Re: Een hele andere wereld..

Surya zo 23 jun 2013 - 11:23

Je manier van reageren. Lijkt alsof je niet helemaal goed in je velletje zit. Kan best maar dat hoef je niet op anderen af te reageren.

Luce zo 23 jun 2013 - 11:31

Ik heb geen idee waar je het over hebt. Ik reageer gewoon normaal. Zit je wat dwars met betrekking tot Kim? Dan graag even in dat topic laten. Je hoeft hier niet zo agressief te reageren. Dat deed je daar ook al, maar laat het dan liever daar. Bedankt.

Luce zo 23 jun 2013 - 11:34

Lejow schreef:
Luce schreef:Vandaag zat ik in de ouderkamer en mijn man en ik kwamen in gesprek met de vader van Jurre (http://www.jurrestrijd.nl/). Dat jochie is bijna even oud als onze B en heeft een vorm van kanker met 0-20 procent overlevingskans. Die mensen moeten 90.000 euro ophalen (hoe doé je dat???) binnen een paar maanden tijd om hun zoon te laten behandelen in Amerika. Dan maakt hij misschién een kans om te overleven.

Je hoort wel eens van die verhalen he. Maar dan spreek je zulke mensen. En dat komt zo hard aan.

Het zet je wel echt aan het denken hoor. Dingen waar je zelf over piekert, waar gáát het soms over. Alles wordt even zo hard in perspectief gezet.. En gelukkig heeft onze B maar hemofilie. Het stelt geen reet voor vergeleken met wat er daar rond loopt. Terwijl mensen al schrikken in het dagelijks leven als ze horen dat B hemofilie heeft..

Ik heb zijn site bekeken, en ook de site van zijn (sommige inmiddels overleden) lotgenootjes.
Wat vreselijk.. wat ontzettend oneerlijk en verdrietig.

Erg he?

Op welke sites kijk je nog meer? Oude buren van mij hebben ook een kindje met deze vorm van kanker. Gaat net west wat beter met hem. Zijn overlevingskans is echter maar 10%., na behandelingen. Ik vind het zo knap hoe zij hoop blijven houden en lichtpuntjes blijven zien. Het is gewoon echt een hel.

Sea of Trees zo 23 jun 2013 - 18:42

Surya schreef:
Luce schreef:Ik mag toch hopen dat je een verschil ziet tussen een kind dat élke nacht alleen is en aan de chemo zit en jouw geval...?

Serieus, wat is jouw probleem?

Ik snap Luce wel hoor, ik word ook een beetje kriegel van dat ge-vergelijk en schuldig voelen. Ik denk echt dat de meeste ouders hier zoiets niet zouden doen als hun kind met kanker in het ziekenhuis ligt. Dus dat vergelijken is helemaal niet nodig.

Surya zo 23 jun 2013 - 20:05

SHetea of Trees schreef:
Surya schreef:
Luce schreef:Ik mag toch hopen dat je een verschil ziet tussen een kind dat élke nacht alleen is en aan de chemo zit en jouw geval...?

Serieus, wat is jouw probleem?
Ik snap Luce wel hoor, ik word ook een beetje kriegel van dat ge-vergelijk en schuldig voelen. Ik denk echt dat de meeste ouders hier zoiets niet zouden doen als hun kind met kanker in het ziekenhuis ligt. Dus dat vergelijken is helemaal niet nodig.

Het gaat over ouders met een kind in het ziekenhuis toch? Je kunt het ook niet vergelijken met een kindje met kanker als je dat nog nooit hebt meegemaakt.
Tegen Lejow wordt een compleet andere toon aangeslagen.

Luce zo 23 jun 2013 - 20:20

Surya, zou je op willen houden met een rel kweken? Ik vind dit topic daar niet geschikt voor. Nogmaals, de discussie waar je je frustraties over Kim kwijt kunt vindt plaats in het andere topic. Dat hoeft hier echt niet.

Surya zo 23 jun 2013 - 20:26

Ik heb geen frustraties over Kim. Ik ben ook niet aan het zoeken, ik reageer puur op je gedrag en ik begrijp dat we elkaar daarmee mogen confronteren.

Mijn kinderen liet ik overigens niet alleen in het ziekenhuis. Toen ik wel snachts naar huis moest, zat ik er overdag de hele dag.

Luce zo 23 jun 2013 - 20:32

Oké prima. Vind je het erg als ik niet op je in ga verder?

Gast zo 23 jun 2013 - 20:47

Surya, ik zie ook echt niet wat er mis is met de reactie van Luce.

Ik heb net ook Jurre's site bekeken. Wat verschrikkelijk en zo oneerlijk dat behandeling zo veel geld kost en dat je als ouders zijnde dus eigenlijk met lege handen staat. Ik kan daar echt om huilen.
Ik wil dat jochie graag helpen, maar punt blijft dat er nog zo veel andere kinderen zijn die in dezelfde situatie zitten en dat daar hier in Nederland dus blijkbaar geen oplossing voor is. Heftig Luce, ik snap dat dit heel wat met je doet.

Knillis zo 23 jun 2013 - 20:49

Even ontopic weer...

Ik word helemaal naar van al die verhalen en ben dan zo dankbaar dat mijn kinderen vooralsnog gezond zijn. Ik zit sommige verhalen nu al met tranen in mijn ogen te lezen. Helemaal als je dan dat stukje lees over Jurre, zo heet mijn zoontje ook. Bah en je moet er echt niet te lang bij stilstaan inderdaad. Ik denk niet dat ik van hun zijde zou wijken als ze in het ziekenhuis belanden, maar ja dat is makkelijk gezegd natuurlijk.

Luce fijn dat het goed gaat met je zoontje!

Derpy zo 23 jun 2013 - 23:41

Ik denk dat bijna elke ouder wel bij zijn/haar kind wil zijn, maar soms kan dit gewoon niet, hoe hard dat ook is. Er stond een tijd terug een interview in de krant met een alleenstaande moeder die een chronisch ziek kind had. Haar zoontje moest geregeld in het ziekenhuis worden opgenomen, maar ze had het niet breed, kon de reiskosten niet altijd betalen en ze moest ook gewoon werken, dus zij kon maar af en toe op bezoek komen. Ze vond het vreselijk en probeerde wel te regelen dat hij ook bezoek kreeg van mensen die in de buurt van het ziekenhuis woonden, maar ze kon zelf niet continu bij hem zijn.

Susan zo 23 jun 2013 - 23:44

Het kan ook niet altijd, maar het voorbeeld dat Luce noemt vind ik wel anders. In dat geval zijn de ouders al in het ziekenhuis, ze hebben de mogelijkheid om te overnachten, maar ze gaan naar huis omdat ze tijd voor zichzelf willen. Dat heeft niks te maken met reiskosten, want op die manier heb je juist meer reiskosten dan wanneer je 's nachts blijft. Verder moet je natuurlijk ook naar huis als je thuis nog een ander kind hebt, maar als dat aan de orde zou zijn neem ik aan dat ze dat wel gewoon had gezegd.

Dat je af en toe een nacht thuis wil slapen snap ik trouwens ook nog, dan wissel je dat gewoon af met je partner, maar om nou in deze situatie iedere nacht met z'n tweeën thuis te gaan slapen als daar geen noodzaak toe is, puur omdat je tijd voor jezelf wil, ja, dat vind ik wel raar.

Derpy zo 23 jun 2013 - 23:50

Je weet niet waarom ze tijd voor zichzelf nodig heeft. Misschien kan ze er niet goed tegen om haar kind zo ziek te zien, misschien raakt ze in paniek van ziekenhuizen, misschien is er thuis iets aan de hand. Het kan van alles zijn en ik wil daar niet over oordelen.

Susan ma 24 jun 2013 - 0:02

Misschien, maar ik kan me er niks bij voorstellen dat je dan niet uiteindelijk het belang van je kind voor laat gaan, hoe eng je het zelf ook vindt. Want nu is hij degene die bang en alleen is.

Maar goed, jij wil er niet over oordelen, ik denk er wel het mijne van.

Sea of Trees ma 24 jun 2013 - 0:07

Eens met Susan.

Bolleke ma 24 jun 2013 - 0:54

Ik ben het ook eens met Susan. Absoluut zou ik het verschikkelijk vinden om Christian alleen te moeten laten 's nachts. En er zou ook wel een mouw aan te passen zijn denk ik, genoeg mensen die mij zouden willen helpen. Maar ik kan mij ook zomaar situaties voorstellen dat het niet anders gaat. Maar als je naar huis gaat omdat je liever in je eigen bed slaapt, dan snap ik dat zeker niet.

En Jurre, wat vreselijk, je zou zo wat geld willen overmaken. Alleen het trieste is dat hij niet de enige is...

Susan ma 24 jun 2013 - 0:58

Ik heb gisteren ook 10 euro overgemaakt op de site van Jurre. Hij is niet de enige en het is alles bij elkaar maar een druppel op de gloeiende plaat, maar het is meer dan niks.

Luce ma 24 jun 2013 - 1:56

Wat lief, Susan! Al die druppels zorgen natuurlijk wel voor een hele grote druppel he. Volgens mij is er inmiddels iets van €35000 opgehaald.

De vader heeft er vannacht trouwens wel geslapen. De rest van de ouders op de kamer hadden gezegd dat hij elke nacht aan het huilen was en de moeder van het kindje naast ons had in haar moeheid gezegd dat ze vond dat ouders snachts bij hun kind moesten zijn. Toen is de vader vannacht toch blijven slapen. Ze sliepen in het Ronald McDonald huis 5 min verderop. Maar volgens mij mocht het jongetje vandaag ook naar huis gelukkig, het was zijn laatste chemo en hij was genezen verklaard!

Susan ma 24 jun 2013 - 2:16

Wat fijn!

Luce ma 24 jun 2013 - 6:52

Wij hebben vandaag te horen gekregen dat we als het allemaal tegen zit nog minimaal 2 weken in het ziekenhuis moeten vertoeven. B heeft een bacterie opgelopen. Het kan zijn dat het uit de vap komt (dat die dus besmet was) en dat zou betekenen dat hij weer opnieuw geopereerd moet worden en het hele circus weer opnieuw gaat beginnen.. Sad

Hij krijgt nu antibiotica en als die niet aanslaat, dan moet zijn vap er weer uit. Hopelijk slaat het wel aan, want dat betekent dat het iets anders is..

Susan ma 24 jun 2013 - 7:06

Oh bah Luce, wat een ontzettende tegenslag... hug

Luce ma 24 jun 2013 - 7:08

Dankjewel. Ik vind het heftig. Ben erg moe van de zwangerschap dus mijn man slaapt al bijna alle nachten daar, omdat ik het gewoon niet trek (ben halverwege de dag al bekaf). Maar het is daar ook een en al negativiteit en ik kan er erg slecht tegen.
Heb wel echt even een potje zitten janken vanmiddag toen ik het hoorde. We hadden zo gehoopt dat het uiterlijk woensdag zou worden..

Susan ma 24 jun 2013 - 7:13

Hoe snel weten ze of de antibiotica aanslaat?

Luce ma 24 jun 2013 - 7:15

Het zou binnen 24 uur minder moeten worden. Als dat niet zo is, is de kans groot dat de vap besmet is..

Susan ma 24 jun 2013 - 7:16

Pfff, vervelend spannend, maar wel fijn dat je zo snel uitsluitsel hebt.

Gesponsorde inhoud