Update op pagina 67.

Joy, het is een feit dat ze in Breda alles te lang hebben aangekeken. M.ara haar aanlegstoornis moet je zien als een vlammetje in haar hoofd. Negen maanden lang is hij gedoofd geweest (aanvals vrij) en binnen een paar uur is hij aangewakkerd om vervolgens heftig te gaan branden (aanvallen/aanvallen). Ze hebben dit in Breda proberen te bestrijden, maar daar hebben ze te weinig middelen, ze hebben ook geen kinder IC dus kunnen ze niet veel verder dan een Dormicum infuus om stand 1ml. te geven. Omdat de aanvallen bleven komen, ook hier in Rotterdam hebben ze Mara haar hersenen moeten 'resetten' op de High Care, en hebben ze M.ara weer opnieuw moeten 'opstartten' met een heftige oplaaddosis anti epileptische medicijnen. Ze hebben de aanvallen dus de kop weten in te drukken op de High Care, daar heeft ze een tweede infuus gekregen met een anti epileptica op een zeeeeer hoge dosering om haar in een medicinale coma te brengen van 2 dagen. Daarnaast hebben ze een vierde medicijn bijgestart in de hoop dat dit aan zal slaan, en dat ziet er nu wel zo uit. Ik hoop dat het zo een beetje duidelijk is.

Pippa, dat weten de artsen ook niet, niet hier en ook niet in Breda. Het zou kunnen dat haar kiezen die door zijn gekomen dit veroorzaakt hebben. Als het vlammetje eenmaal is aangewakkerd kan het heel snel gaan.

wat fijn dat het zo goed gaat!
ik heb elke dag mee gelezen, elke dag even kijken hoe het was met M.ara! Ik vind het ontzettend fijn voor jullie en ik hoop echt dat het door zet en dat M.ara vrijdag naar huis mag!

wat fijn dat er zulke positieve ontwikkelingen zijn! Hopelijk mag ze snel mee naar huis, zodat jullie je op kunnen laden en voor kunnen bereiden op haar hersenoperatie!

Ik hoop ook ontzettend dat we even de tijd krijgen om op te laden en tot rust te komen. Helaas is mijn vriend alweer aan het werk, en ik moet zaterdag en zondag weer werken. Als de aanvallen maar weg blijven vind ik het allemaal prima. Vanmiddag een gesprek gehad met een epilepsie verpleegkundige, veel informatie gekregen over het voortraject op een hersen operatie. Eerlijk gezegd ben ik best een beetje geschrokken van alles wat ze gaan doen als voorbereiding in fase 1 : MRI/MEG/PET Scan/ Ictale SPRECT en NPO. Als ze daar goed doorheen komt volgt fase 2 : Nog een MRI en een Wasa test en fase 3 is opereren. Spannend maar we gaan ervoor, als haar maar niet teveel pijn wordt gedaan.

Jeetje wat een termen idd, wat betekend het allemaal? De dagen dat je nu vrij bent geweest was dat zorgverlof?

Wat ben ik blij voor jullie dat het nu weer wat beter gaat en wat een goed vooruitzicht dat M.ara vrijdag misschien mee naar huis mag. Wil jullie alvast heel veel sterkte wensen voor de komende spannende tijd die jullie tegemoet gaan.

Duidelijk antwoord, Mv2. Toch naar dat het vorige week zo is gegaan. Mocht er nog een keer zoiets ergs gebeuren (wat we allemaal niet hopen natuurlijk), zou je dan niet direct door naar Rotterdam mogen ipv eerst opname in Breda?

Ja, we zijn nu uitgeschreven in Breda, we gaat hier absoluut niet meer heen. We gaan nu onder behandeling bij de Hans Berger kliniek, loopt het weer zo uit de hand dan kunnen we meteen in Rotterdam terrecht. Utrecht neemt M.ara vanaf 23 september weer op ter voorbereiding voor het voortraject. Breda, daar willen we geen stap meer binnen zetten.

Dat zou echt geweldig zijn! Hoop echt dat ze Vrijdag weer met jullie mee naar huis mag.

Ik blijf nog even heel hard voor jullie duimen!

Gaat het afbouwen van de medicijnen goed?

En dat was de laatste stap, M.ara is helemaal van haar Dormicum infuus af. Super maar zo spannend, nu moet ze het weer 'alleen' gaan doen. Als dat 24 uur goed gaat mag ze morgen mee naar huis. Heerlijk om haar na 3 weken weer uit bed te kunnen pakken, haar bij me in bed te leggen, haar te laten kruipen zonder al die draadjes.

Wat zou dat geweldig zijn, ik hoop zo dat jullie haar morgen mee naar huis mogen nemen.

Wat een goed nieuws!! En wat fijn als ze eindelijk weer thuis is!!

wat een geweldig mooi nieuws allemaal, ik hoop echt dat het nu goed gaat en ze morgen lekker met jullie naar huis kan, dat zal jullie allemaal goed doen,

Wat betreft die operatie, dat zal vast nog een hele heftige periode worden, maar als alles goed verloopt is dat wel een mooi vooruit zich voor de toekomst toch

Duim voor jullie dat ze morgen weer lekker mee naar huis kan om aan te sterken! En jullie natuurlijk ook, ik kan me voorstellen dat het slopend is, deze tijd!

Ik zal zo duimen dat ze morgen naar huis mag. Spannend hoor. En weer lekker met haar knuffelen. Voor haar ook fijn even uit bed te kunnen, en verlost te zijn van de slangetjes en medicatie.

Ik hoop zo dat ze aanvalsvrij blijft. En dat jullie vol goede moed het volgende traject in kunnen!

Ik ga heel hard duimen voor jullie! Hoop van harte dat Kleine M.ara weer snel naar huis mag!

Wow joh, ik blijf voor je duimen dat ze echt morgen mee naar huis mag. Hoe gaat het tot nu toe zonder de Dormicum?

Ben ook erg benieuwd hoe het nu gaat! Hier blijft 's avonds een kaarsje branden.. dit keer in de hoop dat ze morgen lekker met jullie mee naar huis kan!

Ik hoop heel erg dat we gauw lezen dat M.ara mee naar huis mag!! Wat zou dat heerlijk zijn!

Wat een goed nieuws! Hopelijk mag ze mee naar huis toe.

Wat zou het fantastisch zijn als ze naar huis mag! Ik hoop met jullie mee!

************ Mara mag morgen om 12.00 naar huis **************

wat een super goed nieuws. gefeliciteerd!