Geconfronteerd met mijn lijf: Update pagina 3

Pff ik moet het nu toch even kwijt hoor. Zit telkens al te twijfelen of ik een topic moet openen of niet. Wil geen zeur zijn en ik merk dat ik regelmatig hier alleen maar over mijn heup praat zo'n beetje. Maar goed het zit me ook enorm hoog dus nu toch weer een topic.

Word vandaag weer zo enorm geconfronteerd met mijn stomme lijf wat het niet doet! :-(
Gisteren heb ik voor het eerst in maanden mijn kruk weer gepakt (na mijn handoperatie min of meer noodgedwongen niet meer gebruikt). Dat heb ik eigenlijk veel te lang uitgesteld... En ik had hem écht nodig maar het deed verrekte pijn aan mijn hand...

En ik heb heel lang zitten nadenken of ik nog toch iets met een rolstoel moet. Ik kom namelijk niet ver! En ik kan gewoon allerlei dingen niet doen omdat ik niet zo ver kan lopen. Niet even een ommetje maken, lekker naar het bos of een stukje wandelen. Maar ook niet de stad in met een vriendin (niet lang en mét pijn in ieder geval), een middagje weg, een stedentripje maken, naar de dierentuin of een pretpark...etc. etc. Ik heb eergisteren besloten dat het nu toch wel zo lang duurt allemaal dat ik toch een rolstoel wilde gaan aanvragen. En daarvoor ben ik vanmorgen op gesprek geweest bij de gemeente en heb ik de formulieren ingevuld. Ik vind dat heel erg confronterend want ik wíl helemaal niet in een rolstoel. Maar tegelijk...als ik daarmee wat meer de deur uit kom en weer leuke dingen kan ondernemen. Ik ben het zat dat ik dingen moet laten. Als het nou een korte tijd is, prima...maar het duurt nu al zo lang en het is totaal onduidelijk hoe lang het nog gaat duren.
Ik maak een goede kans, de dame in kwestie die mij hielp zei dat als zij het moest beoordelen ik hem zou krijgen. Maar goed we zien het wel.

En dan last but nog least concludeerde de fysio vanmiddag dat het écht niet goed gaat. Ze heeft me behandeld op de tafel (normaal doe ik een heleboel oefeningen) en als het hierna niet een klein beetje beter gaat dan ben ik wel zo'n beetje uitbehandeld. Ze heeft al zo ongelooflijk veel geprobeerd. Ik heb wel duizend oefeningen gehad, rust gehouden, rustig opbouwen met belasting, meer belast, romp stabiliseren. Ik ben 100x sterker dan toen ik begon, maar ik kan nog steeds niet zonder pijn lopen. En soms kan ik wel zonder pijn lopen, maar niet verder dan 500 meter. En ik ben gewoon op het gebied van lopen zo'n beetje uitbehandeld!! Ik ben niet gelovig maar nu zou ik op mijn knietjes willen bidden dat het helpt, dat het vrijdag iets beter gaat en dat we maandag bij de evaluatie nog een nieuw plan kunnen maken. Maar ik ben zo bang...zo bang dat dit het is.

En dan 29 november naar de orthopeed, ik loop maar te malen, vorige keer wilde hij nog een keer opereren maar ik wilde dat toen (nog) niet. Nu is het eigenlijk nog mijn enige optie. BAH ik wil niet!

Edit: en dan vergeet ik nog helemaal te schrijven dat ik afgelopen week bij de handchirurg was en dat ik een peesschedeganglion heb wat er nu al iets te lang zit, steeds groter word en erg pijnlijk is waaraan ik als het in januari nog niet weg is ook geopereerd ga worden... Maar nu niet, ook al doet het nog zo'n zeer want mijn hand is nog veel te gezwollen en pijnlijk en onrustig na de vorige handoperatie en moet nu rust hebben...wat dus verdorie niet gaat als ik met die kruk loop!

Je bent gestopt met de pil om zwanger te raken, gaat dat niet enorm zwaar voor je worden, lichamelijk dan?

TGR schreef:Je bent gestopt met de pil om zwanger te raken, gaat dat niet enorm zwaar voor je worden, lichamelijk dan?

Ja...maar geen betere anticonceptie dan geen seks hebben omdat je te veel pijn hebt!

Bah, het houdt niet op hé? Ik vind het wel heel knap van je dat je toch een rolstoel hebt aangevraagd. Niet leuk, nee, maar het zorgt, voor nu, wel voor vrijheid en meer met je leven kunnen doen en dat lijkt me met jouw leeftijd gewoon enorm belangrijk. Dus dat vind ik reuze goed! Ik duim enorm voor je dat de Fysio toch nog wat met je kan doen, en anders de orthopeed meedenkt en wellicht tot opereren. Wederom niet leuk, maar ik gun je zo o een wat comfortabeler leven.

Wat ontzettend naar dat je zoveel pijn hebt. Ik vind het heel knap dat je de drempel over bent gegaan en een rolstoel hebt aangevraagd. Ik hoop voor je dat je daardoor weer een stukje vrijheid terug gaat krijgen. Ook hoop ik dat de orthopeed wat aan je pijn kan doen, hetzij via een operatie. Ook al snap ik dat je door de vorige operatie die niet geholpen heeft sceptisch bent over deze operatie. Het is ook absoluut geen makkelijke situatie waarin je nu zit!
Nogmaals een knuffel voor jou

Wat naar meid. Ik zou willen dat ik iets voor je kon doen.

He meid, wat vervelend allemaal. Je hoeft je naar de buitenwereld echt niet te schamen hoor, want volgens mij is dat wat onbewust ook meespeelt. Als je leuke dingen wilt doen, zul je toch móeten. Dan maar in een rolstoel, toch? Het is zonde om dagen binnen te zitten, omdat je de confrontatie niet durft aan te gaan. Daar ga je later misschien spijt van krijgen. Mensen hebben vast wel begrip voor je. En zo niet: hún probleem.

Ik hoop echt voor je dat de fysio nog iets voor je kan betekenen. En wanneer de orthopeed aandringt op een operatie... Dan zou ik het toch echt wel doen. Je bent nu nog jong, je herstellend vermogen is nu nog redelijk optimaal. Misschien praat ik gemakkelijk, maar echt, ontwijk het niet, ga ervoor! Je zult er vast en zeker later met een goed gevoel naar terug kijken.

Heel veel sterkte en moed gewenst voor jou...

Youandi schreef:He meid, wat vervelend allemaal. Je hoeft je naar de buitenwereld echt niet te schamen hoor, want volgens mij is dat wat onbewust ook meespeelt. Als je leuke dingen wilt doen, zul je toch móeten. Dan maar in een rolstoel, toch? Het is zonde om dagen binnen te zitten, omdat je de confrontatie niet durft aan te gaan. Daar ga je later misschien spijt van krijgen. Mensen hebben vast wel begrip voor je. En zo niet: hún probleem.

Ik hoop echt voor je dat de fysio nog iets voor je kan betekenen. En wanneer de orthopeed aandringt op een operatie... Dan zou ik het toch echt wel doen. Je bent nu nog jong, je herstellend vermogen is nu nog redelijk optimaal. Misschien praat ik gemakkelijk, maar echt, ontwijk het niet, ga ervoor! Je zult er vast en zeker later met een goed gevoel naar terug kijken.

Heel veel sterkte en moed gewenst voor jou...

Ik schaam me dood! Heb het 1 vriendin geprobeerd te vertellen maar die snapte er niets van. Haar enige conclusie was: oh dus dan kunnen we langer naar de decathlon. Maar ze snapt niet wat het inhoud. De rest durf ik het nauwelijks te vertellen en ik ben enorm bang voor de reacties.
En het is niet eens zo zeer dat ik bang ben voor negatieve reacties, het is meer...tja hoe zal ik het zeggen, gewoon het feit dat je reacties krijgt zeg maar. Ik wilde gisteren ook niet met kruk naar koor, terwijl 't echt nodig was, vorige keer eigenlijk al. En waarom? Omdat ik er gewoon zo enorm tegenop zag dat iedereen ging vragen hoe dat nou zit, eerst wel, toen een tijd niet en nu weer wel met kruk. En ik ben bang dat mensen medelijden met me hebben terwijl ik gewoon normaal wil zijn.

Wat de orthopeed betreft, ik ben nu zo ver om er voor te gaan als hij me weer wil opereren. Ik ben banger voor dat hij ineens terugkrabbelt en ik daar dus ook uitbehandeld ben dan dat ik bang ben voor de operatie. Maar niettemin heb ik er een beetje een hard hoofd in langzamerhand. Maar ik heb wél vertrouwen in mijn orthopeed en ik zou mezelf nooit kunnen vergeven als ik een kans om beter (dan nu, een zwakke plek zal het altijd blijven) te worden zou laten liggen.

@Lotus, Pippa, May bedankt voor jullie lieve berichtjes!

Ik begrijp je wel. Ik zou hetzelfde gevoel hebben. Je wéét dat er mensen gaan kijken. Je wéét dat ze gaan vragen.
Maar wat heb je liever: jezelf verschuilen of leven en eventueel een paar starende blikken en (geïnteresseerde) vragen beantwoorden (of te negeren, want die optie heb je ook)? Ik vind dat je jezelf er overheen moet zetten. Je bent te veel waard om jezelf niet aan de buitenwereld te tonen.

Goed dat je je point of view hebt veranderd wat betreft de orthopeed. Wacht maar rustig af voor wat hij te zeggen heeft. Het komt vast wel goed. Ze laten je vast niet in de sh*t zitten.

тыквашка schreef:@Lotus, Pippa, May bedankt voor jullie lieve berichtjes!

Geen dank! Je mag altijd 'zeuren' hoor

Het is ook moeilijk om die stap te zetten om in die rolstoel te gaan zitten en mensen zullen er vast van alles over denken en van vinden. Bedenk jezelf dan alleen dat jíj er zoveel meer voor terug krijgt! En dat is waar het om gaat. Je omgeving moet er natuurlijk ook wel even aan wennen, maar dat gaat snel genoeg denk ik. De meeste mensen in je omgeving zullen toch ook wel weten dat je anders (bijna) niks meer kunt?

En over die fysio (in het dagcagé), het was ook maar een idee natuurlijk. Ook geen idee of er specialisten zijn, maar misschien kun je het uitzoeken. Al kan ik me ook wel voorstellen dat je denkt dat ze gewoon niks meer kunnen doen.

Heel veel sterkte ermee .

Pompoentje, niet bang zijn voor je omgeving! Er zijn genoeg mensen in je omgeving die snappen waarom er bezwaren zijn (ik wel iig!).

Ik vind het stoer van je dat je tóch de stap hebt genomen om een rolstoel aan te vragen en ik hoop daadwerkelijk dat dat je een beetje verlichting gaat brengen zodat je hand rust krijgt! Ook hoop ik dat de orthopeed "goed" nieuws geeft en je toch wilt opereren. Hopelijk neemt hij de tijd naar je te luisteren!

*knuffel*

Weet je wat het met die rolstoel is. Ik vind het moeilijk te omschrijven, maar ergens vind ik mezelf een aanstelster dat ik een rolstoel nodig heb. Ik twijfel vaak aan mezelf, of ik niet gewoon meer moet gaan doen. Dan denk ik: stop met klagen, duw er een pijnstiller in en gaan met die banaan. Maar daar ben ik juist ook al zo vreselijk over gestruikeld vroeger. Niet dat ik anderen die in een rolstoel zitten aanstellers vind, maar op de een of andere manier vind ik dat ik niet in een rolstoel zou moeten gaan zitten.

Heb het je laatst ook al gezegd via msn. Als er 1 iemand niet zeurt ben jij het wel. Zoveel als jij al te verduren hebt gehad met je lichaam en tegenslag op tegenslag heb je alle reden om te "zeuren". Daarbij met die rolstoel moet je zo'n psychologische drempel over. Steeds verschuif je je grens weer iets. Eerst was het je kruk en nu dan een rolstoel. Ik vind het zo knap van je dat je toch die stap durft te nemen. Ook hier je verhaal neer zetten is een stap. Een stap die voor je verwerking heel belangrijk kan zijn. Zoveel als jij durft en zo goed als je het kan verwoorden kan ik alleen maar diep respect voor hebben.

Je bent een super lieve meid, en weet dat als je een keer wil zeuren je altijd tegen me aan kan zeuren.

Kabouter schreef:De meeste mensen in je omgeving zullen toch ook wel weten dat je anders (bijna) niks meer kunt?

Niet echt, sommigen wel, maar voor de meesten houd ik de schijn op. Ik laat wel merken dat het niet zo lekker gaat. En ze zien me wel lopen met kruk etc., maar ik ga toch mee een stuk lopen of de stad in of het park in en dan doe ik net alsof het wel gaat... en het kost me ook heel veel moeite om toe te geven dat het even niet gaat. Dat doe ik de laatste tijd al iets meer. Maar ik vertel eigenlijk bijna nooit iemand hoe veel ik eigenlijk thuis zit, hoe weinig ik nog voor elkaar krijg.

Fairytale schreef:Heb het je laatst ook al gezegd via msn. Als er 1 iemand niet zeurt ben jij het wel. Zoveel als jij al te verduren hebt gehad met je lichaam en tegenslag op tegenslag heb je alle reden om te "zeuren". Daarbij met die rolstoel moet je zo'n psychologische drempel over. Steeds verschuif je je grens weer iets. Eerst was het je kruk en nu dan een rolstoel. Ik vind het zo knap van je dat je toch die stap durft te nemen. Ook hier je verhaal neer zetten is een stap. Een stap die voor je verwerking heel belangrijk kan zijn. Zoveel als jij durft en zo goed als je het kan verwoorden kan ik alleen maar diep respect voor hebben.

Je bent een super lieve meid, en weet dat als je een keer wil zeuren je altijd tegen me aan kan zeuren.

Ai, daar zijn de tranen. Maar ik ben wel blij dat ze er zijn want ze zaten vast. Ik loop al weken te piekeren en te malen. Overdag ben ik vrolijk, 's nachts lig ik wakker. Ik ben eigenlijk heel erg verdrietig. Maar ik heb dit verhaal inderdaad hier neergezet als eerste stap om het aan de 'buitenwereld' te delen. Ik durf het niet op facebook te zetten. Hoeft ook niet, doe ik wel als ik daadwerkelijk een rolstoel krijg ofzo. Maar heb de hele dag zitten twijfelen over een topic, deed mijn verhaal in het dagcafe omdat ik geen topic durfde te openen voor mezelf...

Pompoen.. ik heb niet alle reacties gelezen.. maar volgens mij verspil je ontzettend veel kostbare energie door jezelf zo te verzetten tegen jezelf. Waarom zou je onnodig pijn gaan lijden door stukken te gaan lopen terwijl er een hele makkelijke oplossing is.

Ik hoop echt dat die therapie in de Hoogstraat doorgaat voor je want ze leren je echt anders denken. Bovendien kom je er mensen tegen die je wereld letterlijk veranderen. Zo ben ik een hele dag op stap geweest met een jongen van 16 die sinds 4(!!) maanden volledig afhankelijk is van een rolstoel i.v.m. een dwarsleasie na een stomme val in 't zwembad. Zestien, een puber, maar jezus, wat een levenskracht. Zelfs de sportinstructeur die mee was kijk mij soms vol ongeloof aan. En ja, hij baalde soms ontzettend.. als er een leuk meisje in de discotheek vroeg of ie met haar wilde dansen.. en dat ie niet meer z'n passie van motorsport uit kon voeren ( maar hee, autosport kan wel aangepast dus hij was zich daar alweer op aan 't orienteren).. Maar 't meeste indruk maakte hij nog met 't feit dat ie gewoon keihard aan 't flirten was met mij en andere meiden. Hij voelde zich echt totaal NIET minder (en terecht) dan iemand die wel gewoon functionerende benen had. Die zelfverzekerdheid maakte hem zo aantrekkelijk, zou me niets verbazen als hij over een tijdje een onwijs leuk vriendinnetje heeft.
Ik schaamde me.. jaren dacht ik dat ik weinig te bieden heb en dingen als: welke man zit er nou te wachten op een meisje in een rolstoel.. Gelukkig kom ik dan wereldmannen zoals hem tegen, nog net voordat ik 'wegkwijn' in misplaatst zelfmedelijden.

Ik hoop echt dat je een manier gaat vinden om je zwaktepunten in je gezondheid te kunnen accepteren. Want je vergooit echt je kostbare energie door er tegen te vechten. Dat gaat je nooit iets opleveren. (hoop niet dat dit te hard klinkt, het is een goedbedoeld advies en ik weet hoe klote het is als je lichaam je in de steek laat)

(liever niet quoten)

@Feline, ik snap wat je schrijft, wéét ook dat ik niet moet vechten. Maar ik kan dat niet stopzetten, niet veranderen nu. En die hulp die jij noemt wil ik dolgraag, ik besef me al lang dat ik wat betreft het mentale deel op een verkeerd spoor zit. Ik heb zo weinig vertrouwen in mijn eigen lichaam, zo weinig vertrouwen dat het ooit beter word en ik worstel zo enorm met alles wat er maar steeds gebeurt. Alleen op de een of andere manier worden mijn hulpvragen tot nu toe gemisinterpreteerd, niet begrepen of te ingewikkeld bevonden waardoor ik al meer dan een jaar van het kastje naar de muur word gestuurd.

Een van de redenen waardoor ik ook zo in de knoop zit is de onzekerheid, doordat ik echt totaal niet weet waar ik aan toe ben. Ik heb op dit moment echt waarachtig liever dat iemand tegen me zegt: "jij word niet meer beter, dit is het, je moet er mee leren leven.", klinkt misschien raar en misschien ook ondankbaar omdat er voor mij nog een soort van hoop is. Maar al 4 jaar word ik tussen hoop en hopeloos heen en weer gelanceerd. Ik vecht omdat ik móet vechten omdat er nog hoop is en tegelijkertijd vecht ik tegen het vechten, tegen mezelf en tegen alles wat er gebeurt. Ik zou zo graag gewoon wat meer kunnen accepteren wat er gebeurt.

тыквашка schreef:Niet echt, sommigen wel, maar voor de meesten houd ik de schijn op. Ik laat wel merken dat het niet zo lekker gaat. En ze zien me wel lopen met kruk etc., maar ik ga toch mee een stuk lopen of de stad in of het park in en dan doe ik net alsof het wel gaat... en het kost me ook heel veel moeite om toe te geven dat het even niet gaat. Dat doe ik de laatste tijd al iets meer. Maar ik vertel eigenlijk bijna nooit iemand hoe veel ik eigenlijk thuis zit, hoe weinig ik nog voor elkaar krijg.

Wow hier kreeg ik even tranen van in mijn ogen. Ook omdat het me zo herkenbaar voorkomt op dit moment!
Ik snap heel goed overigens dat je je schaamt voor je rolstoel, dan ben je meteen zo "gehandicapt". Dan moet je echt toegeven dat het niet meer gaat en dat is verdomde lastig

May schreef:

Wow hier kreeg ik even tranen van in mijn ogen. Ook omdat het me zo herkenbaar voorkomt op dit moment!
Ik snap heel goed overigens dat je je schaamt voor je rolstoel, dan ben je meteen zo "gehandicapt". Dan moet je echt toegeven dat het niet meer gaat en dat is verdomde lastig

Balen May! Dat je het herkent!

Het is vooral het laatste, dat ik moet toegeven dat ik dat nodig heb. En dat had ik misschien al langer geleden moeten doen, maar ja heb steeds maar te horen gekregen dat ik wel beter zou worden...en nog steeds. Heel fijn natuurlijk, maar dan ga je niet zulke 'definitieve' dingen regelen.

Zou het niet zo kunnen zijn dat als je wat vaker een rolstoel gebruikt, je lichaam even de tijd heeft om te rusten en te herstellen en je uiteindelijk juist minder pijn hebt en weer meer kan bewegen?

Shoesdontlie schreef:Zou het niet zo kunnen zijn dat als je wat vaker een rolstoel gebruikt, je lichaam even de tijd heeft om te rusten en te herstellen en je uiteindelijk juist minder pijn hebt en weer meer kan bewegen?

In theorie natuurlijk wel, maar dat is wel wat ik al geprobeerd heb zij het dat ik natuurlijk wel in huis liep. Ik ben op een gegeven moment door mijn fysiotherapeut juist helemaal stilgezet. Rust aan alles geven en dan weer langzaam opbouwen. Ik heb als ik weinig doe minder pijn dan als ik meer doe. Maar al met al zet het geen zoden aan de dijk. Mijn klachten worden wel minder als ik hele dagen thuis rondhang en niet loop, maar zodra ik dan weer meer ga doen, zelfs als ik het lopen heel rustig opbouw, worden de klachten weer erger.

Ik denk dat je keuzes moet maken. Je vraagt teveel van je lichaam en daarom reageert het zo. Probeer zoveel mogelijk je rust te pakken op de momenten dat het kan en geniet van de momenten dat je kiest om je lichaam te gebruiken. Je doet jezelfde alleen maar tekort door je lichaam te gebruiken terwijl het rust nodig heeft en uiteindelijk wordt het alleen maar erger.

Shoesdontlie schreef:Ik denk dat je keuzes moet maken. Je vraagt teveel van je lichaam en daarom reageert het zo. Probeer zoveel mogelijk je rust te pakken op de momenten dat het kan en geniet van de momenten dat je kiest om je lichaam te gebruiken. Je doet jezelfde alleen maar tekort door je lichaam te gebruiken terwijl het rust nodig heeft en uiteindelijk wordt het alleen maar erger.

Eh... ja natuurlijk moet ik keuzes maken. Snap niet zo goed wat je probeert te zeggen. Ik vertel in dit topic dat ik heel veel thuis zit, veel minder doe dan ik zou kunnen als ik die pijn niet had en elke keer als ik probeer meer te gaan belasten weer meer pijn krijg. Ik vraag juist een rolstoel aan om meer te kunnen doen zonder meer pijn te krijgen. En na een heleboel jaren gezeik met mijn heup en veel minder kunnen doen dan ik eigenlijk zou willen ben ik het gewoon een beetje zat.
Nee sorry, ik doe mijn best maar ik snap nog steeds niet wat je nu probeert duidelijk te maken. Dacht dat het wel duidelijk was dat ik juist met die keuzes worstel?!

Edit: en ik heb gerust tot ik een ons woog (of nou ja eigenlijk ging het meer de andere kant uit) maar het is geen oplossing!