Fibromyalgie

Restless Leg Syndrome is inderdaad anders. En verschrikkelijk vervelend. Heb er extreem veel last van gehad na m'n operatie, schijnt een bijwerking van m'n operatie te zijn. Had 't toen door m'n hele lichaam. Je kunt je lichaam dan niet stil houden, heb m'n armen er echt vanaf proberen te schudden.

Maar buiten dit om.. Ik bedoel dit niet vervelend maar ik krijg 't idee dat je de afgelopen tijd ook niet gezond hebt geleefd. Je werk is hartstikke zwaar waardoor je veel minder slaap en rust hebt dan eerst. Dat is al een aanslag op je lichaam. Naar wat ik hier lees van jou, eet je ook niet echt gezond (SB-koffie, broodje kroket op station, amerikaanse maaltijden, magnetronmaaltijden, etc). Bovendien geef je zelf aan (correct me if i'm wrong) dat je in korte tijd een stuk zwaarder ben geworden. Dat is natuurlijk ook best wel een aanslag op je gewrichten en lichaam.
Als ik in jouw schoenen zou staan, zou ik mijn energie op gezonder gaan leven (eten, slapen, etc) richten i.p.v. weer energie te moeten verbruiken aan onderzoeken in 't ziekenhuis.

hoi marin, wat balen meid. Ik zou toch naar de dokter gaan, en je laten doorsturee naar een reamatoloog dan kom je vanzelf ook bij een neuroloog terecht. Deze weg heb ik ook bewandeld voor de diagnose eruit kwam. Ik heb begin vorig jaar een revalidatie traject gelopen bij st maartens kliniek, en is zeker een aanrader. Als je nog meer vragen hebt stel ze gerust!

Ik heb fibro, ben via de ha naar de reumatoloog gegaan en dmv de tenderpoints werd het gediagnostiseerd.
Inmiddels heb ik gelukkig een aardig ritme weten te vinden (na 9jaar) waardoor ik er eindelijk niet meer zoveel last van heb. Heb wel heel mijn leven om moeten gooien.
Zo werkte ik eigenlijk inde zorg maar dat was te zwaar dus heb ik nu een kantoorbaan met mijn eigen aangepaste stoel (extra steun in mijn rug en een heerlijke tempur zitting voor de steun in mijn bekken)
Ik ben gestopt met handballen en ben trompet gaan spelen. Verder heb ik minimaal 1 dag in de week een niks dag. Heel de dag gewoon mijn gemak houden. Dat heb ik echt nodig!! Huishouden doe ik ook in etappes. Ik maak niet alles op 1 dag schoon maar elke dag een beetje, zo verspreid ik de last over een aantal dagen waardoor het te behappen is.
Daarnaast lig ik elke week bij de fysio op tafel voor een massage

De klachten van fibro lijken ook heel veel op Vit B12 te kort. Daar moet je je dus ook zeker op laten prikken!!!

Sterkte Marin, rot nu zo allemaal voor je!!!!

ILD, ik ben wel even benieuwd, wordt dat door jouw verzekering gewoon vergoed, die massages? want ik moet er ook echt mee aan de slag denk ik.

@Fiebje, zou ik jou wat meer mogen vragen over dat revalidatieproces bij de Maartensklinkiek?

Isabella schreef:ILD, ik ben wel even benieuwd, wordt dat door jouw verzekering gewoon vergoed, die massages? want ik moet er ook echt mee aan de slag denk ik.

Daar ben ik ook heel erg benieuwd naar!

[quote="Marin"]Wie kan me hier meer vertellen over fibromyalgie?
Ik ben op zoek naar herkenningsverhalen en ervaringen (en hopelijk wat tips).

Ik kom er meer en meer achter dat ik waarschijnlijk toch fibromyalgie heb. Ik reageer al jarenlang pijnlijk op de tender points, maar ik had nooit de gebruikelijke gewrichtspijn er bij en wuifde het daarom een beetje weg. Nu intussen een paar maanden dus wel. Ik denk dat mijn oververmoeidheid en stress het erger heeft gemaakt. Ik heb afgelopen dagen eens serieus gekeken naar deze ziekte en het komt toch wel heel erg overeen. Ik schrok er zelfs van; het verklaart echt veel meer klachten die ik heb dan dat ik ooit had verwacht.

Even een lijstje van de symptomen die op mij van toepassing zijn:

# chronische pijn in spieren en gewrichten over het hele lichaam. Gewrichtspijn en nekpijn staan heel hoog in de score Ik heb altijd last van m´n nek, en momenteel dus ook heel erg van m´n gewrichten, m´n vingerkootjes, polsen, ellebogen, knieen met name. Doet echt zo´n pijn




Lieve Marin,

Wat rot voor je dat je al die klachten hebt zeg, moeilijk he om zo geconfronteerd te worden door zo'n lijst mijn symptomen.

Ik ben inmiddels 17 jaar ervaringsdeskundige en heb al heel wat moeten stellen met de FM. Vanaf mijn 8e jaar heb ik klachten en uiteindelijk op mijn 16e heb ik de diagnose gekregen van een proffesor in Leiden in het LUMC.
Ik heb studies moeten stoppen en gerevalideerd en gereintegreerd. Uiteindelijk werk ik nu 28 uur en dit gaat best aardig. Wel altijd pijn en vermoeid.

Ik wil graag met je praten en vertellen hoe ik het ervaar en dan kan jij ook vertellen wat je ervaart en wat je maar wilt weten. Vindt je het fijn om op msn te praten erover? Het is maar waar jij behoefte aan hebt natuurlijk.

Ik weet niet of je enigzins weet wie ik ben, wel als ik een foto stuur denk ik, zat al 5 jaar op het Yes forum.

Nou ik hoor het wel, liefs en veel succes en sterkte!

Dat is erg lief, lief boefje. Stuur me maar een pm met je emailadres. Ik word op t moment getest voor hypothyreoïdie en hoop eigenlijk dat dat het is, want daar zijn medicijnen voor en tegen fibromyalgie niet. Maar de symptomen van fibro komen helaas meer overeen.

Marin schreef:Dat is erg lief, lief boefje. Stuur me maar een pm met je emailadres. Ik word op t moment getest voor hypothyreoïdie en hoop eigenlijk dat dat het is, want daar zijn medicijnen voor en tegen fibromyalgie niet. Maar de symptomen van fibro komen helaas meer overeen.

gedaan hoor, kijk maar in je pm.

Liefs,

Chocolate Cookie schreef:

Isabella schreef:ILD, ik ben wel even benieuwd, wordt dat door jouw verzekering gewoon vergoed, die massages? want ik moet er ook echt mee aan de slag denk ik.

Daar ben ik ook heel erg benieuwd naar!

Ja het wordt vergoed, ik heb wel een chronische verwijzing en met mijn (zeer toffe) fysio de afspraak dat hij niet met mij gaat bewegen omdat ik meer baat heb bij massage ( en bij FM is de bahandeling eigenlijk altijd bewegen)
Via de reumatoloog heb ik na lang zeuren een chronische verwijzing gehad voor bindweefselklachten omdat FM niet "in de vergoedingslijst" staat. Daarna moest mijn verzekering weer een verwijzing hebben maar die mocht ook van de huisarts komen. En ik moest het verzoek wegleggen (van mijn fysio) om op die verwijzing MCTD (mixed conective tissue disorder) laten zetten. Mijn huisarts was hier niet zo blij mee maar toen ik echt heel duidelijk maakte dat ik écht niet zonder fysio kan omdat ik dan na 6weken erbij loop alsog 96jr ben kreeg ik hem toch.
Ik heb wel bij zowel de reumatoloog als de huisarts verteld dat ik sport bij de fysio, want zoals ik al zei; DE remedie voor FM is sporten/bewegen (maar niet voor mij)