Mijn vader is zo ziek

Mijn vader is al een tijdje ziek en gaat nu zo achteruit, dat hij beide handen niet meer ken gebruiken en ook 1 been niet meer werkt. Hij kan niet meer lopen en niet meer zelf uit bed komen. Hij huilt van de pijn. Mijn moeder moet de hele nacht teiltjes water halen waar hij zijn handen in kan houden, dat verlicht de ondraaglijke zenuwpijn een beetje. Ze moet hem helpen omdraaien in bed, want dat kan hij niet. Door de medicijnen gaat hij hallucineren, ziet dingen die er niet zijn. De neuroloog kan niks vinden, en we maken ons met zijn allen heel veel zorgen. Vandaag kon mijn moeder echt niet meer, en eindelijk mocht mijn vader opgenomen worden in het ziekenhuis, daar had ze al 4 keer om gevraagd.

Hij heeft een ruggenprik gehad, om te zien of hij de ziekte van Lyme heeft. De bacterie was wel gevonden, maar pas als het ook in het rugvocht zit heeft hij het. Pas als ze dat weten, kunnen ze gaan behandelen. Ondanks dat het ernstig is, hoop ik dat hij dat heeft en ze iets aan de pijn kunnen doen. Als hij het niet heeft, zijn we weer terug bij af en moet de zoektocht verder gaan. Als ik hem zie liggen, ben ik echt bang dat zijn lijf het niet aan kan en dat er echt snel iets moet gebeuren nu, voordat hij het niet meer redt.

Ik wilde het eigenlijk alleen even kwijt, hoop zo dat ik snel meer te horen krijg. De neurologen gaan morgen overleggen, en wellicht komt daar al iets uit.

Heel veel sterkte, verschrikkelijke machteloze situatie!!

Ohhww wat erg en sneu voor je vader. Ook inderdaad heel zwaar voor je moeder, en voor jullie. Fijn dat zij nu iig even iets van meer rust kan krijgen. Sterkte.

Het is zo moeilijk om één van je ouders zo'n pijn te zien lijden. Je wilt van alles doen, maar je kunt niks doen. Alleen maar klaar staan voor hem en helpen waar heb kan.
Wel fijn dat ie nu is opgenomen in het ziekenhuis. Dan heeft je moeder in ieder geval weer wat rust. Moet voor haar ook heel erg zwaar zijn.

Hopelijk vinden ze snel wat en kunnen ze starten met een behandeling.

Sterkte..

Wat verdrietig Bobbie, ik hoop echt snel dat er duidelijkheid komt en ze gericht kunnen gaan behandelen!!!
Heel veel sterkte

Heel veel sterkte!

Gatverdarrie, wat vreselijk! Heel erg veel sterkte!

Wat ontzettend naar zeg, heel veel sterkte.

Wat vreselijk Bobbie .
Het lijkt mij vreselijk om je eigen vader zo te moeten zien.
Ik hoop dat er snel meer duidelijkheid is en dat ze gericht kunnen gaan
behandelen en dat hij snel wat meer pijnvrijer is.
Sterkte .

Wat verschrikkelijk en wat lijkt het me moeilijk voor jou en je moeder om hem zo te zien! Ik hoop dat ze gauw iets vinden en dat het behandelbaar is. Sterkte!

Wat zielig voor je vader En het lijkt me ook zo moeilijk voor jou en je moeder. Zo machteloos..
Hopelijk kunnen ze hem snel helpen. Ik duim voor je!!
Dikke knuffel

Sterkte

Wat erg, sterkte! Ik hoop voor jullie dat ze snel de oorzaak vinden en dat ze dan iets aan de pijn kunnen doen.

Als je zoekt op guillain barre, komen die symptomen overeen?

Plien84 schreef:Als je zoekt op guillain barre, komen die symptomen overeen?

Ja, hij heeft vooral heel erg veel zenuwpijn, zijn handen voelen aan alsof ze verbrand zijn en als hij eraan komt voelt het telkens of ze verbranden. Dus niet echt de spieren die pijn doen. Hij heeft wel al tests gehad voor spier- en stofwisselingsziekten en daar kwam niks uit. Uit de zenuwtests bleek dat de zenuwen van de benen nog functioneren, maar die van de handen niet meer.
Ben jij bekend met deze ziekte?

Bobbie schreef:

Plien84 schreef:Als je zoekt op guillain barre, komen die symptomen overeen?

Ja, hij heeft vooral heel erg veel zenuwpijn, zijn handen voelen aan alsof ze verbrand zijn en als hij eraan komt voelt het telkens of ze verbranden. Dus niet echt de spieren die pijn doen. Hij heeft wel al tests gehad voor spier- en stofwisselingsziekten en daar kwam niks uit. Uit de zenuwtests bleek dat de zenuwen van de benen nog functioneren, maar die van de handen niet meer.
Ben jij bekend met deze ziekte?

Ik heb een variant van het guillain barre syndroom gehad(m.iller f.isher) Toen ze bij mij niet wisten wat het was dachten ze op een gegeven moment ook aan lyme. Ik neem aan dat ze in het ziekenhuis alle opties bekijken... Guillain barre is en rotziekte maar er is goed van te revalideren. Het is namelijk niet chronisch maar een eenmalig.

Vervelend dat hij zo ziek is, sterkte ermee!

Sterkte!

Heel veel sterkte, ik hoop dat jullie snel een uitslag krijgen

Hoe is het nu? Weten jullie al meer?

Een paar dagen geleden is de diagnose Lyme gesteld, maar de neurlogg had nog nooit zo'n ernstig geval meegemaakt. Daarom moest hij vandaag voor een second opinion naar Maastricht. Daar hebben ze weer onderzoeken gedaan en de neuroloog daar twijfelt of de Lyme nu actief is. hij denkt dat het wat anders is, maar weet ook niet wat. Er moet nu een biopsie van de zenuw gedaan worden.
Mijn vader kan nu echt niks meer, hij zegt heel rare dingen en heeft allemaal waanideeën en dromen als hij wakker is. Heel eng. Ik hoop echt zo dat ze nu écht iets vinden en iets kunnen doen, ben zo bang dat hij doodgaat .
Elke keer zoeken ze zich suf, eindelijk vinden ze iets, maar dan blijkt dat alleen maar bijzaak (eerst hernia, toen Lyme, wat is next?).

Jeetje, wat erg!
Ik hoop dat ze snel uitsluitsel kunnen geven wat het is!
Sterkte!

Wat een vreselijk onzekere periode moet dit voor jullie zijn. Ik hoop dat er snel meer duidelijkheid komt. Sterkte!

Heel veel sterkte.
Het moet vreselijk zijn een van je ouders zo te zien.

Sterkte met je vader Bobbie, het lijkt me vreselijk om je vader zo te moeten zien lijden. Ik hoop dat jullie snel duidelijkheid krijgen en dat je vader er weer bovenop komt!

Mijn zus vraagt me nu of ze eerder naar huis moet komen. Ze zit in Spanje en komt zaterdag naar huis, maar wil nu misschien een ticket boeken om eerder te komen. Wat moet ik haar nou adviseren? Ik heb geen idee hoe het nu verder gaat.
Pff zit nu voor het eerst sinds die hele ellende echt te janken