Update op pagina 67.

Is er voor jou en/of je vriend ook iets van overnachting mogelijk in Rotterdam? Of pendelen jullie heen en weer?

Susan schreef:Zo'n operatie opent toch de deur naar een betere toekomst, hoe eng en ingrijpend het ook is.

Inderdaad, niet alleen voor M.ara zal (als alles goed gaat, en ze het overleefd) de toekomst en beter uit gaan zien, maar ook voor mij, Vincent en S.enna. Het zou heerlijk zijn als het leven weer 'gewoon' zou zijn, gewoon een dagje weg, gewoon weer een weekje op vakantie, gewoon een verjaardag vieren, niet meer de hele dag in angst te zitten, noem het maar op. Niet alleen voor ons, maar met name voor M.ara in de toekomst. Op deze manier kan ze geen 'normaal' leven hebben, niet naar een gewone school, niet op schoolreisje, niet op vakantie, niet buitenspelen, niet op zwemles, niet op gymles, niet uit logeren, en dan heb ik het alleen nog maar over haar jonge kinderjaren. Nog niet over haar puberteit, en haar volwassen leven.

Fijn dat ze alle opties goed bekijken. Dat moet idd al wat meer rust geven, voor hoever mogelijk nu dan. Hopelijk kunnen ze de medicijnen goed afstellen, en reageert ze daar zo goed op, dat ze snel weer stabiel is. Jullie meisje heeft laten zien hoe sterk ze is, en dan nu nog de goede zorg.. hopelijk overwint dat alles.

Mama_van2 schreef:

Susan schreef:Zo'n operatie opent toch de deur naar een betere toekomst, hoe eng en ingrijpend het ook is.

Inderdaad, niet alleen voor M.ara zal (als alles goed gaat, en ze het overleefd) de toekomst en beter uit gaan zien, maar ook voor mij, Vincent en S.enna. Het zou heerlijk zijn als het leven weer 'gewoon' zou zijn, gewoon een dagje weg, gewoon weer een weekje op vakantie, gewoon een verjaardag vieren, niet meer de hele dag in angst te zitten, noem het maar op. Niet alleen voor ons, maar met name voor M.ara in de toekomst. Op deze manier kan ze geen 'normaal' leven hebben, niet naar een gewone school, niet op schoolreisje, niet op vakantie, niet buitenspelen, niet op zwemles, niet op gymles, niet uit logeren, en dan heb ik het alleen nog maar over haar jonge kinderjaren. Nog niet over haar puberteit, en haar volwassen leven.

Kippenvel... Ik hoop dat ze binnenkort een geslaagde operatie uit kunnen voeren!

Joy, vandaag hebben we een afspraak in het Ronald MC huis. Vannacht ben ik bij M.ara gebleven, mijn vriend is om 03.00 naar huis gegaan, en hij komt zo weer naar Rotterdam. Helaas is hij nog steeds ziek, en geeft hij al 2 dagen over. We hopen dat we een kamer in het RMC huis kunnen krijgen.

Kruimeltje, dank je ! Gefeliciteerd met C. zijn verjaardag vandaag. Ik zag je trouwens van de week in een flair staan, wat een super gave foto's zeg en wat ben jij dapper en heb je jezelf goed verwoord, heb echt nog meer bewondering voor je.

Mv2, wat lief dankjewel! Maar wat ik doe is niet zo bewonderenswaardig hoor, mijn zoon is gezond en ik besef dat ik dankbaar moet zijn dat hij nu 5 jaar is en hij heeft nog nooit een ziekenhuis van binnen gezien... Wat jij doet, dat ik pas bewonderenswaardig! De foto's zijn heel erg mooi, heb de hele reportage thuis gekregen en daar ben ik zooo blij mee! xx

mv2: je update straalt opluchting uit!
ontzettend fijn dat M.ara nu in Rotterdam ligt en dat er direct actie werd ondernomen.

Wat ontzettend fijn dat er nu eindelijk actie ondernomen word zeg!!!!!!!!!!!!!! Wat een opluchting moet dit zijn voor jullie, om eindelijk serieus genomen te worden!!

Hopelijk krijgen ze de insulten met de juiste instelling medicatie onder controle, en word ze stabiel genoeg voor de volgende spannende stap.. de operatie.. Nogmaals heel erg veel sterkte en een hele dikke knuffel.. Ik vind je echt een enorme sterke vrouw!!!

Ik ben erg blij om te lezen dat jullie nu eindelijk serieus genomen worden. Hopelijk knapt ze nu steeds weer een beetje op zodat ze idd de operatie kan ondergaan. Ik vind jullie enorm dapper, heb bewondering voor jullie!

Dikke knuffel.

Met open mond van verbazing en heb ik je verhaal gelezen. Hoe kan het toch voorkomen dat je niet serieus genomen wordt als het gaat om het leven van zo'n klein hummeltje?
Maar gelukkig zijn jullie nu in goede handen in Rotterdam, ik hoop echt dat ze M.ara's insulten onder controle krijgen en dat jullie, ondanks alles wat je nog te wachten staat, toch een mooie toekomst zullen krijgen.

Wat zijn jullie moedig, dapper en strijdlustig!

Wat ontzettend fijn dat jullie nu wel serieus worden genomen en dat ze ook echt dag en nacht voor jullie klaar staan. Hopelijk is de IC niet nodig en gaat het met de nieuwe dosering beter. En ook dat jullie in het ronald mc huis mogen blijven.

Sjaantje schreef:Met open mond van verbazing en heb ik je verhaal gelezen. Hoe kan het toch voorkomen dat je niet serieus genomen wordt als het gaat om het leven van zo'n klein hummeltje?
Maar gelukkig zijn jullie nu in goede handen in Rotterdam, ik hoop echt dat ze M.ara's insulten onder controle krijgen en dat jullie, ondanks alles wat je nog te wachten staat, toch een mooie toekomst zullen krijgen.

Wat zijn jullie moedig, dapper en strijdlustig!

Al dagen kan ik de juiste worden niet vinden, maar hier ben ik het helemaal mee eens.

Mv2 ontzettend veel sterke, ook hier wordt veel aan jullie gedacht

kruimelje schreef:Fijn om de opluchting in je post te lzen Mv2, lijkt mij een heel fijn gevoel om serieus genomen te worden en gehoord te worden. Hopelijk is die volledige narcose niet nodig, ik hoop het zo hard voor jullie. Maar ik vind je een ontzettend dappere en sterke vrouw!

xx

+1

Gelukkig worden jullie nu eindelijk serieus genomen! Wat een verschil met Breda zeg, ongelooflijk! Hopelijk krijgen ze hier de insulten wel onder controle... Ook ik leef met jullie mee, en denk veel aan jullie.

Ik ben bang dat die narcose er toch aan zit te komen, ze reageert nog steeds niet op de ophoging van haar infuus, ze mogen nu nog 1 stapje hoger en dan moet ze naar de IC. Ik snap niet waarom ? Het ging allemaal zo goed, 1,5 week geleden was ze al 9 maanden aanvals vrij, en nu dit, erg onwerkelijk.

lieve mamav2,

wat fijn om te lezen dat m.ara nu in rotterdam is opgenomen. hopelijk verbeterd haar situatie en kan ze de operatie snel krijgen waardoor ze een zo gewoon mogelijk leventje kan gaan opbouwen. hopelijk knapt je vriend ook snel op. hele dikke knuffel

liefs liesje

Jeetje wat erg, ik bid elke dag voor jullie dat m.ara niet zo ver mag komen, maar dat de aanvallen afnemen.
Hebben ze ook een verklaring dat het nu opeens weer is teruggekomen na 9 maanden niets?

Monte schreef:Hebben ze ook een verklaring dat het nu opeens weer is teruggekomen na 9 maanden niets?

Dit wilde ik dus ook net gaan vragen. Is er een aanwijzing, is er iets gebeurd, dat haar gezondheid ineens zó enorm is omgeslagen?

Nee, dat begrijpen ze zelf ook niet, ze hadden het over een nieuwe MRI te maken om te kijken wat ze zien. Ze is niet ziek geweest, geen koorts, geen nieuwe veranderingen. Ze heeft alleen 5 tanden gekregen in 1,5 week tijd. Dat zou de oorzaak kunnen zijn, maar als ze dan al niet aan kan, dan vraag ik mezelf helemaal af hoe de toekomst er dan uit komt te zien ?

Wat eng, dat het dan opeens zo heftig terug komt!

Mama_van2 schreef:... maar als ze dan al niet aan kan, dan vraag ik mezelf helemaal af hoe de toekomst er dan uit komt te zien ?

Inderdaad! Tanden krijgen is voor een kleintje wel heftig, maar zeker niet het heftigste wat ze mee zullen maken. En ik kan me indenken dat je dan denkt: hoe moet dat later??

M. zal het zelf niet beseffen, maar ik hoop dat jullie wél beseffen hoe ontzettend veel er met jullie meegeleefd wordt

Dat beseffen we zeker, we hebben zoveel lieve woorden gekregen, lieve krabbels en lieve sms'jes, dat brengt je toch ook weer een beetje de dag door.

Gelukkig maar, dat is ook de bedoeling. Ik spreek denk ik wel voor iedereen als ik zeg dat we ons zo machteloos voelen en wilden dat we jullie meissie weer beter konden 'toveren'...

Sjaantje schreef:Gelukkig maar, dat is ook de bedoeling. Ik spreek denk ik wel voor iedereen als ik zeg dat we ons zo machteloos voelen en wilden dat we jullie meissie weer beter konden 'toveren'...

+1

Heb je trouwens mijn kaartje al gehad? ik heb het wel naar jullie huisadres gestuurd.

Fijn dat jullie in ieder geval in rotterdam zijn. De situatie blijft helaas wel hetzelfde. Maar het scheelt dat jullie in elk geval het gevoel hebben begrepen te worden.
Ik hoop van harte dat M.ara reageerd op de ophoging en ze dus niet onder narcose hoeft