Update van Mama van 2. Update pagina 24.

Ik ga jullie site bekijken.

Verder:

Ik heb jullie site met tranen in mijn ogen zitten lezen. Pfff wat een spannende tijd gaat het weer worden voor jullie. Heel veel sterkte!!!!

Ook hier tranen tijdens het lezen... pfff wat heftig wat jullie meemaken en wat is M dapper en wat zijn jullie sterk

Heel veel sterkte met wat jullie te wachten staat op de ineens korte termijn.

Ik kan alleen een hele dikke knuffel geven...

Jullie zijn lief ! Het doet me goed om te weten dat er zoveel meiden met ons meeleven. Al die kaartjes en cadeau'tje die we tijdens M.ara haar ziekenhuis opname kregen, echt geweldig. Ook veel lieve krabbels en veel sms'jes, echt super.

Volgens mij vroeg Elodie hoe het met S.enna gaat, en hoe we haar op M.ara haar operatie voorbereiden. We hebben afgesproken dat we er niet teveel over praten waar Se.nna bij is. We praten pas met elkaar over onze zorgen en angsten als de kinderen op bed liggen. Het normale leven gaat voor hun natuurlijk gewoon door, we zijn veel met z'n vieren thuis, we proberen ondanks alle wisselende diensten van beide kanten zoveel mogelijk samen te eten, en samen de kinderen naar bed te brengen. We doet zo goed mogelijk ons best om altijd vrolijk en ontspannen te zijn, een fijne en rustige sfeer te creeren ondanks de grote donder wolken die boven ons hoofd hangen.

S.enna weet wel dat M.ara geopereerd gaat worden, na de kerstdagen en na oud en nieuw, zo rond papa zijn verjaardag (3 feb). Voor S.enna is dit duidelijk. Ook weet ze dat ze aan haar hoofd geopereerd wordt en dat ze dan M.ara haar haartjes gaan wegscheren, anders kunnen ze niet bij haar 'dode hersenen' zoals Senna het zelf benoemd. Ze heeft veel van M.ara haar epileptische aanvallen gezien, dan kan ook niet anders met 100 aanvallen per dag tijdens haar ziekenhuis opname. Ze weet dat M.ara haar 'dode hersenen' weggehaald moeten worden zodat ze waarschijnlijk geen epileptische aanvallen meer kan krijgen. Zo is het goed, meer weet ze niet, ze hoeft ook niet meer te weten.

Leaf, het klopt dat bij sommige operaties hersenen kunnen vergroeien of zelfs aangroeien. Bij M.ara is dit helaas niet het geval. Ze mist 1/4 e van haar rechter hersenen, dit zal nooit meer aangroeien. Je moet het zien alsof je met 1 been geboren bent, je tweede been zal dan ook nooit meer aangroeien. Wat er normaal gesproken qua functies in die 1/4 van je hersenen zit, gaat de neurochirurg de komende periode onderzoeken. Zou weten we iets meer, en kunnen we ons iets meer voorbereiden op de toekomst. Wel is het zo dat hersenen voor het 3e levens jaar op zijn plastische zijn. Het zou kunnen dan andere delen in haar hersenen gedeelten van het niet ontwikkelde stuk zullen oppakken, voor nu kunnen we hier alleen op hopen. We hebben totaal geen idee hoe M.ara haar toekomst eruit komt te zien, of e zich door zal ontwikkelen, of dat ze juist terug valt in haar ontwikkeling, of stagneert zoals eerder.

Even een nieuwe update. Ondanks alle voorbereidingen op Mara haar operatie gaat het hier echt goed. M.ara ontwikkeld zich geestelijk ineens erg goed door. Sinds deze week is ze weer gaan praten, en ze maakt erg veel klanken echt goed na, daarnaast legt ze nu ook linken. Iedere clown is 'Bumba', iedere poes is 'miauw' en al het eten is 'mnnnn'. Ze begrijpt dingen nu beter zoals 'Zullen we gaan' ? Dan kruipt ze naar de kapstok voor haar jasje, of 'Kom je lekker eten ?', ze kruipt dan naar haar kinderstoel. De revalidatie arts was hierover helemaal tervreden, qua geestelijk functioneren zit ze nu op niveau voor een kindje van 19 maanden. Motorische loopt ze wel achter maar dat is niets nieuws. Ze heeft nu 1 keer met een rollator gelopen op het revalidatie centrum en dat ging goed. Volgende week mag ze weer komen oefenen en dan meten ze een rollator aan voor haar zodat ze wat meer bewegingsvrijheid heeft. De artsen verwachten nog steeds dat ze gewoon zal gaan lopen, mits de operatie natuurlijk goed verloopt. Maar goed dat is nu met alles, alles wat ze nu wel kan en doet zal ze misschien na haar operatie niet meer kunnen.

Vanmiddag hebben we een afspraak in het WKZ, net als morgen. Vandaag krijgt Mara een langdurige hersenregistratie die de neurochirurgen als handleiding, of navigatie aan zullen houden tijdens de operatie. Spannend, weer een grote stap dichterbij. Op 10 November hebben we de vervolgafspraak in het WKZ bij Mara haar neuroloog. We krijgen dan verdere afspraken te horen, en misschien al wel een datum voor de operatie. Tot nu toe verloopt alles eigenlijk vlekkenloos, er zijn geen tegenslagen meer geweest sinds we uit het ziekenhuis van Breda zijn weggegaan. Voor wie de live uitzending van omroep Max heeft gezien, dat is precies dezelfde operatie die Mara te wachten staat alleen dan had deze man een hersentumer die ze hebben verwijderd, bij Mara zullen ze de aanlegstoornis in haar hersenen verwijderen.

Qua zenuwen en gevoelens is het nog rustig. Ik kom de dagen nog rustig door zonder medicijnen, en dat is al heel wat aangezien ik vorig jaar een tijdje medicatie heb moeten slikken om mijn angst en zenuwen onder controle te krijgen. Ik werk nog 2 tot 3 dagen in de week, het valt me soms zwaar maar aan de andere kant is het wel even een afleiding. Mara wordt 4 weken voor haar operatie opgenomen, en als alles goed verloopt nog 3 weken na de opratie. Zelf wil ik 3 maanden zorgverlof opnemen, hier moet mijn werk nog mee akkoord gaan.

Verder leven we 'gewoon' door en zijn we al lekker bezig met Senna haar (alweer) 6e verjaardag. Plannen en regelen om tussen alle afspraken door een kinderfeestje te geven maar het is helemaal gelukt. Ook sinterklaas staat weer voor de deur en Senna kan nu al niet wachten. We gaan dit feest ook lekker vieren, misschien wel een beetje extra omdat ze altijd zo ontzettend lief is geweest. En dan natuurlijk nog de super fotoshoot die ik van jullie heb gekregen, mogelijk gemaakt door Mamsie. We kunnen niet wachten, als ik een datum weet wanneer zal ik dat jullie laten weten.

Goed om te lezen dat ze het nu zo goed doet. Ik hoop dat jullie heel snel duidelijkheid hebben over de operatie en dat het dan allemaal maar gauw achter de rug mag zijn.

Wat fijn dat het zo goed gaat, zowel met M.ara als met jou. Ik heb zó veel bewondering voor jullie!

Koffieleut schreef:Wat fijn dat het zo goed gaat, zowel met M.ara als met jou. Ik heb zó veel bewondering voor jullie!

+, jullie komen zo dapper en sterk over! Mara boft maar met jullie als ouders!

Wat fijn om te lezen dat het op het moment zo goed gaat!!
Sterkte met alles en die feestjes inderdaad lekker vieren, dat hebben jullie meiden zeker verdiend!!

Mv2, heel dikke knuffel voor jullie allemaal, hou je taai!

x 10.000

(Ik kan de operatie hier helaas niet terugkijken, of had ik dat al gezegd?)

Fijn dat het nu zo goed gaat met jullie! Ik hoop dat jullie kunnen genieten van die momenten, zoals het kinderfeestje, en sinterklaas. Je komt zo sterk over, ik heb echt bewondering voor je/jullie!

Ik heb zojuist je blog gelezen en vroeg me af hoe het nu met jullie gaat. Kunnen jullie het wachten tot donderdag nog een beetje aan? Ik hoop(en bid) net zo hard mee dat er niet nog een aanlegstoornis gevonden gaat worden en dat M.ara ''gewoon'' geopereerd kan worden.

Monte, dank je voor het meeduimen Op dit moment gaat het vrij goed, het is al maandag dus nog 3 dagen wachten tot de uitslag van Mara haar EEG en van het verdere onderzoek. Het is allemaal zo ontzettend spannend en onzeker en dat is wat het moeilijk maakt. We weten niet wat ze donderdag zullen zeggen en het kan alle kanten uit. Ze kunnen bellen met het nieuws dat Mara haar dossier volledig op orde is en dat de vooropname van 4 weken volgende week al kan plaatsvinden of misschien bellen ze wel met nieuws dat de operatie uitgesteld gaat worden omdat ze nog iets anders in haar hersenen hebben gevonden (bij meerdere aanlegstoornissen opereren ze niet meer) en het uitzicht op een operatie helemaal verkeken, dus ook geen menswaardige toekomst voor Mara. Het wachten, dat sloopt je, ik weet gewoonweg niet hoe mijn kind over 2 jaar zal leven en hoe ze zichzelf zal ontwikkelen en dat is zwaar.

Vandaag is ze opnieuw getest qua motorische functioneren in het revalidatie centrum. Haar niveau ligt nu bij een kind van 13 maanden, ze is nu 19,5 maand. Volgende week krijgt ze een cognitieve test (geestelijk) en de uitslag en het niveau daarvan krijgen we binnen 2 weken te horen.

Vannacht heb ik nachtdienst, morgen ook en als ik uit de nacht kom is het alweer woensdag, dan nog 24 uur wachten op het telefoontje van de Proffessor. Als ik er veel aan denk wordt ik erg zenuwachtig maar ik kan het nu nog goed onderdrukken.

Wat goed dat je het nog aardig kan onderdrukken, het lijkt me toch heel moeilijk. Het is natuurlijk ook nu alles of niets en ik begrijp goed dat dit slopend is als je daar aan denkt. Ik hoop dus echt dat er donderdag een positief telefoontje komt en M.ara dan een eerste stap kan zetten in een nieuwe (positieve) richting.

Hoe laat krijgen jullie het vandaag te horen?

We zouden vandaag om half elf gebeld worden. Om 14.00 stond de neuroloog op onze voicemail dat de belafspraak is verzet naar aanstaande dinsdag tussen 10.00 en 14.00. Daar heb je dan 5 weken naar ´uitgekeken´, hopende op eindelijk een datum zodat we meer dingen kunnen gaan regelen o.a werk en opvang voor S.enna, maar helaas. Weer 5 lange dagen wachten, had het vandaag ook echt even gehad.

Ze zullen er wel een goede reden voor hebben maar dat is echt k*t voor jullie. Weer een paar dagen wachten. Sterkte de komende dagen!

wat vervelend dat jullie, zonder te weten waarom, weer langer moeten wachten. Weer vijf lange dagen! Hopelijk krijgen jullie dan goed nieuws!

Wat ontzettend naar zeg, dan heb je zo lang zitten wachten en zat je vanochtend natuurlijk helemaal in spanning te wachten, gaat het niet door. Sterkte met wachten tot dinsdag!

Parels, ze zei op de voicemail dat de gehele uitslag van de EEG nog niet binnen was van alle neurologen. Dat maakt je weer onzeker ern er spookt weer van alles door je hoofd. Wat als ze toch nog iets anders in haar hersenen hebben gevonden ? Wat als M.ara toch niet geopereerd kan worden ? Waarom is die uitslag nog niet binnen ? Piekeren dat is wat we de komende 5 dagen gaan doen. Gelukkig heb ik wel wat afleiding, intocht van Sinterklaas, Sinterklaas op mijn werk, maandag samen met S.enna naar de efteling en dan is het weer dinsdag.