Is jouw kindje gezond?

Is jouw kind helemaal gezond? En zo nee, wist je van te voren dat je kind dit mankeerde? En merk je er veel van in het dagelijks leven, of valt dat wel mee?

Mijn zoontje heeft net als ik, een zeer zeer milde vorm van, de ziekte von recklinghausen. Als je gaat googlen vind je allemaal enge en spannende dingen maar wij hebben alleen maar vlekjes op de huid en ik heb allemaal van die zeg maar vetbultjes in mijn lijf.

N heeft het tot nu toe niet.

Voor zover wij weten zijn ze allebei gezond.

Al heeft onze jongste wel een ontwikkelingsstoornis(je) gehad, tracheamalecie. Nog niet voldoende ontwikkelde kraakbeenringen in de luchtpijp, waardoor ze af en toe rare geluiden maakte bij het ademen. Dit openbaarde zich vooral tijdens een virale infectie. Ze was hier met een paar weken overheen gegroeid.

Overigens hadden we voor mijn zwangerschap an R een afspraak met een geneticus die dus zei dat ik het niet zou kunnen overdragen.... Mmm wel dus. Maar het is niets ernstigs, hoeven niet op controles oid we zijn gewoon wat gevlekt.

Mijn dochter is gezond. Pas nu ik zwanger ben geweest en een kind heb, zie ik veel meer in hoe bijzonder het eigenlijk is om een gezond kindje te mogen krijgen.

Mijn zoontje heeft mijn spierziekte geërfd. We wisten vantevoren dat de kans 50% zou zijn dat hij de ziekte zou hebben, al hoopte ik heel erg dat hij het niet zou hebben. Helaas heeft hij het wel en is het nu afwachten wat de toekomst zal brengen.

Zo werd met 6 weken een navelbreuk en een liesbreuk vastgesteld (en inmiddels al geopereerd), door die spierziekte had hij daar (blijkbaar) een flink verhoogde kans op. Ook heeft hij reflux, wat ook extra 'hevig' is door de ziekte. Hij spant zich namelijk héél veel op waardoor er veel druk op zijn maagje komt te staan.

Wat verder de toekomst qua ontwikkeling zal brengen, is nog een vraagteken. De kinderneuroloog heeft ons al gezegd dat hij met zijn motorische ontwikkeling wat achter kan lopen, maar ik maak me daar vooralsnog geen zorgen over.

Snoes, vind je dat moeilijk, dat je 'weet' dat hij dat van jou heeft, om het zo te zeggen? Heb jij er veel last van in het dagelijks leven?

Voor zover we weten wel.

*

Ja voor zover we weten wel.
Wel heeft ze een milde vorm van reflux en KMA.

Pippa schreef:Snoes, vind je dat moeilijk, dat je 'weet' dat hij dat van jou heeft, om het zo te zeggen? Heb jij er veel last van in het dagelijks leven?

Ja, ik heb me daar al heel schuldig over gevoeld en nog steeds bekruipt dat gevoel me. Ik weet dat het onzin is, ik kan er ook niets aan doen, maar ik vind het wel moeilijk. Het is een hele zeldzame ziekte waardoor er amper wat over bekend is, dat maakt het wel moeilijker. Ik neem er (best wel zware aldus de kinderneuroloog) medicatie voor sinds mijn 14de en dat zal ik ook mijn hele leven moeten doen. Neem ik die niet, kan ik gewoon niet goed functioneren.
Hij moet ook regelmatig echo's laten maken van zijn heupen, omdat dat blijkbaar ook een zwakte is bij die ziekte.

Maar ja, ik vind dat héél moeilijk dat ik dat weet, zeker ook omdat hij zo'n vreselijk moeilijke start heeft (gehad).

zover wij weten beide gezond nu.

Kan ik me voorstellen Snoes. Gelukkig valt er met medicijnen goed mee te leven

Luuk heeft een erbse parese. Dit is een beschadiging van de zenuw die van de nek naar de arm loopt. Luuk is met de vacuumpomp gehaald en dit is met een flinke kracht gebeurd. Hij heeft daarbij zijn sleutelbeen gebroken en de erbse parese opgelopen. Achteraf gezien waren mijn bekken te smal.
Op dit moment gaat luuk goed vooruit. We hebben nog steeds wekelijks fysiotherapie. Hij kan zijn arm makkelijker gebruiken en ook de stand van zijn hand word beter. Volledig genezen zal het waarschijnlijk nooit, maar zoals het er nu naar uit ziet gaan we een heel eind komen.

Ook heeft luuk reflux.

Mijn dochter heeft de eerste 2 jaar een flinke melk, ei en soja allergie gehad. Achteraf bleek dat ik het vroeger ook heb gehad, dus dan is de kans sowieso vergroot dat zij het ook zou hebben. Alleen wist ik dat niet. De eerste 6 weken waren pittig, ze had er zo gigantisch veel last van.
Verder is ze, voor zo ver wij weten, kern gezond. Ze is ook echt nooit verkouden en in haar leven amper ziek geweest. Het is al een paar keer voorgekomen dat mijn man en ik met griep op bed lagen en dat zij er helemaal geen last van kreeg. Echt fijn is dat.

Zoontje heeft astma/bronchitis, en heeft hier meerdere keren voor opgenomen gelegen en aan de verneveling gezeten omdat de dagelijkse pufjes helaas niet altijd genoeg zijn.

Ohja, en hij heeft een pinda allergie! Geen enge ziekte dus, maar wel een beperking!

Verder is ie kerngezond!

D is tot nu tot gezond.
Ik verwacht wel een klein beetje dat ze allergieën van mijn man "overneemt" maar dat schijn je pas met 4/5/6 jaar te kunnen ontdekken volgens de ha.

J heeft een reflux en lijkt verder een gezond mannetje.
Ook voor hij heeft kans op allergieën.

Voor zover we weten zijn ze allebei gezond.
Mijn zoontje heeft wel een abces bij zijn billen gehad toen hij 2 weken was, dat is later een fistel geworden maar deze is nu al een paar maanden dichtgegroeid.

We weten pas sinds een paar weken wat er nou precies aan de hand was maar hij heeft vesico-ureterale reflux gehad ( deel van de urine loopt weer terug naar de nieren ).
Met de 20 weken echo zagen ze wat bij z'n nieren, met 32 weken weer op controle en toen was alles goed zeiden ze.
Toen hij 5 maanden was is ie opgenomen met nierbekkenontsteking. Vanaf toen gestart met antibiotica. Ze konden in het ziekenhuis niet vertellen wat er precies aan de hand was. Verschillende onderzoeken gehad ( echo's, röntgenfoto's met contrast vloeistof e.d ) Ze konden wel zien dat zijn linkernier een stuk kleiner is en ook minder goed werkt. 2 weken geleden zijn we doorgestuurd naar een kinderuroloog in het umcg en die wist ons te vertellen wat er aan de hand is/was.
We zijn vanaf toen gestopt met de antibiotica om te kijken hoe het gaat. Het lijkt tot nu toe prima te gaan, volgende week moet zijn urine even nagekeken worden.

Mijn jongste heeft 22.q11 (ook wel v.cfs), een chromosoomafwijking. Momenteel draait het allemaal wel, maar het is soms loodzwaar. We wisten dit niet, we kregen de diagnose vlak voor zijn tweede verjaardag.

Wij hebben een gezond kindje.

Onze dochter is gezond. Ze heeft als baby astma gehad tot ze een jaar of twee was, daar is ze nu zo goed als overheen gegroeid gelukkig.

Hier een kans dat Y. mijn spierziekte heeft, maar ook al heeft hij het wil dat nog niets zeggen over de ontwikkeling ervan.
Daarnaast zijn er (helaas) ook geen medicijnen voor, dus voorkomen dat het zich gaat ontwikkelen kunnen we helaas niet.

Vandaar dat we hem ook nog niet laten testen.

Voor zover we nu weten zijn ze wel gezond.
Maar ik ga mijn dochter nog wel laten testen op het syndroom van Sjögren aangezien ze vrijwel altijd moe is. Mijn tante kreeg van haar (volgens mij) neuroloog het advies om alle vrouwen uit de familie zich te laten testen,omdat het toch wel erfelijk schijnt te zijn.