Ziekte van Pfeiffer

Hallo allemaal,

Weet niet helemaal of ik op het juiste subfora zit, vandaar dat ik het maar hier post.
Ik heb afgelopen september (2010) de diagnose gekregen dat ik de ziekte van pfeiffer had..
Destijds had ik al wel langer klachten, en heb er tot oktober/november wel veel last van gehad, waarna het geleidelijk aan steeds beter ging..

Nu ben ik afgelopen week ziek geweest, maar merk dat ik nu gewoon niets aan energie heb, weer extreem moe etc.. Dacht dat ik er wel af was na zon 8 maanden..

Ik ben wel benieuwd of er nog meer mensen zijn die de ziekte van pfeiffer hebben doorgemaakt? En hoelang dit heeft geduurd?

Zelf geen ervaring maar mijn beste vriendin is er bijna 2 jaar zoet mee geweest. (Heeft 1,5 jaar geduurd voordat ze weer haar uren werkte zoals voorheen) Zij had ook altijd een soort terugval al ze ziek of verkouden was.

Ik heb ook in September 2010 te horen gekregen dat ik pfeiffer heb, heb er tot januari extreem veel last van gehad, daarna wat beter maar nog steeds veel last.
Ben nu ook ziek en merk dat ik weer helemaal ben teruggevallen, dus ik herken je verhaal.
Helaas kan dit idd heel erg lang duren en komen er vaak terugvallen voor.

Ik had er idd ook over gelezen op andere fora.. (over die terugval bij ziekte, maar ook dat het idd wel erg lang kan duren..)
Ben er wel een beetje klaar mee inmiddels, wil zo graag verder en dit jaar mijn diploma halen.

Hoe ervaar jij dit Ploen?
Heb je er veel last van in je dagelijks leven? Moet je er veel voor laten?

Paraplu schreef:Ik had er idd ook over gelezen op andere fora.. (over die terugval bij ziekte, maar ook dat het idd wel erg lang kan duren..)
Ben er wel een beetje klaar mee inmiddels, wil zo graag verder en dit jaar mijn diploma halen.

Hoe ervaar jij dit Ploen?
Heb je er veel last van in je dagelijks leven? Moet je er veel voor laten?

Ik heb er veel last van, werk moet moeite nu 24 uur maar voel me nog elke dag alsof ik grieperig ben en erg moe.
Uitgaan heb ik vanaf september 4 keer gedaan, moet er dus erg veel van laten en ben er helemaal klaar mee.
Het gaat wel eens een weekje wat beter, maar als ik dan weer wat te veel doe val ik gelijk weer terug.
Hoe is dat bij jou?

Ploen schreef:[Ik heb er veel last van, werk moet moeite nu 24 uur maar voel me nog elke dag alsof ik grieperig ben en erg moe.
Uitgaan heb ik vanaf september 4 keer gedaan, moet er dus erg veel van laten en ben er helemaal klaar mee.
Het gaat wel eens een weekje wat beter, maar als ik dan weer wat te veel doe val ik gelijk weer terug.
Hoe is dat bij jou?

Ik heb er eigenlijk vanaf augustus/september tot aan november veel last van gehad. Die tijd heb ik wisselend 4 tot 6 uur per dag gewerkt, op een werkweek van 36 uur. Vanaf eind december / januari ben ik weer volledig gaan werken. Voelde me ook wel wat onder druk gezet door de arbo arts, maar dat is uiteindelijk wel goed gegaan. Gevolg was wel dat ik werkte van 7 tot 15:30, bij thuiskomst even ging liggen, na het eten nog even wat in huis of sporten en om 21:00 uur lig ik dan wel in bed..

Uitgaan doe ik ook erg weinig in vergelijking met vroeger, ik heb hier ook nog de hele week last van.. Ik merk ook wel dat ik wat in een dipje ben geraakt zo rond november / december. Mijn relatie is destijds uitgegaan (ook omdat ik hier te weinig energie in kon steken waardoor dit ook botste) .. Maar ook zat ik gewoon anders in mijn vel. Kon gewoon minder hebben, was met vlagen emotioneel (zonder oorzaak) en ook dat ik niet kon accepteren dat ik niet overal aan kon deelnemen en niet overal bij kon zijn.

Nu de laatste tijd viel het qua vermoeidheid wel mee, maar nadat ik afgelopen week de griep kreeg voel ik me weer netzo als in september 2010...

Ik heb t gehad toen ik 15 was. Ik ben er 3 weken goed ziek van geweest, alle klieren opgezwollen in m'n lichaam en bloedwaarden ernstig verstoord, daarna nog een maand of 3 doodmoe geweest. Ik ben wel naar school blijven gaan, maar als ik terugkwam lag ik al snel te slapen op de bank. Dan gingen we eten, deed ik nog het hoognodige voor school en lag half 8 weer in bed. Daarna kan ik het me niet echt meer herinneren, ik heb nog een tijd rustig aan gedaan en vroeg op bed gegaan. Maar een echte terugval heb ik volgens mij nooit gehad.

Ik heb het ook nog jarenlang gehad hoor, dat ik van die terugvallen had als ik ziek was of het heel druk had. Ik herkende die Pfeiffer-moeheid ook gelijk, is heel anders dan gewoon moe of futloos zijn.

Ik heb er twee jaar last van gehad. Veel moe en continu keelontsteking.
Toen dat eindelijk over was, werd bij mij een traagwerkende schildklier ontdekt.

En zijn er nog dingen geweest die jullie geholpen hebben destijds? buiten veel rust nemen natuurlijk?

Mammalin schreef:Ik heb er twee jaar last van gehad. Veel moe en continu keelontsteking.
Toen dat eindelijk over was, werd bij mij een traagwerkende schildklier ontdekt.

Kwamen ze daar bij toeval achter dan? Zijn dat dezelfde symptomen?
Blijf het vreemd vinden dat zoveel mensen (eigenlijk iedereen) pfeiffer krijgt en er eigenlijk niks aan te doen is behalve rust. En ook dat er zoveel opvattingen over zijn (sommige zeggen volledige bedrust, andere rustig aan doen etc).

Een vriendin van me heeft het een jaar of tien geleden gehad, toen heeft ze echt een paar weken goed ziek thuis gezeten. Ze kan nu nog steeds heel slecht tegen teveel stress en verkoudheid enzo, daar wordt ze meteen ontzettend moe en grieperig van. Of dat van de pfeiffer komt, weet ze niet, het is een ziekte die bij verschillende mensen ook heel verschillend uit kan pakken. Zo heb ik zelf een paar jaar geleden eens bloed laten prikken, omdat ik al een paar weken enorm verkouden was en grieperig. Het zette niet door en werd niet erger. De huisarts dacht aan pfeiffer. Toen bleek dat ik al lang een keer pfeiffer had gehad, maar toen had ik er blijkbaar niks van gemerkt