Update op pagina 67.

Lieve Mara, wat ben je toch een kanjer! Super goed!

_Jet schreef:Wat goed om te lezen dat jullie al naar een pannenkoekenhuis zijn geweest. Echt respect dat je die stap al genomen hebt! Hoe is het de afgelopen week gegaan?

Dank je ! Het gaat hier best oké. M.ara is wat anders dan anders maar op sommige momenten wordt ze al meer zichzelf. De komende week begint M.ara haar revalidatie proces weer, iedere vrijdag weer therapie. Aanstaande donderdag hebben we de eerste afspraak in het WKZ voor het voortraject, epilepsie chirurgie. Gisteren lag de brief van de klinische geneticus binnen, even een domper. We krijgen de uitslag van M.ara haar onderzoek pas op 6 maart 2012. Dat we een paar maandjes moesten wachten, dat wisten we wel maar nu duurt het nog 7 maanden voordat we weten of M.ara haar aanlegstoornis genetische bepaald is of niet, en of er soms een benaming is voor haar 'ziekte'.

Susan, bedankt. Wat ontzettend lief van je om dit speciale cadeau'tje naar ons toe te sturen. Gisteren zat het bij de post, echt een verassing.

Oh, wat een domper inderdaad, dat het zo lang duurt, dat valt echt weer tegen.

Fijn dat je blij bent met het cadeautje.

Ja, echt zo lief ! Mijn vriend was ook verbaasd, in de goede zin van het woord, dat er zoveel met ons wordt meegeleefd. Zelfs door mensen die hij helemaal niet kent, zo mooi.

Ik ben 2 weken op vakantie geweest en heb meerdere keren aan jullie gedacht. Echt fijn om dan te lezen dat ze weer thuis is!!

Fijn dat Mara weer thuis is en het voorlopig de goede kant op gaat!

oeh das lang wachten! fijn dat t thuis weer beter gaat! respect voro jullie alle 4!

jeetje, in maart pas Waarom duurt dat zo lang? Jullie waren toch ook al bezig met die klinische onderzoeken, waar jullie rond deze tijd de uitslagen van zouden krijgen?

Rejoy. schreef:jeetje, in maart pas Waarom duurt dat zo lang? Jullie waren toch ook al bezig met die klinische onderzoeken, waar jullie rond deze tijd de uitslagen van zouden krijgen?

Dat klopt, we zouden nu ongeveer de uitslag moeten krijgen. Als ze in B.reda niet alle papieren waren kwijt geraakt

Dat een zelfrespecterend ziekenhuis dat soort gegevens sowieso al alleen op papier heeft en niet ook digitaal, als back-up...

Ja, het is echt te gek voor woorden. Ik moet eerlijk zeggen dat ik een paar dagen geleden ook een dag helemaal ben ingestort. Alles kwam er uit, en dan ook nog het telefoontje dat alle papieren van de klinische geneticus kwijt waren, dat alles opnieuw bekeken moest worden en dat we op 6 maart 2012 pas eindelijk de uitslag krijgen. Een uitslag waar we nu al bijna 1 jaar op zitten te wachten, duurt het nog eens 7 maanden. Natuurlijk kunnen ze daar in Rotterdam niets aan doen, maar dat was wel even de druppel. Maar toen viel jullie lieve cadeau'tje binnen, dat deed echt even goed

In Rotterdam kunnen ze er niks aan doen, maar in Breda zitten wel een paar mensen die zich diep, heel diep zouden moeten schamen.

Pff,

jeetje zeg, onvoorstelbaar hoe ze jullie in B.reda behandelen en behandeld hebben. Ik weet niet of jullie daar de kracht en energie nog voor hebben, maar die verdienen echt een klacht! Misschien schieten jullie er niet veel meer mee op, maar voor B.reda misschien wel even een eye-opener!

Veel sterkte Mv2, en wat balen dat jullie nu alsnog weer 7 maanden moeten wachten Gelukkig wordt er in Rdam nu wel echt aan gewerkt!!!

Vandaag hebben we een heftig gesprek gehad in het WKZ in Utrecht. Voor wie het wil lezen, het staat op haar site www.marasenna.babysite.nl.

Pfff. Heftig hoor!

Snap je gevoelens wel een beetje. Op zich is het gunstig dat M. een 'geschikt' patiëntje is, maar tegelijk is het ontzettend vervelend dát ze patiënt is en dat dit allemaal nodig is..

Wil jullie heel veel sterkte wensen. In al je blogs komen jullie zó sterk over, geen wonder dat M.ara zo'n vechtertje is. Dat kan niet anders met zo'n sterke papa en mama! (En voor S.enna geldt natuurlijk hetzelfde!)

Ik kan me alleen maar aansluiten bij wat Yasmine zegt. Het is zo verschrikkelijk dubbel, aan de ene kant "fijn" dat ze geschikt is, aan de andere kant wil je dit natuurlijk helemaal niet. Wat komen jullie sterk over .

Ik zat dit echt met tranen in mijn ogen te lezen vanmorgen, ik wist ook even niet wat ik moest zeggen. Nu weet ik het nog steeds niet goed, ik vind het zó erg dat jullie hier doorheen moeten, eigenlijk zijn er geen woorden voor.

Bedankt voor jullie woorden, eerlijk gezegd weten wij ook niet wat we moeten zeggen, of denken. We weten nu zeker dat M.ara een open hersen OK gaat krijgen, en dat misschien nog binnen 4 maanden. Alles gaat ineens zo snel, iets te snel voor mijn gevoelens. Er is al gesproken over hoe ze de OK gaan doen, over haar mooie lange haartjes die ze gaan wegscheren, de gevolgen en de gevaren van deze OK, en nog een aantal dingen. We weten dat we door moeten, maar gisteren en nu vandaag even niet.

Mama_van2 schreef:Bedankt voor jullie woorden, eerlijk gezegd weten wij ook niet wat we moeten zeggen, of denken. We weten nu zeker dat M.ara een open hersen OK gaat krijgen, en dat misschien nog binnen 4 maanden. Alles gaat ineens zo snel, iets te snel voor mijn gevoelens. Er is al gesproken over hoe ze de OK gaan doen, over haar mooie lange haartjes die ze gaan wegscheren, de gevolgen en de gevaren van deze OK, en nog een aantal dingen. We weten dat we door moeten, maar gisteren en nu vandaag even niet.

Het is ook gewoon een verschrikkelijk idee, ik kan me echt voorstellen dat de maanden die voor jullie liggen echt inktzwart zijn. Aan de ene kant wil je dat het zo snel mogelijk achter de rug is, aan de andere kant ben je er nog helemaal niet aan toe. Het is gewoon een enorme oneindig hoge berg waar je overheen moet voor je weer een beetje kan gaan leven.

Wat lijkt me dat eng zeg. Het is natuurlijk 'fijn' dat ze geschikt is, maar het idee dat je kindje een hersenoperatie krijgt moet echt verschrikkelijk zijn.

Sorry heb totaal geen idee wat ik kan zeggen .. maar niks zeggen is ook weer zo *tja* alleen maar pfffff succes en sterkte met alles ..

frolic schreef:Sorry heb totaal geen idee wat ik kan zeggen .. maar niks zeggen is ook weer zo *tja* alleen maar pfffff succes en sterkte met alles ..

+ 1 Heel veel sterkte met alles wat nog komen gaat.

Susan schreef:Het is ook gewoon een verschrikkelijk idee, ik kan me echt voorstellen dat de maanden die voor jullie liggen echt inktzwart zijn. Aan de ene kant wil je dat het zo snel mogelijk achter de rug is, aan de andere kant ben je er nog helemaal niet aan toe. Het is gewoon een enorme oneindig hoge berg waar je overheen moet voor je weer een beetje kan gaan leven.

Je zegt precies hoe het is, en hoe het voelt.