zo bang dat het nooit zal gebeuren

Ezzer schreef:Kylie: Ik heb nu weer Enbrel en prednison. Wat ik erg vervelend vind is dat ik ontzettend moe ben. Sowieso kost de reuma me veel energie. De verzorgen van S. erbij maakt het allemaal nog wat zwaarder. Aan het eind van de middag ben ik op. Ben dan ook altijd erg blij als mijn vriend thuis komt, dan kan hij wat uit handen nemen. Verder doet mijn vriend gelukkig ook erg veel. Als we weg zijn of als S. naar boven moet oid dan tilt hij hem vaak zodat ik dat niet hoef.
Ik heb vooral last van mijn benen (knieën/voeten/enkels) dus het spelen op de grond is voor mij wat lastiger. We hebben net een periode gehad dat S. overal naar toe ging dus ik kon hem overal vandaan plukken waar hij niet mocht zijn. Dat was wel een zware periode. Veel bukken enzo. Nu luistert hij al wat beter dus het gaat de goede kant op haha.

Spannend dat je het met de reumatoloog gaat bespreken! Hihi ik vond het toen ook best spannend. Vond het vooral gek om met 'een derde' onze wens te bespreken. Ik geloof dat ik 5 a 6 maanden moest wachten na de MTX.

Doet de enbrel je veel pijn met spuiten? Ik zag altijd wel een beetje op tegen deze spuit. Bij mij hielp het niet dus moest ik na een half jaar stoppen.

Wat rot dat je zo moe bent, dit herken ik ook. En ik heb nog niet eens een kindje waar ik voor moet zorgen. De acupunctuur helpt met de moeheid bij mij. Ik moest tijdenlang 's middags een uurtje naar bed, sinds de acupunctuur niet, maar wel nachten van minstens 9 uur anders ben ik ook te moe. Hoewel ik ook met minder toe kan de laatste tijd. Met een kindje krijg je natuurlijk wel minder slaap.

Heb je nog werk? Of ben je moeten stoppen? Fijn dat je vriend veel kan doen, hier is dat hopelijk ook zo.
Hij kan thuiswerken wanneer hij wil bijvoorbeeld. Niet dat hij dan de hele tijd met een kindje in de weer zou kunnen zijn maar dat kan ik (tenminste zoals het nu gaat) ook prima.

Het lijkt mij idd ook heel raar om dat zo te gaan zeggen. Het is dan toch niet meer iets tussen jullie 2 maar meer iets medisch en meer mensen komen het automatisch te weten omdat er verandering in medicijn gebruik is. Gek idee..

Gebruik je soms een krukje om bij hem te zitten of iets dergelijks? Voor bij het op de grond spelen? Of ga je met pijn en moeite bij hem zitten?

Als ik teveel vragen stel hoor ik het wel

Kylie schreef:Sjaantje: Nieuwe knieen en een nieuwe elleboog prothese, poeh.. Lijkt me echt zwaar. Hoe is het om dat te hebben? Voel je dan nog pijn op die plaatsen? Of kan er niets ontsteken? Heb je ook medicijnen?
Wat superleuk dat je zorgt voor die kleintjes! Wat een vreugde kun je daar uit halen lijkt mij. Wie weet komt er ook nog iets op jouw pad..

Op zich is het heerlijk om protheses te hebben, want een aangetast gewricht doet zeer en een prothese niet. Dus als je echt heel veel pijn hebt omdat een gewricht helemaal kapot is, is het alleen maar fijn om een prothese te hebben. En meestal verbetert de kwaliteit van leven enorm! Vorig jaar had ik bijvoorbeeld zo'n last van mijn knieën dat ik amper nog kon lopen. En in de jaren daarvoor heb ik steeds meer dingen in moeten leveren. Maar nu kan ik weer ontzettend veel! De pijn is weg, ik kan weer hele stukken lopen (nou ja, voor mijn doen dan), ik kan weer traplopen, ik kan van een stoel opstaan zonder mijn armen te gebruiken en het aller-, aller-, allermooiste: ik kan weer fietsen na 20 jaar!!

Mocht je het willen lezen, ik heb vorig jaar een blog bijgehouden toen ik in het ziekenhuis lag: http://chantalindesmk.blogspot.nl/

Ik heb dus sinds vorig jaar 2 nieuwe knieën maar ik heb in 1995 ook al 2 nieuwe heupen gekregen (ik was toen 16) en in 2001 heb ik een elleboogprothese gekregen. En die prothese is nu dus versleten, zo is pasgeleden gebleken. Dus ik sta op de wachtlijst voor revisie van mijn elleboogprothese. Ik baal ervan omdat ik voor mijn gevoel pas net de knie-operaties achter de rug heb en omdat ik na de operatie een tijdje heel afhankelijk zal zijn van hulp van anderen. Ik krijg namelijk een gipsspalk voor 6 weken die alleen af mag om te oefenen dus de rest van de dag mag / kan ik mijn elleboog niet bewegen. Maar mijn andere elleboog zit vastgegroeid dus die beweegt ook al niet meer. Dan zit ik straks dus 1,5 maand met 2 armen die ik niet kan buigen! Geloof me... da's héél vervelend! Maar ja, dat komt ook wel weer goed.

Qua medicatie gebruik ik MTX, ik ben er alleen nog nooit ziek van geworden (godzijdank) en daarbij dus foliumzuur. Verder heb ik járenlang naproxen gebruikt maar die is pasgeleden vervangen door Arcoxia, dat werkt ook supergoed en helpt me beter tegen de pijn. Incidenteel heb ik dan nog paracetamol erbij, al slik ik dat nu vaker omdat mijn versleten elleboogprothese pijnlijk is. Wanneer de paracetamol niet meer helpt, zal ik tijdelijk weer overgaan naar tramadol.


Het valt me trouwens op dat hier best veel meiden zijn met reuma / reumatische klachten! Ik dacht altijd dat ik zo ongeveer 'de enige' was maar dat is misschien ook wel omdat ik min of meer bewust niet naar lotgenotencontact op zoek ben. Vind het wel fijn om nu ook eens jullie ervaringen te lezen!!

Wat doen jullie qua werk / opleiding?

Dat is wel fijn en logisch, dat het dan geen pijn meer doet. En dat je weer kunt fietsen, WAUW!!
Bij mij zijn mijn polsen zowat vastgegroeid, en omdat de ontsteking veel minder is als eerst heb ik ook minder pijn, maar kan ik ze wel niet meer flexibel bewegen zeg maar.
Ik heb maar aan 1 knie een actieve ontsteking, hoewel hij nu al een tijdje ''slaapt''. Ze hebben er al heel wat rotzooi uit gezogen als ik niet meer ermee kon lopen, maar vervangen hoeft hij niet! Lijkt me echt zwaar wat je hebt moeten doorstaan, maar wat je ervoor terug krijgt is geweldig zo te lezen!

Vond jij het niet vreemd dat je na een hele tijd niks of nauwelijks iets kunnen ineens weer dingen kan?
Ik heb echt een tijdje in een soort droom geleefd ofzo. Dat ik echt dacht wauwwww, dat dit kan? En dit ook? Oke het was en is niet pijnloos maar het kan. Dat kan toch niet? Hahaha, zo'n hele mentale discussie met jezelf, en dat dan over verschillende dingen. En die hoop die je voor de buitenwereld laat zien, die je in je eigen wereld al stiekem steeds wat hebt laten gaan zodat je jezelf kon beschermen tegen pijn en teleurstelling, die hoop dat die ineens ook weer ook voor jezelf een beetje werkelijkheid misschien wordt?

Zo ervaar ik het... En dan heb ik het niet alleen over een evt kinderwens maar over het hele leven, het toekomstperspectief. Dat je toch een bepaald beeld voor ogen hebt en dat dat ineens (positief) verandert.

Die 1,5 maand daar kom je doorheen! Das zo om let maar op. En wat je ervoor terugkrijgt is alleen maar fijn

Spuit je of slik je MTX? Ik doe spuiten, maar maar een lage dosering geloof ik? 15mg. We hebben het een tijdje geleden opgehoogd naar 17,5 maar toen was ik me een partij ziek, dat trok ik echt niet.
Nu voel ik me soms 1 a 2 dagen niet lekker, maar de andere 5 wel! Dat heb ik er voor over.
Heb je trouwens ook bloed armoede? Dat schijnt vaak voor te komen bij reuma en ik heb het ook. Ik voel me mede daardoor ook dus niet zo lekker vermoedelijk maar mijn lichaam past zich er steeds op aan en het kan erger denk ik dan maar.

Ik ben ook nooit bewust op zoek gegaan, beetje een remi gevoel soms haha.

Qua werk doe ik nu niks. Ik ben moeten stoppen uiteindelijk.. Ik had een eigen bedrijf, een schoonheidssalon aan mijn ouders huis. Dat is nu dik 2 jaar geleden geeindigd. Heb het er vaak moeilijk mee gehad, maar het kon niet anders. Ik zeg nu ook wel eens, wat zou ik nu kunnen doen? Geen schoonheidsspecialiste maar iets anders natuurlijk. Maar mijn ouders, vriend en vrienden roepen dan gelijk: Ga jij eerst maar eens blij zijn dat je weer je eigen kont kan vegen . En dan denk ik weer, ja het komt wel, ik moet niet nu gelijk wat moeten. Eerst even genieten Het is pas zo kort dat het goed gaat, en dat het besef komt dat het misschien ook wel even zo gaat blijven.

Wat doe jij? En wat doet Ezzer? Kan ik alvast inspiratie opdoen

Enbrel spuiten gaat goed zolang ik het in mijn benen doe. In m'n buik is het een ramp.
Wat doet de acupunctuur precies? Moet je daar vaak naar toe? Dat is misschien nog iets voor mij om te overwegen..
Ik ben ook wel heel blij dat mijn vriend zoveel doet. Zou niet weten hoe ik het anders rond zou moeten krijgen! Ik ga toch wel op de grond bij S. zitten of op de salontafel oid. Bij het bad hebben we bijv wel een krukje staan. Maar dat is sowieso wel handig.

Wat heerlijk dat je weer positief naar de toekomst kunt kijken! Ik ben altijd wel positief ingesteld en heb me altijd voorgenomen dat de reuma niet in de weg mag staan voor mijn dromen/wensen.
Ik werk nu in de kinderopvang maar dat is lichamelijk niet goed te doen. Daarom ben ik de Pabo gaan doen. Voor de klas staan is lichamelijk een stuk minder zwaar en het is iets wat ik eigenlijk van jongs af aan heb gewild. Nog een jaartje en dan hoop ik mijn diploma te hebben!

Haai Ezzer,

Ik deed de enbrel laten zetten door mijn vriend in mijn bovenarm, altijd ff een paar seconden doorbijten. Benen was ook te doen maar dan kreeg ik altijd wat uitslag die brandde, in mijn bovenarm had ik dat niet.

Bij mij haalde de acupunctuur de scherpe randjes van de pijn af, en ik was minder moe. Het had in het begin kort effect, maar dat werd steeds langer. Nu ben ik voor het laatst ergens in juni gegaan en het valt nog steeds mee. Eerst ging ik elke 3 weken. Ik voelde dat het niet alleen voor de reuma wat deed maar voor mijn algehele gesteldheid. Je kunt zo vaak gaan als je wil. Dat is denk ik bij iedereen verschillend..

Ik denk dat als het op een kindje in bad doen aankomt dat ik dat niet alleen kan, omdat het bij mij juist in de handen zit. Daarom zou ik bij dat soort dingen hulp nodig hebben denk ik. Een luier of de fles of kleertjes lukt wel. En als het kindje eenmaal op een bepaalde verdieping is krijg ik het daar ook wel euh, vervoerd haha. Hoe zwaarder het kindje wordt hoe moeilijker het trap loop gedeelte mij lijkt.

Wat fijn dat je zo positief bent ingesteld! Niet altijd even makkelijk.
Kinderopvang lijkt me idd lichamelijk zwaar, waar de reuma ook zit in je lichaam.
En leuk dat je de pabo doet, hopelijk heb je over een jaar je diploma!

Zelf zou ik iets moeten kunnen doen waar je weinig je handen bij gebruikt.. Ik weet nog niet wat dat is, maar ik heb ook nog niet heel actief ernaar gezocht. En het staat nu voorop dat ik al heel blij ben dat ik mezelf weer kan verzorgen en wat kan helpen in het huishouden.

Ja weet je, zo'n operatie is inderdaad best zwaar. Althans, de revalidatie voornamelijk. En vorig jaar heb ik beide knieën bijna tegelijkertijd laten vervangen (3 weken na elkaar) en dat doen ze normaal gesproken ook niet omdat het al zwaar genoeg is om één knieprothese te krijgen. Maar als ik dan zie wat ik nu allemaal weer kan... het is het dubbel en dwars waard geweest! Ik heb zo ontzettend veel mijlpalen en wauw-momentjes gehad, onvoorstelbaar gewoon! Een aantal mijlpalen heb ik hier ook met de meiden gedeeld, gewoon omdat ik even liep te stuiteren van blijdschap. Het 'inleveren' is steeds stukje bij beetje gegaan maar de opbouw ging echt met grote sprongen, gek he?
Nu mijn elleboogprothese vervangen gaat worden, verwacht ik niet echt veel verbetering t.o.v. nu. Ja de pijn zal weer weggaan en de beweeglijkheid zal weer wat beter worden, da's ook veel waard! Want momenteel is mijn elleboog dik en pijnlijk en kan ik er minder mee dan ik gewend ben. Wat ik overigens wel heel gaaf vind is dat ik de oude prothese mag hebben! Ik zal eens een vitrine-kastje aan gaan schaffen haha

MTX heb ik jarenlang gespoten maar nu sinds een paar maanden ben ik het gaan slikken. Want ik had er een misselijkheid door ontwikkeld die niet samenhing met het medicijn op zich, maar met de spuit-handeling. Zit gewoon tussen de oren dus, maar ik kwam er maar niet vanaf. Nu heb ik een tijdje terug mijn dosering verlaagd in overleg met de reumatoloog: van 20 mg naar 15 mg en daarbij gelijk overgestapt van injectie naar tabletten. Nou, heerlijk hoor! Niks geen misselijkheid meer! Alleen heb ik de afgelopen tijd weer meer pijn gekregen dus ik wil over 1,5 week als ik weer bij de reumatoloog kom overleggen of het niet slimmer is om toch weer terug naar 20 mg te gaan. Bloedarmoede valt wel mee bij mij, laatste keer was ie geloof ik 7 en dat was voldoende voor de operatie al hadden ze liever 7,5 gehad geloof ik.

Wat ontzettend naar dat je je bedrijf hebt moeten opgeven dat lijkt me echt een heel moeilijke beslissing. Ik heb jaren geleden als tiepmiep gewerkt maar heb daar ook mee moeten stoppen. Zelfs met aapassing (spraakherkenningssoftware) was het teveel voor me: ik kreeg er peesontstekingen van aan mijn handen, met operaties tot gevolg. Nou... dat vind ik het niet waard hoor, al vond ik het héél moeilijk om ermee te stoppen omdat het niet mijn 'eigen keuze' was, maar noodzakelijk vanwege mijn lijf! Ik was daarvóór al volledig afgekeurd en ben dat nu dus nog steeds.
Dus ik ben vrijwilligerswerk gaan doen: Sinds 10 jaar ben ik mantelzorgondersteuner / activiteitenbegeleider bij een gezin met 2 dochters die beide een ernstige ziekte hebben. En sinds 4 jaar ben ik vrijwilligster op een kinderdagverblijf, waar ik voornamelijk de leuke dingen doe met de kids, aangezien ik geen opleiding in die richting heb en dus niet gekwalificeerd ben. Ik knutsel, lees voor, speel buiten met de kids, of ik zit gewoon lekker met ze te knuffelen en te kletsen op de bank, heerlijk! Dat doe ik 2 dagdelen per week en heb het daar super naar mijn zin! Verder pas ik dus nog op mijn nichtje en neefje en dan is de week alweer bijna vol.
Is dat misschien voor jou ook een idee, dat je eerst eens met vrijwilligerswerk gaat beginnen? Het geeft je veel voldoening maar je neemt geen te grote stappen ineens!

Het lijkt me echt heel zwaar, en dan ook nog eens alles tegelijk! Vind het echt knap van je!
Maar idd, je beseft je wel dat je erna minder pijn hebt. En dan ook nog ineens dingen kunnen die je hebt moeten inleveren, geweldig! Dat herken ik ook. Ik zeg wel eens, wat doe ik veel dingen niet meer die vroeger zo vanzelfsprekend waren hè.. Maar ik sta liever stil bij de dingen die ik wel (weer) kan gelukkig.
Haha en een vitrinekastje voor je prothese is wel grappig

Dat van die misselijkheid ken ik, als ik de spuit dag alleen al eraan denk dan , en ook bepaalde dingen met die sterke alcoholgeur zijn al misselijkmakend. Als mijn vriend met mondwater heeft gespoeld bijv :S En soms ook van de whisky, maar dat ligt aan de soort whisky (die hij drinkt, ik niet haha). Maar het is wel te doen. Van de tabletjes heb ik teveel last van de echte misselijkheid erna. Van de spuit alleen de dag erna en soms meer, soms minder.

Mijn bloedarmoede had een waarde van rond de 6, dat is niet altijd even prettig maarja... Ik zie dat jij ook een lagere waarde hebt, ik besef nu weer dat het toch echt bij "onze" ziekte hoort. Ik heb de laatste tijd ook een lagere lichaamstemperatuur, terwijl ik toen de ontstekingen actief waren ik altijd verhoging had. Enig idee hoe het bij jou daarmee zit?

Ja, het bedrijf opgeven was echt een moeilijke beslissing, hoewel het tegen die tijd geen beslissing meer was maar geen andere keuze. De reumatoloog stuurde al langer in die richting maar zij mogen nooit die beslissing voor je nemen. Het liefste zou ik ooit weer dat werk doen, maar dat is onmogelijk. Typwerk is ook echt onmogelijk, dus echt rot dat je dat niet meer kon doen. Hoewel je nu leukere dingen doet geloof ik he
Die spraakherkenning was ook vaker wazig, tenminste, bij mij haha!

Toen ik stopte met het bedrijf gaf ik ook aan dat ik iets wilde doen, maar de arbo vond het niet verstandig. Vrij snel daarna was het ook echt onmogelijk om iets te doen, aangezien ik constant erge pijn had en niet meer voor mezelf kon zorgen. Mijn vriend zegt dat ik nu niet perse hoef te werken, en als we aan een kindje gaan beginnen zou hij graag zien dat ik dan goed voor het kindje kan zorgen. En niet werken en dan thuiskomen en meer pijn ervaren bij het verzorgen van mijn kindje, of te moe zijn. Ik zie dit ook wel zo, alleen het gevoel om niet een steentje bij te dragen aan de maatschappij blijft een beetje rot. Begrijp me niet verkeerd, als ik echt zou willen werken zou hij me ook laten gaan haha. Maar het is pas zo kort beter nu. Heb zelf nog geen nieuw gesprek met de reumatoloog gehad sinds de uitslag kwam dat het beter ging.
Dat is ergens halverwege september. En dan gaat dus definitief mijn vriend mee ipv ouders ivm het gesprek over hoe het allemaal in zijn werk gaat als we besluiten voor een kindje te gaan. Spannend! Ik weet echt totaal niet wat ik moet verwachten. Vriend vindt het ook spannend en kijkt er geloof ik naar uit. Gisteren vroeg hij hoelang t nog duurde

Jou werk lijkt me erg voldoenend en heel erg fijn! Geweldig dat je zoveel hulp en liefde kunt bieden in dat gezin.