Update op pagina 67.

Kanjers zijn jullie 4!!!

Mama_van2 schreef:En we hebben nog geen neuroloog gezien ....?! M.ara is 'platgespoten' maar ze blijft wakker, het lijkt wel of dat medicijn in tegenstelling werkt bij haar. Mijn vriend is weer wat rustiger, we strijden hier verder totdat we echt serieus genomen worden.

Joy, ik denk het wel, Amphia Langedijk.

Fijn dat je vriend weer iets rustiger is. Hoe gaat het met jou? En heeft Senna haar zusje nog even kunnen zien? Of is dat nu niet mogelijk. Ik hoop dat ze snel stabiel wordt en overgeplaatst wordt waar er wel goed voor haar gezorgd kan worden. Ik wil jullie nogmaals heel veel kracht toewensen!

Hoe is het toch mogelijk dat jullie nog steeds geen neuroloog gezien hebben, echt onbegrijpbaar. Wat moet dit ontzettend slopend voor jullie zijn.
Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen.....Alles lijkt in het niet te vallen bij de werkelijkheid. Nogmaals heel veel sterkte! En ik blijf aan jullie denken!

Meisje toch wat ben jij een enorm sterke vrouw. Goed dat jullie nu echt actie kunnen gaan ondernemen, dit heeft idd nu lang genoeg geduurd. Hopelijk zijn jullie snel in het andere ziekenhuis en wordt je daar wel goed geholpen. Nogmaals heeeel veel sterkte, ik denk aan jullie.

Ik vind het echt onbegrijpelijk dat ze jullie niet serieus nemen. Ze zien daar toch ook wat er allemaal gebeurd met jullie meisje. Ik vind je heel sterk overkomen, M. boft maar met zo'n moeder!

Ik vind het ook ongelofelijk dat er niets word gedaan in dat ziekenhuis. Zoveel insulten lijkt me nou niet bepaald gezond en hun zouden dan ook moeten overgaan tot de beste optie.
Ik heb echt bewondering voor jullie, hoe sterk jullie er in staan, hoe zwaar het ook is.

Ik wil alleen laten weten dat ik aan jullie denk, wat een toppertje is jullie kleine meisje en wat zijn jullie sterk.

Jeetje...Ik ben er echt stil van, heb er geen woorden voor. Onbegrijpelijk! Het doet me pijn om dit alkemaal te moeten lezen. Sterkte en hopelijk worden jullie snel overgebracht.

Ik hoop echt voor jullie dat er snel serieus naar haar gekeken wordt en dat ze overgeplaatst wordt. Het is zo verdrietig allemaal Maar jullie zijn sterk. Nogmaals heel veel sterkte

ik heb er echt geen woorden meer voor, jeetje wat jullie allemaal moeten meemaken zeg...

Nogmaals ontzettend veel sterkte ook hier brand een kaarsje voor jullie

Wat vreselijk dat het allemaal op deze manier moet. Het is al erg genoeg dat het slecht gaat met M.ara, maar dat jullie van het kastje naar de muur gestuurd worden en niemand iets vanaf weet vind ik echt kwalijk. Ik hoop dat jullie inmiddels met de neuroloog gepraat hebben of aan het praten zijn...

Ik weet echt niet wat ik moet zeggen. Wat een afschuwelijke situatie!!! Ik denk iedere dag aan jullie!!!
Ik hoop zo hard dat er één dezer dagen positeif nieuws is!

Ik wou dat ik iets kon zeggen, moet er zo om huilen. Het idee dat je meisje daar zo kwetsbaar ligt, verschrikkelijk. Ik zou geloof ik ook instorten als ik jou was. Ik vind je zo ontzettend sterk.

Jeetje het zit ook echt niet mee! Heel veel sterkte voor de komende avond/nacht!

Wat een verschrikking voor jullie om jullie kleine meisje zo te zien.
Wat zijn jullie allemaal sterk en wat maken jullie een hoop mee.
Ik heb er gewoon geen woorden voor en ben er stil van.
Ik denk aan jullie en hoop en duim voor jullie.
Wens jullie heel veel kracht.

Wat een vreselijk gedoe. Heel veel kracht toegewenst, hoop dat er snel een betere plek voor M.ara wordt geregeld.

Benieuwd is niet het goede woord. Maar het eerste wat ik 's ochtends denk is: hoe is M.ara deze dacht doorgekomen?

Weet niet wat ik moet zeggen... ik duim dat het snel vooruit gaat met jullie mooie meisje!

yes1984 schreef:Benieuwd is niet het goede woord. Maar het eerste wat ik 's ochtends denk is: hoe is M.ara deze dacht doorgekomen?

same here...

hoop op kleine verbetering.

Sunprincess schreef:

missmarm schreef:

yes1984 schreef:Benieuwd is niet het goede woord. Maar het eerste wat ik 's ochtends denk is: hoe is M.ara deze dacht doorgekomen?

same here...

hoop op kleine verbetering.

Hier ook! Ik hoop dat ze een beetje goed de nacht door is gekomen.

ik ook!
hoop ook op een goede nacht voor haar en voor jullie.

Hopelijk wordt ze snel overgeplaatst. Wat een vreselijke situatie voor haar en jullie.....

Ik wil jullie ook ontzettend veel kracht, geluk en liefde toewensen. Wat een nare toestand en helemaal hoe de artsen ermee omgaan. Je verwacht gewoon dat ze het allemaal weten, wat moet dit een grote onzekerheid geven. Je wilt tenslotte het allerbeste voor je kind. Bah! Ik leef echt met jullie mee en ik hoop dat M.ara een betere nacht heeft gehad.

Het is teveel om het hier in korte zinnen samen te vatten hoe Mara de nacht is doorgekomen. Ik zal hieronder haar babysite update plaatsen :


Nu Mara even slaapt heb ik even tijd voor een update van de afgelopen 2 dagen. Gisteren over de gehele dag heeft Mara over de 80 insulten gehad ondanks dat ze 2 keer is 'platgespoten' met Stesolid. Dit medicijn lijkt bij Mara niet aan te slaan, ze wordt er heel wakker en allert van, en daarna is ze eventjes aanvals vrij, totdat ze in 1 insult schiet, dan komt 3 minuten later de volgende, en ga zo maar door. Ze heeft vanaf vrijdag op zaterdag nacht om 00.38 tot aan gisteren 23.00 om de 3 tot 5 minuten een insult gehad, dus in een gehele periode van 44 uur om de 3 tot 5 minuten een insult. We spreken hier dan van over de 200 insulten in 44 uur.

Niemand leek mij serieus te nemen, hopeloos en onbegrepen probeerde ik de hele dag bij alle verpleegkundigen en de kinderarts door te dringen, dat dit echt niet goed voor Mara kon zijn. We hebben gemerkt dat hier echt een vreemde 'hierarchie' heerst op de afdeling, de kinderarts (die Mara niet eens goed kent) bepaald ,en de verpleegkundigen handelen. Er valt niet te discussieren, niet tegen te spreken, en ze hebben bijna geen eigen inbreng.

In de middag leek Mara gisteren niet meer uit haar insulten te komen, de tijd die tussen een insult op insult zat was ze ook volledig afwezig en aan het staren. Wij waren bang voor een status epileptica, en de verpleegkundige van de middag en avond deelde gelukkig onze angst. Ze zag heel goed dat het echt niet goed ging met Mara, en ze was erg verbaasd dat er nog niet aan de bel was getrokken. Pfffff, ik kon haar wel kussen, eindelijk iemand die naar me luisterde, die ons serieus nam, die haar voorwerk had gedaan, en die onze grote zorgen deelde en die weer met ons deelde, wat een opluchting !!!

Direct heeft ze Mara haar behandeld neuroloog thuis opgebeld, al haar zorgen met haar gedeeld, ze begreep het verhaal en ze zou in de loop van de avond naar de afdeling komen. Om 21.00 kregen we een gesprek, we hebben verteld dat Mara al 44 uur lang insult op insult kreeg, om de 3 tot 5 minuten, dat de stesolid minimaal zijn werk deed, en dan Mara tussen haar insulten in er niet meer uit leek te komen. De neuroloog was zeer verbaasd om dit van ons te horen..? Ze had dagelijks contact gehad met de verpleegkundige van de afdeling en van haar kreeg ze steeds te horen dat het ondanks alles 'best goed ging met Mara', ze had wel wat insulten maar de stesolid sloeg volgens haar goed aan. Er was helemaal niet gecommuniceerd dat Mara insult op insult kreeg, en er niet uit leek te komen. Er zou volgens de neuroloog hier zeker een 'status epileptica' kunnen ontwikkelen. Het is maar goed dat we zelf mondig genoeg zijn en aan de bel trekken, ik zou niet willen weten wat er anders zou kunnen gebeuren ?!

Na overleg met ons en de avond verpleegkundige werd er meteen een Dormicum infuus gestart,dit om een status epileptica te voorkomen. Ze kreeg een een shot Dormicum, waarna ze over ging op de infuuspomp. Gelukkig werd Mara al wat rustiger, en is ze na 4 aanvallen om 23.00 eindelijk in slaap gevallen. De afspraak was, na 10 insulten, ondanks het Dormicum infuus, gaat de dosering omhoog naar het maximale voor Breda. Wegens de dormicum zou haar ademhaling weg kunnen vallen, en moet ze over op de beademing en dat kunnen ze hier in Breda niet. Ze zitten hier dan (net als vorig jaar) aan de topzorg en gaat ze over naar de IC in Rotterdam. Om 00.30 had Mara alweer 6 insulten gehad ondanks haar Dormicum infuus, er werd overlegd met de dienstdoende kinderarts en de IC in Rotterdam werd op de hoogte gebracht. Het zag er zeker naar uit dat Mara weer midden in de nacht over zou gaan naar de IC in Rotterdam. (Net als vorig jaar, alles lijkt zich te herhalen).

Gelukkig werd Mara na 01.00 wat rustiger en heeft ze vannacht waarschijnlijk geen insulten meer gehad. Op de monitor heeft ze geen 'ademstilstand' meer vertoond, en ze sliep, waarna ik zelf ook maar ben gaan slapen. Om 06.00 vanmorgen was Mara weer wakker, ze werd zelfs weer wakker in een insult, zo balen want dit zou niet meer mogen gezien haar Dormicum infuus. In de loop van de ochtend heeft ze tot nu toe 12 insulten gehad. De neuroloog is net geweest en ze gaat overleggen met de Hans Berder kliniek in Oosterhout. De vraag is of Mara daar mogen wel terrecht kan, gezien haar Dormicum infuus. Als dat niet zo is blijft ze nog even in Breda, nemen de aanvallen weer toe, dan gaat ze meteen over naar de IC in Rotterdam.

Op dit moment balanceert Mara dus op het randje van de IC, en het randje van de Hans Berger kliniek. We kunnen alleen maar afwachten en alleen maar zo ontzettend hard hopen dat Mara haar aanvallen gaan afnemen zodat ze verder onder behandeling kan in de Hans Berger kliniek.

Zelf voel ik mezelf moe, een beetje verslagen maar toch ook opgelucht dat we eindelijk serieus genomen zijn. Het is slopend om je kind zo te zien, met de weteschap dat haar een heel jaar vol ziekenhuis afspraken, eeg's, mri's, infussen, en alles wat daarbij komt kijken te wachten staan. Tot aan haar open hersen operatie. Voor de eerste keer in 1,5 jaar tijd vraag ik mezelf af , waarom ? Waarom Mara, waarom wij ? Al weet ik diep van binnen dat het geen zin heeft om zo te denken.