zo bang dat het nooit zal gebeuren

Hallo iedereen,

Even van me afschrijven...

Ik denk er tegenwoordig bijna iedere dag aan, of ik ooit een kindje zal (kunnen) krijgen.
Ik probeer wel vaker met mijn vriend erover te praten, maar die zegt dan: het komt wel allemaal goed. Hij is heel lief als ik me zo rot voel, maar hij kan me ook niet echt toekomstperspectief geven. Het ligt ook niet zozeer aan hem, of hij er klaar voor is of niet, maar aan mij en mijn lichaam.

Ik heb reuma en gebruik verschillende medicatie waarbij je absoluut niet zwanger mag raken, en als je er mee stopt moet je nog eerst een hele tijd wachten voordat je "mag beginnen" om het zo te zeggen. En dan is het nog niet eens zeker of ik wel in verwachting kan raken. En dan weet ik nooit van te voren hoeveel hulp ik nodig zal hebben met het verzorgen van de baby.

En dan kan iedereen om mij heen wel zeggen dat er meerdere mensen met een lichamelijke handicap een kind krijgen, maar als je handen niet mee werken lijkt me het toch best lastig als je dan alleen thuis bent. En ik kan rationeel nadenken, dus dat doe ik dan ook. Maar mijn wens is sterk, dus het is lastig.

Groetjes Kylie

Wat moeilijk!

Heb je er weleens over gepraat met bijv de reumaconsulente of reumatoloog?

ik snap je wijfels heel goed, en ik snap dat die twijfels door je reuma en medicijngebruik nog erger worden, maar ik denk dat bijna iedereen in zekere zin zulke twijfels heeft....

ik heb ooit chlamydia gehad, waardoor er een kans is dat je minder vruchtbaar bent, en mijn hele familie is nogal onveruchtbaar (moeder 8 jaar bezig geweest, 2 tantes onvruchtbaar, 1 tante 6 jaar bezig geweest) ....waardoor ik me ook wel eens zorgen maak, zo van...wat nou als al mn vriendinnen straks zwanger raken, en het bij ons maar niet lukt?

die kans is er altijd, bij iedereen....mensen denken vaak te makkelijk over "even snel een kindje maken"....

en wat betreft je handen die niet meewerken....tsja dat zou ik echt niet weten, want ik weet niet zo goed hoe het is om reuma te hebben....maar ik denk als je wens zo groot is, en je hebt veel hulp om je heen, dan sla je je er wel doorheen samen met je vriend&familie.....
een collega van mijn moeder is geboren zonder armen en benen, en zij is inmiddels ook trotse mama van 2 kleintjes....raar maar waar, en ze doet het op haar manier gewoon harstikke goed.....dus ik weet zeker dat het jou tegen die tijd ook echt wel moet gaan lukken!!!!

ik hoop heeeeeeeel erg at jullie een klein ukkepukkie gegund is, maar niet teveel aan jezelf blijven twijfelen he;)

*Marietje* schreef:ik snap je wijfels heel goed, en ik snap dat die twijfels door je reuma en medicijngebruik nog erger worden, maar ik denk dat bijna iedereen in zekere zin zulke twijfels heeft....

ik heb ooit chlamydia gehad, waardoor er een kans is dat je minder vruchtbaar bent, en mijn hele familie is nogal onveruchtbaar (moeder 8 jaar bezig geweest, 2 tantes onvruchtbaar, 1 tante 6 jaar bezig geweest) ....waardoor ik me ook wel eens zorgen maak, zo van...wat nou als al mn vriendinnen straks zwanger raken, en het bij ons maar niet lukt?

die kans is er altijd, bij iedereen....mensen denken vaak te makkelijk over "even snel een kindje maken"....

en wat betreft je handen die niet meewerken....tsja dat zou ik echt niet weten, want ik weet niet zo goed hoe het is om reuma te hebben....maar ik denk als je wens zo groot is, en je hebt veel hulp om je heen, dan sla je je er wel doorheen samen met je vriend&familie.....
een collega van mijn moeder is geboren zonder armen en benen, en zij is inmiddels ook trotse mama van 2 kleintjes....raar maar waar, en ze doet het op haar manier gewoon harstikke goed.....dus ik weet zeker dat het jou tegen die tijd ook echt wel moet gaan lukken!!!!

ik hoop heeeeeeeel erg at jullie een klein ukkepukkie gegund is, maar niet teveel aan jezelf blijven twijfelen he;)

Helemaal mee eens! Ik kan me goed voorstellen dat je er mee zit. Zelf ben ik ook 'verminderd vruchtbaar' (heb van mezelf geen eisprong), op zich is daar wel heel goed wat aan te doen, maar of het lukt is natuurlijk altijd de vraag. Probeer er relaxed onder te blijven, want stress kan er ook voor zorgen dat je minder goed zwanger raakt. Maar dat is natuurlijk makkelijker gezegd dan gedaan, en de ene keer kun je er ook relaxter mee om gaan dan de andere. Ben je wel van plan om op korte termijn in ieder geval dan met he medicijn te stoppen? Wat betreft je beperking: dat lijkt me erg lastig. Maar zeker niet onmogelijk natuurlijk om dan toch een goede moeder te zijn. Misschien in de eerste jaren iemand (gezinshulp?) vragen je te helpen omdat je je kindje dan natuurlijk veel moet optillen. Ik hoop dat het jullie gegund is!

Hey,
Ik ken je zorgen wel een beetje. Ik heb zelf ook reuma en ook veel medicijnen moeten gebruiken die niet in combinatie met een zwangerschap kunnen.
Wij hebben echt bewust voor een kindje gekozen. Bepaalde medicijnen 2 jaar geleden al mee gestopt en de rest ruim een half jaar voordat we er voor gingen. Hartstikke spannend, want hoe zou m'n lichaam reageren zonder medicijnen?

Je kunt het nooit vooraf voorspellen wanneer je zwanger raakt, ook gezonde mensen hebben dat niet voor het zeggen. Maar met reuma ben je niet verminderd vruchtbaar! Dus het hoeft echt geen jaren te gaan duren.
Ik heb onze kinderwens vooraf met mijn reumatoloog besproken. Hij heeft ook eventuele alternatieven verteld die wel in combinatie met een zwangerschap kunnen. Dus dat zou ik zeker bespreken!

Nouja, ik ben nu bijna 16 weken zwanger en van m'n reuma heb ik nauwelijks last! Ze zeggen ookwel dat tijdens een zwangerschap de reuma rustig wordt.
Tja, hoe het gaat zodra de kleine er is? Dat is natuurlijk altijd afwachten! Maar ik weet wel dat er veel hulpmiddelen zijn om je als moeder te helpen. Zo kun je bv zorgen dat je veel spulletjes beneden hebt staan, zodat je niet de trap op hoeft. En zo zijn er nog een hoop trucjes. Dus daar zou ik me niet direct zorgen over maken hoor!

Het is goed dat je nadenkt over je toekomst, ik zou dit ook zeker met je reumatoloog bespreken. Hij/zij kan je veel tips geven en je laten inzien dat het echt wel mogelijk is, reuma hebben en een kindje krijgen!

X

Hoi Kylie,

Wat een herkenbare vragen! Zelf heb ik ook reuma en ik heb ook vaak over deze vragen nagedacht. Het is alleen nu niet meer van toepassing omdat ik single ben, maar een aantal jaren geleden ben ik er veel mee bezig geweest, heb het ook besproken met mijn reumatoloog. Alleen was mijn (toen nog) vriend er nog niet aan toe en later ging de relatie uit dus is het eigenlijk niet meer actueel voor mij.
Maar ik weet wél dat er meer mogelijk is dan je in eerste instantie zou denken. Zorg dat je goed voorbereid bent, stel alle vragen die je maar wilt stellen en zorg dat je zoveel mogelijk antwoorden krijgt zodat je voor jouw gevoel goed voorbereid aan een kindje begint. En ja, ik weet dat je niet álles van tevoren kunt weten of plannen, er blijven altijd van die onverwachte omstandigheden maar daar vind je dan tegen die tijd ook wel weer een oplossing voor.

Ik vind het ontzettend jammer dat ik zelf geen kindje heb en gezien mijn leeftijd (32) en het feit dat ik alweer een aantal jaren single ben, vraag ik me wel eens af of het er überhaupt ooit nog van gaat komen. Maar sinds afgelopen juni ben ik 1x per week oppaspeettante van mijn nichtje, ze is nu 9,5 maand oud. Samen met mijn zus heb ik van tevoren allerlei mogelijke 'problemen' bedacht en daar oplossingen voor gezocht. En het gaat hartstikke goed! Ok, niet alles gaat even handig als bij iemand met een gezond lijf, maar het is bekend dat kinderen / babies daaraan wennen en zich op den duur zullen aanpassen qua gedrag. Bijvoorbeeld rustig blijven liggen terwijl moeder (met reuma) de luier verschoont, terwijl datzelfde kindje enorm kan gaan liggen draaien en gek doen wanneer vader (zonder reuma) de luier verschoont. Kinderen voelen dat aan en helpen je door hun gedrag aan te passen, voor zover mogelijk.

Begrijp me goed, ik zal niet zeggen dat het makkelijk zal zijn, maar ik weet wel dat niets zo onmogelijk is als het op het eerste oog lijkt!

*Marietje* schreef:ik snap je wijfels heel goed, en ik snap dat die twijfels door je reuma en medicijngebruik nog erger worden, maar ik denk dat bijna iedereen in zekere zin zulke twijfels heeft....

ik heb ooit chlamydia gehad, waardoor er een kans is dat je minder vruchtbaar bent, en mijn hele familie is nogal onveruchtbaar (moeder 8 jaar bezig geweest, 2 tantes onvruchtbaar, 1 tante 6 jaar bezig geweest) ....waardoor ik me ook wel eens zorgen maak, zo van...wat nou als al mn vriendinnen straks zwanger raken, en het bij ons maar niet lukt?

die kans is er altijd, bij iedereen....mensen denken vaak te makkelijk over "even snel een kindje maken"....

en wat betreft je handen die niet meewerken....tsja dat zou ik echt niet weten, want ik weet niet zo goed hoe het is om reuma te hebben....maar ik denk als je wens zo groot is, en je hebt veel hulp om je heen, dan sla je je er wel doorheen samen met je vriend&familie.....
een collega van mijn moeder is geboren zonder armen en benen, en zij is inmiddels ook trotse mama van 2 kleintjes....raar maar waar, en ze doet het op haar manier gewoon harstikke goed.....dus ik weet zeker dat het jou tegen die tijd ook echt wel moet gaan lukken!!!!

ik hoop heeeeeeeel erg at jullie een klein ukkepukkie gegund is, maar niet teveel aan jezelf blijven twijfelen he;)

Wat erg dat je chlamydia hebt gehad, gelukkig ben je er nu vanaf. Je weet dus niet of je minder vruchtbaar bent geworden en je moet maar afwachten hoe het ooit zal lopen? Erg lastig lijkt me dat..

Ik heb veel hulp om me heen, maar ik wil de mensen niet lastig vallen. Ze zeggen wel dat ik ze niet lastig val, maar toch

Jeetje, zonder armen en benen, zo krijg ik het gevoel dat alles mogelijk is. Dit geeft hoop.
Ik gun jullie ook een lief babytje in de toekomst

Kylie schreef:

*Marietje* schreef:ik snap je wijfels heel goed, en ik snap dat die twijfels door je reuma en medicijngebruik nog erger worden, maar ik denk dat bijna iedereen in zekere zin zulke twijfels heeft....

ik heb ooit chlamydia gehad, waardoor er een kans is dat je minder vruchtbaar bent, en mijn hele familie is nogal onveruchtbaar (moeder 8 jaar bezig geweest, 2 tantes onvruchtbaar, 1 tante 6 jaar bezig geweest) ....waardoor ik me ook wel eens zorgen maak, zo van...wat nou als al mn vriendinnen straks zwanger raken, en het bij ons maar niet lukt?

die kans is er altijd, bij iedereen....mensen denken vaak te makkelijk over "even snel een kindje maken"....

en wat betreft je handen die niet meewerken....tsja dat zou ik echt niet weten, want ik weet niet zo goed hoe het is om reuma te hebben....maar ik denk als je wens zo groot is, en je hebt veel hulp om je heen, dan sla je je er wel doorheen samen met je vriend&familie.....
een collega van mijn moeder is geboren zonder armen en benen, en zij is inmiddels ook trotse mama van 2 kleintjes....raar maar waar, en ze doet het op haar manier gewoon harstikke goed.....dus ik weet zeker dat het jou tegen die tijd ook echt wel moet gaan lukken!!!!

ik hoop heeeeeeeel erg at jullie een klein ukkepukkie gegund is, maar niet teveel aan jezelf blijven twijfelen he;)

Wat erg dat je chlamydia hebt gehad, gelukkig ben je er nu vanaf. Je weet dus niet of je minder vruchtbaar bent geworden en je moet maar afwachten hoe het ooit zal lopen? Erg lastig lijkt me dat..

Ik heb veel hulp om me heen, maar ik wil de mensen niet lastig vallen. Ze zeggen wel dat ik ze niet lastig val, maar toch

Jeetje, zonder armen en benen, zo krijg ik het gevoel dat alles mogelijk is. Dit geeft hoop.
Ik gun jullie ook een lief babytje in de toekomst

Ik heb ook clamydia gehad. Vrij lang ook omdat mijn exvriend vreemd ging. Toch ben ik al 2x zwanger geraakt.. 1x heb ik zelf de zwangerschap laten beeindigen en de andere keer heb ik een miskraam gekregen. Maar het kan wel..

Ik denk dat iedereen die nog geen kindje heeft en een wens heeft bang is dat het niet lukt, maar heb vertrouwen in je lichaam.. Het komt goed, echt de wetenschap is zo ver nu dat ze al zoveel kunnen.. dat maar een klein deel voor altijd kinderloos blijft.

*Lookie* schreef:

*Marietje* schreef:ik snap je wijfels heel goed, en ik snap dat die twijfels door je reuma en medicijngebruik nog erger worden, maar ik denk dat bijna iedereen in zekere zin zulke twijfels heeft....

ik heb ooit chlamydia gehad, waardoor er een kans is dat je minder vruchtbaar bent, en mijn hele familie is nogal onveruchtbaar (moeder 8 jaar bezig geweest, 2 tantes onvruchtbaar, 1 tante 6 jaar bezig geweest) ....waardoor ik me ook wel eens zorgen maak, zo van...wat nou als al mn vriendinnen straks zwanger raken, en het bij ons maar niet lukt?

die kans is er altijd, bij iedereen....mensen denken vaak te makkelijk over "even snel een kindje maken"....

en wat betreft je handen die niet meewerken....tsja dat zou ik echt niet weten, want ik weet niet zo goed hoe het is om reuma te hebben....maar ik denk als je wens zo groot is, en je hebt veel hulp om je heen, dan sla je je er wel doorheen samen met je vriend&familie.....
een collega van mijn moeder is geboren zonder armen en benen, en zij is inmiddels ook trotse mama van 2 kleintjes....raar maar waar, en ze doet het op haar manier gewoon harstikke goed.....dus ik weet zeker dat het jou tegen die tijd ook echt wel moet gaan lukken!!!!

ik hoop heeeeeeeel erg at jullie een klein ukkepukkie gegund is, maar niet teveel aan jezelf blijven twijfelen he;)

Helemaal mee eens! Ik kan me goed voorstellen dat je er mee zit. Zelf ben ik ook 'verminderd vruchtbaar' (heb van mezelf geen eisprong), op zich is daar wel heel goed wat aan te doen, maar of het lukt is natuurlijk altijd de vraag. Probeer er relaxed onder te blijven, want stress kan er ook voor zorgen dat je minder goed zwanger raakt. Maar dat is natuurlijk makkelijker gezegd dan gedaan, en de ene keer kun je er ook relaxter mee om gaan dan de andere. Ben je wel van plan om op korte termijn in ieder geval dan met he medicijn te stoppen? Wat betreft je beperking: dat lijkt me erg lastig. Maar zeker niet onmogelijk natuurlijk om dan toch een goede moeder te zijn. Misschien in de eerste jaren iemand (gezinshulp?) vragen je te helpen omdat je je kindje dan natuurlijk veel moet optillen. Ik hoop dat het jullie gegund is!

Dat klinkt ook niet makkelijk, geen eisprong hebben. Wat fijn dat ze daar iets aan kunnen doen!

Stress zal ik niet hebben, ik denk eerder dat ik ontzettend verbaasd zal zijn als ik ooit zwanger zou raken. Ik kan me gewoon niet voorstellen dat mijn lichaam dat kan hahaha.

Eerst maar eens kijken of dit middel wel aanslaat. Ik heb al zoveel gehad, niets helpt. Onderhand heb ik al meer dan 3 jaar reuma.

Ezzer schreef:Hey,
Ik ken je zorgen wel een beetje. Ik heb zelf ook reuma en ook veel medicijnen moeten gebruiken die niet in combinatie met een zwangerschap kunnen.
Wij hebben echt bewust voor een kindje gekozen. Bepaalde medicijnen 2 jaar geleden al mee gestopt en de rest ruim een half jaar voordat we er voor gingen. Hartstikke spannend, want hoe zou m'n lichaam reageren zonder medicijnen?

Je kunt het nooit vooraf voorspellen wanneer je zwanger raakt, ook gezonde mensen hebben dat niet voor het zeggen. Maar met reuma ben je niet verminderd vruchtbaar! Dus het hoeft echt geen jaren te gaan duren.
Ik heb onze kinderwens vooraf met mijn reumatoloog besproken. Hij heeft ook eventuele alternatieven verteld die wel in combinatie met een zwangerschap kunnen. Dus dat zou ik zeker bespreken!

Nouja, ik ben nu bijna 16 weken zwanger en van m'n reuma heb ik nauwelijks last! Ze zeggen ookwel dat tijdens een zwangerschap de reuma rustig wordt.
Tja, hoe het gaat zodra de kleine er is? Dat is natuurlijk altijd afwachten! Maar ik weet wel dat er veel hulpmiddelen zijn om je als moeder te helpen. Zo kun je bv zorgen dat je veel spulletjes beneden hebt staan, zodat je niet de trap op hoeft. En zo zijn er nog een hoop trucjes. Dus daar zou ik me niet direct zorgen over maken hoor!

Het is goed dat je nadenkt over je toekomst, ik zou dit ook zeker met je reumatoloog bespreken. Hij/zij kan je veel tips geven en je laten inzien dat het echt wel mogelijk is, reuma hebben en een kindje krijgen!

X

Welke medicijnen gebruik je nu dan tijdens je zwangerschap? Gefeliciteerd trouwens
Waar had je het meeste last van toen je nog niet zwanger was?

Van een aantal dingen ben ik ook al op de hoogte. Aankleed kussen in elke kamer, zodat je de baby overal veilig kan neerleggen (hand erop houden is makkelijker dan vasthouden). Je hebt ook draagdoeken enzo, en ik zorg er gewoon voor dat ik bij de mensen die me helpen in de buurt woon.

Veel plezier met je zwangerschap

Sjaantje schreef:Hoi Kylie,

Wat een herkenbare vragen! Zelf heb ik ook reuma en ik heb ook vaak over deze vragen nagedacht. Het is alleen nu niet meer van toepassing omdat ik single ben, maar een aantal jaren geleden ben ik er veel mee bezig geweest, heb het ook besproken met mijn reumatoloog. Alleen was mijn (toen nog) vriend er nog niet aan toe en later ging de relatie uit dus is het eigenlijk niet meer actueel voor mij.
Maar ik weet wél dat er meer mogelijk is dan je in eerste instantie zou denken. Zorg dat je goed voorbereid bent, stel alle vragen die je maar wilt stellen en zorg dat je zoveel mogelijk antwoorden krijgt zodat je voor jouw gevoel goed voorbereid aan een kindje begint. En ja, ik weet dat je niet álles van tevoren kunt weten of plannen, er blijven altijd van die onverwachte omstandigheden maar daar vind je dan tegen die tijd ook wel weer een oplossing voor.

Ik vind het ontzettend jammer dat ik zelf geen kindje heb en gezien mijn leeftijd (32) en het feit dat ik alweer een aantal jaren single ben, vraag ik me wel eens af of het er überhaupt ooit nog van gaat komen. Maar sinds afgelopen juni ben ik 1x per week oppaspeettante van mijn nichtje, ze is nu 9,5 maand oud. Samen met mijn zus heb ik van tevoren allerlei mogelijke 'problemen' bedacht en daar oplossingen voor gezocht. En het gaat hartstikke goed! Ok, niet alles gaat even handig als bij iemand met een gezond lijf, maar het is bekend dat kinderen / babies daaraan wennen en zich op den duur zullen aanpassen qua gedrag. Bijvoorbeeld rustig blijven liggen terwijl moeder (met reuma) de luier verschoont, terwijl datzelfde kindje enorm kan gaan liggen draaien en gek doen wanneer vader (zonder reuma) de luier verschoont. Kinderen voelen dat aan en helpen je door hun gedrag aan te passen, voor zover mogelijk.

Begrijp me goed, ik zal niet zeggen dat het makkelijk zal zijn, maar ik weet wel dat niets zo onmogelijk is als het op het eerste oog lijkt!

Nee inderdaad, ik voel me al weer wat positiever. En wie weet komt er voor jou ook snel iemand op je pad waarmee je een kindje wil.. En ik hoor zoveel verhalen van mensen die al 40 zijn die nog een kindje krijgen, dus je hebt nog minstens 8 jaar hihi, dat klinkt ineens alsof je nog zeeën van tijd hebt, toch?

En wat je zegt over dat kinderen je aanvoelen, dat klinkt heel aannemelijk. Vooral als het je eigen kind is of een van je broer/zus.

Hoi, wat herkenbaar allemaal. Nu had ik het 'geluk' dat ik erachter kwam dat ik reumatoïde Artritis had toen de jongste een paar maanden oud was. Ik ben dus een moeder met reuma. Dus mochten er van jullie uit bepaalde vragen zijn dan hoor ik het wel.

Ik heb een vrij heftige vorm en gebruik dus ook een legio aan medicijnen bestaande uit 55 pillen in de week en 2 injecties. Toch werk ik nog gewoon in de noodhulp (politie) en doe ik nog alles. De medicatie werkt hier dus heel erg goed. De pillen bestaan uit plaquenil, naproxen, maagbeschermer, vitamine tablet, foliumzuur. De injecties zijn methotrexaat en Enbrel (biological). Natuurlijk heb ik pijn maar je leert er wel mee om te gaan, maar dat zullen jullie ook wel weten. Ik merk wel dat een positieve instelling heel erg goed werkt. Hoe negatiever je bent (depressief) hoe harder de ziekte toeslaat en dat werkt andersom natuurlijk ook. De ontstekingen staan nu op een heel laag pitje. Ik krijg maandag een uitslag over mijn heup/bekken. Daar zit als ik het goed heb een fikse ontsteking die mij al vanaf mei bezig houdt en waar de medicijnen niet bij kunnen komen. Ik ben heel benieuwd.

Succes meiden, want het is nu eenmaal een hele vervelende ziekte met een hele onzekere toekomst.

Lieskuh schreef:Hoi, wat herkenbaar allemaal. Nu had ik het 'geluk' dat ik erachter kwam dat ik reumatoïde Artritis had toen de jongste een paar maanden oud was. Ik ben dus een moeder met reuma. Dus mochten er van jullie uit bepaalde vragen zijn dan hoor ik het wel.

Ik heb een vrij heftige vorm en gebruik dus ook een legio aan medicijnen bestaande uit 55 pillen in de week en 2 injecties. Toch werk ik nog gewoon in de noodhulp (politie) en doe ik nog alles. De medicatie werkt hier dus heel erg goed. De pillen bestaan uit plaquenil, naproxen, maagbeschermer, vitamine tablet, foliumzuur. De injecties zijn methotrexaat en Enbrel (biological). Natuurlijk heb ik pijn maar je leert er wel mee om te gaan, maar dat zullen jullie ook wel weten. Ik merk wel dat een positieve instelling heel erg goed werkt. Hoe negatiever je bent (depressief) hoe harder de ziekte toeslaat en dat werkt andersom natuurlijk ook. De ontstekingen staan nu op een heel laag pitje. Ik krijg maandag een uitslag over mijn heup/bekken. Daar zit als ik het goed heb een fikse ontsteking die mij al vanaf mei bezig houdt en waar de medicijnen niet bij kunnen komen. Ik ben heel benieuwd.

Succes meiden, want het is nu eenmaal een hele vervelende ziekte met een hele onzekere toekomst.

Hallo Lieskuh,

Wat klinkt het herkenbaar.
Ik heb de medicijnen diclofenac, naproxen, etc. ook allemaal gehad. Ik kreeg van de 1e 2 hevige darmbloedingen. Plaquenil doet niets bij mij (ook geen nare bijwerkingen maar ook geen positieve). Enbrel doet ook niets voor mij en van humira heb ik een ernstige allergische reactie gehad, dus dat mag ik niet meer. Van methotrexaat word ik doodziek.

Nu gebruik ik alleen nog een maag beschermer en prednison. Daarnaast dus het infuus en dat heet abatacept. Volgens mijn reumatoloog is het zo lastig voor mij omdat niets aanslaat of omdat ik er slecht op reageer. Het is iedere keer maar hopen dat iets werkt. De prednison vermindert wel de pijn een beetje maar mijn kraakbeen is onderhand weg uit mijn handen dus het is iedere dag een geschuur van botten op elkaar, dat maakt het zo pijnlijk en daardoor ontsteekt het natuurlijk nog veel sneller.

Mijn moeder kleed me iedere dag aan, ze wast mijn haar en ze maakt mijn eten. Hoe kan ik dan ooit zelf iemand verzorgen als ik mezelf niet kan verzorgen...

Maar ja als je dan hoort dat iemand zonder armen en benen kindjes heeft, dan voel ik me weer zo'n zeur...

Mijn werk heb ik ook moeten opgeven (ik had een eigen zaak), en ik ben nu arbeidsongeschikt. Dat is nog niet eens zo erg want ik ben op het punt dat ik gewoon een wat normaler leven wens, en werken komt hopelijk zodra dat normalere leven er weer is. Wat fijn dat je nog werkt en dat dat hopelijk ook enigszins te doen is. Hopelijk gebeurt er ook snel iets met die ontsteking in je heup/bekken.

Wat vinden je kinderen ervan dat je reuma hebt? Zijn er veel dingen lastiger geworden qua verzorging van hun?

Zij hebben er geen besef in. In mijn geval zijn we er ook heel erg vroeg bij geweest en heb ik nauwelijks last van slijtage. Ik kan dus gewoon nog alles goed doen en ook redelijk pijnloos. Hetgeen waar ik heel veel last van heb gehad is het uit bed halen en erin leggen en de luier verschonen en aankleden. Eigenlijk alles waarbij ik moest tillen. Mijn werk kan ik sinds de Enbrel weer volledig doen, gezien mijn werk moet ik er ook voor de volle 100% zijn. Ik kan immers in iedere situatie terecht komen op ieder moment. En mijn collega moet voor 100% op mij kunnen vertrouwen natuurlijk. Wel ben ik momenteel aan het solliciteren op een binnenbaan bij de politie. Nog niet omdat het nu al moet gezien mijn gewrichten, maar meer op de toekomst. Je weet immers niet hoe je er over een half jaar bij zit.

Als ik jouw verhaal zo lees dan schieten de tranen me in de ogen want dan lijkt een eigen kindje bijna een onmogelijke opgave. Die vrouw zonder armen en benen heeft natuurlijk niet te kampen met helse pijnen 24/7 en jij helaas wel. En het lullige in ons geval is dat het nooit beter zal worden, het wordt alleen maar slechter! Ik denk dat je daar zeker wel rekening mee moet houden. En als jouw moeder je met de dagelijkse verzorging moet helpen dan is een kindje bijna niet te doen. Je kind heeft de eerste járen zo'n intensieve verzorging nodig dag en nacht. Uiteraard is er dan een papa in het spel die je kan helpen, maar die is er ook geen hele dag.

Pfff moeilijk hoor, ik vind het heel erg voor je maar ik ben wel heel eerlijk als ik je zeg dat ik het in jouw geval niet aan zou durven.
Sorry...

Ik heb dezelfde medicijnen als Lieskuh gebruikt. Behalve de naproxen. Daarvoor ook zo'n beetje alle reumamedicijnen geprobeerd, waar ik de namen niet eens meer van weet!
Ik gebruik nu helemaal geen medicijnen meer. Ben met alles 6 maanden voordat we er voor gingen gestopt met de medicijnen. Behalve de Enbrel. Die mocht door totdat ik positief zou testen.
Na m'n zwangerschap is het afwachten hoe het gaat lopen. Ik heb voor mezelf al wel besloten dat ik geen MTX meer ga gebruiken. bah bah bah wat werd ik daar beroerd van!

Jeetje je hebt het wel heftig zeg! Maargoed misschien is het een troost, maar reuma kan heel onvoorspelbaar verlopen met diepe dalen en goede periodes! (al zal je dat zelf ook wel weten)
Ik heb bv ook een hele slechte periode gehad. M'n vriend moest me helpen met aan en uitkleden en werken kon ik ook niet. Meerdere malen injecties rechtstreeks in m'n gewrichten gehad en prednison moeten gebruiken.
Maar nu gaat het eindelijk super!
Ik hoop dat zulke tijden er ook voor jouw mogen komen!

Lieskuh schreef:Zij hebben er geen besef in. In mijn geval zijn we er ook heel erg vroeg bij geweest en heb ik nauwelijks last van slijtage. Ik kan dus gewoon nog alles goed doen en ook redelijk pijnloos. Hetgeen waar ik heel veel last van heb gehad is het uit bed halen en erin leggen en de luier verschonen en aankleden. Eigenlijk alles waarbij ik moest tillen. Mijn werk kan ik sinds de Enbrel weer volledig doen, gezien mijn werk moet ik er ook voor de volle 100% zijn. Ik kan immers in iedere situatie terecht komen op ieder moment. En mijn collega moet voor 100% op mij kunnen vertrouwen natuurlijk. Wel ben ik momenteel aan het solliciteren op een binnenbaan bij de politie. Nog niet omdat het nu al moet gezien mijn gewrichten, maar meer op de toekomst. Je weet immers niet hoe je er over een half jaar bij zit.

Als ik jouw verhaal zo lees dan schieten de tranen me in de ogen want dan lijkt een eigen kindje bijna een onmogelijke opgave. Die vrouw zonder armen en benen heeft natuurlijk niet te kampen met helse pijnen 24/7 en jij helaas wel. En het lullige in ons geval is dat het nooit beter zal worden, het wordt alleen maar slechter! Ik denk dat je daar zeker wel rekening mee moet houden. En als jouw moeder je met de dagelijkse verzorging moet helpen dan is een kindje bijna niet te doen. Je kind heeft de eerste járen zo'n intensieve verzorging nodig dag en nacht. Uiteraard is er dan een papa in het spel die je kan helpen, maar die is er ook geen hele dag.

Pfff moeilijk hoor, ik vind het heel erg voor je maar ik ben wel heel eerlijk als ik je zeg dat ik het in jouw geval niet aan zou durven.
Sorry...

Daarom probeer ik ook zo rationeel mogelijk alles te benaderen.
Maar ja er zijn ook dagen dat ik wel die dingen zelf kan. En soms kan ik het s morgens niet maar s avonds weer wel. Het is zo onvoorspelbaar... En de hoop dat er ooit iets aanslaat en dat er dan weer meer mogelijk is dan dat nu het geval is blijft.

Een kinderloos bestaan lijkt me zo leeg...
Maar een moeder die haar eigen kinderen niet altijd zelf kan verzorgen lijkt me ook niets. En als het beter gaat, weet je nooit hoe snel het weer slechter zal gaan...

Maar hoe kan die vrouw zonder armen en benen haar kindjes dan verzorgen? Het enige waar ik pijn in heb zijn mijn handen/polsen. Voor de rest functioneert mijn lichaam nog prima. Helaas heb je voor bijna alles wel je handen nodig...

Ezzer schreef:Ik heb dezelfde medicijnen als Lieskuh gebruikt. Behalve de naproxen. Daarvoor ook zo'n beetje alle reumamedicijnen geprobeerd, waar ik de namen niet eens meer van weet!
Ik gebruik nu helemaal geen medicijnen meer. Ben met alles 6 maanden voordat we er voor gingen gestopt met de medicijnen. Behalve de Enbrel. Die mocht door totdat ik positief zou testen.
Na m'n zwangerschap is het afwachten hoe het gaat lopen. Ik heb voor mezelf al wel besloten dat ik geen MTX meer ga gebruiken. bah bah bah wat werd ik daar beroerd van!

Jeetje je hebt het wel heftig zeg! Maargoed misschien is het een troost, maar reuma kan heel onvoorspelbaar verlopen met diepe dalen en goede periodes! (al zal je dat zelf ook wel weten)
Ik heb bv ook een hele slechte periode gehad. M'n vriend moest me helpen met aan en uitkleden en werken kon ik ook niet. Meerdere malen injecties rechtstreeks in m'n gewrichten gehad en prednison moeten gebruiken.
Maar nu gaat het eindelijk super!
Ik hoop dat zulke tijden er ook voor jouw mogen komen!

Dat klinkt echt geweldig voor je! Dat je je nu zo goed voelt, dat het maar heel lang zo mag blijven
Toch maar komende keer weer eens met reumatoloog erover praten en nog eens kijken of we toch een soort toekomst perspectief kunnen verkrijgen, hoe lastig dat ook is met deze ziekte.

Dit jaar word ik 28 en als alle medicatie uit mijn lichaam is en ik aan nieuwe gewend ben waarbij je wel zwanger mag raken zijn we ook alweer wat maandjes verder. Misschien kan het wel een tijdje zonder medicatie, dat heb ik het liefste. Maar dat zal wel helemaal een vervlogen hoop zijn.

Van die mtx word je idd erg beroerd he! Ik weet nog hoe het was. Prednison gebruik ik nu iets meer dan 2 jaar, dat voelt ook niet zo prettig (het idee erbij), maar het helpt tegen de pijn een beetje.

Ik vind het fijn om hier te praten

Kylie schreef:
Dat klinkt echt geweldig voor je! Dat je je nu zo goed voelt, dat het maar heel lang zo mag blijven
Toch maar komende keer weer eens met reumatoloog erover praten en nog eens kijken of we toch een soort toekomst perspectief kunnen verkrijgen, hoe lastig dat ook is met deze ziekte.

Dit jaar word ik 28 en als alle medicatie uit mijn lichaam is en ik aan nieuwe gewend ben waarbij je wel zwanger mag raken zijn we ook alweer wat maandjes verder. Misschien kan het wel een tijdje zonder medicatie, dat heb ik het liefste. Maar dat zal wel helemaal een vervlogen hoop zijn.

Van die mtx word je idd erg beroerd he! Ik weet nog hoe het was. Prednison gebruik ik nu iets meer dan 2 jaar, dat voelt ook niet zo prettig (het idee erbij), maar het helpt tegen de pijn een beetje.

Ik vind het fijn om hier te praten

Het scheelt natuurlijk dat wij al heel vroeg een kinderwens hadden. Daarbij heb ik die wens al vrij snel bij mijn reumatoloog gelegd.
Ik heb ook een tijdje Arava gebruikt. Een medicijn waarbij je minimaal 2 jaar gestopt moest zijn voor je zwanger mocht worden. Daar ben ik bewust 2,5 jaar geleden mee gestopt. Ook meer met het idee van: 'Stel dat de wens over een paar jaar zo sterk is, dan wil ik niet die wens nog een paar jaar voor me uit moeten schuiven voordat het pas mag'.
Prednison vond ik echt een wondermiddel! Wauw, daar knapte ik echt snel van op! (Oke moet er wel bij zeggen dat zodra ik ging afbouwen de klap weer kwam)
Mocht ik nu ineens erg veel last krijgen van m'n reuma dan mag ik wel prednison gebruiken. Zolang het niet hoeft doe ik het natuurlijk ook niet. Maar het is schijnbaar wel een medicijn die tijdens de zwangerschap gebruikt mag worden..

Hallo iedereen!

Inmiddels zijn we anderhalf jaar verder!
Ik lees vaker mee, maar was dit topic vergeten.

Ik vraag me af of Ezzer nog steeds hier komt?
En hoe het nu met haar gaat?

Hoe het met Sjaantje gaat lees ik wel vaker, zij moet toch veel doorstaan...
Respect voor haar hoe zij met alles omgaat!

Met mij gaat het onderhand wel echt heel goed!
Heb nu ook eindelijk medicijnen die aanslaan, dus misschien gaat er een baby komen!
Wat ik hierbij moet verwachten weet ik niet want ik heb nog niet gesproken met de reumatoloog hierover.

Ik ben nu toch echt van plan wat meer te gaan typen hier, ook omdat het nu weer kan en omdat het leuk is!

Groetjes Kylie

Wat fijn dat het de goede kant op gaat, dat de medicijnen aan slaan.

Kylie: Ezzer komt hier nogsteeds wel, ik heb haar even een berichtje gedaan dat je naar haar hebt gevraagd, dan zal ze binnenkort wel reageren, denk ik!

Hoi!

Hier gaat het met de reuma niet zo. Heel m'n zwangerschap nergens last van gehad maar zo'n 6 weken na de bevalling kreeg ik weer een terug slag. Op dit moment is het nog steeds niet onder controle.

Wat fijn dat je medicijnen aanslaan en dat jullie misschien voor een baby kunnen gaan.. Al enig idee wanneer?

Nou als je nog dingen wilt weten oid, dan hoor ik het wel

Hee Kylie, wat leuk om weer van je te horen! Ik was dit topic ook alweer vergeten haha.
Met mij gaat het best goed, vorig jaar twee nieuwe knieën gekregen dus lopen gaat stukken beter. Helaas moet binnenkort mijn elleboog-prothese vervangen worden maar ach...
Mijn nichtje is inmiddels ruim 2 en is er al goed aan gewend dat ik niet alles kan. En ondertussen heeft ze een broertje gekregen, hij is nu 3 maanden dus ik heb nu 2 kids om op te passen. Erg druk, maar super leuk!
Ik vind het erg fijn te lezen dat je medicatie hebt gevonden die goed aanslaat. En ik hoop écht dat je kinderwens hiermee een stapje dichterbij komt en dat het jullie gauw gegund is. Zelf ben ik nog steeds single dus of het er hier nog van gaat komen...

Je houdt ons wel op de hoogte hè? Ik ben heel benieuwd hoe het verder gaat verlopen!

Floor: Bedankt voor het reageren, ben ook erg blij!

Konijntje: Dank je

Hee Ezzer! Wat rot om te horen van de terugslag en dat hij nog niet onder controle is.. Hopelijk verandert dit snel! Wat voor medicijnen gebruik je nu? Hoe is het om je kind te verzorgen terwijl je niet helemaal bent zoals je zou willen zijn qua de reuma? Waar heb jij het meeste last/pijn?

Geen idee nog van een evt baby voor ons, 10 september ga ik pas weer naar de reumatoloog. Heb al aan mijn vriend gevraagd of hij dan eens mee wil (mijn ouders gaan normaal mee). Want het is handig om hem bij dit soort zaken erbij te hebben en het is een beetje raar als ik daar zit met mijn moeder: ja.. we willen een baby . Dus het lijkt erop dat dan misschien wat duidelijk wordt!

Ik vermoed dat ik sowieso nog een ronde infuus krijg (rituximab), vast nog in september. En dan een half jaar later na het laatste infuus ben ik "veilig", tenminste, dat zegt internet. Maar soms lees ik ook een jaar, en dat vind ik toch te lang. En de Methotrexaat is 3 maanden, maar ik weet natuurlijk niet wat de reumatoloog zegt. Dus dit zijn alleen maar speculaties. Verder gebruik ik ook nog diclofenac en een middel om wat minder misselijk te zijn van de MTX genaamd granisetron. En ivm de MTX ook foliumzuur maar dat is standaard. En een maagbeschermer. Ooh en ik ga naar de acupunctuur.

Sjaantje: Nieuwe knieen en een nieuwe elleboog prothese, poeh.. Lijkt me echt zwaar. Hoe is het om dat te hebben? Voel je dan nog pijn op die plaatsen? Of kan er niets ontsteken? Heb je ook medicijnen?
Wat superleuk dat je zorgt voor die kleintjes! Wat een vreugde kun je daar uit halen lijkt mij. Wie weet komt er ook nog iets op jouw pad..

Toen ik uiteindelijk dacht dat het er niet meer van ging komen heb ik in een molentje gezeten. Als ik omlaag ging dacht ik: ik KAN mijn leven niet zonder een kindje voorstellen. En als ik omhoog ging dacht ik: Er zijn zoveel lieve kindjes om mij heen, we mogen er vast wel eens een "lenen".. Ik heb iig nooit jaloezie of moeite met anderen hun zwangerschap/kindjes gehad. En toen was er ineens een moment van: huh? de medicijnen doen het? Nee dat kan niet? Ik ging mijn braces minder aan doen (ik woonde compleet in die dingen), ik kon mijn katten weer wat normaler aaien . Zo ging het steeds een stapje verder! Nu kan ik natuurlijk nog niet alles, maar ik kan genoeg.

Super om te horen dat je met vindingrijkheid zo fijn kunt zorgen voor de kindjes.

Ik ga jullie zeker op de hoogte houden, vind het erg leuk om hier te typen en om onze ervaringen te delen.
Vertel maar raak! Misschien een topic openen: Reuma, hoe ga jij ermee om? Ofzoiets haha Of moeten we dan naar een ander forum

Kylie: Ik heb nu weer Enbrel en prednison. Wat ik erg vervelend vind is dat ik ontzettend moe ben. Sowieso kost de reuma me veel energie. De verzorgen van S. erbij maakt het allemaal nog wat zwaarder. Aan het eind van de middag ben ik op. Ben dan ook altijd erg blij als mijn vriend thuis komt, dan kan hij wat uit handen nemen. Verder doet mijn vriend gelukkig ook erg veel. Als we weg zijn of als S. naar boven moet oid dan tilt hij hem vaak zodat ik dat niet hoef.
Ik heb vooral last van mijn benen (knieën/voeten/enkels) dus het spelen op de grond is voor mij wat lastiger. We hebben net een periode gehad dat S. overal naar toe ging dus ik kon hem overal vandaan plukken waar hij niet mocht zijn. Dat was wel een zware periode. Veel bukken enzo. Nu luistert hij al wat beter dus het gaat de goede kant op haha.

Spannend dat je het met de reumatoloog gaat bespreken! Hihi ik vond het toen ook best spannend. Vond het vooral gek om met 'een derde' onze wens te bespreken. Ik geloof dat ik 5 a 6 maanden moest wachten na de MTX.