Geconfronteerd met mijn lijf: Update pagina 3

Hmm wat ontzettend shit! Ik wist ook niet hoe veel pijn je hebt en hoe lastig het voor je is om de voor veel mensen dagelijkse dingen te doen. Naar om te lezen . Ik hoop dat er snel wat duidelijkheid komt, zodat je weet welk deel je moet gaan accepteren en welk deel je je niet bij neer hoeft te leggen en aan kan blijven werken met oefeningen en doorzettingsvermogen. Nu je die duidelijkheid (nog) niet hebt lijkt me de rolstoel oplossing helemaal niet verkeerd, juist heel sterk eigenlijk. Het is denk ik heel confronterend maar is wel DE manier waarop je nu ontspannen naar buiten kunt en dingen kunt doen waar je energie van krijgt.

Veel sterkte dame!

тыквашка schreef:

Shoesdontlie schreef:Ik denk dat je keuzes moet maken. Je vraagt teveel van je lichaam en daarom reageert het zo. Probeer zoveel mogelijk je rust te pakken op de momenten dat het kan en geniet van de momenten dat je kiest om je lichaam te gebruiken. Je doet jezelfde alleen maar tekort door je lichaam te gebruiken terwijl het rust nodig heeft en uiteindelijk wordt het alleen maar erger.

Eh... ja natuurlijk moet ik keuzes maken. Snap niet zo goed wat je probeert te zeggen. Ik vertel in dit topic dat ik heel veel thuis zit, veel minder doe dan ik zou kunnen als ik die pijn niet had en elke keer als ik probeer meer te gaan belasten weer meer pijn krijg. Ik vraag juist een rolstoel aan om meer te kunnen doen zonder meer pijn te krijgen. En na een heleboel jaren gezeik met mijn heup en veel minder kunnen doen dan ik eigenlijk zou willen ben ik het gewoon een beetje zat.
Nee sorry, ik doe mijn best maar ik snap nog steeds niet wat je nu probeert duidelijk te maken. Dacht dat het wel duidelijk was dat ik juist met die keuzes worstel?!




Edit: en ik heb gerust tot ik een ons woog (of nou ja eigenlijk ging het meer de andere kant uit) maar het is geen oplossing!

Ik probeer duidelijk te maken dat je het jezelf niet te moeilijk moet maken door keuzes te maken waar je uiteindelijk meer last van krijgt. Het was absoluut geen aanval maar op het moment dat je kiest om met mensen te gaan wandelen terwijl je weet dat jij savonds met de shit zit maak je op dat moment de verkeerde keuze en kun je beter kiezen om met de persoon in kwestie ergens een kop thee te gaan drinken waar je kan zitten. Je weet dat je minder kan en dat zat wordt en ik denk dat je een modus moet vinden waar en hoe jij dingen kan doen met je lichaam op een manier die past met hoe je je op dit moment voelt. Ik vind het juist heel vervelend voor je.

Shoesdontlie schreef:

Ik probeer duidelijk te maken dat je het jezelf niet te moeilijk moet maken door keuzes te maken waar je uiteindelijk meer last van krijgt. Het was absoluut geen aanval maar op het moment dat je kiest om met mensen te gaan wandelen terwijl je weet dat jij savonds met de shit zit maak je op dat moment de verkeerde keuze en kun je beter kiezen om met de persoon in kwestie ergens een kop thee te gaan drinken waar je kan zitten. Je weet dat je minder kan en dat zat wordt en ik denk dat je een modus moet vinden waar en hoe jij dingen kan doen met je lichaam op een manier die past met hoe je je op dit moment voelt. Ik vind het juist heel vervelend voor je.

Ja maar ik snap niet waarom je me dat verteld zeg maar. Ik vat het niet op als een aanval, maar vind het wel frustrerend zeg maar dat hoe lief het ook bedoeld is het voor mijn gevoel de plank mis slaat. Ik vind het daardoor lastig om hier op te reageren. Ik wil je niet terug aanvallen maar wel graag dat mensen begrijpen hoe het wel zit.
Ik doe nog een poging ok?
Natuurlijk is het beter om een kop thee te drinken. Als je puur vanuit het perspectief van mijn heup kijkt tenminste. Maar ik ben ook maar een mens, ik ben gek op wandelen. En het is psychisch héél zwaar om áltijd maar niet te doen wat je eigenlijk wil. En dan is het vanuit het mij als geheel-mens-perspectief soms toch nodig om te kiezen voor iets wat niet goed is voor mijn heup. Leuk dat jij vind dat ik moet gaan zitten en een kop thee drinken. Maar potverdrie ik zit me rot te zitten, drink me suf aan thee, soms wil een mens wel eens wat anders! Daarom ben ik juist nu op zoek naar een alternatief (een rolstoel) waardoor ik wél lekker op stap kan en me niet thuis hoef op te sluiten. Dan kan ik dus wél met die vriendin gaan wandelen, alleen ga ik dan dus rollend. Maar dat is gewoon een hele stap, een enorme drempel om over te gaan. Dan ben je namelijk ineens een gehandicapte...was ik al natuurlijk, 't veranderd niet ineens, maar zo voelt het wel.
En het hele probleem is juist dat ik dus lichamelijk véél minder kan dan ik eigenlijk zelf wil, daardoor blijf ik maar tegen mijn grenzen oplopen. En dat komt onder andere omdat ik heel lang dacht dat het 'binnenkort' beter zou gaan. Dan ga je dus geen maatregelen nemen, dan wacht je wel tot het zo ver is, dat is een stuk minder rigoreus. Maar nu zijn we jaren verder en tot nu toe is het niet beter. En dan besef je dat je het structureler moet gaan aanpakken. En juist dat doet zo'n pijn.

't is dus geen kwestie van: je moet misschien maar niet gaan wandelen maar gewoon blijven zitten. Dat is totaal niet meer waar het over gaat. En misschien juist ook wel, want dat heb ik dus tot nu toe geprobeerd. En dat ik dus bezig ben met een modus vinden waarin dat wel lukt...ja dát is dus nou juist wat ik aan het doen ben snap je?

Sterre schreef:Hmm wat ontzettend shit! Ik wist ook niet hoe veel pijn je hebt en hoe lastig het voor je is om de voor veel mensen dagelijkse dingen te doen. Naar om te lezen . Ik hoop dat er snel wat duidelijkheid komt, zodat je weet welk deel je moet gaan accepteren en welk deel je je niet bij neer hoeft te leggen en aan kan blijven werken met oefeningen en doorzettingsvermogen. Nu je die duidelijkheid (nog) niet hebt lijkt me de rolstoel oplossing helemaal niet verkeerd, juist heel sterk eigenlijk. Het is denk ik heel confronterend maar is wel DE manier waarop je nu ontspannen naar buiten kunt en dingen kunt doen waar je energie van krijgt.

Veel sterkte dame!

Dankje Sterre, ik hoop inderdaad op meer duidelijkheid, maar besef me ook inmiddels dat ik niet op duidelijkheid moet gaan zitten wachten voor actie. Ik hoop alleen dat de rolstoelaanvraagbehandelaren en revalidatietrajectmensjes dat met me eens zijn want anders gaat het weer net zo als voorheen en kan ik thuis gaan zitten wachten en wachten tot het 'beter' wordt.
Ik heb wel vrede met die rolstoel hoor, nu wel, maar heb wel moeite met wennen aan het idee dat ik er straks in moet. En tegelijkertijd zit ik nu al in mijn hoofd allerlei plannen te maken van wat ik dan wél kan doen, of hoop te kunnen doen... Hoop alleen wel dat ze die aanvraag dus goedkeuren, anders zit ik straks met allemaal mooie plannen maar alsnog zonder rolstoel...:-(

@shoesdontlie dit is geen aanval hoor dus zie het ook niet als aanval. Maar ik zie dat je je pas hebt aangemeld dus ik ga er even van uit dat je een nieuwe forummer bent. Ik kan me goed voorstellen dat dat je eerste reactie is op het verhaal van pompoen. Alleen is het zo dat zij eigenlijk alles al geprobeerd heeft. En dan snap ik dat je reactie goed bedoelt is alleen is het zo moeilijk te plaatsen.

Eigenlijk is het kiezen tussen twee kwaden. Niets doen en pijn hebben of iets leuks doen en meer pijn hebben. Bij beide dingen is de keuze pijn hebben.

@pompoen ik hoop dat ze je de stoel krijgt

Ik vind het erg knap dat je nu toch de keuze hebt gemaakt om een rolstoel aan te vragen. Je loopt iedere keer tegen je eigen grenzen op, en ik denk dat je die grenzen ook steeds verlegt om te kunnen doen wat je graag wil doen.
Het zal moeilijk zijn om te wennen aan het gebruik van je rolstoel, maar het zal je ook weer meer vrijheid geven, al is het op een andere manier dan je gewend bent.
Hopelijk ( maar zoals ik het lees waarschijnlijk wel) gaan ze de aanvraag goedkeuren! Heel veel sterkte, maar nogmaals, vind het echt sterk om die keuze te maken en absoluut niet 'zwak'

Ik kan me voorstellen dat dat vervelend voelt. Ik heb je verhaal nogmaals gelezen en daar nu de tijd voor genomen, ik vind het dapper van je dat je de stap overweegt om een rolstoel aan te schaffen. Als je dan is een stuk door het park heen wilt, is dat mogelijk. Dat lijkt me heel fijn. En ik kan me voorstellen dat het heel moeilijk is dat je je leven anders moet inrichten en je niet alles kan wat je zou willen maar wat ik bedoel te zeggen is dat je ook nog heel veel wel kan mét rolstoel door bijvoorbeeld "zittende activiteiten" in te plannen. Misschien kun je met een vriendin gaan zwemmen of lekker een stuk met de auto gaan rijden. Stel dat je nu heel veel thuis zit en je het park fijn vindt, kun je misschien lekker wat drinken in een park waar ze een cafe hebben en waar je de auto kan neerzetten. Of als je houdt van een terrasje pakken dat je een terrasje pakt op een locatie waar je de auto kwijt kan. En inderdaad meer met een rolstoel bezoeken. Ik denk dat het je veel vrijheid geeft als je een rolstoel krijgt en hem inzet op de momenten wanneer jij dat wil. Sterkte.

Het gaat tegen je gevoel/natuur in, in een rolstoel te zitten terwijl mensen niet aan je zien dat je die nodig hebt denk ik. Als je 1 of 2 benen zou missen is het duidelijk voor een ander dat je er niet voor de lol in zit. Nu kijken ze je aan en denk je bij jezelf: Zie je wel ze denken dat ik niks mankeer, dat ik me aanstel! Tenminste deze gedachten/uitspraken hoor ik bij mijn moeder voorbijkomen. Ook zij kan geen 500 meter lopen, pretparken enz doen wij dus met rolstoel, maar dat vind ze niet prettig want zij wil die niet nodig hebben en denkt dat mensen denken dat ze zich aanstelt omdat ze niks aan haar zien. Ze ging ook over haar grenzen heen, en 's avonds en dagen erna betaalde ze ervoor. Ze heeft geleerd met een consulente haar energie te verdelen, en de rolstoel te accepteren. Maar ook zij zei in het begin niet dat ze niet meer kon. Ging maar door, want je wil niet aan een ander laten zien dat je ook al geen 500 meter meer kan lopen. Je bent een stuk afhankelijker van een ander, je moet immers ook geduwd worden. Dan liever thuis in je eentje pijn hebben. Zijn de kleine dingen, mijn moeder werkt bv. nog. Rijd een taxibusje, maar als wij in het dorp(ong 1 tot anderhalve km lopen) op een terrasje wat gaan drinken, gaat ze mee in de rolstoel. Dan gaat ze dus zittend in de rolstoel de deur uit, terwijl ze wel lopend in dr taxi stapt om te gaan werken. Toen zei ze ook, wat zullen ze wel niet denken, werken kan ze wel maar nu zit ze in een rolstoel?

Weet je mensen die niet willen nadenken/inleven in wat jij voelt zijn je ook niet waard denk ik dan. En platweg gezegd moet je aan anderen echt het valdood hebben, maar dat is makkelijk gezegd!
Probeer te genieten van wat je nog wel hebt, al snap ik heel goed dat je vaak baalt van je lichaam. Dat het niet werkt zoals het hoort, terwijl je volgens mij nog relatief jong bent. Denk dat je die rolstoel wel krijgt hoor.

Nou ja ik hoop dat je een beetje begrijpt wat ik bedoel, ik kan mezelf niet echt goed uitleggen deze keer. Sterkte met alles in ieder geval en laat je er niet onder krijgen!!

Shoesdontlie schreef:Ik kan me voorstellen dat dat vervelend voelt. Ik heb je verhaal nogmaals gelezen en daar nu de tijd voor genomen, ik vind het dapper van je dat je de stap overweegt om een rolstoel aan te schaffen. Als je dan is een stuk door het park heen wilt, is dat mogelijk. Dat lijkt me heel fijn. En ik kan me voorstellen dat het heel moeilijk is dat je je leven anders moet inrichten en je niet alles kan wat je zou willen maar wat ik bedoel te zeggen is dat je ook nog heel veel wel kan mét rolstoel door bijvoorbeeld "zittende activiteiten" in te plannen. Misschien kun je met een vriendin gaan zwemmen of lekker een stuk met de auto gaan rijden. Stel dat je nu heel veel thuis zit en je het park fijn vindt, kun je misschien lekker wat drinken in een park waar ze een cafe hebben en waar je de auto kan neerzetten. Of als je houdt van een terrasje pakken dat je een terrasje pakt op een locatie waar je de auto kwijt kan. En inderdaad meer met een rolstoel bezoeken. Ik denk dat het je veel vrijheid geeft als je een rolstoel krijgt en hem inzet op de momenten wanneer jij dat wil. Sterkte.

Dankje! Ik doe natuurlijk mij best om nog wél leuke dingen te doen, anders zou ik helemaal geen leven hebben. Maar hoop inderdaad dat die rolstoel uitkomst bied!

@JustMeDaan

Je slaat precies de spijker op z'n kop, want dat is inderdaad waar ik bang voor ben. Dat heb ik al met mijn kruk en spalk. De ene keer heb ik een spalk om mijn hand omdat die rust moet houden, de volgende keer kom ik met een kruk. Straks met rolstoel zal ik ook de ene keer lopend naar de supermarkt gaan en de andere keer misschien wel in een stoel. Of ik zal met de auto ergens heenrijden en dan zelf mijn stoel uit de auto pakken en daar in gaan zitten. Of ik zal uit de stoel stappen om iets te pakken, naar de wc te gaan etc.
Ik vind dat inderdaad een heel lastig gegeven inderdaad, want hoe moeten mensen dat nou begrijpen? Ik kan me best voorstellen dat mensen denken: "nou wat een aanstelster zeg, elke keer wat anders. Gisteren kon ze nog wél lopen."
Ik gá in die rolstoel zitten als ik 'm krijg en zal 'm gebruiken als ik 'm nodig heb. Maar het is wel even een drempel die ik over moet en die ik nu behoorlijk hoog vind. Maar ik ben niet iemand die zich daardoor laat weerhouden, ik heb nu besloten dat dat ding er moet komen, dan zal ik 'm gebruiken ook!

Wat je zegt over genieten over wat je nog wel hebt is wat ik probeer te doen. Er zijn dagen dat dat heel goed lukt, er zijn dagen dat ik baal. Ik merk ook dat ik bijvoorbeeld extra geniet van kleine dingen, van mijn kooravondje zingen, er even helemaal uit zijn, van een bezoekje aan een vriendin of iets doen. Ook al doet dat daarna dan soms pijn, daar geniet ik wel van!
Heel lang stond alles stil, stelde ik dingen uit die ik nu niet kon doen maar later misschien wel. Ik had het gevoel dat ik mijn leven op een stop had gezet. Was ook wel een beetje omdat ik écht perse wilde afstuderen. En dat heb ik gedaan de afgelopen 2 jaar, wel een jaar langer over gedaan, maar met 2 operaties tussendoor en een hoop gelazer, fysiotherapie en doktersbezoeken. Ik ben nog steeds apetrots dat ik het gehaald heb. Mijn docenten hadden het niet verwacht, waren stomverbaasd bij de groenlichtbeoordeling, zeiden echt dat ze verwacht hadden dat het niet zou lukken. En ik ben geslaagd met een 8,5 voor mijn scriptie en een 7,5 voor mijn praktijk. Heel trots, maar het heeft me veel gekost.
Na mijn afstuderen heb ik besloten de knop om te zetten. 't lukt een beetje maar nog niet helemaal. Ik wilde weer genieten van het leven en stoppen met wachten. Ik heb na heel lang beraad besloten om te stoppen met de pil, ik wil al jaren stoppen en een kindje proberen te krijgen. Maar ja, niet verstandig etc. Uiteindelijk besloten dat het te vaag was of ik beter zou worden om op te gaan wachten. Snel zal het niet gaan, wat ik al schreef, pijn is een goede anticonceptie. Het zal zwaar worden als het lukt, maar ik wil niet meer wachten tot een betere tijd, dat doe ik al jaren. Wel ga ik denk ik als ik inderdaad geopereerd ga worden en dat komt wat dichterbij, weer aan de pil zodat dat zeker door kan gaan.
Ik ben ook op reis geweest, 30 dagen. Met vouwfietsjes en met de trein. De reis heb ik aangepast op wat ik wel kon en ik heb zo veel gezien, zo enorm genoten! Ik ben blij dat ik het gedaan heb. Ondanks dat het jammer was dat ik bepaalde dingen niet kon, zoals een museum in of uren ergens rondslenteren.

Niet dat ik alleswetend ben maar ik had wel zo een gevoel dat ik in de goede richting zou zitten. Ik zie het thuis, en dan is mijn moeder alweer een stukje verder dan jij. Zij heeft dezelfde gevoelens al gehad. Ook lang aanhikken tegen toch wat hulpmiddelen extra. Niet willen omdat je niet wil toegeven dat het niet meer gaat. Doorlopen met als gevolg dat je niks meer kan voor dagen/weken en dat zo jaren lang tot die acceptatie komt om toch maar een rolstoel te nemen.

Wij waren bv tijdje geleden in de Efteling, moeder in rolstoel. En dan bij de attracties waar je met rolstoel inkon is ze ook gewoon met rolstoel erin gegaan(pandadroom enz) begeleider mee. Maar ook de fata morgana bv, maar die draaischijf zetten ze alleen stil bij zwaardere gehandicapten, en ma kan lopen. Dus dan zit je daar te wachten in rolstoel tot de rest van je familie die mee is ook aan de beurt is want je wil toch bij elkaar in een bootje. En dan ziet dus die hele wachtrij jou zitten in je rolstoel. Is je familie aan de beurt kom je dus uit die rolstoel en word je begeleid op die draaischijf, en dan zie je die mensen kijken, ze komt via de rolstoelingang(is in principe direct aan de beurt als we niet hoefden te wachten op iemand) maar ze kan wel lopend die bootjes in...En dat zijn dus de situaties waarin mijn moeder zich "schaamt". Denkt dat mensen vinden dat ze zich aanstelt. Omdat je niks aan de buitenkant ziet, maar er wel degelijk de godsganse dag pijn aanwezig is!

Fijn dat die acceptatie bij jou ook is gekomen, dat je gewoon wat extra hulp nodig hebt. En dat je er ook gebruik van gaat maken. Het brengt je straks echt een stuk verder! En inderdaad, ga ook gewoon weg, doe dingen waar je zin in hebt, al moet je soms de dag erna de tol betalen. Die dag heb je toch maar mooi weer binnen en dat pakt niemand je meer af!! Je leven stop zetten kan niet, je word ook ouder, al ben je nu nog jong. En alles zal steeds moeizamer gaan dan. En dat is ook zo met een zwangerschap, je kan wel wachten tot het beter word maar misschien, en dat hoop ik niet maar stel, word het niet beter en dan? Dan heb je voor niks gewacht. Weet je, je komt over als een heel sterk iemand, zeker als ik lees over je opleiding, tsja een jaar langer lekker belangrijk!! Je hebt het maar mooit gehaald ondanks alle tegenslagen tussendoor!! Kindje zal zwaar zijn ja, maar je kan dat wel. Dat lees ik hier, dat je dat kan.
Ik ken je niet, maar ik haal dit er echt uit.
Mocht je iets willen weten wat betreft rolstoel krijgen/aanvragen enz dan pm je me maar!

Nogmaals succes met alles, maar jij komt er wel!!

Dank je voor je steun @JustMeDaan en de anderen, dat is erg fijn om te lezen!

Ik weet natuurlijk niet hoe ik dat voel met een rolstoel, maar met mijn kruk kan het me eigenlijk niets schelen hoe onbekenden er tegenaan kijken, ze zoeken het maar uit. Maar des te meer maak ik me druk om wat bekenden, vrienden, kennissen en familie er van denkt. Ik vind het ook heel erg vervelend om meewarige blikken te krijgen. Of mensen die elke keer benadrukken dat ik iets heb. Door er steeds over te beginnen bijvoorbeeld. En elke keer die vragen, ik snap het wel, beantwoorde ze met liefde. Maar mensen realiseren zich niet dat ik soms 10x achter elkaar hetzelfde verhaal moet doen!
Onze dirigent liep me maandag te pesten, ik liep tegelijk met haar en nog twee anderen terug naar de auto, maar ik raakte een beetje achterop. Ze draaide zich half om zei iets van: "Loop eens door joh!" en vervolgens wachtte ze op me. Maar ik vond dat stom genoeg zó fijn! Ze had er verder geen woord over gezegd, maar ze had het natuurlijk wel gezien. Maar het is zo fijn als mensen ze je niet met zijden handschoentjes aanpakken, niet gaan 'zeuren' over hoe zielig ze je vinden maar je gewoon lekker ermee pesten en ondertussen er wel rekening mee houden dus.
Nou verschilt het wel wie het doet hoor, ik heb ook zangles van haar, ze weet dat ik beschik over voldoende zelfsport om zulke grapjes te kunnen waarderen. Maar meestal vind ik dat dus echt 1000x fijner dan dat mensen alleen maar kijken en niets doen of me meewarig aankijken of dat ze er steeds weer over beginnen.

Met kruk maak ik er trouwens wel gebruik van hoor dat ik voorrang krijg. Gebeurt niet heel vaak, maar 't is wel echt fijn dat auto's sneller voor je stoppen en dat mensen voor je op staan of je voor laten gaan. Ik probeer dan ook vooral niet eigenwijs te zijn en inderdaad voor te gaan of te gaan zitten want eigenlijk is het wel fijner. Ik denk dat je in een rolstoel meer voorrang krijg, maar tegelijk heb je ook meer obstakels en gedoe en je zit er natuurlijk niet voor je lol in. Die mensen in de wachtrij van de efteling moeten dan ook niet zeuren hoor. Maar goed ik heb nu makkelijk praten, ik heb geen benul hoe het voelt om er zelf in te zitten. Ja na mijn operatie wel in gezeten, maar dat was zo'n lomp duwding, daarin voel ik me echt net een oud vrouwtje!

Ik heb trouwens net een brief binnen dat mijn aanvraag is ontvangen en hoe de afhandeling is. De standaard wettelijke termijn van de procedure is helaas wel 8 weken! :-( Ik hoop echt dat ze wat eerder komen want dat is volgens mij alleen nog de beslissing. Daarna moet die rolstoel natuurlijk nog uitgezocht en besteld worden...

Graag gedaan. Ik doe ook graag aan zelfspot, en dat doe ik ook vaak bij mijn moeder. Als ze opstaat uit de rolstoel roepen dat er een wonder is gebeurd .
Vaak helpt het gewoon om ermee om te gaan, wat luchtiger. Zware gesprekken kun je altijd nog voeren, maar dat laat ik diegene dan zelf wel aangeven.

Ik hoop dat je snel wat hoort. Volgens mij is leveren zo gebeurd. Waarschijnlijk komt er gewoon iemand van welzorg, of een hulpmiddeleninstantie waar je er een van krijgt. mijn moeder kreeg laatst een spiksplinternieuwe!

Ik had vandaag evaluatie bij de fysiotherapeut. Ik ben daar helaas uitbehandeld. Ik boek geen vooruitgang meer en dus heeft fysiotherapie geen zin meer. Wel zou het enorm zonde zijn de opgebouwde dingen daardoor weer kwijt te raken daarom ga ik nu daar in hetzelfde centrum 1x per week medische fitness doen. Mijn fysio gaf aan dat ze het wel een heel goed idee vond als ik dan bij haar in het groepje kom. Dus nu ga ik vanaf morgen 1x per week op dinsdagmiddag bij mijn eigen fysiotherapeut medisch fitness volgen in een groepje van 8 mensen of zoiets. Ik vind het wel een erg fijn idee dat dat bij mijn oude vertrouwde fysio is, ze gaf zelf al aan dat ze me dan in de gaten kan houden. En verder weet ze natuurlijk precies wat ik wel en niet kan en welke problemen er spelen.
Balen dat ik uitbehandeld ben maar heb op zich wel voldoende motivatie om lekker door te trainen!

Balen dat ze je niet verder kan helpen, maar enorm positief dat je door het oefenen wel je huidige situatie zou kunnen behouden lijkt me. Altijd nog beter dan achteruitgang!!

Hee Pompoen, ik heb een idee!

Waarom kom je vrijdag niet eens hierheen om mijn rolstoel uit te proberen? Neem ik ook mijn krukken mee, misschien kan ik nog wat van je leren!



Nee meis, zonder gein, je weet dat ik je een stoer wijf vind omdat je deze drempel wilt nemen, en dat is gewoon niet makkelijk. Maar als je eenmaal merkt dat het je leven zo enorm veraangenaamt, zal je er gauw aan wennen en vrede mee krijgen. Laat mensen lekker denken wat ze willen, dat doen ze toch wel en daar kun jij niets aan veranderen.
In ieder geval ben je vrijdag hier in het ziekenhuis behoorlijk 'anoniem' en 'onopvallend' in een rolstoel dus dat is een goeie eerste kennismaking met het fenomeen rolstoel.

En JustMeDaan: ik herken me ook helemaal in de ervaringen van jouw moeder en jullie. Kan boekdelen schrijven over wat ik zo al allemaal heb meegemaakt met mensen en hun reacties.

Anyway, Pompoen, tot vrijdag! Ik heb er zin in je eindelijk in t echie te ontmoeten!

Wahaha, eerst maar eens zien dat ik mijn kont überhaupt in die stoel van jou geperst krijg!
't klinkt misschien gek, maar nu ik het aan mensen verteld heb dat ik er mee bezig ben verheug ik me ergens gewoon wel op die stoel (nu nog hopen dat de gemeente zo lief is 'm ook toe te wijzen). Gisteren vroeg een vriendin of ik zin heb in januari of februari een (mid)weekje weg te gaan en het enige wat ik toen dacht was: 'Ja leuk, ik hoop dat ik dan een rolstoel heb, dan kan ik er op uit!'. Die vriendin weet dat overigens nog niet want heb haar nog niet echt gesproken dus die had het over een berg knutselspullen meenemen en lekker een (mid)weekje frutselen, wat ik dan ook weer vet lief vind.
'T zelfde geld eigenlijk voor de week na oud en nieuw want dan ben ik een weekje op Terschelling en het is echt heerlijk om dan mee naar buiten te kunnen. Maar goed ik verwacht eigenlijk niet dat het zó snel gaat.
Maar ik heb dat wel vaker, als ik eenmaal die knoop heb doorgehakt en over die drempel ben gestapt dan ga ik er ook voor.

Ik kan je trouwens heel wat leren hoor met je krukken...'pimp je kruk' bijvoorbeeld en huppelen met krukken en achteruit lopen met krukken, zijdelings lopen met krukken, krukje haken en nog veel meer. No problem!

@JustMeDaan: Ja ik baal er van maar ben wel erg blij dat ik ermee door kan gaan. Ze heeft me ook gelijk weer nieuwe oefeningen gegeven, vind het wel fijn dat ze gewoon net zo enthousiast probeert er vooruitgang in te krijgen. Dat zal dan wel niet van het lopen komen, daar geloven we allebei niet meer zo in. Maar mijn rechterkant is nog altijd een stuk zwakker dan de linkerkant (niet alleen mijn been maar ook mijn romp!) dus het is nog steeds geen overbodige luxe om dat te trainen!

@Sjaantje: Van wat ik in je operatietopic zo volg kan ik me indenken dat jij ook wel wat te verduren hebt gehad. Ik lees voornamelijk mee, dus daarom heb je mij nog niet in je eigen topic zien reageren, maar ik lees elke dag

@Pompoen: Tuurlijk baal je dat je zover "uitbehandeld" bent! En dat mag ook he! Maar inderdaad zoals je zelf zegt kan je aan andere dingen werken en misschien daar nog wat vooruitgang in boeken. zo niet, dan behouden hoe je nu bent, en dat is zoals ik al zei nog altijd beter dan achteruitgang toch.
Fijn dat je al zo kan denken als mensen aan je vragen of je iets mee gaat doen dat je er dan lekker op uit kan met de rolstoel! Het is even die knop om. Enne herkenbaar dat als je eenmaal ergens de keuze voor hebt gemaakt, dat je dan niet kan wachten totdat je het eindelijk toegewezen krijgt.

JustMeDaan schreef:

@Pompoen: Tuurlijk baal je dat je zover "uitbehandeld" bent! En dat mag ook he! Maar inderdaad zoals je zelf zegt kan je aan andere dingen werken en misschien daar nog wat vooruitgang in boeken. zo niet, dan behouden hoe je nu bent, en dat is zoals ik al zei nog altijd beter dan achteruitgang toch.
Fijn dat je al zo kan denken als mensen aan je vragen of je iets mee gaat doen dat je er dan lekker op uit kan met de rolstoel! Het is even die knop om. Enne herkenbaar dat als je eenmaal ergens de keuze voor hebt gemaakt, dat je dan niet kan wachten totdat je het eindelijk toegewezen krijgt.

Ja weet ik ook wel hoor dat dat mag. Ik merk dat ik nog steeds veel ermee bezig ben. Ik moet ineens weer mijn hele planning omgooien. Of nou ja planning, ik had in ieder geval ideeën over hoe het verder moest, maar dat was gebaseerd op het idee dat ik met flink veel fysiotherapie weer op de been zou komen. Ik heb er denk ik onbewust geen rekening mee willen houden dat ik nog weer een nieuwe operatie nodig zou kunnen hebben en dat gooit wel roet in het eten. Want omdat het zo lang gaat duren waarschijnlijk voor het ook daadwerkelijk zo ver is kost het zo veel tijd en worden dingen weer op de lange baan geschoven. En dat wilde ik eigenlijk niet meer doen! Dus daar loop ik vooral over te piekeren nu, hoe ga ik daarmee om.
Ga ik toch weer aan de pil om te zorgen dat ik sowieso niet zwanger raak, al is die kans echt ontiegelijk klein omdat ik te veel pijn heb om echt regelmatig met mijn man het bed in te duiken. Of laat ik het hangen zeg maar en zie ik wel wat er gebeurt. Ik denk dat ik wel een of 2 maanden voor de operatie sowieso zeker wil zorgen dat ik niet zwanger raak want dat zou ik toch zonde vinden. Maar ik merk ook dat ik nu steeds vaker denk: als ik nu zwanger zou raken, zou ik daar dan echt blij mee zijn? Want dat betekend voorlopig geen operatie + operatie als je een klein kind hebt. Niet handig! Maar aan de andere kant... ik wilde 6 jaar geleden al aan kinderen beginnen, heb het telkens maar opgeschoven om verstandige redenen en nu wil ik echt niet nog langer wachten. Dus ik loop enorm te twijfelen en neig richting niet zwanger proberen te raken maar dat doet dan weer zo'n pijn...in mijn eierstokken, haha!

Ik ben afgelopen dinsdag bij de orthopeed geweest. Ik was er nogal gespannen voor, maar heb een heel goed gesprek gehad. Hij heeft mij lichamelijk onderzocht en kwam al vrij snel tot de conclusie dat het echt niet goed gaat met die heup van mij.
Hij gaf aan dat er eigenlijk 3 opties waren:
1. Afwachten, niets ingrijpends doen
2. Opnieuw een aantal onderzoeken doen
3. Me gelijk op de wachtlijst zetten voor de operatie

Bij optie 1 gaf hij gelijk aan dat hij dat eigenlijk geen optie vond, maar dat het natuurlijk mijn lijf is. Maar hij vind dat ruim een jaar wachten genoeg duidelijkheid heeft verschaft over de uitkomst van de vorige operatie.
Optie 2 of 3 waren de opties waar hij me tussen wilde laten kiezen. Maar hij liet al duidelijk doorschemeren dat hij eigenlijk gewoon voor optie 3 wilde gaan. We hebben het nog even gehad over de onderzoeken, maar eigenlijk was het gewoon heel helder. Er waren twee onderzoeken die eventueel nog een keer gedaan konden worden. Allebei heb ik eerder gehad. De ene had als heel overduidelijke uitkomst: de pijn komt uit mijn gewricht. Die pijn en de locatie van de pijn is niet veranderd, hoewel er wel meer pijn omheen zit nu (rugpijn ook). De andere, een mri met contrastvloeistof had juist geen duidelijke uitkomst. De radioloog zag geen bijzonderheden, mijn vorige orthopeed die mij toen nog behandelde twijfelde daar over, maar duidelijk was het allerminst. Daarna is een kijkoperatie gedaan waarbij wel degelijk een aantal defecten gevonden zijn. Kortom, hoogstwaarschijnlijk niet een onderzoek waar nu wel wat uit zou komen.
En dat zijn best belastende onderzoeken omdat ze met een lange dikke naald vloeistof in je gewricht spuiten wat erg pijnlijk kan zijn en er ook voor zorgt dat je een paar dagen nog meer pijn hebt. Bovendien moet ik er meer dan een uur voor rijden en zou ik dan dus iemand anders daarvoor hebben moeten vragen. Bovendien kost het tijd.
Gelukkig waren de arts en ik het er heel erg over eens, hij wilde eigenlijk geen onderzoeken meer doen, voor hem was het duidelijk. Nou voor mij ook.

Kortom, ik ben op de wachtlijst geplaatst voor de operatie. Die wachtlijst is erg lang, zeker 5 maanden en hij moet binnenkort zelf onder het mes dus dan word het wellicht nog langer. Ik had me al voorbereid op een operatie ergens in de zomer. Maar de arts vind het geen goed plan dat ik nog een keer zo lang moet wachten dus ben ik met voorrang op de lijst gezet. Hij verwacht dat ik nu in januari of februari al aan de beurt ben !

Ik heb de afgelopen dagen echt even nodig gehad om alles weer op een rijtje te krijgen. Ik moest even wennen aan het idee en ook wennen aan het idee dat het zo snel al kan gaan gebeuren. Maar ik ben ook opgelucht tegelijk, opgelucht dat het voor de arts zo duidelijk was. Er was eigenlijk geen twijfel over mogelijk.

Nu hoef ik ook niet meer te twijfelen over wel of niet weer aan de pil gaan, ik wil gewoon geen enkel risico lopen, hoe klein de kans ook is. Ik wil echt eerst geopereerd worden en dan er pas weer voor gaan. Hoe pijn het ergens ook doet om dat nou wéér opzij te moeten zetten.

Ik ga nu komende tijd proberen nog wat kilo's kwijt te raken en mijn conditie en spieren op pijl te houden zodat ik zo sterk en goed mogelijk de operatie inga. Vorige keer woog ik 20 kilo te zwaar, had ik een conditie van niks en ook een spierkracht van niks. Nu is mijn conditie zeer goed, ik ben 9 kilo afgevallen en ik heb 10 maanden lang aan het opbouwen van mijn spierkracht gewerkt. Er is nog steeds een duidelijk links-rechts verschil, maar ik ga zo wel veel sterker de operatie in. Ik hoop dat ik dan daarna daar ook de vruchten weer van pluk!

't enige wat wél lastig is is dat mijn ganglion op mijn middelvinger steeds groter word, ik heb er behoorlijk last van, ook met kruk lopen. Ik moet eigenlijk in januari terugkomen en als het er dan nog zit gaat de handchirurg het weghalen. Maar ik moet natuurlijk geen handoperatie hebben en dan een paar weken later een heupoperatie want dan kan mijn hand niet goed herstellen en kan ik bovendien moeilijk met krukken lopen... Dus dilemma wat ik nou daar mee moet doen...