Update op pagina 67.

Ik duim mee.
Je klaagt absoluut niet. Logisch dat je er een dag door heen zit. Je hebt je al zo lang sterk moeten houden omdat ze in Breda niet naar jullie luisterde. Je bent zo verschrikkelijk sterk, logisch dat je er een keer doorheen zit.

voor jullie.

Je mag zeker even klagen! Iemand met zoveel kracht die zichzelf nu even helemaal wegcijfert voor haar dochtertje heeft alle recht om even te klagen hopelijk komt er snel verbetering in haar situatie! Ik heb er zelf weinig verstand van, maar ik vind dat de artsen het nog best lang aankijken. Als ik het goed gelezen heb, krijgt ze al een paar dagen dezelfde dosis via het infuus met af en toe een extra shot, maar als de insulten blijven komen, moete r toch gewoon iets veranderen? Maar dat vraag jij jezelf misschien ook wel af heel veel succes!!

lekker komen klagen hoor. Wat een ontzettende rottijd hebben jullie. Hopelijk hoeft M.ara niet naar de IC.

Weer heel veel sterkte. Verder heb ik er geen woorden voor.

Logisch dat je er even doorheen zit!
Jullie maken een vreselijke tijd mee!

Ik hoop echt heel erg dat M.ara niet naar de IC hoeft.

Sterkte

En M.ara is over naar de High Care

Sterkte!!

Lieve schat, natuurlijk mag je klagen en het is niet meer dan normaal dat je doodop bent. Mijn hemel, wat een achtbaan van emoties zit je constant in. Niet eventjes, maar elke dag en nacht. Natuurlijk put je dat helemaal uit.

Wat naar dat M.ara nu toch naar de High Care is, is dat hetzelfde als de Intensive Care? Je moet maar denken dat ze daar in goede handen is, daar wordt er extra goed op haar gelet. Heel veel sterkte en kussen!

Arme M.ara

Niemand zal het raar vinden dat je er (even) doorheen zit. Het is niet niks wat er allemaal gebeurt in jullie gezinnetje.

Update op 43? Ik zie (nog) niks...

Ik bedoelde dat ze over was naar de High Care. M.ara is niet onder controle te krijgen, volgens de neurologen getuigd dit de omvang van haar aanlegstoornis. Ondanks haar dormicum infuus op 3ml. per uur en af en toe een extra shotje blijven de aanvallen komen. Ze hebben net een tweede infuus geplaatst met andere anti epileptica, ook blijft het dormicum infuus op 3ml. staan. Daarnaast blijft ze haar medicatie Depakine/Kepra en Fricium krijgen. Ze kan niet meer eten en drinken, ze lijkt net een slappe pop, ze slaapt heel akelig met haar mondje open. Als je haar oppakt is ze ontzettend slapjes, ze laat zo haar hoofd naar achteren vallen. Als ze wel wakker is lijkt ze helemaal stoned, ze pakt naar dingen die er niet zijn, ze slaat heel wild met haar armen op zich heen, ze krabt en ze bijt. Volgens de artsen komt dit door de medicijnen. Het ophogen en bijstarten van deze medicatie kan gevaarlijk zijn, ze kan hierdoor 'vergeten' adem te halen, daarom ligt ze ook aan de hart en ademhalings monitor. Ook hara zuurstof gehalte in haar bloed kan lager worden, hier heeft ze ook een monitor voor aan haar teen. Net als vorig jaar ligt ze aan allerlei draadjes en infussen vast, je kan haar bijna niet oppakken. Wij hebben ze een gesprek met Mara haar neuroloog van hier, we willen weten of er in Breda echt te laat gehandeld is, zo ja dan gaan we nu met behulp van maatschappelijk werk een rapport opmaken en een onderzoek instellen. Al is het maar voor de volgende ouders die daar met zo'n kindje komen.

Ik heb hier al zo vaak een berichtje geplaatst. Maar nu weet ik niet meer wat ik moet zeggen. Wat zul jij je machteloos voelen...

Oh wat ontzettend naar, zowel voor haar als voor jullie natuurlijk, om je kleine meisje zo te zien. Hopen dat de nieuwe medicijnen gaan aanslaan. Is ze nu ook in slaap gebracht om de hersens rust te geven, of is ze nog bij?

Wat vreselijk!! Ben er even helemaal stil van...

Jeetje, ik heb het kippenvel wederom op mijn armen staan. Wat lastig om jullie poppetje zo te zien. Durven ze verder iets te zeggen, of is het echt afwachten of de medicijnen aan gaan slaan?

Ik ben er helemaal stil van. Wat vreselijk om te lezen hoe jullie je meisje elke keer aantreffen...
Wat verschrikkelijk allemaal!

Enne...klagen mag hoor, zoveel je wilt!

Ik denk aan jullie, veel sterkte!

Wat verschrikkelijk, het houdt maar niet op Arm klein ding. Ontzettend veel sterkte en ik hoop dat er heel snel een lichtpuntje komt.

He wat naar... je staat dan zo machteloos vreselijk! Heel veel sterkte

Sterkte voor jullie!

Gatver meid wat vreselijk allemaal! Natuurlijk ben je schijt moe!! Kom op zeg dat is toch normaal. Al klaag je de hele wereld bij elkaar dat maakt niet uit.
Ik hoop zo dat er snel een oplossing komt of wat dan ook!

Ik denk aan je!! Ik ben niet zo veel meer online omdat ik het erg druk heb nu maar ik lees wel alles!

Wat naar om dit te lezen
Nogmaals sterkte.

Ik heb het hele verhaal gevolgd, maar heb nog niet gereageerd. Wat een verschrikkelijke situatie waarin jullie je nu bevinden. Ik wil jullie heel veel sterkte wensen voor nu en in de toekomst met alles wat jullie nog te wachten staat

May schreef:Ik heb het hele verhaal gevolgd, maar heb nog niet gereageerd. Wat een verschrikkelijke situatie waarin jullie je nu bevinden. Ik wil jullie heel veel sterkte wensen voor nu en in de toekomst met alles wat jullie nog te wachten staat

Mooi gezegd, ik kan me hier helemaal bij aansluiten.. Heel erg veel sterkte...