M'n nichtje moet binnen 3 jr een nieuw hart krijgen.

Ze is net 1 en heeft een zwak hart. Artsen hebben geconstateerd dat ze binnen 3 jr een nieuw hart moet hebben.

jeetje heftig zeg voor zn kleintje

Zeker, ze snapt het natuurlijk niet. Hopen natuurlijk dat er binnen die 3 jr een nieuw hart gevonden word anders is de kans groot dat het verkeerd afloopt.

Wat zielig! Hopelijk vinden ze gauw een donorhart dan!

Zo, dat is heftig nieuws. Heb je enig idee wat er met haar aan de hand is?

Dat hoop ik ook van harte. Het is nu nog allemaal vrij onduidelijk, maar ze heeft een zwak hart dus is een nieuwe binnen die periode van belang. Dit weekend zien we haar dus horen we meer.

ellibre schreef:Zo, dat is heftig nieuws. Heb je enig idee wat er met haar aan de hand is?

Da's het rare, er is niet veel duidelijk, maar ze heeft een zwak hart.

Een tijdje geleden werd ze opgenomen omdat ze aanvallen kreeg, blauw werd, schokte en zowat stikte. Dat was een virus en daar is ze volgens de artsen overheen gegroeid (wat ik apart vind terwijl ze toen nog geen 1 was, maar goed). Sinds die tijd is ze regelmatig naar het ziekenhuis geweest met overnachtingen. Nu moet ze ook regelmatig erheen om haar na te laten kijken.

Het is echt een hele zeldzame ingreep bij zulke jonge kinderen (<10 jaar). In Nederland is dit voor het eerst gedaan in 1998, en in de periode 1998-2007 is dit in totaal slechts 13x gebeurd.

Jij hebt research gedaan ;). Tja als ze het nodig heeft, dan zij het zo.

Het hart is mijn vakgebied, dus als ik zulke dingen hoor en niet precies weet hoe het zit ga ik het altijd gelijk uitzoeken. Vandaar dat ik ook benieuwd ben wat er precies met haar aan de hand is.

Wat ontzettend verdrietig. Sterkte!

Vakgebied? Leer je voor arts ofzo? Zoals ik al zei meer dan dit weten we niet. Als ik meer info heb, dan lees je het hier oke.

Ik hoop voor haar dat ze op tijd een hart vinden. Wat sneu voor zo'n kleintje.

Nee, ik ben al afgestudeerd. En ik begrijp dat je op dit moment niet meer weet, zo bedoelde ik het ook niet. Ik zei het alleen omdat ik even wilde uitleggen waarom ik daar precies zo benieuwd naar was. Ik wil in elk geval je nichtje, jou en verdere familie heel veel sterkte wensen, het is verschrikkelijk als zo'n jong meisje al zo hard moet knokken voor haar leven.

ellibre schreef:Nee, ik ben al afgestudeerd. En ik begrijp dat je op dit moment niet meer weet, zo bedoelde ik het ook niet. Ik zei het alleen omdat ik even wilde uitleggen waarom ik daar precies zo benieuwd naar was. Ik wil in elk geval je nichtje, jou en verdere familie heel veel sterkte wensen, het is verschrikkelijk als zo'n jong meisje al zo hard moet knokken voor haar leven.

Weet ook wel dat je er niks mee bedoeld en het is goed dat je ernaar zoekt ed. Je ziet niks aan haar, ze eet meer dan haar grote zus die een moeilijke eter is. Om eerlijk te zijn vind ik het nogal vaag. Ze heeft een zwak hart, ze weten niet exact wat het is dus moet ze maar wel een nieuwe binnen 3 jr.

Er zijn meer kinderen met een zwak hart, die krijgen toch ook geen nieuwe allemaal binnen 3 jr?

Waarop baseren ze dat? Hoe weten ze dat het perse binnen die 3 jr moet bij haar?

Ik begrijp niet helemaal wat ze met een zwak hart bedoelen. Daar moet dan toch een reden voor zijn? Ik weet dat jij die reden niet weet maar dan is het vaag van die artsen.

yvonne schreef:Ik begrijp niet helemaal wat ze met een zwak hart bedoelen. Daar moet dan toch een reden voor zijn? Ik weet dat jij die reden niet weet maar dan is het vaag van die artsen.

Ja idd dat vind ik dus ook. Ze zeggen toch ook niet ''mw u heeft zwakke darmen, u krijgt een stoma'' noem maar ff wat. Zeker met een hart zullen de artsen toch met echt goed argumenten moeten komen willen ze haar op de lijst voor een nieuw hart zetten. Ik las dat die gemiddeld 10 j me gaat en dat zulke patienten vaker getransplanteerd zullen worden.

Die termijn van 3 jaar vind ik ook erg raar, eerlijk gezegd. Een harttransplantatie wordt alleen overwogen bij kinderen die in het eindstadium van een hartziekte zitten, en bij wie medicamenteuze, kathetergebonden of chirurgische behandeling geen verbetering meer kan bewerkstelligen. Alleen kinderen met een slechte klinische conditie en een beperkte levensverwachting komen in aanmerking voor harttransplantatie. De gemiddelde levensverwachting van de kinderen die in de periode 1998-2007 in aanmerking kwamen voor een harttransplantatie was 0,7 maanden. Als de artsen spreken over 3 jaar is de huidige conditie van je nichtje (normaal gesproken) niet dusdanig levensbedreigend dat een harttransplantatie noodzakelijk is of overwogen wordt. Ik zie eerlijk gezegd niet in hoe ze nu kunnen inschatten dat dat over 3 jaar wel zo zal zijn, maar ik ben natuurlijk niet bekend met de exacte omstandigheden, dus ik kan daar vanaf hier niet over oordelen.

Ik geef je helemaal gelijk, want ook ik vind het maar raar dat de enige reden die ze geven dat ze een zwak hart heeft. Ik heb ook geen goed hart, ik hoef ook geen nieuwe. Dat ze nu blijkbaar al weten dat het binnen 3 jr moet vind ik al helemaal raar!

Mss bedoelen ze dat ze haar de komende drie jaar in dw gaten moeten houden omdat ze een nieuw hart nodig zou kunnen hebben? Hoe dan ook zo rotnieuws... Zo klein en dan al dit, heftig... Sterkte.

Zou kunnen. Mijn man heeft mijn schoonzus gesproken en hij wil nog wel eens het verkeerd begrijpen dus dat zou nu ook het geval kunnen zijn.

ellibre schreef:Die termijn van 3 jaar vind ik ook erg raar, eerlijk gezegd. Een harttransplantatie wordt alleen overwogen bij kinderen die in het eindstadium van een hartziekte zitten, en bij wie medicamenteuze, kathetergebonden of chirurgische behandeling geen verbetering meer kan bewerkstelligen. Alleen kinderen met een slechte klinische conditie en een beperkte levensverwachting komen in aanmerking voor harttransplantatie. De gemiddelde levensverwachting van de kinderen die in de periode 1998-2007 in aanmerking kwamen voor een harttransplantatie was 0,7 maanden. Als de artsen spreken over 3 jaar is de huidige conditie van je nichtje (normaal gesproken) niet dusdanig levensbedreigend dat een harttransplantatie noodzakelijk is of overwogen wordt. Ik zie eerlijk gezegd niet in hoe ze nu kunnen inschatten dat dat over 3 jaar wel zo zal zijn, maar ik ben natuurlijk niet bekend met de exacte omstandigheden, dus ik kan daar vanaf hier niet over oordelen.

Dit vind ik een goed stukje en ga het proberen om het zoveel mogelijk uit me hoofd te leren zodat ik het er over kan hebben als ik ze zie.

Wat ontzettend heftig, zo'n grote operatie bij zo'n klein meisje, wat een verdrietig nieuws.

Het is inderdaad raar dat ze een termijn geven van 3 jaar maar je geeft zelf al aan dat je ze dit weekend spreekt en dat je dan meer te horen krijgt, misschien krijg je dan meer info over hoe en wat ze precies mankeert? Misschien is het daarna helemaal duidelijk.

Dat neem ik aan van wel.