De uiteindelijke naam van jouw kindje....

Mama_van2 schreef:

Arden schreef:Oh dat is dan ook pijnlijk zeg Mv2! Nog wel kans dat het ooit goedkomt met je schoonouders en dat die naam minder pijnlijk wordt?

Nee dat denk ik niet, in de moeilijkste tijd van mijn vriend zijn leven hebben ze hem keihard laten vallen. ( M.ara lag in totaal 4 weken in het ziekenhuis en ook op de intensive care, ze zijn 1 keer geweest zonder ook maar iets te vragen, zonder maar 1 telefoontje, helemaal niets. Daarna heeft zijn moeder mij via de mail nog een paar flinke trappen nagegeven ondanks dat wij net 1 week te horen hadden gekregen dat M.ara een hersenafwijking had bovenop haar complexe epilepsie en dat de vooruitzichten niet goed waren). Echt ik heb zo'n spijt dat we haar vernoemd hebben.

Goh, wat een leuke vrouw.

Onvoorstelbaar, zoiets. Heel verdrietig.

Bah Wat een vreselijke mensen zeg. Ook erg klote voor V.

Arden schreef:Oh nee dat klinkt zeker niet als iets wat nog goed kan komen. Logisch dat je daar flink van baalt nu!
En heeeel veel succes morgen he, ik zal aan jullie denken!!

Nee voor mij komt dat echt nooit meer goed. Als je er toen niet voor ons kon zijn hoeft dat nu ook nooit meer. Erger dan dat kunnen we niet meer meemaken en als je dan nog te egoistische bent en alleen maar aan je eigen gevoel denkt dan houd het voor ons echt op. Ik moet ook zeggen dat ze geen 1 poging meer heeft gedaan om contact met ons te zoeken, alleen op S.enna haar verjaardag kreeg ze een kaart. Ze weet nu niet eens hoe het met M.ara gaat en wat wij allemaal hebben meegemaakt vanaf aug. afgelopen jaar. Zo weet ze dus ook niet dat we morgen de uitslag krijgen waar we al 6 maanden op zitten te wachten. Ze weet echt helemaal niets en ze doet er ook helemaal geen moeite voor. Verdrietig, dat zeker met name voor mijn vriend al lijkt hij er niet zo mee te zitten en zegt hij vanuit vroeger niet beter te weten.

Mama_van2 schreef:

Arden schreef:Oh dat is dan ook pijnlijk zeg Mv2! Nog wel kans dat het ooit goedkomt met je schoonouders en dat die naam minder pijnlijk wordt?

Nee dat denk ik niet, in de moeilijkste tijd van mijn vriend zijn leven hebben ze hem keihard laten vallen. ( M.ara lag in totaal 4 weken in het ziekenhuis en ook op de intensive care, ze zijn 1 keer geweest zonder ook maar iets te vragen, zonder maar 1 telefoontje, helemaal niets. Daarna heeft zijn moeder mij via de mail nog een paar flinke trappen nagegeven ondanks dat wij net 1 week te horen hadden gekregen dat M.ara een hersenafwijking had bovenop haar complexe epilepsie en dat de vooruitzichten niet goed waren). Echt ik heb zo'n spijt dat we haar vernoemd hebben.

Wow, dat is heftig! Kan me goed voorstellen dat je spijt hebt dat je haar vernoemd hebt. Kan me haast niet voorstellen dat mensen zo kunnen doen, echt niet gezond!
En ik las ook iets over een uitslag morgen, hopelijk krijgen jullie het beste nieuws

Mamsie schreef:Ja hoor ik ken wel meiden die achteraf toch niet zo helemaal blij er mee waren.
Zo had 1 meid samen met haar vriend dan die naam gekozen want hij vond die zo mooi en zij wat minder maar goed, hij vond haar naam niks.
Nu zijn ze uit elkaar en baalt ze een beetje dat der dochter zo heet.

Dat is dan wel echt balen ja! Persoonlijk zou ik ook niet kiezen voor een naam die ik minder mooi vind, dan maar samen nog wat langer er over nadenken.

Dank je ! Ze is inderdaad niet goed wijs en dat is nog niet het enige, met mijn schoonzus/haar vriend en de kinderen hebben we vanaf aug. ook geen contact meer op precies dezelfde reden, ze hebben ook geen contact gezocht in die zware periode, niet wetende of ons kind zou overleven e.d echt helemaal niets op de ene keer na, geen telefoontje/geen kaartje/geen sms, echt helemaal niets ?!

Voor mij komt dit nooit meer goed dat kan gewoon niet meer en dat zou echt tegen mijn gevoel in gaan. Als ik de mails van mijn schoonmoeder naar mij weer lees voel ik mezelf weer zo ellendig, ze heeft me voor van alles uitgemaakt en mijn vriend ook, ik zou zelfs bang voor hem moeten zijn ? Ook haar hele intonatie van de mails is echt zo neerbuigend, vreselijk en dat echt nadat we 1 week weer thuis waren met M.ara vanauit de intensive care.

De uitslag van M.ara hebben we *hoe bizar* hier sinds 2 dagen binnen liggen. We moesten de cd-rom ophalen in het WKZ in Utrecht omdat de uitsalg anders niet voor dinsdag in B.reda zou zijn maar we mochten niet kijken Dat hebben we natuurlijk wel gedaan en de uitslag hebben we redelijk kunnen ontcijferen.

En is het positief?

Monte schreef:En is het positief?

Ik denk dat we dat morgen wel horen als ze zeker er van zijn.

Nee maar dat wisten we al een tijdje. Wat wij konden ontcijferen was dat ze een abnormaal ontwikkeld stukje hersenschors heeft, daar zijn de cellen niet goed op zijn plek gevallen en hierdoor heeft ze blijvende moeilijk te behandelen partieel epilepsie, er staat in de overdracht dat een hersenoperatie mogelijk is. Veder staat er in de uitslag dat het niet ontwikkelde stuk hersenschors zich in/om de Cortix bevind, dit is het stukje hersenen wat autisme veroorzaakt, wat je gevoelens stuurt/je gedachten/ervoor zorgt dat je eerst nadenkt voordat je iets gaat doen/handelen/ dat je me je emoties kan omgaan/ je spontane handelen etc. dat zou bij M.ara dus kunnen missen. Er staat verder nog in dat het delen van haar witte stof te snel gebeurd, wat de gevolgen daarvan zijn weten we nog niet. Morgen worden we dus officieel door de professor gebeld met de uitslag en wat dat voor de toekomst gaat betekenen, of er ook geopereerd gaat worden en wanneer ? Dinsdag hebben we afspraken in B.reda voor verdere uitleg en MRI beelden.

Mamsie schreef:

Monte schreef:En is het positief?

Ik denk dat we dat morgen wel horen als ze zeker er van zijn.

Klopt, morgen weten we alles precies want nu is het ontcijferen wat er staat en misschien staat niet alles op de CD-rom, al staan er wel alle 79 MRI plaatjes op en een overdracht van neuroloog naar neuroloog maar goed morgen en overmorgen horen we het verdere behandelplan en wat ons en M.ara nog te wachten staat of te wachten kan staan. Er staat trouwens ook op de ze geen hersentumor heeft (was ook mogelijk), geen hersenbloeding heeft gehad (zou kunnen tijdens mijn zwangerschap/bevalling) en geen slechte doorbloeding heeft in haar hersenen.

Ok, spannend dus wel morgen(want zo'n operatie lijkt me niet makkelijk voor zo'n kleintje). Toch vind ik het al heel knap van jullie dat je hoop blijft houden en zo sterk blijven. En toch is er ook wel positief nieuws toch? Als ik topics van je lees, dan kan M.ara al veel meer dan doktoren mogelijk achten. Dat vind ik positief nieuws, waar je trots op mag zijn. En daarbij is het een prachtig meisje om naar te kijken.

Wat lief van je ! Ze is inderdaad een dotje en ze kan/doet ook meer dan dat de neurologen en artsen gedacht hadden dus daar zijn we zeker ontzettend trots op

mv2 jeetje zeg wat erg van je smoeder. Kan me voorstellen dat je daar geen contact meer mee wil.
Ben benieuwd naar de uitslag.

Rataplan, mijn neefje heet ook S en is ook nog heel klein. Dus wat dat betreft past de naam.

Hier ook nog steeds erg blij met de namen vd jongens. Vooral bij C hebben we ook getwijfeld tussen een andere naam maar ben blij dat we voor C hebben gekozen.
Toch blijft het kiezen moeilijk. Nu ook zo goed als uit de naam, maar blijf volgens mij toch twijfelen tot ze er is.

@ Mv2: kan me heel goed voorstellen dat je geen contact meer wil... Geef je zelfs groot gelijk. Ik had dat ook niet meer gewild als ze ons zo enorm had laten vallen bij zoiets als wat jullie hebben meegemaakt.

Contact is voor mij inderdaad echt geen optie meer, als het toen niet kon hoeft het nu nooit meer. Klote dat wel, ik kan me er nog kwaad over maken.