Voor de meiden met fibromyalgie

Hebben jullie ook last van pijnlijke, stijve benen?

Mijn gewrichten zijn een ramp. Zeker bij veranderingen in het weer. Mijn armen, benen en handen slapen meer dan dat ze wakker zijn en kramp is inmiddels een manier van leven.

Maar sinds een tijd heb ik verschrikkelijk last van stijve benen. En dan niet alleen de gebruikelijke ochtendstijfheid, maar heel de dag en vooral in de nacht. Ik begon me gister net zorgen te maken (trombose is o.a. een groot probleem in de familie) toen ik me bedacht dat dit natuurlijk ook best bij fibromyalgie past. De pijn is alleen wel echt onhoudbaar en bewegen een ramp. IK zorg wel bewust dat ik elke dag even wandel of fiets en in beweging blijf.

Iemand die hier ook last van heeft en is het iets om toch (opnieuw) mee naar de HA of reumatoloog te gaan? Ik kom weer op zo'n punt dat ik (pijn)medicatie niet meer kan uitstellen.

.

Heb hier verder geen ervaring mee, maar hoe is je b12 gehalte? Volgens mij kan dit de klachten verergeren namelijk.

Ik heb wel fibromyalgie maar herken je klachten van pijnlijke, stijve benen niet echt. De spieren in m'n benen voelen wel ooit verkrampt/stijf aan maar het is geen ondraaglijke pijn.

Maar ja, iedere fibromyalgie-patient heeft natuurlijk ook andere klachten dus als ik jou was zou ik zeker even naar je HA of reumatoloog gaan of op z'n minst telefonisch overleggen.

Sterkte!

Die pijnlijke gewrichten is één van de redenen dat ik dacht/nog altijd denk aan fibromyalgie bij mij. Maar bij mij is het geen kramp, maar meer een soort ruisende pijn door de gewrichten heen. Kan het niet goed omschrijven, maar het zeurt, het zorgt voor spasmes en het is constant een soort ruis rondom/in m'n gewrichten.
Vooral bij vermoeidheid (en dan daarna m'n rust nemen, dus op de bank of in bed) en verandering van seizoen merk ik het.

de diagnose fibromyalgie is een diagnose per exclusionem, dat houdt in dat deze alleen gesteld kan worden door alle andere mogelijke oorzaken van je klachten uit te sluiten. een verwijzing naar de reumatoloog vragen (zag die tip in één van de reacties) zonder dat andere mogelijke oorzaken onderzocht zijn heeft dan ook geen zin.

Marin, de kramp en de pijnlijke gewrichten zijn bij mij ook twee verschillende dingen. De pijn beschrijf ik meestal alsof ze zijn bevroren. De pijn van de kou die tegelijkertijd ook warm voelt. Die pijn gaat inderdaad diep. Het doffe, slaperige gevoel en de kampen heb ik daarnaast.

Ellibri, had je het tegen mij? Bij mij is de diagnose jaren geleden al gesteld. Mijn vraag is dus niet of ik FM heb.

Dat de diagnose op basis van uitsluitsel gaat, is voor mij de reden dat ik nog steeds geen actie heb ondernomen. Ik heb geen zin om de hele medische molen door te gaan en bij een diagnose als FM is eigenlijk ook geen passende therapie/oplossing. Ik begin m'n eigen lichaam steeds beter onder controle te krijgen, of in elk geval weet ik het goed in te schatten en te analyseren wanneer wat voor pijnen zich voordoen en wat voor oplossingen ik er voor heb. Zo blijkt dat ik véél gevoeliger ben voor zonlicht dan dat ik dacht, het doet me echt goed. En zo schipper ik wel voort.

Smikkell, moeilijk he, pijn beschrijven. Ik zou je niet kunnen zeggen of het nou dezelfde pijn is of niet. Ik herken het concept gewrichtspijn heel erg, maar of het hetzelfde voelt..geen idee. Wel erg vervelend.

Het is inderdaad wel heel lastig om te beoordelen of het om dezelfde pijn gaat want je kunt ook weer op verschillende manier gewrichtspijn hebben. Bij mij voelen m'n gewrichten vaak stram/stijf aan, kan ze niet soepel bewegen en als ik ze beweeg dan is het net alsof ze niet goed 'scharnieren'. Mijn lijf knakt dus ook altijd van alle kanten.

Marin, bij mij is het niet zo'n hele lange weg geweest hoor. Zelf had ik ook al langer het vermoeden dat ik FM had maar wilde ook steeds de stap niet zetten omdat ik én op zag tegen de de lange weg én omdat ik het gewoon niet wilde (als het niet op papier staat, is het er niet - struisvogelpolitiek dus ). Dat laatste werd steeds minder, ik wilde juist wel weten wat er met me aan de hand was en dat op papier hebben, erkenning voor dat waar ik al járen last van had maar altijd weggewuifd werd.
Enkele jaren geleden ben ik al bij de reumatoloog geweest en toen is de diagnose h.ypermobil.iteitssyndroo.m gesteld. Nu ben ik naar m'n HA gegaan, heb m'n klachten uitgelegd en verteld waar ik zelf aan dacht. Hij heeft me weer doorverwezen naar de reumatoloog en daar ben ik één keer op consult geweest voor onderzoeken en één keer voor de uitslag, die dus 'FM' luidde. Het onderzoek stelde niet zo veel voor, hij heeft wat vragen gesteld, hij heeft wat 'testjes' gedaan (gewrichten strekken e.d.), foto's laten maken en bloed laten prikken.

Je kunt er dan inderdaad alleen verder weinig mee, omdat er geen oplossing voor is. Toch ben ik blij dat ik ben geweest! De pijn is er uiteraard niet minder van geworden maar ik heb psychisch wel meer rust. Ik kan de pijn nu een naam geven en dat voelt op de een of andere manier toch prettiger. Ik realiseer me dat dit echt tussen m'n oren zit, ik heb veel last gehad van mensen die zeiden 'Je bent nog zo jong, stel je niet aan!'. En ik kon dan ook geen antwoord geven op de vraag wat ik had, dat maakte dat ik me zelf bijna 'n aansteller ging vinden
Ik sta nu wel op de wachtlijst voor een rev.alidatieprogramma, in de hoop dat ik er daar nog beter meer leer leven en d.m.v. fysio- en ergotherapie m'n lijf optimaal leer gebruiken zeg maar.

Ik hoop toch dat dat de onderzoeken en de diagnose me enigszins helpen wat betreft Wajong, toekomst e.d.

Ik ben op mijn 13e begonnen met onderzoeken en ergens rond 21 de diagnose geregen. Bloedwaardes waren toen ook niet goed, dus eigenlijk zou ik om de zoveel tijd nog een bloedonderzoek moeten krijgen, maar dat heb ik daarna maar één keer gedaan.

Las laatst ergens dat iemand één punt te kort kwam voor de diagnose, maar eigenlijk kan dat niet. Het hele traject is zoveel meer dan alleen die tenderpoints en die zeggen niet alles, ook niet voor de diagnose.

Dat was ik, Smikkell.

In de tijd, en dan praten we over ruim tien jaar geleden, ben ik door de hele medische molen gegaan. Maar omdat ik niet meer kan vertellen wie ik heb gezien, wat er is gezegd, en me enkel de drukpunten herinner, heb ik dat ergens hier gepost.

Mijn moeder heeft wel fybro en begint nu krom te lopen. Elke week, als ik haar zag, en toen ik haar nog zag, ging het slechter met haar. Ik ben in dat opzicht blij dat ik niet gediagnoticeerd ben, want het is echt een rotziekte. En toen zei het kreeg, en ik weet niet hoe het nu zit met de erkenning, ook niet werd erkend, de ziekte die tussen de twee oren zat.

Geen idee of jij dat was. Ik dat geval heb ik niets gezegd voor ik straks Jut en Jul weer op mijn dak heb.

Ik herken het niet zo, ik heb wel enorm veel last van opstartstijfheid, bij mij is de remedie echt veel en regelmatig bewegen (waar mijn heup dan weer fijn een stokje voor steekt) maar wat jij beschrijft herken ik niet. Ik ken wel pijn diep in mijn been die geen kramp is maar ik soms wel zo omschrijf. Dat heb ik als ik te veel gelopen of gestaan heb, dat is een vreselijke pijn, zeurderig en scherp tegelijk en wil niet weg. Soms helpt dan een warme kruik.
Ook heb ik zeker meer last met stress en als ik niet lekker in mijn vel zit mentaal, dat is bij mij vaak meer een probleem dan het weer. Waarbij het weer overigens wel weer een rol speelt op mijn mentaal goed in mijn vel zitten trouwens.

Overigens schijnt pijnmedicatie bij fibro toch niet echt te helpen? Alleen maar goed voor jezelf zorgen, regelmatig bewegen en alles er aan doen om erger te voorkomen toch? Of heb ik iets gemist?

Ik zou zeker wel naar je huisarts of reumatoloog gaan om dit te laten checken, de klachten zijn net iets te heftig zo te lezen om het gewoon maar lukraak af te doen als fibromyalgie zonder nadere onderzoeken en het is ook te heftig om maar gewoon mee door te lopen en geen actie te ondernemen als ik daar een mening over mag hebben.

Balen zeg dat je zo'n last daarvan hebt!

Overigens heb ik wel de hele dag last van stijfheid, maar als ik eenmaal op gang ben gaat het dan wel weer zeg maar. Dus die opstartstijfheid die jij bij 's ochtends noemt heb ik ook als ik een tijdje stil heb gezeten, dan kom ik bijna niet meer overeind en kan ik bijna niet meer lopen van de stijfheid en pijn. Dat is bij mij dan een kwestie van 10 passen lopen en dan gaat het wel weer.
Ochtendstijfheid heb ik ook, ik word echt wakker met pijn in mijn hele lijf en vooral mijn schouders, armen en rug en als ik dan opsta word het nog even erger en daarna neemt het dan een beetje af.

Ik heb wel vaker last van stijfheid, bijvoorbeeld wanneer ik opsta van de bank of stoel als ik al even zit, maar dit is anders. Mijn benen doen nu echt pijn en voelen strak aan. Scherpe steken in mijn knieholte en pijn door mijn hele been. Het buigen gaat moeizaam of voelt iig vervelend, alsof mijn benen heel erg zijn gezwollen. Zo zien ze er alleen niet uit.
Ik ga morgen wel even bellen met de HA (ze werkt niet op donderdag).

Ik neem trouwens Diclofenac op advies van reumatoloog. Of het echt helpt...

Smikkel wat zei de HA?
Ik herken de pijn wel die je beschrijft, maar heb niet de gouden tip voor je.
Zoals het kwam is het ook weer over gegaan.

Voor de meiden die zeiden dat er niks voor was dat is niet helemaal waar, er zijn revalidatietrajecten waar je aan deel kan nemen. Tevens kun je pijnmedicatie krijgen. Begeleid sporten. Al deze middelen genezen je niet maar kunnen er wel voor zorgen dat je een stuk minder pijnklachten hebt.

Wat betreft afkeuring uwv, dat zal niet zo snel gebeuren. Het worst 9 vd 10 x niet erkend. Ik ben vorige maand gekeurd, voor 30% afgekeurd en tja je hebt 35% nodig voor een WIA. Dus zeggen ze; je kan full time aan de slag in aangepast werk.