Update op pagina 67.

Oooowwww wat afschuwelijk. Wat moeten jullie je machteloos voelen zeg. Wat vreselijk

wat een naar bericht,had gehoopt dat ze wat stabieler geworden was. Ook hier brand een kaarjse voor jullie

ach arm meissie! weet gewoon niet wat ik moet zeggen! sterkte!

Sterkte en kracht voor alles wat jullie meemaken!!!

kwak schreef:ach arm meissie! weet gewoon niet wat ik moet zeggen! sterkte!

+1 ook aan deze kant van het land word aan jullie gedacht. Heel veel sterkte!!

Wat vreselijk!

Weet gewoon niet zo goed wat ik zeggen moet...

Nee toch, vind het zo erg voor kleine M.ara en jullie. Veel sterkte.

96 insulten....Wow!!! Ze zal wel uitgeput zijn! Een hele dikke voor jullie en nogmaals sterkte!

Jeetje wat heftig allemaal zeg

jeetje wat heftig zeg, heel veel sterkte

Ik weet gewoon echt niet wat ik moet zeggen ... Heel veel sterkte (nogmaals) ...

Oh wat ontzettend erg.. Wat een angstige tijd moeten jullie doormaken zeg.

Heel veel sterkte..

Och nee.....Wat moeten jullie je machteloos voelen zeg!!!!
Veel sterkte en heel veel

Bedankt voor jullie lieve knuffels, we kunnen ze wel even gebruiken. Sinds vandaag heb ik internet en mijn laptop in het ziekenhuis dus kan ik weer wat vaker online als M.ara slaapt. Zoals ik Mamsie al had gesmst is alles vannacht totaal uit de hand gelopen. Om 00.38 kreeg M.ara een insult, tot vanmorgen 10.00 heeft ze inde nacht over de 70 insulten gekregen. Ze hebben haar toen 'platgespoten' met Stesolid. Helaas heeft ze de dubbele dosis die ze mag krijgen gekregen, gelijk aan de monitor, gelukkig ging M.ara daarna diep slapen, en kreeg ze op een paar ademhalings stilstanden na geen compilcatie's. Na 1 uur was ze alweer wakker ondanks dat ze dus wat 'platgespoten', meteen weer 26 insulten binnen 50 minuten, van de 1 in de andere insult met maar een paar minuten ertussen.

Ik stond er op dat de neuroloog zou komen, deze was vrij en er was geen andere kinder neuroloog aanwezig ?!?! Dan maar een kinderarts, hele discusies met die vrouw, ze wist totaal geen achtergrond informatie, ze vroeg of M.ara ooit weleens eerder een epileptische aanval heeft gehad ...? Dat zegt genoeg over haar voorgeschiedenis. Ik wilde dat ze overging naar de IC in Rotterdam, hier wilde ze nog niet aan, ze wilde het nog even aankijken (alweeeeer). Na dit gesprek heeft ze toch de neuroloog thuis gebeld, deze gaf de opdracht M.ara haar medicatie nog verder op te hogen en haar een infuus te geven voor vocht (ze eet en drinkt al 48 uur niet meer) en voor Dormicum (slaapmiddel). Wat een hel was dat prikken zeg, ze hebben haar op 5 verschillende plekken moeten prikken, 3 kwartier lang, insult op insult van het naalden/de angst etc. voordat het infuus eindelijk goed zat. Na dit prikken is ze naar bed gegaan van 14.30 tot 17.00. Op de monitor waren insulten in haar slaap te zien, ze stopt dan even met ademhalen, volgens de artsen kan dit gaan kwaad. Na het slapen heeft ze nog eens 8 insulten gekregen, een totaal van 104 insulten/trekkingen/wegrakingen in nog geen 24 uur, en dan hebben we die in haar slaap allemaal nog niet meegeteld, dat zou het totaal zeker weten boven de 130 uitkomen.

M.ara is helemaal kapot, er kan nog net een lachje af, ze is ondanks alles echt nog heel lief. Ze is zo dapper, ik hoop zoooo ontzettend hard dat we vannacht 'normaal' kunnen slapen en dan niet alles weer van vooraf aan zal beginnen. Ik moet zeggen dat ik altijd al wel angst had voor insulten in de nacht, en het eerste jaar iedere nacht wel 2 tot 3 keer uit bed ging om bij haar te kijken, nu ze echt zoveel insulten heeft gehad ben ik echt panische geworden als M.ara slaapt. Ben zo bang dat ze in haar insulten blijft hangen en ze een status epileptica krijgt, en dat wij liggen te slapen. Zit er bijna aan te denken om straks een monitor thuis aan te schaffen, maar daar praten we in de epilleptische kliniek wel verder over.

Ik snap werkelijk waar echt NIKS van die neurologen, dat ze hun vrije zaterdag blijkbaar belangrijker vinden dan de toestand van jullie meisje, echt onvoorstelbaar.

Ik hoop zo op goed nieuws. Voor nu hoop ik dat je inderdaad wat kunt rusten, jullie zullen wel gesloopt zijn.

Ach, de lieve schat. Zo uitgeput en toch nog lachen en jullie lieve meisje zijn. Wat is ze sterk en dapper! Ik hoop met heel mijn hart dat de aanvallen afnemen en dat alles goed komt. Het kippenvel staat op mijn armen bij het lezen van je update. Het moet echt een verschrikking voor jullie zijn om dit weer allemaal mee te moeten maken. Nogmaals heel veel sterkte de komende tijd.

Wat een verschrikkelijk heftig verhaal. Veel sterkte voor jullie en jullie kleine meisje

(graag niet quoten, haal het zo weer weg i.v.m privacy)

Ik hoop dat jullie snel naar die andere kliniek mogen (ik vind het overigens ook raar dat daar dan niet in het weekend een neuroloog naartoe kan komen).

Alex schreef:Ach, de lieve schat. Zo uitgeput en toch nog lachen en jullie lieve meisje zijn. Wat is ze sterk en dapper! Ik hoop met heel mijn hart dat de aanvallen afnemen en dat alles goed komt. Het kippenvel staat op mijn armen bij het lezen van je update. Het moet echt een verschrikking voor jullie zijn om dit weer allemaal mee te moeten maken. Nogmaals heel veel sterkte de komende tijd.

+1, wat verschrikkelijk!!

Jeetje wat een slecht zeg. Fouten kunnen gebeuren, maar als je zulke zware medicijnen geeft (vooral aan zulke jonge kindjes) dan check je dat toch 3 keer voordat je het toedient. Onbegrijpelijk.
Ik zou er denk ik op staan om iedere dosis medicijenen te controleren voordat ze het geven.

Ik ook, in die kliniek is aanstaande dinsdag pas voor het eerst een kinderneuroloog aanwezig ? Alleen dat al maakt me ook wel een beetje angstig om naar deze kliniek te gaan. Je moet alles maar uit handen geven, en vetrouwen op kunnen van artsen en verpleegkundigen, maar daar ben ik hier al van terug gekomen.

Ik hoop dat jullie een rustigere nacht zullen hebben.
Wat maken ze daar verschrikkelijke fouten.

Jeeetje Mv2, dat meeeen je zeg!! Wat een fouten, vreselijk zeg!! Ik hoop heel hard voor jullie dat jullie meisje daar heel snel weg kan naar een ander ziekenhuis of kliniek!
Kan me indenken dat je zo het vertrouwen wel kwijtraakt in de artsen!
En hebben ze dan geen weekendartsen? Omdat je zegt dat er geen kinderneuroloog was?

Ach jeetje Mama van 2.. Dat zijn ook echt geen beelden waar je op zit te wachten als je kleine meisje ook zo hard aan het vechten is...
Wederom sterkte meis!