Hoe het nu gaat

@rape nui dank je wel voor je geweldige ezel kaart hihi.

Gympie, ik heb al mijn eerst verantwoordelijke naar mijn ouders laten bellen, en heb ze de map gegeven. Nu kan ik het alleen nog doen in een zelfgeschreven brief. Maar, goed we moeten allemaal nog even een weg vinden om ermee om te gaan. Dus, ja ondanks het pijn doet, moet ik mijn ouders het ook kleur, leren geven. Maar alles zou goed komen ook dat.

Gelukkig heb je er vertrouwen in. Wellicht heeft het wat tijd nodig, maar ik weet natuurlijk ook het fijne er niet van. Goed om te lezen dat je er zo in staat.

Klinkt grappig die ezelkaart, haha!

Fijn dat de uitslag van de MRI goed was, nu goed rusten en oefenen he?!

Niet verrast met Valentijn, leuk dat jij wel wat kreeg! Gewoon laten hangen tot je weg mag Puur voor de vrolijkheid.
Heb je daar een 'leuke' kamer? Met alle kaartjes die je krijgt, ziet het er vast goed uit!

Veel succes met alles, ik hoop ook op die stijgende lijn!

Zininzon, van jou kwam er vandaag een kaart binnen, ik heb een hele fijne kamer. Eigenlijk is het twee petsoons maar dit kan niet met de ruimte, alles is ingericht als een hotel, dus normale kasten, een tafel, wel tv s aan het plafon, en ik leeg nu op afdeling geel. Dat zijn ook de zorg kamers, en dan heb je bloemen schilderijen in geel met wit, verder heb ik waanzinnig uitzicht, ook heeft elke kamer een balkon. Verder heb ik uitzicht op de reetjes.

Verder als je binnenkomt heb je geen verpleeghuis idee, oja en elke kamer heeft een badkamer met bad, en aparte douche.

Ik kan geen foto's plakken nu omdat ik met mijn mobiel werk de mensen die mij op hun Facebook hebben kunnen het wel zien. Maar ik heb twee kasten vol met kaarten, een hartjes slinger door de kamer hangen, en een hele grote dikke lippen ballon, dat was een dikke kus van een vriendin haha, dus ja ik heb het wel vrolijk. En als ik er dan even doorheen zit kijk ik naar alle kaartjes, en denk hoeveel mensen aan mij denken, of hier aan alle berichtjes. En Ookal weet je niet wat je zeggen moet, of wilt, mag het ook met een liedje, een smiley, alles is goed als het uit je hart komt zeg ik altijd.

Morgen komt mijn grote vriend kan ik enorm naar uit kijken, even kroelen met mijn doerak, en dan flink werken aan een redelijke gelijk stand in mijn lijf. En dat ik dan weer voorgoed met mijn viervoeter samen zijn. Met Storm mijn maatje.

Maar ik wil jullie ook bedanken dat jullie mij door, deze tijd slepen. Dank jullie wel.

sterremaan schreef:Zininzon, van jou kwam er vandaag een kaart binnen

Oh, wat laat! Die heeft er dan een week over gedaan..

Hoe was het met Storm? Kan me voorstellen dat je hem enorm mist! Weer lekker geknuffeld?

En die kamer van jou klinkt best goed! Beter dan een standaard ziekenhuiskamer in elk geval. Maar ik duim voor je dat je gauw naar je eigen huis kunt!

Lieve Allemaal,

Is weer even een tijd geleden, maar kleine stapjes nieuws ik ga maandag naar huis. Heb er zin in. En samen met behulp van de buren kan Storm weer thuis komen. Ook, heeft de arts gebeld, er zijn gelukkig geen verkeerde cellen gevonden. Maar konden op den duur wel verkeerde cellen vormen. Dus het was gelukkig goed aardig, en dat is nu weg. Alleen hadden wij stiekeme hoop, dat het opbouwen verder zou zijn als we nu zijn. Ik kan helaas, niet op de rand van mijn bed zitten. Ik kan wel iets zelf eten met hulp. Verder zijn alle bewegingen heel erg ongecontroleerd, ziet er ook naar uit. Ik wil zo graag maar lijf laat mij iets in de steek. Thuis gaan we verder met opbouwen. Ik mag ook nog niet ij mijn stoel liggen. Omdat de transfer wel dan niet met lift zonder heftige aanval is. En als er teveel aanvallen zijn, dan moet ik toch weer ergens anders heen. Die gedachte is moeilijk, maar wat er gebeurd kan niemand, zeggen misschien gaat het wel heel erg goed.

Ik ben, al blij als ik in mijn eigen bed lig met mijn spullen. En ik hoop dat ik toch nog iets meer controle mag krijgen, om zo in mijn stoel te kunnen voor Storm, of überhaupt mijn huisje uit te kunnen, mijn eten eten, en kaarten maken. Ookal weet ik dat het progessief is, hoop moet je houden "hoop doet leven". En ja ik weet dat het moeilijk word.

Ik wil jullie heel erg graag bedanken, omdat jullie er in deze periode waren met een lief woordje, een stukje tekst, een kaart. En ik hoop dat ik straks hier ook nog van mij af mag schrijven, wat ik wel hoop dat het allemaal positief is. Want daar ga ik van uit. En al heb ik er de P in ik heb er dan een Positieve P ij. Dank jullie wel.

Fijn weer wat van je te horen! Spannend hoor weer naar huis.
Vind je hetbfijn om thuis ook post te krijgen? Wil je me dan je adres pm en?

@Bolus, ja spannend is het wel, omdat ik ja in redelijke staat weg ging. En nu anders terug kom. Ik vind dat erg moeilijk, zeker als ik naar de dingen kijk die ik wilde maken Maar gelukkig vriendinnen die ik in kan schakelen. Het is spannend meer op het, gebied of ik niet teveel zware med nodig heb. Verder komen we er wel, alleen wat langzamer.

Fijn dat je naar huis kan, en Storm ook

Fijn dat je weer thuis bent! Heb je nu extra zorg? Gaat het een beetje?
En heerlijk dat je Storm weer om je heen hebt/krijgt!

Geniet weer van je eigen plekje!

He Sterremaan, het is alweer 2 weken stil. Hoe gaat het?

Hey zin in zon,

Ik ben idd weer twee weken thuis. Wel heerlijk al je eigen spullen om je heen. Alles is inmiddels opgestart, en loopt nu weer. Ook nu fysiotherapie aam huis. alleen het opbouwen gaat traag. Op een goede dag mag ik een half minuutje erbij op doen in de stand van het bed. En voor de rest is het plat liggen. Mijn, lichaam trilt en shaked de hele dag door. En is niet stil te krijgen, voordeel ik blijf wel afvallen . Maar daardoor lukt zelfstandig eten en drinken niet. Gelukkig, kan Fokus wel dezevzorg bieden. Maar het is en blijft behelpen. De revalidatie arts voor mijn knie belt vanmiddag, en ik hoop dat ze een oplossing kan verzinnen. Zij stond, niet achter het pomp verhaal, dat maakt het voor mij ook lastig, omdat ik er zelf ook niet echt achter stond. Ik had denk ik meer hoop dat als de pomp eruit was de aanvallen niet zo extreem zouden zijn. En de pomp zat niet op de goede plek. Maar nu baal ik dat hij weg is, en vind het lastig als nieuwe artsen dat ook zeggen. Maar goed we moeten verder dus hoop, dat ze vanmiddag een oplossing komt, waarbij, toch nog zelfstandig op mijn been kan transfers kan maken, maar het put me allemaal een beetje uit. En ik weet dat het een lang proces word maar balen, wat ik wel heel erg fijn vind is de lieve buren om mij heen die het mogelijk maken dat Storm om mij heen kan zijn. Dat vind ik echt super lief. En erg fijn want Storm trekt me er op de mindere dagen echt wel doorheen. En alle lieve mensen die om mij heen zijn.

Fijn dat je weer lekker in je eigen omgeving bent! Ik hoop ook voor je dat er een oplossing komt! Ik ga heel hard voor je duimen in elk geval. voor jou en voor Storm!

Heel veel sterkte sterremaan! Hopelijk kun je beetje bij beetje weer een beetje opknappen!!

Dank jullie wel,

Ik weet ook dat het stukje bij beetje gaat worden maar de echte oude ik word ik niet meer, maar tja 70% ja daar kan ik wel wat mee. De arts heeft gebeld, en helaas ze kan niets doen. Ze hoopt dat mij. Lichaam zelf bij trekt, maar echt hoop sprak ze niet uit.Morgen alles weer met de fysiotherapie bespreken. Wat houd het nu concreet in, dat de hoop klein is dat ik nog op mijn been kan transferen naar bed of stoel, maar dat het dan gaat met de tillift. Ik weet wel dat ik een kniokker ben een vechter. Maar, vandaag ja kwam er wel even flink wat verdriet en frustratie lis. En het boos zijn op een lijf wat niet mee wil werken. En nu ik thuis ben komt er sowieso iets meer emoties lis, het is ook wel twee maanden in een heftige rolle coaster geweest, en nog zit ik in de draaikolk en looping, en ik weet ook dat deze rit lang gaat duren. Maar ik probeer vast te houden aan kleine doelen op een dag en mezelf iets meer ruimte te gunnen. Maar ook plannen maken voor nieuwe creatieve dingen, waar ik mensen heel blij mee wil maken. Maar dat is een nieuw project wat we gaan starten. Dus nee ik laat me niet op de kop zitten, maar ik weet wel dat het leven iets meer aanpassingen vergt. Eerste doel is, in de stoel kunnen liggen dat ik Storm weer uit kan laten, de rest komt daarna.

Jeetje Sterremaan, het is me toch elke keer weer wat. Ik vind het zo knap van je dat je een vechter bent, maar ook knap dat je het verdriet af en toe toe laat. Dat moet ook gebeuren. Ik ga voor je duimen dat je weer lekker met Storm naar buiten kan in de lente.

Wat fijn dat je weer in je eigen omgeving bent samen met Storm. De frustraties, boosheid en het verdriet om een lijf dat tegen werkt mogen er zijn. Want wat krijg jij veel te verduren en wat ben je daar sterk onder. Gelukkig is Storm er voor je en beleven jullie samen de leuke maar ook minder leuke momenten. Ik hoop dat je lijf weer enigszins onder controlle komt en je straks op goede dagen in de lentezon met Storm buiten kunt zijn.
Sterkte en dikke knuffel.

Fijn dat je zo goed wordt ondersteund en lekker van Storm geniet. Houd de moed er in!

Lieve allemaal,

Het is al weer even een tijdje geleden. En er is in de tussentijd veel gebeurd. Het gevoel hebben van tegen een modderberg op kruipen is erg aanwezig. Je doet een goede poging maar in je poging zak je steeds een beetje terug.
Weerhoud niet dat ik nog steeds de pogingen blijf ondernemen. Ik heb echt twee hele fijne fysiotherapeuten. Die het goed met mij voor hebben. Reëel zijn, en eerlijk. Daar heb je wel het meeste aan vind ik.
Met hele kleine stapjes kom ik iets vooruit. Maar soms krijg je weer een klapper, en is het ook weer vijf achteruit. Dus stabiel is het niet. En ik denk dat ik daar ook mee moeten leren leven.
Ik snak wel heel erg, om naar buiten te gaan. Even de wind voelen, of de zon als deze er is :-). Ik begin een beetje gefrustreerd te raken. En dat is een gevoel wat ik niet echt van mezelf ken. Ik ben nog wel steeds de opgeruimde ikke, en probeer te kijken naar de dingen die wel gaan. Of waar vooruit gang in zit. Dan naar wat ik kwijt ben. Alleen raak ik soms enorm gefrustreerd over dingen, waar ik normaal van dacht och, maakt niet uit. Ruim ik zelf zo wel op. Maar dat kan ik niet meer.
Inmiddels zit ik nu meer dan drie weken aan de Sonde voeding, dit omdat ik extreem veel afviel. Te weinig eten naar binnen kan werken. En ik dus ondervoed ben. Ik dacht met mijn postuur dat kan tocht niet. Het heeft niets te maken met maatje xs of xl, het is dat je niet genoeg calorieën binnen krijgt, en eiwitten. Al is het nu wel dat ik van 3 keer xl naar een m in de kleding maten ben gegaan. En nog steeds val ik af ondanks de Sonde. Daarnaast is er bij mij een slikprobleem ontstaan door de dystonie. En was de Sonde in eerste instantie bedoeld alleen in de nacht. Maar mijn maag verdaagd de Sondevoeding niet zo goed. Waardoor deze dag en nacht aan blijft hangen. Ik mag ernaast gewoon eten. Omdat ik zo namelijk nog niet aan de calorieën kom die ik nodig heb. Ik zelf had en heb verschrikkelijk veel moeite met deze stap. Omdat het dan zo zichtbaar is, dat het lichamelijk op is. En dat maakte mij intens verdrietig. Ik zie nu wel in, dat het nodig is. Maar toch, wat vond ik het moeilijk dat de diëtiste het zei.
Verder proberen we wel met de tillift te werken om even in mijn stoel te liggen. deze moet echter nog aangepast worden. Omdat de stoel niet goed is. En ik hem zo niet kan besturen. Die hoop had ik nog wel. Maar we moeten nu kiezen voor een bedbrancard en een blaas besturing. Zodat ik hopelijk op een dag toch iets kan pakken, of iets kan doen met mijn handen. Dus eigenlijk mijn hobby. Al is het vijf minuten. Dat vind ik al heel wat. Maar we willen mijn conditie wat opbouwen. Zodat ik het makkelijker aan kan met de til lift en zo. Verder wil ik ook opbouwen dat ik een second opinium aan kan vragen in Nijmegen. Zodat de verdere achteruit gang niet te snel gaat. En dat er gewoon iets meer kwaliteit van leven gegeven kan worden. Verder naast de hulp van fokus had ik eerst hulp van een andere thuiszorg organisatie. Ik ben inmiddels over gegaan naar de buurtzorg, en dat is echt aangenaam. Er is nu echt toezicht op lichamelijke aspecten. Die niet goed gaan, en zij trekken dan ook aan de bel bij de huisarts. Wel in overleg met mij, want ik wil niet mijn regie over geven. Want dat heb ik nog steeds zelf!

Inmiddels heb ik nu weer een nieuwe blog mijn oude deed het niet meer. Ik vind het heerlijk om daar weer mee aan het werk te zijn.
En mijn teksten te kunnen plaatsen of mijn gedichten.
Ook het zingen is weer begonnen, en ooh wat kan ik daar mijn gevoel in kwijt. En, af en toe knutselen met een vriendin. En ben weer druk bezig met mijn vrijwilligers werk. Dus zorg wel dat ik bezig blijf. En dit blijf ik ook zo lang mogelijk vol te houden.

Binnenkort hoop ik wel dat een vriendin mij wil helpen met mijn haar kleuren. Want ik vind het wel erg belangrijk om er verzorgd uit te zien. En, ik heb nog wel wat dingen op het programma staan waar ik enorm naar uit kijk. En wat ik hoop dat het gaat lukken. Een bruiloft bijwonen. Dus hoop ik dat ze het vervoer rond kunnen krijgen. Omdat er nu toch wat meer medische aspecten bij komen kijken. En ik heb, binnenkort het uitje van mijn vrijwilligers werk geplant samen met de vrijwilligers en deelnemers. Om pannenkoeken te gaan eten. Ik hoop dat ik daarbij aanwezig kan zijn.

En we werken ontzettend hard aan, het opbouwen omdat mijn hoofddoel en reëel doel is Storm uit kunnen laten. Dus nu hopen dat de WMO snel komt met de papieren voor de aanpassingen aan de stoel. Want dat gaat mij een vrijheid en kwaliteit geven.

Sterremaan, wat ben jij toch een ontzettend sterke vrouw! Ik heb erg veel bewondering en respect voor je. Jij kunt genieten van de kleine dingen. Je gaat niet bij de pakken neer zitten, je zet door en probeert alles uit het leven te halen wat voor jou ook maar mogelijk is. Ik hoop dat je nog lang kunt genieten van deze dingen en misschien zelfs nog weer wat meer kan gaan doen.

Fijn om een update te lezen.

Heftig dat je ineens zoveel afvalt. Dat is toch wel heel erg schrikken. Je frustraties zijn trouwens heel logisch en hoe positief je ook bent, die frustraties moet je ook gewoon kunnen toelaten.

Super dat je allemaal dingen in de planning hebt. Hopelijk geniet je daarvan. Is er verder geen mogelijkheid om op een mooie dag naar buiten te gaan, of brengt dat te veel risico's met zich mee?

Gympie, lief dat je mee denkt. Ik lig volledig op bed, en kan niet zitten. We zijn daarom ook hard aan het opbouwen dat ik even in een stoel kan liggen. Maar dit hou ik niet lang vol. Waardoor naar buiten gaan geen optie is nog. Nu hoop ik, op de dag dat we het uitje hebben georganiseerd, ik een goede dag heb. En ik ook lekker mee kan. En anders hoop ik dat het vervoer en medische zorg voor de trouwdag rond komt. En anders nog even flink op mijn tanden bijten. En hopen dat de aanpassingen rond zijn. En ik heel even naar buiten kan. En probeer ik mijn frustraties eruit te zingen, en nieuwe songteksten te schrijven. Lief dat je mee denkt.