Kinderwens en erfelijke ziektes

Moira vr 14 jun 2013 - 2:10

Sommige mensen dragen erfelijke ziektes bij zich. Hebben jullie hier stil bij gestaan bij jullie kinderwens? Als dit voor jullie relevant was: waarom ben je toch voor een kindje gegaan? Of waarom juist niet?

Mijn vriend en ik hebben nog geen sterke kinderwens, al begint het nu een beetje te komen door de babyboom in onze omgeving. We hebben alleen wel te maken met een aantal erfelijke eigenschappen/ziektes die we liever niet zouden doorgeven aan onze kinderen. Hierdoor zijn we gaan twijfelen of het wel verstandig is om in de toekomst aan kinderen te beginnen. Graag horen we ervaringen smile

.

Teddyaapje vr 14 jun 2013 - 2:16

Bij ons niet van toepassing maar een vriendin van me laat zich binnenkort testen op een ziekte die haar vader heeft. Zij heeft 50% kans t te hebben. Mocht dit zo zijn, dan hebben haar kinderen ook 50% kans, onafhankelijk van t geslacht. Zij zal in dat geval voor embryo selectie gaan.

Slakje vr 14 jun 2013 - 3:10

Hier ook geen ervaring oid.

Kan je hier misschien met de huisarts over praten? Hij/zij kan jullie misschien verder helpen met jullie vragen hieromtrent en eventueel doorverwijzen naar een gynaecoloog.

Gast vr 14 jun 2013 - 3:13

Teddyaapje schreef:Bij ons niet van toepassing maar een vriendin van me laat zich binnenkort testen op een ziekte die haar vader heeft. Zij heeft 50% kans t te hebben. Mocht dit zo zijn, dan hebben haar kinderen ook 50% kans, onafhankelijk van t geslacht. Zij zal in dat geval voor embryo selectie gaan.

Je kunt niet met zekerheid zeggen dat het niet van toepassing is. Ik heb twee collega's met kinderen met een ernstige ziekte of aandoening, bij hen was het in de familie nooit eerder naAr voren gekomen, maar ze zijn beiden drager. Alleen is het laten testen van tevoren bijna geen doen.

Coccinelle vr 14 jun 2013 - 3:52

Pineco vr 14 jun 2013 - 4:09

Mijn vader heeft erfelijke cystenieren en de symptomen uitten zich voor het eerst rond zijn 60e. De kans dat mijn broertje en ik het ook hebben, is 50%. Ik wil niet weten of ik het heb, omdat ik er toch niets aan kan doen om het te voorkomen. Ik ben bang dat de wetenschap dat ik ooit ziek ga worden, mijn leven teveel zou bepalen. Bovendien is de wetenschap tegen die tijd hopelijk veel verder ontwikkeld. Er wordt hard gewerkt aan de ontwikkeling van een draagbare kunstnier die dialyseren overbodig zou maken. Dat zou de ziekte al een stuk draaglijker maker.

Wij hebben er onze kinderwens in ieder geval niet door laten beïnvloeden.

Sterrin_ vr 14 jun 2013 - 4:32

@pineco: ik heb deze ziekte ook! Weet het zelf sinds 3 jaar. Mijn zus en zusje hebben het ook en.mijn vader, die nu 3jr een donornier heeft. Wij zijn er ook nooit op onderzocht, hebben mijn ouders bewust voor gekozen omdat er niks tegen te doen is, maar ik kreeg klachten op mn 27e en heb het dus ook. Onze kinderen laten we ook niet testen.

Sterrin_ vr 14 jun 2013 - 4:35

Thunder vr 14 jun 2013 - 4:53

Mijn jongste zoon heeft een chromosoomafwijking, die in zijn geval, 50% erfelijk is en ook dominant erfelijk. Het is nog niet bekend of mijn man of ik deze afwijking ook hebben. Dat zou nog onderzocht moeten worden. Een derde kind is hier, nagenoeg, uitgesloten door dit.

Moira vr 14 jun 2013 - 9:46

Bedankt voor jullie reacties! Fijn om jullie ervaringen en afwegingen te lezen. We willen dit tzt ook met de huisarts/gyn bespreken, al is ons eerder al wel globaal verteld wat de risico's kunnen zijn.

Coccinelle schreef:****

****

Purpleflower vr 14 jun 2013 - 17:35

Ja, mijn man is drager van een erfelijke oogziekte.
Mijn schoonvader ziet door deze ziekte als vanaf zijn 35 slecht, en nu ziet hij nog maar 10%. Broers van mijn schoonvader zien bijna allemaal slecht.
Mijn man perfect, en er is maar een hele kleine kans dat hij slechter gaat zien.
Onze dochter zal over een paar jaar een oproep krijgen om te kijken of ze drager is en dat het zich gaat uiten. Slaat vaak een generatie.over.
Blind word je niet, je zal altijd wat blijven zien.
We hebben hier door geen seconde getwijfeld over wel of geen kinderen.

Luce vr 14 jun 2013 - 19:37

Ik ben draagster van hemofilie. Mijn jongste heeft het ook. Wij hebben mee gedaan aan embryoselectie voor de jongste, maar alledrie de pogingen zijn mislukt. Een vierde poging werd ons afgeraden. Als ik van tevoren wist hoe goed er mee te leven is, was ik nooit aan pgd begonnen. Maar goed, dat is achteraf.

Bij ons is het zo dat een meisje 50% kans heeft op dragerschap en een jongen 50% kans op ziekte.

Luce vr 14 jun 2013 - 19:46

Pgd is trouwens niet voor elke erfelijke ziekte beschikbaar, dus laat je goed informeren. Toen ik zwanger was van de oudste kon ik ook geen pgd doen, omdat die test niet beschikbaar was voor hemofilie werd mij verteld.

Parisienne vr 14 jun 2013 - 19:47

Ik ben draagster van Thalassemie. Dit is echter pas bij mij ontdekt tijdens mijn zwangerschap. De kans dat ik het dragerschap doorgeef is 50%. Als mijn vriend ook drager van Thalassemie zou zijn, hebben we 50% kans op een kind met dragerschap en 50% kans op een kindje met daadwerkelijk de ziekte. Vriend is tijdens mijn zwangerschap getest, hij blijkt het gelukkig niet bij zich te dragen. Ik kan dus alleen dragerschap doorgeven, N. zal niet Thalassemie kunnen krijgen. Als drager heb je chronische bloedarmoede, daar is goed mee te leven. Ik leef er immers al 25 jaar mee Wink

Voor een volgend kindje zullen we niet aan iets als embryoselectie doen, waar wij waarschijnlijk in ons geval ook niet voor in aanmerking komen. Dit zou alleen aan de orde zijn als het om de ziekte zelf gaat die we door kunnen geven. Wel is het noodzakelijk dat N. en haar latere partner zich beiden laten testen op dragerschap voor zij ooit aan kinderen zullen beginnen later.

Luce vr 14 jun 2013 - 19:58

Wat de klinische geneticus ook tegen mij zei (en daar ben ik t ook mee eens): bedenk ook goed wat voor impact het embryoselectie traject heeft. Het is echt een slopend en zwaar traject. Niet alleen lichamelijk, maar ook psychisch. Het is een mooie kans als het lukt, maar in heel veel gevallen lukt het ook niét ondanks dat je normaal vruchtbaar bent. Ik ben de eerste niet die gewoon zwanger kon worden maar door embryoselectie niet zwanger werd. Dat is wel iets waar je echt rekening mee moet houden.

Coccinelle vr 14 jun 2013 - 20:30

Luce vr 14 jun 2013 - 20:54

Dat vond ik ook fijn Coccinelle. Ik ken heel wat stellen die bewust van embryoselectie hebben afgezien. Heel eerlijk? Ik krijg soms het gevoel dat we leven in een wereld waarin je alleen gezonde kinderen op de wereld mag zetten , anders ben je zogenaamd niet verantwoord bezig. Alles moet perfect zijn etc. Ik heb wel eens de opmerking gekregen dat ik maar gewoon geen kinderen moest krijgen. Dat slaat zo ontzettend in, ik was er kapot van. Ik vind het nog steeds bizar dat iemand dat tegen mij zei. Zeker omdat ze totaal niet weten waar ze het over hebben.

Je hebt als ouder ook gewoon het recht om te zeggen: wat komt, dat komt. En ik ga net zoveel van dit kind houden als dat het niet aangedaan zou zijn. Het is niet dat omdát er pgd bestaat, je dat ook moét doen.
Heeft ook even geduurd voordat ik dat van mezelf mocht voelen, maar zo voelt het voor
mij nu wel.

Pineco vr 14 jun 2013 - 21:33

Sterrin_ schreef:Normaal gesproken openbaart zich het trouwens rond je 20e dmv hoge bloeddruk en pijnklachtrn in de flank. rond middelbare leeftijd zit je normaal aan de dialyse, mijn vader al met 46 en met 48 een nieuwe nier. Maar ik ben.nu al jaren, dus voor ik het wist, heelbewust met zout bezig, en daar heb ik nu al baat bij gehad bolgens mijn nefroloog. Mijn kreatinine is 50 dus perfect nog.

Mijn vader was juist heel slordig en dat heeft toch wel eerder voor schade gezorgd helaas.

Ik wist dat je vader en jij ook met een nierziekte kampten, maar wist niet dat het ook cystenieren waren. Ik let trouwens wel heel erg op met zout, altijd al, maar verder houd ik er eigenlijk helemaal geen rekening mee. En heel naïef, maar ik dacht dus echt dat het altijd pas op veel latere leeftijd aan het licht kwam. [verwijderd, toch iets te persoonlijk om te laten staan]

Wat erg dat jij al op zo'n jonge leeftijd klachten hebt gekregen. Had jij wel laten onderzoeken of je de ziekte had, of is het door je klachten aan het licht gekomen?

Sterrin_ vr 14 jun 2013 - 22:12

Moira vr 14 jun 2013 - 23:30

Coccinelle schreef:***

***

En dan speelt er ook nog een hartafwijking mee bij ons. Het is denk ik inderdaad het schuldgevoel wat bij ons speelt. Telkens wat als..

Moira vr 14 jun 2013 - 23:32

Rataplan schreef:Mijn jongste zoon heeft een chromosoomafwijking, die in zijn geval, 50% erfelijk is en ook dominant erfelijk. Het is nog niet bekend of mijn man of ik deze afwijking ook hebben. Dat zou nog onderzocht moeten worden. Een derde kind is hier, nagenoeg, uitgesloten door dit.

Wat lijkt mij dat vervelend Rataplan! Laat je het nog wel onderzoeken of hoeven jullie het niet meer te weten?

Moira vr 14 jun 2013 - 23:35

Luce schreef:Dat vond ik ook fijn Coccinelle. Ik ken heel wat stellen die bewust van embryoselectie hebben afgezien. Heel eerlijk? Ik krijg soms het gevoel dat we leven in een wereld waarin je alleen gezonde kinderen op de wereld mag zetten , anders ben je zogenaamd niet verantwoord bezig. Alles moet perfect zijn etc. Ik heb wel eens de opmerking gekregen dat ik maar gewoon geen kinderen moest krijgen. Dat slaat zo ontzettend in, ik was er kapot van. Ik vind het nog steeds bizar dat iemand dat tegen mij zei. Zeker omdat ze totaal niet weten waar ze het over hebben.

Je hebt als ouder ook gewoon het recht om te zeggen: wat komt, dat komt. En ik ga net zoveel van dit kind houden als dat het niet aangedaan zou zijn. Het is niet dat omdát er pgd bestaat, je dat ook moét doen.
Heeft ook even geduurd voordat ik dat van mezelf mocht voelen, maar zo voelt het voor
mij nu wel.

Ben ik ook met je eens Luce. Altijd naar die perfectie streven tegenwoordig. Daarom willen we ook voor de zwangerschap de risico's afwegen. En als we toch besluiten om voor een kindje te gaan, gaan we niet meer met de natuur sjoemelen.

Annie24 za 15 jun 2013 - 0:50

Hier een erfelijke spierziekte aan mijn kant van de familie. Dat wisten we al toen we voor een kindje gingen, maar is voor ons geen reden geweest te gaan voor embryoselectie. Er valt goed mee te leven en ontwikkelt zich pas vanaf ongeveer 20 jaar, als hij het heeft en de zwaarte valt ook niet te bepalen door embryoselectie. Mijn moeder heeft het niet, maar ik heb het wel, dus het kan ook generaties overslaan. Bij mij is het zich gaan ontwikkelen op mijn 21e en is een heel stuk erger geworden na mijn bevalling, door de wisseling in hormonen die er toen plaats heeft gevonden.

Sinds een half jaar weten we dat er aan mijn vriend zijn kant een erfelijke oogziekte voorkomt, maar we weten waar we op moeten letten dus houden dat in de gaten. Sinds 3 weken weten we ook dat er aan mijn kant van de familie iets erfelijks is met het slijten van de aorta. Mijn oom was met spoed opgenomen en bleek bijna een gesprongen aorta te hebben. Al zijn broers en zussen zijn nu nagekeken en nu moeten de neven en nichten (ik dus ook) Gelukkig is er nog niemand waarbij het onderzoek positief was.

Luce za 15 jun 2013 - 0:59

Goed zo, laat je goed informeren en blijf ook vooral bij jezelf. Er zijn altijd mensen die er een mening over hebben, maar zij leven niet jouw leven.

Thunder za 15 jun 2013 - 3:52

Snow White schreef:
Rataplan schreef:Mijn jongste zoon heeft een chromosoomafwijking, die in zijn geval, 50% erfelijk is en ook dominant erfelijk. Het is nog niet bekend of mijn man of ik deze afwijking ook hebben. Dat zou nog onderzocht moeten worden. Een derde kind is hier, nagenoeg, uitgesloten door dit.

Wat lijkt mij dat vervelend Rataplan! Laat je het nog wel onderzoeken of hoeven jullie het niet meer te weten?

De afwijking die mijn zoon heeft is in 90% van de gevallen een spontane mutatie en dus in 10% een erfelijke variant. Het is een kleine kans, maar het bestaat dus dat mijn man of ik deze afwijking ook hebben. Aangezien het team graag wil weten welke variant mijn zoon heeft zullen we ons laten testen als ze zover zijn. Dat kan ook sneller hoor, als er een nieuwe kinderwens ontstaat, maar vooralsnog komt er hier geen derde kind.

Gesponsorde inhoud

Kinderwens en erfelijke ziektes

Kinderwens en erfelijke ziektes

Re: Kinderwens en erfelijke ziektes

Re: Kinderwens en erfelijke ziektes

Re: Kinderwens en erfelijke ziektes

Re: Kinderwens en erfelijke ziektes

Re: Kinderwens en erfelijke ziektes

Re: Kinderwens en erfelijke ziektes

Re: Kinderwens en erfelijke ziektes

Re: Kinderwens en erfelijke ziektes

Re: Kinderwens en erfelijke ziektes

Re: Kinderwens en erfelijke ziektes

Re: Kinderwens en erfelijke ziektes

Re: Kinderwens en erfelijke ziektes

Re: Kinderwens en erfelijke ziektes

Re: Kinderwens en erfelijke ziektes

Re: Kinderwens en erfelijke ziektes

Re: Kinderwens en erfelijke ziektes

Re: Kinderwens en erfelijke ziektes

Re: Kinderwens en erfelijke ziektes

Re: Kinderwens en erfelijke ziektes

Re: Kinderwens en erfelijke ziektes

Re: Kinderwens en erfelijke ziektes

Re: Kinderwens en erfelijke ziektes

Re: Kinderwens en erfelijke ziektes

Re: Kinderwens en erfelijke ziektes

Re: Kinderwens en erfelijke ziektes