Update op pagina 67.

Ik hoop dat M.ara nu in Rotterdam de zorg en aandacht krijgt die ze nodig heeft en verdiend!!
Jullie zijn in mijn gedachten, heel veel sterkte!!

Hopelijk is M.ara intussen in Rotterdam en weten ze daar wat ze doen! Liefs!

Joy_ schreef:Hopelijk is M.ara intussen in Rotterdam en weten ze daar wat ze doen! Liefs!

+1

Koffieleut schreef:

Joy_ schreef:Hopelijk is M.ara intussen in Rotterdam en weten ze daar wat ze doen! Liefs!

+1

+2

Hier ook een meelezers, dan een mee schrijfster.

Pff ik zit elke keer met tranen in mijn ogen te lezen wat er allemaal gebeurd.. En hoe M.ara vecht en vecht (en jullie ook)..
Het is toch ongelovelijk hoe ze omgingen met haar (en jullie) in dat andere ziekenhuis.. gewoon geen woorden voor..

Hopelijk hebben jullie een goede nacht gehad in Rotterdam (ga er vanuit dat jullie daar goed zijn aangekomen), en kunnen ze nu echt iets doen voor m.ara.

Heel veel sterkte..

Lieve mama_van2,

Ik hoop zo erg dat vannacht alles goed is gegaan. Daarbij hoop ik dat ze jullie in Rotterdam goed zullen helpen en dat de artsen daar wel weten wat ze doen en wat ze moeten doen om M..ara te helpen.
Ik vind jullie zo sterk en wens jullie nogmaals alle kracht en beterschap van de wereld toe!

Liefs Minniemeisje

Ik denk al vanaf dat ik wakker ben aan M.ara, ik hoop zo dat ze een goede nacht heeft gehad.

Susan schreef:Ik denk al vanaf dat ik wakker ben aan M.ara, ik hoop zo dat ze een goede nacht heeft gehad.

+1. Ik ben benieuwd wat ze nu gaan doen in Rotterdam om haar te helpen.

Pippa schreef:

Susan schreef:Ik denk al vanaf dat ik wakker ben aan M.ara, ik hoop zo dat ze een goede nacht heeft gehad.

+1. Ik ben benieuwd wat ze nu gaan doen in Rotterdam om haar te helpen.

+1: Ik hoop zo dat het wat beter met haar gaat en ze wat kunnen doen aan de insulten.

Joy_ schreef:Hopelijk is M.ara intussen in Rotterdam en weten ze daar wat ze doen! Liefs!

Inderdaad! Veel sterkte nogmaals.

Mamavan2, ik weet gewoon niet wat ik zeggen moet. Ik heb het zo met Mara te doen..zo klein en nu al zoveel vechtlust moeten laten zien.. Ik snap gewoon niet waarom het ziekenhuis zo enorm nalatig is.. het gaat hier om een mensje.. en dat niet alleen.. hoe harteloos is de verpleging als ze zich geen seconde in jullie schoenen kunnen plaatsen? Dat ze jullie niet serieus nemen en niet snappen hoe moeilijk deze situatie voor jullie is.. Ik word gewoon boos als ik het al lees... Ik kan me eigenlijk niet voorstellen dat een arts zo warrig is en het eigenlijk niet snapt.. misschien heeft ze weinig kennis maar waarom raadpleegt ze niet iemand die er meer verstand van heeft? De situatie is uiterst zorgwekkend.

Echt, heel erg veel sterkte gewenst. Probeer ook alsjeblieft ook een beetje aan jezelf te denken, je hebt nog een kind die jou en je partner nodig heeft.

Ik hoop op beterschap voor Mara!

Jullie zijn lief ! Om 23.00 heeft de ambulance M.ara en mij opgehaald in Breda. Om 23.18 waren we al in Rotterdam pffff wat rijd die ambulance hard zeg. Aangekomen in Rotterdam moesten we eerst naar de eerste hulp ?!! Daar had onze neuroloog uit Breda ons heen gestuurd, we snappen er nog niets van. M.ara heeft 1 uur op de SEH gelegen voordat er een arts kwam, ze had code oranje gekregen. Om 01.00 werd er bepaald dat M.ara naar de medium care neurologie mocht, gelukkig toch geen IC. Op dit moment slaapt ze, ik zit letter voor letter stilletjes te typen. Gisteren was haar dormicum infuus omhoog gezet, te hoog voor Breda. Mara heeft vannacht en vanmorgen toch weer 16 aanvallen gehad. Gelijk actie hier, geweldig ! De dormicum pomp is omhoog (verdubbeld van gisteren) en haar medicijn Depakine is van 3,4 ml. naar 5.5 ml gegaan. Er zijn al 3 kinderneurologen aan bed geweest. Ze ligt aan de monitor, soms zakt haar zuurtstof gehalte een beetje lager, maar dat is nog te accepteren. Hart en ademhaling is allemaal prima, M.ara is zoooo dapper. Hier, op de medium kan het dormicum infuus nog 1 stapje hoger, als dan nog niet helpt, dan brengen ze haar een tijdje volledig onder narcose op de IC. We duimen ontzettend hard dat het niet nodig moet zijn, want dat is echt niet goed voor haar.

Wat heerlijk dat M.ara eindelijk de zorg en aandacht krijgt die ze zo hard nodig heeft. Het is nog steeds loodzwaar en ontzettend verdrietig, maar de last van het niet serieus genomen worden en de angst dat ze de situatie onderschatten is nu in ieder geval wel weg.

Susan schreef:Wat heerlijk dat M.ara eindelijk de zorg en aandacht krijgt die ze zo hard nodig heeft. Het is nog steeds loodzwaar en ontzettend verdrietig, maar de last van het niet serieus genomen worden en de angst dat ze de situatie onderschatten is nu in ieder geval wel weg.

+1

Kijk, drie kinderneurologen! Dat hebben we nodig! Heel goed dat jullie de overstap naar R'dam hebben gemaakt. Ik blijf duimen voor jullie meissie!

Fijn dat er nu wel meteen actie ondernomen wordt. Hopelijk is die narcose niet nodig . Weten de artsen wat er nu verder gaat gebeuren?

Je zegt het precies goed Susan, de situatie rondom M.ara is natuurlijk nog steeds ontzettend zorgwekkend maar we worden nu wel eindelijk serieus genomen. De neurologen hier zijn zelfs verbaasd dat het zover heeft moeten komen, volgens hun is er zeker iets mis in de communicatie in Breda. Net 2 minuten geleden stonden er weer 4 artsen voor de deur, M.ara slaapt, geen probleem ik mag bellen als ze wakker is. Wat een verademing hier zeg. Ik voel mezelf meteen weer een stukje sterker. De afgelopen week in Breda zal nog wel even verwerkt moeten worden, je kind vecht voor haar leven en hun vinden het nog steeds niet IC waardig, te gek voor woorden. Het enige wat ze deden was M.ara na iedere 10 insulten 'platspuiten'. Hier gaan ze gelijk grote stappen in haar medicijnen ophogen. Ook gaan ze kijken of M.ara haar hersenoperatie op kortere termijn uitgevoerd kan worden.

Een operatie op kortere termijn, dat voelt vast wel heel eng als het opeens zoveel dichterbij komt, maar ook wel fijn, denk ik, als het achter de rug is en M.ara écht kan gaan herstellen.

Elodie, het kan nu 2 kanten op. De ene kant is M.ara haar medicijnen ophogen en haar juist proberen in te stellen, en het dormicum infuus af te bouwen en daarna naar de Hans Berger kliniek. De andere stap, als dat eerste niet lukt is M.ara een aantal dagen volledig onder narcose te brengen op de IC, om haar hersenen rust te geven. Hier zitten wel gevaren aan gebonden. En eigenijk als 3e stap willen ze M.ara binnen nu en 3 kwart jaar opereren, het stukje hersenen wat er niet zit willen ze gaan dichtbranden waardoor de epilepsie zou verdwijnen, maar dit is een ontzettend zwaar voor traject met heel veel opname's en onderzoeken.

Ook die operatie op korte termijn moet je maar zien als vooruitgang Mamavan2! Dat is ontzettend heftig, maar wel heel fijn dat ze jullie serieus nemen hier, en echt kijken naar een oplossing ipv platspuiten.

Ondanks dat de situatie nog zo zorgwekkend is, vind ik het nu al fijn om te lezen hoe jullie hier behandeld worden! Eindelijk!!! Ik hoop dat jullie vechtertje nog even doorzet. En dat jullie hier samen goed uit komen.

Susan schreef:Een operatie op kortere termijn, dat voelt vast wel heel eng als het opeens zoveel dichterbij komt, maar ook wel fijn, denk ik, als het achter de rug is en M.ara écht kan gaan herstellen.

Dat klopt, je verlegd steeds meer je grenzen. Een maand geleden had ik gek geworden als ze M.ara zouden opereren, nu heb ik dat gevoel helemaal niet meer.

Zo'n operatie opent toch de deur naar een betere toekomst, hoe eng en ingrijpend het ook is.

Ik heb met verbazing je verhalen gelezen, wat erg! Ongelofelijk.
Maar wat fijn dat jullie eindelijk serieus genomen worden en dat er serieus naar jullie meisje gekeken word!
Heel veel sterkte voor jullie 4-en!

Fijn om de opluchting in je post te lzen Mv2, lijkt mij een heel fijn gevoel om serieus genomen te worden en gehoord te worden. Hopelijk is die volledige narcose niet nodig, ik hoop het zo hard voor jullie. Maar ik vind je een ontzettend dappere en sterke vrouw!

xx