Update op pagina 67.

Ik had het vanmorgen al gelezen maar had nog geen tijd gehad om te reageren, maar wat ben ik blij voor jullie!! En hopelijk hebben jullie fijne weken tot de volgende opname ter voorbereiding van de operatie, dat gun ik jullie echt!!
Geniet maar lekker van je meiden, en hopelijk gaat alles goed.

xx

Wauw, wat een geweldig supergoed nieuws!! Geniet lekker van jullie gezinnetje thuis!

Wat een goed nieuws!! Super!!

Wauw wat een geweldig goed nieuws !!!!

Bedankt meiden M.ara ligt thuis is haar eigen bedje. Ik moet zeggen dat ik het wel ontzettend spannnend vind, ik heb 3 weken bij haar geslapen en nu ligt ze weer alleen in bed. Wat als ? Maar daar zou ik echt weer overheen moeten komen. Helaas moet ik morgenvroeg om 07.00 beginnen met werken dus ben ik er niet als ze wakker wordt maar papa natuurlijk wel. Ook ben ik echt helemaal gesloopt, toen ik in de auto stapte naar huis, stortte ik helemaal in, je kan me nu echt opvegen alles komt er nu pas uit. Ga zo ook lekker even onder de zonnebank en naar bed.

Kan me voorstellen dat alles er nu pas uit komt. Je hebt je al die tijd zo sterk gehouden en dan is het een keertje op dat is heel logisch. Neem lekker de rust die je nodig hebt. Hopelijk voel je je morgen weer wat beter als je moet werken.
Lekker weer in je eigen bed vanavond met je twee lieve meisjes thuis!

Ooh Meis, wat onzettend fijn dat ze weer thuis is!! Heerlijk om je meisje weer te kunnen knuffelen, badderen, te laten kruipen e.d zonder alle draadjes en piepende monitoren en infuuspompen..

Maar natuurlijk ook heel erg spannend zo weer thuis zonder achterban van zusters en artsen een kamertje verder.. Hopelijk kunnen jullie het vertrouwen weer een beetje terugkrijgen, en zo een beetje genieten van jullie complete gezin weer thuis..

Dikke knuffel voor jullie!

Wat een super goed nieuws!

Wat super dat ze lekker thuis is bij jullie! En aan de andere kant zo ontzettend spannend.
Ik hoop dat je er gauw weer wat vertrouwen in krijgt en dat je ook weer heel erg kan genieten van jullie hele gezinnetje lekker thuis!!!

Wat heerlijk dat jullie weer als gezinnetje samen thuis zijn! Kan me goed voorstellen dat alle spanningen en emoties van de afgelopen weken er nu uitkomen. Het is toch weer een soort verwerkingsproces. Ik hoop dat alles goed mag blijven gaan met jullie M.ara, geniet van jullie samenzijn!

Welkom thuis M.ara!

Fijn dat ze weer thuis is. Wat ik me nog afvroeg. Het was toch onzeker of ze bepaalde dingen zou leren en misschien kon ze het weer vergeten. Hoe zit het nu na die reeks van aanvallen. Heeft dat nog invloed gehad op haar ontwikkeling?

Ja dat klopt, M.ara haar aanlegstoornis zit in het gebied van haar cortex, dit gebied zorgt voor je gedachten/overwegingen/nadenken voordat je handelt/nadenken voordat je iets gaat zeggen/gedragstoornissen/centrum van autisme e.d. wat ze aanleert kan ze inderdaad weer vergeten. Volgens Breda hadden M.ara haar aanvallen geen kans om schade aan te richten, volgens Rotterdam is dit zeker wel het geval. Het zou dus kunnen dat door het lange aankijken in Breda en alle 240 aanvallen op vrijdag/zaterdag en zondag haar degelijk hersenbeschadiging hebben opgeleverd. M.ara krijgt mede daarom binnen 8 weken een nieuwe MRI om te kijken of er plekjes zijn bijgekomen, is dit het geval dan is het helaas ook onmogelijk om M.ara te opereren. Ik hoop ontzettend hard voor M.ara en voor ons dat dit niet het geval is, maar ook van harte voor Breda want dan zijn ze nog helemaal niet klaar met ons.

Met M.ara thuis gaat het redelijk goed, ze is wel meer afwezig dan voorheen, ze toont weinig iniatief en we merken dat een klein beetje drukte haar al teveel is. We moeten echt heel rustig zijn en dat is moeilijk voor S.enna, ze wil ook gewoon kind zijn. Waar dit aan ligt weten we niet ? Misschien een nasleep van alles of bijwerkingen van haar nieuwe medicatie, of toch (wat we echt niet hopen) meerdere plekjes beschadigd in haar hersenen door al die insulten in Breda, de tijd zal het leren. Ze heeft thuis erg goed geslapen, van 20.00 tot 09.00 en vanmiddag ook 2,5 uur, heerlijk. We zijn natuurlijk allemaal ontzettend blij dat ze weer thuis is

Wat heb ik een bewondering voor jullie, al besef ik wel dat je gewoon door MOET als je zoiets overkomt, en dat je geen keus hebt. Maar ik vind dat jullie het ontzettend goed aanpakken, ook door je gevoelens op papier te zetten etc. Ik hoop zo hard voor jullie mee dat er geen beschadigingen bij zijn gekomen door de lakse behandeling in Breda...

xxx

Wat fijn dat jullie nu weer allemaal thuis zijn. Ik hoop van harte dat het goed gaat en goed blijft, wat hebben jullie nog een rit voor de boeg.

Vandaag ging het gelukkig al iets beter, ze lijkt wat meer aanwezig te zijn. We hebben 'gewoon gedaan' of er niets aan de hand is, en mijn moeder, S.enna M.ara en ik zijn vanmiddag naar het pannekoeken huis geweest. We hebben heerlijk 2 uur op het terras gezeten, S.enna en M.ara hebben een pannekoek gegeten en mijn moeder en ik hebben lekker wat gedronken en een tappas schotel besteld. Stiekem ben ik best een beetje trots op mezelf, het was een héle drempel maar ik ben er meteen overheen gestapt en we zijn gewoon gegaan. De kinderen en wij hebben heerlijk genoten. M.ara begint ook weer wat meer te praten, vandaag zat ze alleen op de speelmat te spelen met een auto'tje van S.enna en ze zei steeds 'broeeem broeeem', weer iets nieuw geleerd. Kleine stapjes, maar voor ons héle grote stappen.

Ik vind dit helemaal geweldig om te lezen Mamav2!!! Het is je zo gegunt, en wat is het toch een slimme dame zeg, ze kn inmiddels al flink wat woordjes als ik het hier zo lees.

Super dat het zo goed gaat!

Wat een fijn nieuws allemaal. Hoop dat jullie weer een beetje in het normale ritme komen na alle gekke dagen en nachten vol spanning en stress.
Je mag ook best trots zijn op jezelf en natuurlijk op je hele gezin!!
Je had geen keuze en werd de afgelopen weken geleefd, dan is het raar om te denken of zeggen dat je trots op jezelf bent. Je moest namelijk nog verder in de strijd en had geen tijd om na te denken. Nu kun je voorlopig terug kijken en zie je hoe jullie jezelf staande hebben gehouden. Ook al werden jullie gedwongen deze strijd aan te gaan en vol te houden, petje af!!

Wat fijn om te lezen dat het zo goed gaat en dat jullie zelfs al weer op pad zijn geweest. Kan me voorstellen dat dat even lastig was maar super dat je het gewoon gedaan hebt.

Wat fijn dat het zo goed gaat!!! Goed van jullie om er gelijk op uit te gaan, ik kan me voorstellen dat het een hele stap is. Ik hoop zó dat er geen plekjes bij gekomen zijn...

Fijn dat ze het nu zo goed doet. Wat duurt het wachten lang op de volgende MRI. Heel veel sterkte. En ik hoop dat er geen plekjes bijgekomen zijn.

Wat goed om te lezen dat jullie al naar een pannenkoekenhuis zijn geweest. Echt respect dat je die stap al genomen hebt! Hoe is het de afgelopen week gegaan?