Re: Wanneer liepen jullie kindjes ?

Gast za 12 nov 2011 - 10:02

Mamsie, daar heb ik eigenlijk nog nooit aan gedacht. Maar het is natuurlijk wel zo dat ze al eens 2 maanden, 9 maanden en nu 6 weken aanvals vrij is geweest, al heeft ze nog wel staar epilepsie op een paar momenten per dag. Ik zal het volgende keer eens navragen aan de neuroloog.

Meisjesmama, welke aanloop fases bedoel je precies ? Het overpakken etc. ? Ze kan zich nu optrekken aan de tafel en een paar pasjes aan de tafel lopen.

Kruimel, wat fijn dat S. het lopen uiteindelijk toch heeft opgepikt ondanks zijn lage spierspanning. Het is niet uitgesloten dat ze niet meer zal gaan lopen, ze verwachten wel dat ze zal gaan lopen maar wanneer weten ze niet, en dat snap ik ook wel. Heb jij onbegrip gehad van mensen om je heen ? Naarmate Mara ouder wordt en nog niet loopt maar b.v kruipt in een winkel (even maar hoor) merk ik dat je meer opmerkingen krijgt.

Gast za 12 nov 2011 - 10:03

Tania schreef:Wat zegt de neuroloog erover? Die zal toch ook wel weten of het met mekaar te maken kan hebben.

Die geeft aan dat het niets met haar aanlegstoonis te maken heeft omdat deze niet in het motorische gebied zit.

meisjesmama za 12 nov 2011 - 10:05

Mama_van2 schreef:Mamsie, daar heb ik eigenlijk nog nooit aan gedacht. Maar het is natuurlijk wel zo dat ze al eens 2 maanden, 9 maanden en nu 6 weken aanvals vrij is geweest, al heeft ze nog wel staar epilepsie op een paar momenten per dag. Ik zal het volgende keer eens navragen aan de neuroloog.

Meisjesmama, welke aanloop fases bedoel je precies ? Het overpakken etc. ? Ze kan zich nu optrekken aan de tafel en een paar pasjes aan de tafel lopen. R. kon bijvoorbeeld wel overstappen maar nog niets zelf iets van de grond pakken terwijl ze 1 hand aan de tafel vast hield. Toen zei haar fysio "als ze dat niet doet gaat ze ook niet zelfstandig lopen"

Kruimel, wat fijn dat S. het lopen uiteindelijk toch heeft opgepikt ondanks zijn lage spierspanning. Het is niet uitgesloten dat ze niet meer zal gaan lopen, ze verwachten wel dat ze zal gaan lopen maar wanneer weten ze niet, en dat snap ik ook wel. Heb jij onbegrip gehad van mensen om je heen ? Naarmate Mara ouder wordt en nog niet loopt maar b.v kruipt in een winkel (even maar hoor) merk ik dat je meer opmerkingen krijgt.

Gast za 12 nov 2011 - 10:07

Rataplan, jullie Sven heb ik inderdaad als voorbeeld in mijn hoofd, de knapperd ! Ik hoop dat het bij Mara ook zover mag komen en dat ze ook gaat lopen, niet nu maar over een tijdje.

Rejoy, klopt aanstaande dinsdag worden we gebeld door de neuroloog vanuit het WKZ in Utrecht, ik zal haar deze vraag ook eens voorleggen maar volgens mij heeft zij ook al eens eerder aangegeven dat Mara haar motorische achterstand hoogst waarschijnlijk niet wordt veroorzaakt door haar aanlegstoornis. Ik hoop ook dat ik teveel beter op de weg zie maar naarmate ze ouder wordt en m.i haar spierspanning steeds slapper, of soms gelijk met 6 maanden geleden ga ik mezelf toch meer zorgen maken.

TukTuk za 12 nov 2011 - 10:07

Mama_van2 schreef:Haar epilepsie komt inderdaad voort uit haar aanlegstoornis maar haar aanlegstoornis zit rechts voor in haar cortex, en daar zitten geen hersen functies die haar motoriek aansturen. Waar ik bang voor ben is dat er links (links stuurt de motoriek aan) toch nog een aanlegstoornis hebben gevonden wat haar motorische achterstand kan verklaren. Iets anders kan ik ook niet bedenken. Ik bedoel, ze wordt al 20 maanden, haar spierspanning blijft ontzettend slap, ze is gefrustreerd en komt motorische niet vooruit. Dan kan de fysiotherapeute wel zeggen dat sit door haar epilepsie komt maar ik snap gewoon niet hoe.

Heeft ze wel dat 1 kant sterker is dan de andere kant? Dus een hogere spierspanning links of rechts?

Gast za 12 nov 2011 - 10:07

Vervelende situatie zeg. Het lijkt me ook verstandig hier een andere expert voor in te schakelen, omdat er geen uitleg gegeven kan worden hoe het één het ander kan veroorzaken.

D. kon met 13 maanden lopen, is nu 2 jaar, maar loopt nog wat wankelig in vergelijking tot leeftijdsgenootjes.

Gast za 12 nov 2011 - 10:09

Angelnyn, ja links is ze sterker in alles dan rechts.

Tania za 12 nov 2011 - 10:09

Misschien kun je dan vragen of het een gevolg van de epilepsie kan zijn. Dat is wat anders dan dat het door haar aanlegstoornis zou komen. Al zou ik het raar vinden als dat zo is, dat ze dat niet eerder gezegd heeft.
Ik hoop voor je dat je snel duidelijk hebt! hug

Gast za 12 nov 2011 - 10:11

Hmm, ik heb wel veel kinderen met epilepsie gezien die ook een te lage of te hoge spierspanning hadden en dat stond dan ook los van de insulten.

Als je, je echt zorgen maakt zou in inderdaad, zoals Mamsie zegt, een second opinion vragen of het met de neuroloog bespreken. Maar als het zo is vind ik het vreemd dat, dat verband nog eerder gelegd is.

Gast za 12 nov 2011 - 10:12

De fysiotherapeute geeft ook aan dat het door haar epilepsie komt maar ik begrijp zelf niet hoe. Het is niet zo dat ze dagelijkse aanvallen krijgt, en erg veel slaapt. Ze is 9 maanden lang aanvalsvrij geweest ( van 9 tot 16 maanden) en nu ook alweer 1,5 maand. Als ik aan haar vraag hoe dat dan komt weet ze daar zelf ook geen antwoord op te geven, irritant.

Thunder za 12 nov 2011 - 10:13

Mama_van2 schreef:
Kruimel, wat fijn dat S. het lopen uiteindelijk toch heeft opgepikt ondanks zijn lage spierspanning. Het is niet uitgesloten dat ze niet meer zal gaan lopen, ze verwachten wel dat ze zal gaan lopen maar wanneer weten ze niet, en dat snap ik ook wel. Heb jij onbegrip gehad van mensen om je heen ? Naarmate Mara ouder wordt en nog niet loopt maar b.v kruipt in een winkel (even maar hoor) merk ik dat je meer opmerkingen krijgt.

Noem mij maar Rataplan . Dat was het met S.ven dus ook. Hij zou gaan lopen en het 'gemiddelde' (van alle mensen met dezelfde aandoening, maar gemiddeld kun je het niet echt noemen, het is ieder voor zich met zijn aandoening, maar goed) ligt ongeveer op 3 jaar. Maar dat kan dus idd ook eerder of later zijn, er was niets zinnigs over te zeggen. Hij is dus vrij snel uiteindelijk. S.ven heeft het geluk dat hij ook nog eens erg klein is, daardoor wordt hij jonger geschat en verwacht men dus minder snel wat van hem. Ik merk het nu met het praten vooral.

TukTuk za 12 nov 2011 - 10:15

Mama_van2 schreef:Angelnyn, ja links is ze sterker in alles dan rechts.

Want wat ik me kan herinneren van de lessen vorig jaar, en wat ik ook zo snel op internet kan terug vinden, zit de motorische cortex zowel links als rechts.
Maar het is ook zo dat de linkerkant wordt aangestuurd door de rechter hersenhelft, en vica versa. Dus dat zou juist in geval van M.ara je verwachten dat ze rechts sterker is omdat die kant dus aangestuurd wordt door de linker hersenhelft.

Nouja ik weet er dus ook het fijne niet van.. Ik denk dat het het beste is om met haar behandeld arts dit te overleggen, en probeer je niet gek te laten maken. Ik neem aan dat haar fysiotherapeute wel echt gespecialiseerd is hierin?

Gast za 12 nov 2011 - 10:16

Klopt precies wat je zegt, AngelNyn.

Mamsie za 12 nov 2011 - 10:17

( mama_van2 ik pm je ff een site trouwens want moest meteen aan jou denken )

Mamsie za 12 nov 2011 - 10:22

check jij is of je inbox vol is want geloof niet dat de boel aankomt.

Gast za 12 nov 2011 - 10:25

Sorry Rataplan, ik haar jullie namen al jaren door elkaar maar ik weet precies wie wie is hoor :-) Wat fijn dat S.ven toch 'vroeg' is met lopen in zijn aandoening. Het scheelt inderdaad denk ik dat hij klein is voor zijn leeftijd, dan verwachten mensen minder snel iets van hem. Je schrijft dat je het vooral nu geestelijk aan het merkt, is hij later met praten ?

Angelnyn, je informatie klopt inderdaad dat is ook hetgeen wat het verhaal voor mij zo vreemd maakt. Mede daarom ben ik dus bang voor meerdere aanlegstoornissen.

Gast za 12 nov 2011 - 10:30

Mamsie, wat doe je me aan

het een shopverbod al heb ik die vandaag laten varen. Bij dat ene kinderkleding winkeltje naast de house of schoes was alles vandaag 1+1 gratis, zooo slecht.

Bruintje Beer za 12 nov 2011 - 10:33

Ze liep hier met 11,5 maand.

Mamsie za 12 nov 2011 - 10:40

Mama_van2 schreef:Mamsie, wat doe je me aan het een shopverbod al heb ik die vandaag laten varen. Bij dat ene kinderkleding winkeltje naast de house of schoes was alles vandaag 1+1 gratis, zooo slecht.

whaaa wat erg! Sorry.
Oeh had ik dat maar geweten! Nouja ik heb vandaag voor alle 2 de grote jongens een airforce jas gekocht dus ik heb ook even een verbod.

Gast za 12 nov 2011 - 10:43

Ik zag het op je facebook, cooool afro

Thunder za 12 nov 2011 - 11:27

Voor praten staat idd ook het 'gemiddelde' van 3 jaar. Tot 19 maanden zei hij niks, daarna alleen maar papa en mama. Sinds hij 20 maanden is hebben we logopedie, dat was voor zijn eetproblemen (we zijn daar mee gestopt, omdat zijn niet/moeilijk eten niet veroorzaakt wordt door een verkeerde techniek, maar door een gehemelte probleem waar waarschijnlijk een operatie voor nodig zal zijn), maar we hebben ook gelijk zijn spraak/taal aangepakt. Dat icm de psz werpt nu zijn vruchten af. Hij gaat momenteel echt enorm vooruit. Hij zegt nu denk ik zo'n 15 à 20 losse woordjes en maakt soms enkele 2 woord zinnetjes. Hij raakt erg gefrustreerd als we hem niet begrijpen, wordt dan boos en gaat slaan. Ik merk dat hij meer wil, maar hij kan het (nog) niet.

Kayleigh za 12 nov 2011 - 19:17

F liep met 14 maanden goed los

L liep met 13 maanden goed los

Ik zou inderdaad in jou geval ook gaan voor een second opinion of tijdens je telefonisch consult nog eens vragen hoe en wat.

hug

TukTuk za 12 nov 2011 - 20:53

Mama_van2 schreef:Sorry Rataplan, ik haar jullie namen al jaren door elkaar maar ik weet precies wie wie is hoor :-) Wat fijn dat S.ven toch 'vroeg' is met lopen in zijn aandoening. Het scheelt inderdaad denk ik dat hij klein is voor zijn leeftijd, dan verwachten mensen minder snel iets van hem. Je schrijft dat je het vooral nu geestelijk aan het merkt, is hij later met praten ?

Angelnyn, je informatie klopt inderdaad dat is ook hetgeen wat het verhaal voor mij zo vreemd maakt. Mede daarom ben ik dus bang voor meerdere aanlegstoornissen.

Maar als die er zouden zijn, zou de kans dan niet groot zijn dat die al eerder gevonden zouden zijn?

Kan het anders niet zo zijn dat haar kleine lichaampje al zo hard moet vechten dat daardoor die ontwikkeling gewoon langzamer gaat en misschien ook een beetje "stil" staat? Ik weet totaal niks van epilepsie af, dus correct me if i'm wrong, maar moet haar lichaam niet ook heel hard werken om aanvals vrij te blijven, en dus gewoon geen energie over heeft om verder te ontwikkelen?
Misschien zeg ik nu iets heel stoms hoor!

Wat je altijd zou kunnen navragen aan de fysio is of er manieren zijn om die spierspanning te verhogen, te trainen. Hebben jullie ook oefeningen voor thuis mee gekregen, zodat je er ook mee bezig kan zijn thuis?
En is dit ook allemaal in overleg met haar behandeld artsen?

Het is echt een hele vervelende situatie.. Jullie hebben al zoveel onzekerheid.. Ik hoop echt dat jullie volgende week een positief telefoontje ontvangen!
We hebben in het verleden wel eens een aanvaring gehad hier op het forum (een fout vanuit mij), maar ik leef echt met jullie mee. Ik reageer niet altijd in de topics hier, maar het raakt me zeker wel!

Annemie za 12 nov 2011 - 20:59

Mijn zoontje is nu bijna 17 maanden en hij kan nog niet kruipen of staan/lopen, hij trekt zich ook nog niet op,dus denk dat het nog wel even gaat duren voor hij kan lopen.

woezel za 12 nov 2011 - 22:11

Wat een onzekerheid zo allemaal.

Hier liepen de jongens met 16 maanden los.

Gesponsorde inhoud