Update van Mama van 2. Update pagina 24.

Zo volgens mij was ikzelf ook een beetje depri een paar dagen geleden, mijn reactie's waren niet echt positief als ik het zo terug lees. Nu we 2 dagen verder zijn voel ik mezelf weer stukken beter en opgekrabbeld. Mara wordt 'gewoon' geopereerd, een beter leven wacht nog steeds op haar, hopelijk blijft ze aanvalsvrij tot aan de operatie en over 2 weken weten we meer. Nu weer dagelijks aftellen, nog 14 dagen ! Bedankt allemaal voor jullie lieve woorden

"Mv@, ik vind je reacties alles behalve depri, ik vind het knap dat je er zo instaat als dat je doet. Ik denk dat ik er niet mee zou kunnen omgaan.
Maar positiviteit is nooit slecht, en natuurlijk krijgt ze die operatie!

xx

En hoe reageerde je vriend op het plan om weg te gaan? Dat heb je wel verdiend hoor, even wat tijd voor jezelf

Even en upje want ik wilde mijn trots toch wel even met jullie delen. Mara heeft nu al een paar dagen achter elkaar echt overgestapt van de salontafel naar de bank en dat 3 a 4 pasjes los Ze vind het zelf erg spannend maar toch ook leuk. Ook gaat het praten steeds weer in de blijvende stijgende lijn, ze probeert alle klanken na te maken en ze pakt de woordjes snel op. Ze zegt sinds deze week de volgende woordjes erbij 'Piet (van zwarte piet), Klaas (sinterklaas), Vis (we hebben een aquarium), Daaaaag (als we haar jas pakken, of als wij onze jas aantrekken) en taart (we hebben gisteren een taart gebakken). Ook dieren herkent ze goed, zo was ik gisteren met haar op de manege en ze zei meteen 'Paad' en 'hiiihiiiii', ook is een poes 'Mieauw' en de hond 'Woef woef'. Ze onthoud de woordjes echt goed en ze plaatst ze ook in de juiste context.

Vorige week heeft ze een motorische en een geestelijke test afgenomen op het revalidatie centrum, volgende week krijgt ze het tweede deel daarvan en op 17 December krijgen we de uitslag. Ik maak mezelf niet zo heel druk, ik weet dat het goed zit. Ze is nu 20 maanden en wat ze nu kan en wat ze nu laat zien is echt gewoon goed. Het ene kind is nu eenmaal sneller dan het ander en ik ben er van overtuigd dat Mara echt wel goed gaat praten en kinken leggen. Het motorische gedeelte, dat is iets waar ik mezelf wel druk om kan maken maar die angst delen de therapeuten ook dus dat is ook een serieus iets. Wel gek eigenlijk, Mara haar aanlegstoornis zit in haar frontale cortex, dat regelt je denken, je doen, je gedachten, je iniatief, het aanzetten tot uitvoeren, gedeelte van je spraak, het vermogen om linken te kunnen leggen e.d. en ze loopt juist motorische zo achter.

We hebben nog geen nieuwe belafspraak met Mara haar professor. We weten nu nog niet of de operatie dus definitief door zal gaan, al is dat ons 2 maanden geleden wel toegezegd. Vandaag wordt Mara besproken in het landelijk eplilepsie chirurgie team (leuk woordt voor wordfreud) in Amsterdam. Hier wordt nu vandaag definitief beslist of de OK zal gaan plaatsvinden en wanneer, welke maand en op welke manier ze haar aanlegstoornis willen gaan verwijderen. Het frustrende hiervan vind ik dat wij deze uitslag pas over 2 weken te horen krijgen, daar valt bijna niet mee te leven maar het zal wel moeten.

Mijn vriend vond het trouwens prima als ik een paar dagen naar mijn broer in Turkije zou gaan. Dat wordt wel in het nieuwe jaar want nu is het nogal druk met werken, school, examen, deze sinterklaastijd en natuurlijk Senna haar alweer 6e verjaardag over 3 weken. Maar in het begin van het nieuwe jaar ga ik zeker een paar dagen die kant op, heerlijk.

Zo mijn update is een beetje langer als gedacht

Wat knap van M.ara zeg! Sterkte met het wachten!

Oh wat fijn om te lezen dat jullie eindelijk eventjes een periode van rust ervaren! En knappe M.ara, wat laat ze iedereen toch steeds weer versteld staan..

Mama_van2 schreef:Het frustrende hiervan vind ik dat wij deze uitslag pas over 2 weken te horen krijgen, daar valt bijna niet mee te leven maar het zal wel moeten.

Waarom is dat in godsnaam? Is het nou echt een te grote moeite voor ze om jullie ook meteen op de hoogte te stellen?

Wat goed van M.ara!

En wat een lekker vooruitzicht heb je zeg: even een paar daagjes er tussenuit. Dat is je zo gegund!

voor M.ara. Super zeg.
En lekker een vooruitzicht van een paar daagjes weg volgend jaar.

Wat goed van Mara! Maar ben het wel eens met Susan, waarom moeten jullie nog twee weken wachten als ze het vandaag al bespreken?
Wel een heel fijn vooruitzicht dat je begin volgend jaar lekker een paar daagjes naar Turkije gaat

Toevallig heb ik vannacht je blog bijgelezen en ik kan er niet over uit dat artsen zo met patienten om kunnen gaan. Ongelooflijk...
Merk het zelf hier in het ziekenhuis ook, iedereen spreekt elkaar tegen en beloftes worden niet nagekomen.
Maar gelukkig voor mij is mijn situatie een stuk minder spannend dan die van jullie dus ik kan nu helaas niets anders doen dan wederom zeggen dat ik jullie kanjers vind en ik stuur jullie heel veel knuffels

En een extra dikke knuffel voor M.ar.a omdat ze zich zo ontzettend goed ontwikkelt!!

Susan schreef:

Mama_van2 schreef:Het frustrende hiervan vind ik dat wij deze uitslag pas over 2 weken te horen krijgen, daar valt bijna niet mee te leven maar het zal wel moeten.

Waarom is dat in godsnaam? Is het nou echt een te grote moeite voor ze om jullie ook meteen op de hoogte te stellen?

Dat vroeg ik me dus ook al af! voor jou MV2. Super dat ze weer wat vooruitgang geboekt heeft, kleine volhouder!

Wat goed van M zeg! Daar mag je ook trots op zijn. Sterkte met wachten nog die twee weken!

M.ara jij bent goed bezig! Mama van 2 wat een heerlijke momenten zijn dat, koester ze en houdt ze stevig vast.

Fijn! jouw terechte trotsheid straalt ook van het berichtje af!

Wat fijn!!!

Wat fantastisch nieuws, super dat M.ara zich blijft ontwikkelen En wat fijn dat je er in het nieuwe jaar eventjes tussenuit kunt even lekker opladen in het zonnetje(en natuurlijk de trotse zus uithangen )

Mag ik hier ook even heeeeeeeeeeeeel hard gillen. We zijn net gebeld door Mara haar neuroloog, ze is vandaag besproken in het landelijk epilepsie chirurgie team, en de laatste EEG is ook goed bevonden voor haar OK. Mara zal in maart 2012 geopereerd gaan worden en in februari 2012 worden opgenomen in het WKZ in Utrecht. *Gilt nog even verder*

JAAAA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Toch al nieuws dus. Stiekem heel blij voor jullie (al is een operatie niet leuk, maar voor M het beste!)

SUPER ZEG!!!
gefeliciteerd?? weet niet of dat zo op zn plaats is, maar ben super blij voor jullie!

Geeft niets hoor, wij zijn ook ontzettend opgelucht en ja, ook blij.

Goed nieuws! Weer een stap dichterbij.
Fijn dat het op het moment ook zo goed gaat met Mara.
Super hoor!