lijkt mij.
Zoals al vele malen hier gezegd is, jij komt zo sterk over en verteld er over alsof je er alle vertrouwen in hebt, zo knap!
Ik zou doodsbang zijn..
Ik weet verder ook niet de juiste woorden te vinden, ben ik niet zo goed in Maar respect!

+1 !

+2

S.enna weet dat M.ara in het nieuwe jaar geopereerd gaat worden, dat de dokter al haar haartjes, of een gedeelte gaat knippen omdat ze anders niet bij M. haar zieke hersenen kunnen komen. Ook weet ze waarom ze geopereerd gaat worden, ze geeft zelf aan dat M.ara anders gehandicapt wordt van haar aanvallen (als ze dat zegt laat ze zien hoe M.ara haar aanvallen er uit zien). Verder gaan we er bij haar luchtig mee om, meer vertellen we haar niet en ze ziet ons ook nooit verdrietig. De tijd van 8 weken die we in Utrecht zullen zijn gaat ze even bij opa en oma wonen, dat vind ze goed en leuk. Ook weet ze dat ze in het weekend in 'het hotel' bij ons komt slapen (ronald mac donald huis) en dat ze daar volop kan spelen. Ze is verder echt heel lief, ze vind M.ara nog ontzettend leuk en lief en ze speelt veel met haar. Op school hebben ze haar een tekening laten maken van ons gezin, als opdracht. Ze heeft ons als ouders getekend met zichzelf en M.ara in het midden. Gisteren hebben we hier op school een gesprek over gehad en ze waren erg tevreden hierover.

wat een scheetje is s.enna toch!! vind ook haar zo knap, hoe ze overal mee omgaat en niet jaloers word op haar kleine zus o.i.d. En ook jullie helemaal als gezin, zo sterk allemaal!!

Ja, ze is echt ontzettend lief ! Ze is nog nooit jaloers geweest, of extra aandacht aan het vragen. Ze is juist heel betrokken en meegaand, ik ben net zo trots op haar als op M.ara. Misschien zelfs wel ietsje meer omdat S.enna al 6 is en in grote lijnen begrijpt wat er gebeurd, en gaat gebeuren. En ondanks alles blijft ze zo lief !

Jeetje wat heftig zeg om te lezen wat jullie allemaal te wachten staat.

Voor wie op de hoogte wil blijven, we hebben vandaag weer nieuws gekregen. Ik zal het hieronder wel even plakken vanaf de babysite.

Ooit een tijdje geleden, op 4 mei om precies te zijn heb ik hier eens in een update geschreven over de wervelwind van 2010 die even was gaan liggen, klaar om ooit weer eens op te waaien en verder te stormen. Dat is exact wat er vandaag is gebeurd. Na een zeer drukke week met 2 afspraken in het revalidatie centrum en in de Hans Berger kliniek kwam vanmiddag naar aanleiding hiervan een telefoontje van Dr. Laridon, Mara haar behandeld neuroloog. Dr. Laridon heeft vanmorgen contact gehad met de neurochirurgen die Mara gaan opereren en de Professor Neuroloog, Dr.Jansen uit Utrecht. Het feit lag er al dat Mara haar hoofd medicijn, Depakine helemaal afgebouwd moest worden naar 0,0 ml op de dag van de operatie. Deze plannen zijn nu gewijzigd, Mara moet precies 4 weken voor de operatie al helemaal afgebouwd zijn met dit medicijn. De neurochirurgen hebben dit besloten gezien de hoeveelheid Depakine Mara dagelijks moet innemen. Depakine vergroot de kans op complicaties tijdens de operatie zoals hersenbloedingen en stolsels. Het afbouwen gaat in eerste instantie nu thuis gebeuren en niet in het WKZ of in de Hans Berger kliniek in Oosterhout omdat de opname periode dan voor iedereen te lang gaat duren. Thuis, echt thuis, we moeten dit samen gaan doen en dat vliegt ons echt naar de keel, de angst is nu te groot geworden. Naar alle waarschijnlijkheid krijgen we thuis een monitor waar we Mara in de nacht aan moeten leggen. Deze monitor meet haar hartslag en haar zuurstof gehalte in haar bloed. Dit omdat ze tijdens het afbouwen een ander medicijn gaan bijstarten, namelijk Diphantoine. Dit is echt een zwaar medicijn, iets wat ze eigenlijk liever niet aan kleine kinderen geven maar omdat Mara al 4 verschillende soorten anti epileptica gebruikt hebben de neurochirurgen hier geen verdere keus meer in. Dit medicijn kan bijwerkingen geven aan de nieren en kan gevolgen hebben voor de toekomst maar wat weten de neurologen nog niet precies, dat moeten de jaren uitwijzen. Ook kan Mara moeilijker gaan ademhalen vandaar dat ze thuis aan de monitor moet. Er is een zeer grote kans dat Mara in deze periode opnieuw aanvallen laat zien en daarmee weer een status zal krijgen. Als dit gebeurd bellen we bij de eerste aanval het WKZ, die belt de ambulance en gaat Mara meteen over naar de IC in het WKZ. De operatie zal hiermee niet versnellen, deze staat nu ingepland voor de laatste week van Maart, of de eerste week van April. We moeten er dus vanuit gaan dat Mara op haar tweede verjaardag, op 2 April in het ziekenhuis zal liggen. Net geopereerd of misschien zelfs wel geopereerd op haar verjaardag zelf. Als ze op de IC wordt opgenomen zal de Diphantoine worden opgehoogd naar opnieuw een matige medicinale coma, om haar hersenen zo rustig mogelijk te houden, en zou ze dus 4 weken in deze coma kunnen liggen. Wel zou dit weer beschadiging en in ieder geval zeker achterstand voor de toekomst betekenen. Het afbouwen van de Depakine gaat zoals het er nu naar uitziet in de derde week van Januari beginnen zodat Mara eind Februari helemaal afgebouwd is met Depakine. Ondertussen startten ze dus Diphantoine bij en krijgen we thuis een hart en ademhalings monitor.
Dit telefoontje van vandaag deed letterlijk de aarde onder onze voeten schudden. We voelen ons verslagen, leeg en we weten niet zo goed waar we nu weer de moed vandaan moeten halen om deze angsten te overwinnen. Ik ben een beetje bang dat alles nu teveel is geworden, we niet sterk genoeg meer zijn, de angst neemt de overhand. Ik ben wel van mening dat je krijgt wat je in het leven aan kan dus daar moeten we ons maar aan vasthouden.

Afgelopen woensdag heeft Mara een cognitieve test gekregen voor de operatie. Deze wordt 3 maanden na de operatie weer opnieuw herhaald. In juni heeft Mara deze test ook al eens moeten maken, ze liep toen 2 tot 3 maanden achter in haar cognitieve ontwikkeling. Helaas in nu gebleken dat ze geestelijk verder achter gaat lopen. Ze is nu 21 maanden en ze heeft een geestelijke ontwikkeling van 15 a 16 maanden. Dat betekend een achterstand van een kleine 6 maanden. Haar achterstand hierin zal de komende tijd alleen maar groter worden aangezien ze geopereerd gaat worden en de kans op een nieuw status, met daarbij een medicinale coma groot is. Er is gesproken over een creche voor kinderen met een beperking en na de operatie gaan we verder praten over een de verwachtingen voor haar basisschool leeftijd. Naar alle waarschijnlijkheid zal Mara niet naar een gewone basisschool kunnen gaan. Meerdere zorgen voor de toekomst. Maar voor nu focussen we ons op de komende maanden, op het afbouwen van Mara haar Depakine en het opstarten van de Diphoine met daarna haar operatie en haar herstel.

Op dagen als vandaag draait de wereld echt even aan je voorbij en besef je pas goed waar je midden in zit en wat je nog te wachten staat, en het onwetende van dingen waarvan je nog niet weet wat je te wachten staat. Besef het geluk voor iedereen die een gezond kind heeft, pak hem of haar morgen eens stevig vast en sta stil bij dit moment. Het leven is niet vanzelfsprekend en een gezond kind krijgen daarmee ook niet.

Ook willen wij via deze weg iedereen bedanken die ons een liefdevolle kerstkaart heeft gestuurd, met allemaal mooie geluk wensen voor het nieuwe jaar. Het is fijn om te weten dat Mara en onze situatie niet vergeten wordt en dat er mensen zijn die zo erg met ons meeleven, bedankt daarvoor.

Ach Jeetje.. wat een heftige ontwikkelingen.. ik weet gewoon even niet zo goed wat ik moet zeggen..
Ik wil jullie echt alle kracht en sterkte van de hele wereld toewensen om met elkaar door deze zware tijd te komen!

Pfffff jeetje meis wat een ontwikkeling weer... Hier blijft het kaarsje voor je meisje branden. Weet helaas niet goed wat ik jullie verder kan zeggen als heel veel sterkte.