Fibromyalgie

Wie kan me hier meer vertellen over fibromyalgie?
Ik ben op zoek naar herkenningsverhalen en ervaringen (en hopelijk wat tips).

Ik kom er meer en meer achter dat ik waarschijnlijk toch fibromyalgie heb. Ik reageer al jarenlang pijnlijk op de tender points, maar ik had nooit de gebruikelijke gewrichtspijn er bij en wuifde het daarom een beetje weg. Nu intussen een paar maanden dus wel. Ik denk dat mijn oververmoeidheid en stress het erger heeft gemaakt. Ik heb afgelopen dagen eens serieus gekeken naar deze ziekte en het komt toch wel heel erg overeen. Ik schrok er zelfs van; het verklaart echt veel meer klachten die ik heb dan dat ik ooit had verwacht.

Even een lijstje van de symptomen die op mij van toepassing zijn:

# chronische pijn in spieren en gewrichten over het hele lichaam. Gewrichtspijn en nekpijn staan heel hoog in de score Ik heb altijd last van m´n nek, en momenteel dus ook heel erg van m´n gewrichten, m´n vingerkootjes, polsen, ellebogen, knieen met name. Doet echt zo´n pijn
# vermoeidheid en vaak slaapproblemen Ik ben ontzettend snel vermoeid, meer dan normaal
# stijfheid vooral in de ochtend Ja jeetje, ik moet echt op de bank gaan zitten om m´n broek, sokken en schoenen aan te doen ´s ochtends. Ik scheld altijd al zo op mezelf omdat ik me zo´n omaatje voel, ik ben zo stijf!
# pijnlijke drukpunten, de zogeheten tenderpoints.
# krakende gewrichten Mensen die mij kennen weten wel dat alles aan mij kraakt. Van m´n voeten tot schouders. Soms expres, maar ook wanneer ik bepaalde bewegingen maak, kraak ik er op los
# hoofdpijn, vooral spanningshoofdpijn en ook wel migraine Altijd, dagelijks. Wel met mate, en met tijden heel erg vreselijk
# angstaanvallen Laatst weer gehad, vorig jaar ook. Al weet ik niet of dat hier direct mee te maken heeft
# pijn in de kaak Jeetje, ja, dat komt ook omdat m´n oren altijd dicht zitten, op een hele rare manier, die zelfs de KNO arts niet kan verklaren. Zou het hier mee te maken hebben?
# depressiviteit Ik heb meerdere depressies gehad
# gevoelige huid (kriebelen van de huid, roos, het gevoel van lopende beestjes op je huid, aanraking kan ervaren worden als pijn) Overal, maar met name m'n armen doet het echt pijn als ik m'n huid aan raak
# Restless Leg Syndroom (het gevoel je benen te MOETEN bewegen zonder enige aanleiding) Ik kan absoluut niet lang m'n benen in normale zithouding zetten. Dan gaan ze ontzettend pijn doen, met name bij m'n knieen. Oplossing daarvoor is dat ik veel wandel tijdens treinreizen en vluchten, en bovendien trek ik m'n knieen altijd op, bij het zitten, met name op reis ook. Dan hou ik het wel langer vol.
# pijnlijk borstbeen, druk en benauwdheid op de borst Laatste tijd wel veel meer, al kan dat ook komen door m'n overgewicht
# stemmingswisselingen en sterke emoties maar goed, ik ben ook een vrouw met hormonen
# hoorproblemen, ruisen en/of fluittonen in de oren Ja jeetje, ik heb altijd een ruis in m'n oren. Sowieso veel problemen met m'n oren, wat ik al zei, de druk zit altijd verkeerd en de KNO arts weet zelfs niet wat het is. Ook ben ik licht slechthorend.



Jeetje, ik schrik er zelf toch wel van hoor. Zou dit het dan zijn? Da's mooi balen, want dan is er geen genezing voor.

Is er iemand die hier ervaring mee heeft en hoe werkt de diagnose precies?

Je hebt een pm

als ik jou dingen zo lees, En kijk na mezelf dan komt er veel overeen hmmm. Maar kan je niet helpen helaas

Weet wel een vriendin van mij die had ook allerlei klachten kon haar opleiding niet meer afmaken en dokter wou geen bloedtest doen. En toen een andere dokter dat deed kwam dat er uit.

Heb jij het zelf dan ook, Paris, dat de klachten overeen komen? Of niet?

Ik kan je er heel veel over vertellen, heb het zelf, maar nu even niet, want ik ben gigantisch moe dus heb even moeite met me verwoorden! Je mag alles vragen en benoemen, dan ga ik meedenken met alles, en jouw antwoorden geven.

Thanks schat, natuurlijk hoef je niet per direct te antwoorden. Maar ik ben wel benieuwd naar wat jouw klachten zijn, en wat je denkt als je mijn verhaal zo leest. En hoe jij er mee om gaat, of de officiele diagnose is gesteld en hoe je het draaglijker kan maken.

Ik heb op dit moment met name heel erg last van m'n gewrichten de laatste maanden, en het wordt steeds erger. M'n vingerkootjes, polsen, ellebogen, knieen met name. Gelukkig kreeg ik van een Amerikaanse de tip voor een goede creme die daar tegen schijnt te helpen. Die kan ik dus in New York kopen. Als ik 'm voor je mee moet nemen, geef je maar een gil

Paris1985 schreef:Weet wel een vriendin van mij die had ook allerlei klachten kon haar opleiding niet meer afmaken en dokter wou geen bloedtest doen. En toen een andere dokter dat deed kwam dat er uit.

Ik meende dat fybromyalgie niet in het bloed aantoonbaar is?

Lijkt me ontzettend lastig, Marin! Heb je het er al eens met een arts over gehad?

Marin schreef:Thanks schat, natuurlijk hoef je niet per direct te antwoorden. Maar ik ben wel benieuwd naar wat jouw klachten zijn, en wat je denkt als je mijn verhaal zo leest. En hoe jij er mee om gaat, of de officiele diagnose is gesteld en hoe je het draaglijker kan maken.

Ik heb op dit moment met name heel erg last van m'n gewrichten de laatste maanden, en het wordt steeds erger. M'n vingerkootjes, polsen, ellebogen, knieen met name. Gelukkig kreeg ik van een Amerikaanse de tip voor een goede creme die daar tegen schijnt te helpen. Die kan ik dus in New York kopen. Als ik 'm voor je mee moet nemen, geef je maar een gil

Ik ga jou alles er uitgebreid over vertellen, na jaren weet ik dat inmiddels wel Gewrichten is rot, je zult het ook erg merken omdat het weer steeds zo veranderd, daar reageert je lichaam vaak enorm op. Wat voor een créme? want als het werkt hou ik me heel erg aanbevolen.

SuperGrover schreef:

Lijkt me ontzettend lastig, Marin! Heb je het er al eens met een arts over gehad?

Nee, niet hier over specifiek. Wel al sinds m'n 15e (al 11 jaar dus, jeetje) over m'n chronische hoofdpijn en een heel KNO onderzoek voor m'n oren. Ook bij de fysio en manueel therapeut geweest voor m'n pijnen een aantal jaar geleden, maar daar kwam ook niet veel uit (behalve dat massages altijd prettig zijn natuurlijk).

Bij mij is het zo'n 9 jaar geleden vastgesteld. Ik ben door de huisarts doorgestuurd naar de reumatoloog en hij heeft de tenderpoints 'gecheckt' en een bloedtest gedaan om andere ziektes uit te sluiten. Verder, tja, ik heb er mee leren leven. Alles kost iets meer tijd en moeite, als ik een avond uit ben geweest, heb ik er de volgende last van, maar inmiddels kan ik er eigenlijk prima mee omgaan. Het zal misschien niet haalbaar zijn om later 40 uur per week te werken, maar ik ben nu al van plan om mij te gaan richten op een baan die 24 tot 32 uur per week is. Als je nog meer vragen hebt, stuur gerust een pm. Het is een lastige ziekte, die lang niet door iedereen erkend en begrepen wordt helaas.

Ik kan je niet echt verder helpen... Ik herken de klachten alleen wel heel erg en vermoed zelf dus ook dat ik dit heb maar heb op dit moment nog niet de moed om het verder te laten onderzoeken/diagnostiseren.

Sterkte!

Isabella, het gaat om deze creme. Alhoewel zoiets misschien ook wel in Nederland bestaat, maar degene die het mij tipte heeft er erg goede ervaringen mee (en heeft zelf ook fibromyalgie). Ze zijn in Amerika in elk geval ook al veel verder met onderzoek en kennis wat betreft deze ziekte, en het wordt ook meer geaccepteerd daar tegenwoordig.

Zelf heb ik geen fibro, maar ken in mijn omgeving wel mensen die dit hebben. Maak dus van dichtbij ook mee hoe vervelend dit kan zijn.
Ik ben zelf hypermobiel en heb ook snel last van gewrichten etc. Dus kan mij ook wel voorstellen hoe vervelend het is om te hebben en iedere dag wel pijn te hebben.

Ik hoop dat er in Nederland snel een goede behandelmethode komt!

Hmm zijn dit kenmerken, ik herken er ook wel een aantal. Ik ga er niet vanuit dat ik dit heb... maar sommige symptonen zijn niet gezond! Ik heb het idee dat de symptonen hieronder die ik heb meer door stress komen dan door andere dingen....

# chronische pijn in spieren en gewrichten over het hele lichaam.
# vermoeidheid en vaak slaapproblemen snel moe, snel genoeg van drukte om me heen.
# stijfheid vooral in de ochtend 's morgens bijna altijd last van mijn rug... tijdje fysio gedaan. Volgens hem heb ik een foute houding.
# pijnlijke drukpunten, de zogeheten tenderpoints.
# krakende gewrichten Bij bepaalde bewegingen van de fysio kraak ik aan alle kanten!
# hoofdpijn, vooral spanningshoofdpijn en ook wel migraine Veel hoofdpijn en druk op mijn hoofd.
# angstaanvallen
# pijn in de kaak Had ik van de week last van
# depressiviteit uh ik heb me wel eens beter gevoeld..
# gevoelige huid altijd al gevoelige huid gehad, maar niet echt zoals beestjes die lopen.
# Restless Leg Syndroom (het gevoel je benen te MOETEN bewegen zonder enige aanleiding) Ik kan slecht stilzitten...
# pijnlijk borstbeen, druk en benauwdheid op de borst af en toe een steek in mijn borstkas, maar heb het idee dat het een spier is.
# stemmingswisselingen en sterke emoties uhm... ja?
# hoorproblemen, ruisen en/of fluittonen in de oren Lang bij KNO gelopen vroeger, heb soms een hoge piep in mijn oor... trekt wel weer snel weg.

SS, ik had ook al jaren dat ik me op zich wel kon vinden in het lijstje, maar er nooit al te serieus naar keek. Ik vond het altijd een beetje van 'ja zo kan iedereen het wel hebben'. Maar nu ik er echt eens serieus naar kijk en mijn klachten zo verergerd zijn, valt ineens heel veel op z'n plaats en zijn het symptomen die ik ook al jaren heb en nooit achter heb gezocht dat dit hier mee te maken zou kunnen hebben.

Ik vind het moeilijk om te beoordelen Marin. Als je het vermoeden hebt dat je fm hebt zou ik je zeker laten onderzoeken. Moet je toch een huisarts zoeken maar denk je niet dat veel van deze klachten ook te maken hebben met dat je, volgens mij, overwerkt bent?

Ik denk zelf dat m'n vermoeidheid het wel eens heel erg kan aansterken, waardoor ik er nu eigenlijk pas achterkom wat het is. Ik vermoed het al jaren, maar ik wuif het altijd weg. (je kent mij, ik was drie jaar lang niet naar de huisarts geweest, ik vind altijd dat ik me aanstel als ik naar de huisarts ga). Sommige klachten heb ik al 5 of 10 jaar.

Ik wil me absoluut niet blindstaren en zelfdiagnose alleen is echt niet voldoende, maar ik ben er echt heel erg van geschrokken welke symptomen overeen komen.

Maar neemt nog steeds niet weg dat ik ook extreem vermoeid ben door m'n werk inderdaad.

Ik zou het zeker laten onderzoeken als ik jou was. Ik wil ook echt niet zeggen dat je het niet kan hebben ofzo ik ben alleen, net als jij eerst, skeptisch over die lijst met symptomen. Ik heb er ook een boel, ik heb bij ook driekwart van de lijst van een vit b12 tekort die hier laatst stond. Maar ik denk dat het sowieso fijn iis om je te late onderzoeken, ook al heb je het niet of wel

Ik heb het ook. Ben via de huisarts bij de reumatoloog terecht gekomen, waar ze andere ziektes uit hebben gesloten.

Vervolgens doorverwezen voor revalidatie, maar in het gewone revalidatiecentrum werd ik afgewezen ivm 'verhoogde kwetsbaarheid' door depressies.
Ben nu begonnen na lang wachten aan een 1 daagse groep bij COLK (centrum onverklaarde lichamelijke klachten). Daar zitten meerdere met Fibro.
Of het echt helpt weet ik niet, ben er nog maar kort in behandeling. Ook heb ik door mijn zwangerschap een stuk minder pijn, al ben ik wel erg moe.

Ook werk ik maar 20 uur per week en korte dagen (ongeveer 5 uur per dag) en dat is voor mij goed te doen.

(niet quoten)

Beauty Addict, dat wist ik niet, dat jij het ook had. Dan heb ik nog een paar vragen aan jou (ook mbt zwangerschap ed) ik ga je morgen PM-en, ok?

Isabella schreef:Beauty Addict, dat wist ik niet, dat jij het ook had. Dan heb ik nog een paar vragen aan jou (ook mbt zwangerschap ed) ik ga je morgen PM-en, ok?

Tuurlijk, is goed! Weet niet of ik morgen al kan beantwoorden hoor, zit dat in COLK en 's avonds verjaardag.

Beauty Addict schreef:

Isabella schreef:Beauty Addict, dat wist ik niet, dat jij het ook had. Dan heb ik nog een paar vragen aan jou (ook mbt zwangerschap ed) ik ga je morgen PM-en, ok?

Tuurlijk, is goed! Weet niet of ik morgen al kan beantwoorden hoor, zit dat in COLK en 's avonds verjaardag.

Dat maakt niet uit, geen haast mevrouw!

Isabella schreef:

Beauty Addict schreef:

Isabella schreef:Beauty Addict, dat wist ik niet, dat jij het ook had. Dan heb ik nog een paar vragen aan jou (ook mbt zwangerschap ed) ik ga je morgen PM-en, ok?

Tuurlijk, is goed! Weet niet of ik morgen al kan beantwoorden hoor, zit dat in COLK en 's avonds verjaardag.

Dat maakt niet uit, geen haast mevrouw!

Mijn moeder heeft het. Ze heeft ook een traag werkende schildklier, en dat schijnt met elkaar te maken te hebben. Het is vastgesteld door een reumatoloog na jaren bij de fysio te hebben gelopen vanwege rug/nekklachten. Mijn moeder slaapt ook altijd heel slecht en is 's ochtends altijd heel stijf. Pijnlijke plekken op haar rug ("knopen"), pijnlijke voeten, knieeen, handen etc. Nadat ze te horen had gekregen dat ze hypothyreoidie had, begon het balletje te rollen en werd ze doorgestuurd door de huisarts naar een reumatoloog, en ze scoorde op 16 van de 18 tenderpoints positief.

Restless Leg Syndrome voelt anders Marin, alsof je belletjes of kriebel in je benen en voeten hebt.

Maar voor de rest wel veel overeenkomsten zeg...wat enorm rot! Wat ga je hiermee doen?