Update op pagina 67.

Ik weet nu niets anders te zeggen dan: een hele dikke knuffel voor jullie allemaal.

Pfff... Ik weet niet goed wat ik moet zeggen. Ik wens jullie heel veel sterkte en kracht.

Ik ben echt sprakeloos mv2. Wat een aanfluiting daar in het ziekenhuis, overigens ben ik wel heel "blij" dat ze jullie nu serieus nemen! Hopelijk nemen de insulten in aantallen steeds meer af en krijgt M.ara de tijd om even bij te komen van alles, wat zal zij uitgeput zijn zeg!

Hoe is het inmiddels met je vriend? Is hij al weer rustiger geworden?
En hoe is het verder met jou en met Senna? Zorg je wel dat je zelf ook een beetje je rust neemt? Hou je taai, en ik heb echt zo veel respect voor jou! Ik vind je een kanjer!

Wat een verhaal weer, maar gelukkig dat de neuroloog nu wel actie onderneemt. Ik ben ook wel benieuwd hoe het met Senna is?

Oh lieve Mv2, ik snap zo goed dat je je afvraagt waarom. Het is ook zo onbegrijpelijk dat zo'n klein meisje dit allemaal moet doorstaan, dat jullie als gezin dit moeten doorstaan, het is gewoon teveel. Ik vind het bijna onvoorstelbaar, als ik dit zo lees, dat iemand die ik min of meer ken hier op dit moment echt doorheen moet, het is zo heftig wat jullie mee moeten maken.

Wel heel fijn dat er eindelijk iemand is die jullie serieus neemt, schandalig dat dat niet eerder is gebeurd.

Ik blijf aan jullie denken.

Kippenvel... het is zo oneerlijk voor Mara en voor jullie! Ik kan me voorstellen dat je je afvraagd waarom.
Ik ben erg blij dat jullie eindelijk serieus genomen zijn en dat er nu gehandeld wordt. Ik ga verder met duimen dat de aanvallen afnemen zodat ze niet naar de ic hoeft.
Nogmaal heel veel sterkte!

Om eerlijk te zijn weer ik niet hoe het met S.enna gaat, ik heb haal al een héle week niet gezien op 2 uurtjes na. Ze is bij mijn ouders, en daar gaat het goed. Ik mis haar verschrikkelijk en ik vind het enorm moeilijk om niet voor haar te kunnen zorgen, haar niet te zien, er haar zelfs niet van school te kunnen halen. Aan mezelf denken kan ik nu niet, ik leef van insult tot insult en ik denk er geen sec. aan om haar alleen te laten, behalve als ze slaapt. Ze vraagt en roept sinds deze week ook de hele tijd om haar 'maamaaa' Mijn vriend is trouwens ziek, hij heeft de hele nacht overgegeven en is pas net hier op de afdeling.

Ziek van de spanning misschien? Of hetzelfde virus als Mara?

elke keer als ik dit topic lees en de updates zie dan springen de tranen weer in m`n ogen.

En ik wil niet betweterig klinken of dit topic op mij betrekken maar een paar jaar geleden heb ik ook iets soortgelijks gehad alleen duurde bij mij een epileptische aanval gemiddeld 5 uur en was ik bij bewustzijn. Ook ik werd van het kastje naar de muur gestuurd en wisten ze ook niet meer wat ze met me aanmoesten ook de medicijnen hielpen weinig tot niks en werden maar verhoofd en verhoogd. Uiteindelijk na een aantal ziekenhuizen en weet ik het hoeveel artsen zijn we in het St Elisabeth in Tilburg supergoed geholpen (hier wilden we zelf heen omdat ze daar gespecialiseerd zijn in neurologie) Misschien is dit voor jullie eventueel ook een optie? (weet niet of Rotterdam beter is ofzo). In ieder geval heel veel sterkte

Susan schreef:Ziek van de spanning misschien? Of hetzelfde virus als Mara?

Ik denk beide, gisteren kon hij het emotioneel niet aan, vannacht en vandaag is hij alleen maar aan het overgeven.

Heel veel sterkte voor jullie alle 4!

Pff jeetje wat een update weer. Heel fijn om te horen dat jullie eindelijk serieus worden genomen.
Voel je maar niet te schuldig om dat je S.enna nu niet kunt zien. Dat begrijpt ze heus wel, en ze is in goede handen bij haar opa en oma. Je doet het echt zo ongelooflijk goed allemaal en je bent zo sterk, ik heb er echt respect voor.
Heel veel sterkte en knuffels aan je lieve meissie, blijf maar lekker bij haar als ze om mama roept!

Pfff wat een zooitje daar zeg. Ik hoop echt dat het nu beter gaat met M.ara met dat infuus.
Verder kan ik mij alleen maar aansluiten bij wat de rest al zegt.

Ik woon vlak bij het ziekenhuis en mocht er ook maar iets zijn ( al is het maar een fatsoenlijke kop koffie ) waarbij ik je kan helpen, je weet mijn nummer!

Pfft...!

Ik blijf aan jullie denken! Sterkte!

Fijn dat jullie eindelijk serieus genomen zijn! En nu maar weer afwachten, moet echt slopend zijn... Knuffel!

Ik weet gewoon niks zinnigs meer te zeggen... Ik snap dat je je schuldig voelt naar S.enna maar zij zal dat heus wel begrijpen en ze is in hele goede handen.. Probeer al is het maar een heel klein beetje ook aan jezelf te denken, door je niet onnodig schuldig te gaan voelen ook nog erbij.. Ik hoop dat er aan deze nachtmerrie heel gauw een einde komt.. xxx

Ik vind het echt erg om te lezen dat jullie totaal niet serieus werden genomen. Ik vind het nogal een behoorlijk falen van die afdeling !!! Goed dat jullie zelf mondig genoeg zijn en aan de bel trekken !

Ik blijf elke dag aan M.ara denken ! En er brand een kaarsje voor haar hier !

Het is fijn dat jullie nu serieus genomen worden, maar het blijft toch een regelrechte hel waarin jullie verkeren. Vreselijk.

Hopelijk snel verbetering voor Mara.. Heel veel kracht toegewenst!!

Om gek te worden hier, wordt er zo moedeloos van. M.ara krijgt ondanks haar Dormicum infuus toch meerdere insulten, net 8 in 30 minuten tijd. Zojuist in de ouderkamer een gesprek gehad met een verpleegkundige van de afdeling, ze sprak haar grote zorg uit. Ze gaf aan dat Mara haar neuroloog moeite heeft met beslissingen maken, onzeker is en dat ze warrig kan zijn (dit hebben we allemaal al gemerkt). De neuroloog zou bellen of M.ara zo wel over kan naar de kliniek, zo niet dan wil ze het infuus verder gaan ophogen, tot op de grens van een ademstilstand. De verpleegkundige die ik net sprak gaf aan dat ze hier op de afdeling eigenlijk geen ervaring hebben met een Dormicum infuus op deze hoge dosering. Gek wordt ik er van, hoeveel stennis moet ik hier nog schoppen om M.ara naar een ander ziekenhuis te krijgen ?? Sorry voor mijn frustratie, kan het hier even lekker kwijt, heb geen zin om mijn ouders of vriendinnen hiermee 'lastig' te vallen.

Oh jeetje dat is wel heel erg, vooral dat ze er geen ervaring mee hebben. Ik zou blijven aandringen dat ze naar Rotterdam mag en hoop dat dat voor jullie gaat gebeuren want zo kan het ook nog eens levensgevaarlijk voor M.ara zijn/worden. Hopelijk komt er snel een oplossing voor jullie en je meisje

Kan de verpleegkundige jullie niet helpen bij de overplaatsing. Wat zal dit machteloos zijn! Ik hoop snel op een oplossing.

Mama_van2 schreef:Om gek te worden hier, wordt er zo moedeloos van. M.ara krijgt ondanks haar Dormicum infuus toch meerdere insulten, net 8 in 30 minuten tijd. Zojuist in de ouderkamer een gesprek gehad met een verpleegkundige van de afdeling, ze sprak haar grote zorg uit. Ze gaf aan dat Mara haar neuroloog moeite heeft met beslissingen maken, onzeker is en dat ze warrig kan zijn (dit hebben we allemaal al gemerkt). De neuroloog zou bellen of M.ara zo wel over kan naar de kliniek, zo niet dan wil ze het infuus verder gaan ophogen, tot op de grens van een ademstilstand. De verpleegkundige die ik net sprak gaf aan dat ze hier op de afdeling eigenlijk geen ervaring hebben met een Dormicum infuus op deze hoge dosering. Gek wordt ik er van, hoeveel stennis moet ik hier nog schoppen om M.ara naar een ander ziekenhuis te krijgen ?? Sorry voor mijn frustratie, kan het hier even lekker kwijt, heb geen zin om mijn ouders of vriendinnen hiermee 'lastig' te vallen.

Wat een kutgezeik daar! Ik zou echt een andere ziekenhuis gaan eisen. Zeker als ze over gaat op die hoge dosering!
Heb je mijn vorige reactie gezien? Gewoon bellen he!!

Kan je zelf geen contact opnemen met rotterdam of via je zorgverzekeraar om een overplaatsing vragen? Allemaal mogelijk. Ik werk bij een grote zorgverzekeraar. Wel niet in dat gebied maar weet wel dat het mogelijk is.