Update op pagina 67.

Jolee schreef:Ik lees ook mee en weet niet de juiste woorden te vinden, maar ik wens jullie en M.ara heel veel kracht toe.

hier wil ik me bij aansluiten!

Heeel veeel kracht en sterkte!

Wat verschrikkelijk voor zo'n kleine lieve meid heel veel sterkte!!

Wat moet het ontzettend moeilijk voor jullie zijn om jullie kleine meisje zo te zien vechten terwijl de artsen duidelijk niet weten waar ze mee bezig zijn! Hopelijk blijft het aantal insulten vandaag lager en kan ze dinsdag richting de kliniek. Ik denk aan jullie!

Merai schreef:Wat moet het ontzettend moeilijk voor jullie zijn om jullie kleine meisje zo te zien vechten terwijl de artsen duidelijk niet weten waar ze mee bezig zijn! Hopelijk blijft het aantal insulten vandaag lager en kan ze dinsdag richting de kliniek. Ik denk aan jullie!

+1,ik denk ook veel aan jullie en wil jullie wederom heel erg veel sterkte wensen! Wat moet dit slopend zijn....

Even tijd om te zitten pffff het is hier echt een ramp, M.ara krijgt om de 3 minuten al uren lang een insult op insult, in de tijd ertussen lijkt ze er niet uit te komen. We zijn erg bang voor een status epileptica, dat ze erin blijft hangen. Al dagen vraag ik om en opname op de IC, 'We kijken het nog eventjes aan', is steeds het antwoord. Nu is de maat echt helemaal vol. M.ara is voor de 2e keer vandaag 'platgespoten', en het lijkt niet te helpen. De neuroloog is thuis gebeld, deze komt er zo aan, we krijgen een gesprek en M.ara gaat hoe dan ook vandaag hier weg, we zijn lang genoeg geduldig geweest, het is nu klaar. Waarschijnlijk zal ze ingestuurd worden naar de IC in Rotterdam of in Utrecht. Het is zoooo slopend, ik leef om de automatische piloot, mijn vriend loopt de héle tijd te huilen, en zegt 'het niet meer aan te kunnen'', maar het zal wel moeten.

Wat belachelijk dat ze jullie zo lang laten door sukkelen... Ik hoop dat ze straks op de IC in Rotterdam of Utrecht meer kunnen betekenen!

Mama_van2 schreef:Even tijd om te zitten pffff het is hier echt een ramp, M.ara krijgt om de 3 minuten al uren lang een insult op insult, in de tijd ertussen lijkt ze er niet uit te komen. We zijn erg bang voor een status epileptica, dat ze erin blijft hangen. Al dagen vraag ik om en opname op de IC, 'We kijken het nog eventjes aan', is steeds het antwoord. Nu is de maat echt helemaal vol. M.ara is voor de 2e keer vandaag 'platgespoten', en het lijkt niet te helpen. De neuroloog is thuis gebeld, deze komt er zo aan, we krijgen een gesprek en M.ara gaat hoe dan ook vandaag hier weg, we zijn lang genoeg geduldig geweest, het is nu klaar. Waarschijnlijk zal ze ingestuurd worden naar de IC in Rotterdam of in Utrecht. Het is zoooo slopend, ik leef om de automatische piloot, mijn vriend loopt de héle tijd te huilen, en zegt 'het niet meer aan te kunnen'', maar het zal wel moeten.

Wat een ontzettend heftige dag weer, ik kan me heel goed voorstellen dat jullie soms het gevoel hebben het niet meer aan te kunnen! Hoe gaat het met S.enna? Heeft ze in de gaten hoe slecht het gaat? Een voor jou en veel sterkte voor jullie alle vier!

M'n hart breekt echt als ik je verhaal lees...Wat vreselijk dat jullie je ook nog druk moeten maken om alles in het ziekenhuis, naast de zorgen over jullie M.ara!!
Ik leef echt ontzettend met jullie mee, 'fijn' dat ze nu snel over gaat. Hopelijk zijn de artsen daar in staat om het voor M.ara prettiger te maken...

En wat ben je sterk...!

Ik denk aan jullie!

Jeetje! Hoe moeilijk en zwaar zal dit voor jullie zijn zeg! Voor S.enna ook natuurlijk. Hoe gaat het met haar?

Ik zou willen dat ik/we/iedereen hier meer voor jullie konden doen.

jeetje...wat moet dit een vreselijk onzekere, angstige dag voor jullie zijn geweest!
ik leef echt met jullie mee! hoe beleeft S.enna dit? beseft ze dat haar zusje eigenlijk heel ziek is?
heel veel succes, kracht en sterkte nogmaals gewenst!

Jeetje wat vreselijk, ik hoop echt dat ze zo snel over mag naar utrecht of rotterdam, waar ze jullie hopelijk wel normaal kunnen helpen en te woord kunnen staan. Sterkte!

Jeetje Mama van 2, wat moet dit verschrikkelijk zijn zeg... Ten eerste je kind zo ziek, ten tweede een ziekenhuis dat niet meewerkt en dan ook nog eens een compleet ingestorte vriend. Ik hoop zo dat M.ara straks word overgeplaatst naar een plek waar ze betere zorg krijgt en dat haar situatie weer iets stabieler wordt

Ik was steeds al op je blog aan het kijken voor updates. Kom er nu net achter dat je er hier al weer een paar had gegeven.
Helaas alleen geen positieve.
Ik hoop dat het gesprek met de neuroloog en andere artsen nu bezig is, of bijna afgerond zodat M.ara snel naar de IC kan.
Ik snap ook echt niet waarom ze daar nog niet ligt. Want de artsen kunnen toch niet zeggen dat ze nu stabiel is, of wel soms ??

Heeeel veeeel sterkte.

lieve mamavan2,

wat een naar nieuws weer hopelijk kan ze snel naar rotterdam of utrecht zodat ze beter naar m.ara kunnen gaan kijken en behandelen. wat moet je je machteloos voelen en dan je vriend die het ook niet aankan jeetje meis hopelijk horen we toch snel dat het beter gaat met m.ara

Wat vreselijk om te lezen allemaal! Zit hier met kippevel en tranen in mijn ogen. Wat gaan jullie door een enorme hel zeg. Héél véél sterkte toegewenst!

Lieve Mv2, wat ontzettend verschrikkelijk dit.. Alle ellende en onzekerheid.. Ik wens jou en je gezin heel veel sterkte en geluk toe. Ik denk veel aan jullie!

wat een nachtmerrie, ik vind het zo erg voor jullie, ik kan er niet eens de woorden voor vinden. Ik hoop dat jullie toch op één of andere manier de kracht kunnen vinden om je hierdoor te slepen. Heel veel sterkte!

Wat een ellende zeg! Goed dat je op je strepen hebt gestaan en de neuroloog eraan komt!! Hopelijk wordt er nu de juiste beslissing genomen zodat je kleine meid minder insulten gaat krijgen! Heel veel sterkte!

Ik vind het echt belachelijk hoe ze hiermee mee omgaan. Ik heb echt zin om m'n vader te bellen en hem even de desbetreffende artsen aan te spreken, neem aan dat 't zelfde ziekenhuis is. Heel goed dat ze naar Rotterdam of Utrecht gaat. Het gaat om een piepklein kwetsbaar meisje! Hou je taai meis, en je vriend ook. Heel veel liefs en hugs!

Rejoy. schreef:wat een nachtmerrie, ik vind het zo erg voor jullie, ik kan er niet eens de woorden voor vinden. Ik hoop dat jullie toch op één of andere manier de kracht kunnen vinden om je hierdoor te slepen. Heel veel sterkte!

Zo ongelofelijk +1.

Wat vreselijk voor jullie zeg. Hoop dat ze vandaag nog overgeplaatst wordt en ze de zorg krijgt die ze verdient en er naar jullie wordt geluisterd! Heel veel sterkte!

Wat krijgen jullie een hoop op je bord, wat zwaar moet dit zijn! Ik kan me jullie angsten levendig voorstellen en zit met een brok in mijn keel iedere keer dat ik hier lees.
Fijn dat M.ara vandaag al overgeplaatst wordt. Hopelijk luisteren ze in Rotterdam/Utrecht beter naar jullie en krijgen ze haar stabiel.
Veel sterkte, er wordt aan jullie gedacht.

En we hebben nog geen neuroloog gezien ....?! M.ara is 'platgespoten' maar ze blijft wakker, het lijkt wel of dat medicijn in tegenstelling werkt bij haar. Mijn vriend is weer wat rustiger, we strijden hier verder totdat we echt serieus genomen worden.

Joy, ik denk het wel, Amphia Langedijk.

Nee hij zit op M, maar wel zelfde overkoepelende. Bah. Ik ben zo ontzettend naar van je verhalen, moet de hele dag aan jullie denken en zou zo graag willen dat ik iets kon doen.
Geef inderdaad niet op, jullie kleine meisje is zo sterk!