Fibromyalgie

Hey allemaal!

Ik weet dat er hier meer meiden met fibromyalgie zijn, dus ik dacht laat ik ook maar eens een topic openen..
Vorige week dinsdag ben ik bij een reumatoloog geweest, aangezien al mijn symptomen op fibromyalgie wijzen. Nu was het voor hem volgens mij vrij snel duidelijk, want hij prikte zo door mij heen. Hij bleef maar dingen opnoemen die ik allemaal kon bevestigen. Over mijn karakter maar ook over mijn klachten.

Uiteindelijk heb ik bloed laten prikken en moet ik a.s. dinsdag terug komen. Hij heeft me verteld over een behandelingstraject bij een revalidatiecentrum, en dat ik goed moest nadenken in die 2 weken over of ik dat wil. Nu heb ik eigenlijk wel zo goed als besloten dat ik dat gewoon ga proberen, het kan nooit kwaad en een intake gesprek is nooit verkeerd natuurlijk.

Maar nu vroeg ik me af of er hier meiden zijn die ervaring hebben met zo'n behandeltraject? Het is me niet helemaal duidelijk wat het kan inhouden. Overigens heeft hij nog niet letterlijk gezegd dat ik fibromyalgie heb, maar ik neem aan dat hij me niet voor niks allemaal folders over FM meegeeft en ook niet voor niks verteld over dat behandeltraject en dat ik moet beslissen of ik dat wil.

Graag hoor ik wat tips/ervaringen! Ik heb al oudere topics doorgelezen, maar wilde jullie ook graag mijn verhaal vertellen.

Groetjes!

Een vriendin van mij heeft een traject in een revalidatiecentrum gedaan. Volgens mij heeft ze 12 weken doordeweeks intern gedaan en daarna nog met terugkomen, etc. Na een jaar heeft ze dat afgerond. Volgens mij heeft ze er wel veel aan gehad. Meer weet ik niet.

Mijn vriend heeft onderzoek gedaan naar de revalidatie en reïntegratie van mensen met fibromyalgie. Wat de ervaring was van zowel revalidatieartsen als mensen met fibromyalgie, was dat zo'n traject alleen succesvol kan zijn als je een bepaald doel voor ogen hebt. Met alleen een revalidatieprogramma kom je namelijk niet van de klachten af, maar je leert wel hoe je er in bepaalde situaties (beter) mee om kunt gaan, of de klachten zoveel mogelijk kunt beperken. De belangrijkste tip die m'n vriend in dezen voor je heeft is dan ook om vooraf voor jezelf duidelijk te hebben wat je met een revalidatieprogramma wil bereiken. Ten eerste omdat je dan ergens gericht naar toe kan werken, en ten tweede omdat de revalidatiearts het programma dan beter op jouw situatie kan afstemmen.

Dat je nog geen "diagnose" hebt gekregen kan zijn omdat hij het bloedonderzoek wil afwachten. Fibromyalgie is een diagnosis per exclusionem, wat wil zeggen dat die diagnose alleen gesteld kan worden door alle andere mogelijke oorzaken van de klachten uit te sluiten. Omdat er uit een bloedonderzoek mogelijk een andere oorzaak zou kunnen komen moet die afgewacht worden voor de "officiële" diagnose.

Succes ermee!

Ik heb zelf fibromyalgie en ook revalidatie gehad. Bij heeft dit niet geholpen. Ik volg nu een andere therapie waar ik echt heel erg van opknap. Als je meer wilt weten, stuur me maar een pm

Ik ben ook benieuwd wat voor therapie je nu volgt CC!

Ik heb geen revalidatietraject gevolgd, fibromyalgie is bij mij slechts een van de problemen. Maar er word nu wel gekeken of ik misschien niet toch naar een revalidatiecentrum moet gaan voor alles. Ik ben zelf ook rond aan het kijken wat de mogelijkheden zijn.

Ik ben toevallig vanmorgen bij de huisarts geweest voor een verwijzing naar de reumatoloog. Enkele jaren geleden ben ik daar ook al geweest en toen is er 't h.ypermobi.liteitssyndr.oom geconstateerd in bepaalde lichaamsdelen. Ondertussen ben ik er achter dat dit op meer plekken zit en heb ik ook het vermoeden dat er meer aan de hand is. Ik herken veel in de symptomen van fybriom.yliagie en ga dit dus ook aankaarten bij de reumatoloog.

Een collega van mij heeft een revalidatietraject gevolgd en is daar zeer tevreden over. Het heeft haar klachten niet verholpen, wel enigszins verminderd maar het belangrijkste en prettigste vindt ze dat ze een manier heeft gevonden om er mee te leren leven.

De afgelopen anderhalf jaar heb ik m'n kop heel erg in het zand gestoken door geen verdere stappen te zetten. Nu heb ik dus 'n eerste stap gezet en denk ik dat ik zo'n traject ook wel prettig zou vinden. Hoe moeilijk, confronterend en vermoeiend het ook zal zijn, het lijkt me prettig om te leren omgaan met deze beperking want ik merk dat ik daarin vast loop.

Ik blijf dit topic volgen, ben ook benieuwd naar de ervaringen van anderen.

Succes allemaal meiden!

En ik zit momenteel gedeeltelijk in een revalidatiecentrum.. niet voor fibro.. maar mocht je ervaringen willen over hoe 't een beetje is in zo'n centrum kan ik misschien antwoorden geven

Sterkte!

Feline schreef:En ik zit momenteel gedeeltelijk in een revalidatiecentrum.. niet voor fibro.. maar mocht je ervaringen willen over hoe 't een beetje is in zo'n centrum kan ik misschien antwoorden geven

Sterkte!

Daar ben ik wel benieuwd naar eerlijk gezegd! Omdat er van verschillende kanten gezegd word dat ik daar misschien heen moet (en van andere kanten dat ik dat niet moet doen... ).

Pm me anders even 'onuittypbare naam'.. ben wel benieuwd waarom mensen het jou afraden!

Feline schreef:Pm me anders even 'onuittypbare naam'.. ben wel benieuwd waarom mensen het jou afraden!

Je hebt PM!

Ik doe APS-therapie. www.apstherapy.com
Ik zal het geen wondermiddel noemen, maar het veranderd weldegelijk een hele hoop. Ik schrijf er ook over op mijn blog trouwens, dus dan kun je het een beetje bij houden (voor als je interesse hebt)!

Die site ziet er echt heel vaag uit CC! Ik denk ook dat ik het daar verder niet van moet hebben, er zijn zo veel dingen tegelijk aan de hand, ik kan beter met de oorzaken aan de slag gaan denk ik.

Tis minder vaag dan het lijkt hoor. Dat is gewoon de officiele site. Ik ga alleen hier niet de site van mijn behandelaar neerzetten. Zij heeft ook die therapie gedaan en mag het na een hbo opleiding nu ook geven. En al is het vaag, het werkt. En daar ben ik al blij genoeg om.
Ik heb het ook niet zomaar gedaan. Heb eerst een ander meisje met het zelfde 'ziekte'beeld als mij gevolgt op een blog die dezelfde therapie doet.

Edit: http://www.bvat.nl/ hier vind je nog meer erover trouwens. Dat is de beroepsvereniging.

Oja, wil er nog aan toevoegen dat natuurlijk voor iedereen iets anders goed past/werkt.

Ik heb al een hele weg aan allerlei 'middeltjes' geprobeerd, tot zweverig aan toe. Niks wat écht langdurig werkt. Dit, bij mij, wel.

Chocolate Cookie schreef:Oja, wil er nog aan toevoegen dat natuurlijk voor iedereen iets anders goed past/werkt.

Ik heb al een hele weg aan allerlei 'middeltjes' geprobeerd, tot zweverig aan toe. Niks wat écht langdurig werkt. Dit, bij mij, wel.

Ik snap het hoor!! Ik zie het gewoon niet zitten om maar van alles uit te proberen omdat ik al zo veel dingen heb lopen. Ik heb momenteel 3 a 4 keer per week fysiotherapie en ergotherapie voor hand en heup en dat is gewoon al best wel veel!

тыквашка schreef:

Chocolate Cookie schreef:Oja, wil er nog aan toevoegen dat natuurlijk voor iedereen iets anders goed past/werkt.

Ik heb al een hele weg aan allerlei 'middeltjes' geprobeerd, tot zweverig aan toe. Niks wat écht langdurig werkt. Dit, bij mij, wel.

Ik snap het hoor!! Ik zie het gewoon niet zitten om maar van alles uit te proberen omdat ik al zo veel dingen heb lopen. Ik heb momenteel 3 a 4 keer per week fysiotherapie en ergotherapie voor hand en heup en dat is gewoon al best wel veel!

Oh ja dat begrijp ik ook wel! Succes met je therapieën!

Hele late reactie, maar hartstikke bedankt voor jullie reacties!
Daar kan ik zeker wat mee!

Ik ga het dinsdag maar gewoon over me heen laten komen, maar ik heb wel de knoop doorgehakt dat ik open sta voor een revalidatietraject.
Ik ben pas 21 dus ik zal het er nog een hele tijd mee moeten doen en mezelf kennende kan ik wel wat hulp gebruiken bij het "loslaten" van dingen!

@CC: jouw therapie heb ik opgeslagen, bedankt en fijn dat jij er zoveel baat bij hebt!

Ik heb ook fibromyalgie, toen de diagnose net gesteld is heb ik een paar maanden fysio fitness gedaan. Daarbij hoorde ook elke week een avond waarin je leert hoe je ermee om moet gaan.
Ik vond het leuk, maar heb er weinig aan gehad.
Ik ben daarna bij een praktijk voor biologische geneeskunde geweest, die hebben een dieet voor mij opgesteld a.d.h.v. een bloedonderzoek, daar heb ik super veel aan gehad. Ik werk nu fulltime, doe een avondstudie, sport 2x per week, kan mijn huishouden zelf doen, sociale contacten onderhouden, kortom super! De site van die praktijk is www.pbg.nl.

Ik heb ook gerevalideerd. In de St.Maartenskliniek. Heb er wel wat aan gehad. Meer heb ik aan de haptonoom gehad die leerde mij vooral ontspannen. Onbewust spande ik alles aan. Als je vragen hebt stel ze gerust.

Even een oud topic opgehaald. Hebben jullie ook weleens hele zere onderarmen?

@Jip, ik ervaar overal pijn, dus daar ook. Ik heb ook regelmatig last van rusteloze armen en benen. Dat is ook wel eens pijnlijk.