Update op pagina 67.

Als ik M.ara iets wil sturen, kan dat nu beter naar het Ronald McDonaldhuis? Of naar het Sophia Kinderziekenhuis?

Lieve Mamavan2,

Ik zoek ook al dagen naar de goede woorden, en ook ik weet niet wat ik moet zeggen.. Het houdt me de hele dag bezig, ik sta ook elke dag op, en dan denk ik.. Hoe zal het met M.a.ra zijn gegaan vannacht? Maar ook denk ik aan jullie, hoe komen jullie vandaag weer door.

Wat ben ik blij voor jullie dat er zoiets bestaat als het RMD huis! Wauw..
En een cliniclown, pfoe! Nu besef ik me weer goed waarom ik dat ook altijd worden wilde..

Ik duim voor jullie dat het snel weer iets beter mag gaan!

Bedankt voor jullie lieve woorden, echt super ! Vandaag kregen we nog meer kaarten van het forum, wat super zeg. En stuiterbal, wat een verrassing zeg, echt lief ! M.ara heeft er vanavond lekker mee zitten spelen, echt zoooo leuk.

Susan, je kan het beste iets naar ons thuis adres sturen, Mamsie heeft ons adres. We zijn t/m maandag in Rotterdam, misschien langer dat hangt natuurlijk van M.ara af. Daarna naar Utrecht of naar de Hans Berger.

Gelukkig is het aangekomen. En vond M.ara het leuk !!

Er leven heel wat mensen met jullie mee dat is wel duidelijk ! Ik vind jullie echt kanjers !

Heel leuk, ze ligt er nu mee te kroelen en kusjes te geven in bed

Mama_van2 schreef:Heel leuk, ze ligt er nu mee te kroelen en kusjes te geven in bed

Wat een lieverd fijn dat het geslaagd is

Hoe gaat het nu met M.ara en met jullie?
Hebben jullie een fijne middag gehad met S.enna?

Update van vandaag staat op haar site www.marasenna.babysite.nl Ons middagje met S.enna was echt geweldig

Lady4 schreef:Wat zijn jullie allemaal sterk. Mara treft het met zulke fantastische ouders en zus. Ik blijf hopen op Mara haar levenslust en kracht en wens haar zoveel beters toe dan dit.

Nogmaals sterkte Martine, ik vind het zulke loze woorden maar weet verder ook zo weinig te zeggen..

+1, ik leef intens met jullie mee

Wat fijn om te lezen dat er in Rotterdam wel naar jullie geluisterd wordt!
Heb wederom met kippenvel je update gelezen...
Fijn dat S.enna is geweest!!

Ik denk aan jullie! Sterkte!

Oasis schreef:

Lady4 schreef:Wat zijn jullie allemaal sterk. Mara treft het met zulke fantastische ouders en zus. Ik blijf hopen op Mara haar levenslust en kracht en wens haar zoveel beters toe dan dit.

Nogmaals sterkte Martine, ik vind het zulke loze woorden maar weet verder ook zo weinig te zeggen..

+1, ik leef intens met jullie mee

+1

Lieve mama_van2,

Fijn om te horen dat jullie een leuke middag met Senna hebben gehad!
Ik hoop dat de nacht rustig is verlopen en dat Mara goed heeft kunnen slapen.

X Minniemeisje

Helaas heeft al het duimen nog niet geholpen, M.ara haar epilepsie is ondanks het dormicum infuus op 2ml. per uur en 2x een extra gift Dormicum helemaal uit de hand gelopen. De epilepsie breekt er 'gewoon' doorheen, vannacht zeker 20 aanvallen, ochtend ook. M.ara heeft net weer 1 extra gift Dormicum gehad, en de pomp is verhoogd naar 3ml. per uur. Slaat dit binnen een paar uur niet aan, dan gaat ze definitief over naar de IC.

Zelf heb ik alles sinds vannachtg helemaal gehad, al die gebroken nachten in het ziekenhuis, het tellen van al die oneindige insulten, mara haar veranderingen in gedrag, haar slaan/bijten en gillen, die stomme infuus pomp die we de hele tijd achter M.ara aan moeten slepen, het héle dagen zitten op een kamertje van 3 bij 3,niet kunnen douchen, geen eten in het restaurant kunnen halen, niet even naar buiten, we moeten de hele dag om en om bij haar zitten om de insulten te tellen. Vandaag heb ik, hoe vervelend ook, er even helemaal genoeg van. Ben zoooo ontzettend moe

*klaagmodus weer uitgezet*

Jeetje, het is niet te geloven..... Ik blijf duimen voor jullie

Dat is niet zo gek lieve mamavan2, dat je er even helemaal doorheen zit. Je wordt van zo'n ziekenhuis ook gillend gek natuurlijk....

Die arme kleine M.ara, wat zal ze uitgeput zijn. Heeft ze vannacht nog wel een beetje kunnen slapen of ging dat niet door de aanvallen?
En als ze naar de ic moet, gaan ze dan eerst nog proberen om de pomp omhoog te doen of brengen ze haar dan onder narcose?

Ik kan me alleen maar indenken hoe machteloos jullie je moeten voelen.
Nogmaals wens ik jullie alle kracht en beterschap van de wereld toe!
Wat zijn jullie sterk.....

Ik lees nu pas je tweede gedeelte. Heel logisch dat je er doorheen zit, ik hoop zo dat het snel de betere kant op gaat.
En hier mag je klagen hoor, nogmaals het is helemaal niet raar dat je op een gegeven moment "op" bent.
Is het niet mogelijk dat iemand van de verpleging heel even bij m.ara zit om haar aanvallen te tellen, zodat jij even bijvoorbeeld naar buiten kan?

X

Logisch dat je er een dag doorheen zit, dat mag ook wel met wat jullie allemaal meegemaakt hebben en nog meemaken... Arme Ma.ra... Hopelijk werkt die verhoogde dosis nu eens.. xxx

Ik ben echt even alle woorden kwijt. Ik vind het zo erg allemaal....

Lijkt me dat je bést even mag klagen hoor! Jeetje wat jullie allemaal moeten doorstaan en meemaken. Het is emotioneel al ontzettend heftig, maar als je dan ook nog eens niet uit kunt rusten, niet gewoon even lekker kunt slapen, elke keer ellende op ellende krijgt. Nou dan mag je van mij hier de hele dag komen klagen als dat ook maar een heel klein beetje helpt om het even van je af te zetten!!
Ik hoop echt dat het niet nodig is dat M.ara naar de IC moet en in slaap gebracht word, maar als dat wel moet dan hoop ik dat dat voor jullie allemaal eindelijk de benodigde rust brengt. Dat dat gedoe in M.ara's hoofde tot rust komt en dat die heftige aanvallencyclus daarmee doorbroken kan worden! Sterkte!

Ik vind helemaal niet dat je klaagt meid. Het is toch logisch dat je er af en toe even doorheen zit. En je bent al zo sterk en zo dapper.

Ik hoop dat M.ara snel op de medicatie reageert zodat ze niet naar de IC hoeft. In gedachten ben ik bij jullie! Veel sterkte!

als het jou ook maar enigzins een beetje helpt dan mag die klaagmodus best weer aan hoor!
en hoewel je natuurlijk ergens het liefst heel de dag bij je dochter wil zijn, is het mogelijk dat er iemand anders van de familie even een paar uur langs komt, zodat je ergens een lekker bad kan nemen, fatsoenlijk eten, of iets anders voor jezelf??