verkeerde diagnose?

Ik moet het even van me afschrijven.

sinds januari 2005 heb ik last van toevallen. Het werd op psychisch gegooid gezien mijn thuissituatie.
Nu heb ik mijn medisch dossier opgevraagd waarin de scans die ik heb gehad staan beschreven.

En ik lees het door staat er bij scan 1:

afwijkend EEG frontotemporaal beiderzijds rechts meer dan links. Aanwijzing voor mesotemporale sclerose.

scan 2:

in de frontotemporale gebieden zien we enige irregulaire activiteit.
sporadisch is frontotemporaal links enige scherpe irregulaire activiteit

Ook nu een paar maal een paroxisme beiderzijds temporaal, links meer dan rechts, bestaande uit scherpe golf activiteit
tijdens hoge frequentie paar maal een paroxisme in de frontotemporale gebieden zoals eerder beschreven. tussen 2 flitsfrequenties ook 1x paroxisme bestaande uit zeer scherpe frontotemporaal gelokaliseerde activiteit

Conclusie: frontotemporaal beiderzijds, links meer dan rechts, sporadisch irritatieve cq scherpe activiteit die toeneemt bij HV en ttijdens flitsen. Al met al zijn er enige aanwijzingen voor temporale epilepsie.


Scan 3:

geen afwijking.

Tegen mij en mijn ouders en mij is altijd gezegd dat er niets aan de hand is. Ik weet niet precies wat het bovenstaande inhoud, maar ik begrijp dat er wel een (lichte) afwijking is. Ik ben eigenlijk best boos dat er altijd is gezegd dat de scans goed zijn en dat er niets aan de hand is met mij.

Ik ga in ieder geval een second opinion aanvragen bij een andere neuroloog.
Ik zit gewoon te trillen.. al 6 jaar vecht ik voor enige erkenning.. en dan lees ik nu dit in mijn dossier.

Wie kan het bovenstaande voor mij naar goed Nederlands vertalen?

Ik kan het niet voor je vertalen. Maar het klinkt mij (als leek) niet in de oren alsof er 'niks aan de hand is'. Wat raar dat ze je dat niet verteld hebben!

Ik kan me voorstellen dat de grond onder je voeten wegzakt als je na zo'n lange tijd zoiets leest, terwijl je al die tijd te horen hebt gekregen dat het iets psychisch is..

dat heb ik dus ook.. ik ben maar een leek..

maar zelfs al is het iets wat geen aanvallen kan veroorzaken, maar is het wel een kleine afwijking. dan NOG vind ik het niet kunnen om te zeggen dat er NIETS is..

zeg dan dat er een kleine afwijking is die zoiets groots niet kan veroorzaken.

Lichte afwijkingen kunnen in principe toch heel normaal zijn.
Ik weet van neurologie niet veel af maar het kan ook zo zijn dat deze afwijkingen je klachten niet verklaren of zelfs redelijk vaak voorkomen dus dat het toch vrij normaal is. Dat de neuroloog daarom zij dat er niets aan de hand was.

Als wij op een holter extra slagen zien, wordt over het algemeen ook tegen patienten gezegd dat er niets aan de hand is. Dit omdat het een normaal verschijnsel is maar wel een afwijking op het ecg.

een second opinion kan natuurlijk nooit kwaad.

Ik kan me voorstellen dat je hiervan schrikt en dat je wilt weten wat er nu met je aan de hand is. Ik weet er verder ook helemaal niks vanaf, maar een second opinion aanvragen kan natuurlijk altijd

Antibes doet een medische opleiding misschien kan zij er wel iets meer over vertellen, maar ik zou hier toch even mee naar je arts gaan, die kan je zeker meer vertellen en je waarschijnlijk gerust stellen.

Conclusie: frontotemporaal beiderzijds, links meer dan rechts, sporadisch irritatieve cq scherpe activiteit die toeneemt bij HV en ttijdens flitsen. Al met al zijn er enige aanwijzingen voor temporale epilepsie.

Temporale epilepsie kenmerkt zich door afwijkend gedrag met een daling van het bewustzijn. Het is alsof iemand slaapwandelt. Men kan dan bv iemand zien afstoffen zonder stofdoek of thee zien schenken zonder dat er thee in de pot aanwezig is.

Dit zinnetje is volgens mij t belangrijkste. Ze hebben hiervoor aanwijzingen gevonden, maar dat is nog geen diagnose. Misschien omdat op de 3e scan geen afwijkingen te zien waren dat het dan goed is?

Wat ontzettend naar dat je er al zo lang last van hebt, en dat je (je) niet serieus genomen wordt (/voelt) door de artsen.
Ik zit zelf ook al zes jaar in de neurologische molen, zonder dat er een diagnose is gesteld.

Ik vermoed echter dat de artsen de afwijkingen op de scans niet konden "plaatsen" bij jouw klachten en dat ze het daarom niet hebben verteld. Immers, in hun opzicht konden die afwijkingen niet gekoppeld worden aan jouw klachten en dus zouden je klachten niet door die afwijkingen kunnen komen. (snap je de zin nog?)
Maar, als het zoals hier vermeld wel echt afwijkingen van de normaal zijn, hadden ze op z'n minst nog aanvullend onderzoek moeten doen om de aanwijzingen voor de betreffende aandoeningen na te gaan en als mogelijk uit te sluiten.
En ze hadden je zeker beter moeten inlichten hierover.

Ik weet natuurlijk niet in welk ziekenhuis je al die tijd bent geweest, maar ik kan je zeker aanraden om een second opinion aan te vragen. Het liefst via je eigen neuroloog, zodat hij/zij de uitslagen van al gedane onderzoeken mee kan sturen. Ik ben nu wel positief over de second opinion die ik heb gehad in het R.adboud U.MC N.ijmegen.

Noa schreef:Antibes doet een medische opleiding misschien kan zij er wel iets meer over vertellen, maar ik zou hier toch even mee naar je arts gaan, die kan je zeker meer vertellen en je waarschijnlijk gerust stellen.

Helaas durf ik niets te zeggen over een EEG, ik heb daar nog nooit klinische interpretaties van gehad ofzo. Als het nou een ECG was..

Wel kan ik helpen met de terminologie, maar ik neem aan dat je dingen als sclerose, frontotemporaal en paroxisme zelf met google al wel uitgevogeld hebt..

Wel vind ik het sowieso fout dat jou niets verteld is over je afwijking op het EEG. Ik zie dat wel vaker, volgens mij zijn er een flink aantal artsen die (waarschijnlijk ook wegens tijdgebrek) bepaalde informatie niet aan hun patienten verschaffen. Wellicht omdat ze denken dat patienten het toch niet snappen (en ze niet de tijd hebben het uit te leggen) of omdat ze geen onrust willen zaaien als het (zoals hier eerder genoemd) niet te linken is aan de klachten (of een combinatie hiervan).

Desondanks vind ik dat ze het hadden moeten melden. Ik heb zelf 3x een status epilepticus gehad en toen zijn ze ook gaan zoeken waar het vandaan kwam, heeeeeeeeeel veel EEGs gehad waar ook nooit iets zichtbaar op werd, behalve een lichte achtergrondstoring. MAAR dat is me dan ook gewoon op die manier verteld.

Ik zou dus zeker een second opinion aanvragen. Wat voor toevallen heb je last van?

wat vervelend dat jij ook al zolang op een diagnose wacht!

Ik snap dat ze de diagnoses misschien niet met elkaar kunnen koppelen. Maar ik heb last van wegrakingen, met spierverkramping etc. en ze hebben het wel over een soort epilepsie (wat ik begrijp).. misschien een hele andere soort.

De diganose die ik nu heb gekregen kom vaak samen voor met epilepsie. Het zou dus kunnen dat ik van beide last heb. En dat het een het ander misschien versterkt?

Ik ben eigenlijk vooral in Enschede geweest en heb behandelingen gehad in SEIN in Zwolle. Ik ga via de huisarts weer een verwijzing aanvragen voor Zwolle. En misschien moet ik inderdaad naar een groter, gespecialiseerder ziekenhuis gaan als ze me hier niet verder kunnen helpen.


Ik wens jou heel veel succes en hoop dat je snel meer duidelijkheid krijgt. Ik weet hoe frustrerend het is als je 'iets' maar ook 'niets' hebt.

Jade schreef:wat vervelend dat jij ook al zolang op een diagnose wacht!

Ik snap dat ze de diagnoses misschien niet met elkaar kunnen koppelen. Maar ik heb last van wegrakingen, met spierverkramping etc. en ze hebben het wel over een soort epilepsie (wat ik begrijp).. misschien een hele andere soort.

De diganose die ik nu heb gekregen kom vaak samen voor met epilepsie. Het zou dus kunnen dat ik van beide last heb. En dat het een het ander misschien versterkt?

Ik ben eigenlijk vooral in Enschede geweest en heb behandelingen gehad in SEIN in Zwolle. Ik ga via de huisarts weer een verwijzing aanvragen voor Zwolle. En misschien moet ik inderdaad naar een groter, gespecialiseerder ziekenhuis gaan als ze me hier niet verder kunnen helpen.


Ik wens jou heel veel succes en hoop dat je snel meer duidelijkheid krijgt. Ik weet hoe frustrerend het is als je 'iets' maar ook 'niets' hebt.

Het is natuurlijk ook een beetje tegenstrijdig.. Eerst rechts meer dan links, dan links meer dan rechts en dan opeens een prima normaal EEG... Ik kan me voorstellen dat een arts daar niet veel mee kan en al helemaal niet weet wat hij dan aan jou moet vertellen. Maar doodleuk zeggen dat er niets aan de hand is vind ik niet kunnen, zeker niet na die eerste twee EEGs! Waar zijn die gemaakt?

Ik ben zelf altijd bij SEIN geweest destijds en dat was altijd heel goed. ECG werd gemaakt en achteraf doorgesproken en uitgelegd. Maar dat kan ook komen doordat mijn pap arts is en ze dan toch meer de neiging hebben op gelijk niveau te praten.

ik zal mijn aanvallen proberen te omschrijven:

Ik val meestal volledig weg. Tijdens een aanval hoor ik je wel, maar kan ik niet reageren door te praten. Soms kan ik wel op verzoek in een hand knijpen (ligt eraan in welke fase). Ik heb ook last van spierverkrampingen (dan hoor/reageer ik nergens op). Pijnprikkels ben ik tijdens een aanval niet gevoelig voor, er komt dan geen enkele reactie. Mijn ogen draaien weg, ik verlies geen urine en ik bijt niet op mijn tong.

Na een aanval ben ik vaak redelijk snel weer bij. Ik voel mij na een aanval vaak beter als voor een aanval. De aanvallen duren van enkele seconden tot enkele uren. Soms kom ik tussendoor bij en val later weer weg.

Er is ook een tijdje suiker gecontroleerd. Ik ben in Lanzarote opgenomen in het ziekenhuis met een suikerwaarde van rond de 1. Na 2 glucosezakken kwam ik al snel weer bij. In Nederland is hier verder op onderzocht en was de conclusie dat mijn suiker enorm schommelt. Na het eten is mijn suiker vaak lager dan voor het eten. echter kwam mijn suiker in deze periode niet meer lager dan de 4 en hoger dan de 11. Dus ook hier was niets mee aan de hand.

Ik merk dat ik voor een aanval vaak vreselijk moe word. Ik voel me meestal al dagen slecht voor een aanval. Een kenmerk voor mijn omgeving is dat ik mijn duimen tussen mijn middel en ringvinger druk wanneer ik mij slecht voel. Tijdens een aanval zitten mijn duimen ook altijd tussen mijn middel en ringvinger.

Op dit moment heb ik meerdere aanvallen per week van ongeveer 3 minuten per keer.

Ik heb ook regelmatig dat ik stukken tekst mis als iemand iets verteld, ik kan me dan niet concentreren op het verhaal. Ook merk ik dat ik op school vaak dingen mis omdat ik me niet kan concentreren of het niet mee krijg. Het schijnt dat ik soms ook ineens een paar seconden stop met bijvoorbeeld schrijven.

Jade schreef:wat vervelend dat jij ook al zolang op een diagnose wacht!

Ik snap dat ze de diagnoses misschien niet met elkaar kunnen koppelen. Maar ik heb last van wegrakingen, met spierverkramping etc. en ze hebben het wel over een soort epilepsie (wat ik begrijp).. misschien een hele andere soort.

De diganose die ik nu heb gekregen kom vaak samen voor met epilepsie. Het zou dus kunnen dat ik van beide last heb. En dat het een het ander misschien versterkt?

Ik ben eigenlijk vooral in Enschede geweest en heb behandelingen gehad in SEIN in Zwolle. Ik ga via de huisarts weer een verwijzing aanvragen voor Zwolle. En misschien moet ik inderdaad naar een groter, gespecialiseerder ziekenhuis gaan als ze me hier niet verder kunnen helpen.


Ik wens jou heel veel succes en hoop dat je snel meer duidelijkheid krijgt. Ik weet hoe frustrerend het is als je 'iets' maar ook 'niets' hebt.

Allereerst, dankjewel Je laatste zin omschrijft precies hoe ik me voel. Ik ben nu bezig in een andere richting te zoeken, maar dat is een beetje lang en persoonlijk verhaal, schrijf ik liever niet hier.

Hmm, in Enschede, toch niet toevallig bij die Jansen Steur hoop ik? Want dat zou een boel verklaren, dat er zo slecht met jou als patient is omgegaan.

Nogmaals, ik kan je echt heel erg aanraden om een second opinion te regelen bij een academisch ziekenhuis. Je kan je neuroloog vragen welk in Nederland in jouw klachtenbeeld gespecialiseerd is. Sowieso had hij/zij je naar mijn mening al lang moeten aanbieden om voor een second opinion te gaan als hij/zij er zelf niets meer van kon maken.

(Ik denk trouwens dat je vergeten bent op "Quote" te klikken, zodat duidelijk is dat je reageert op mijn post )

alle EEGs zijn in Enschede gemaakt.

In Zwolle hebben ze de uiteindelijke diagnose gesteld aan de hand van de gedane onderzoeken in Enschede.

Sabgirl schreef:

Jade schreef:wat vervelend dat jij ook al zolang op een diagnose wacht!

Ik snap dat ze de diagnoses misschien niet met elkaar kunnen koppelen. Maar ik heb last van wegrakingen, met spierverkramping etc. en ze hebben het wel over een soort epilepsie (wat ik begrijp).. misschien een hele andere soort.

De diganose die ik nu heb gekregen kom vaak samen voor met epilepsie. Het zou dus kunnen dat ik van beide last heb. En dat het een het ander misschien versterkt?

Ik ben eigenlijk vooral in Enschede geweest en heb behandelingen gehad in SEIN in Zwolle. Ik ga via de huisarts weer een verwijzing aanvragen voor Zwolle. En misschien moet ik inderdaad naar een groter, gespecialiseerder ziekenhuis gaan als ze me hier niet verder kunnen helpen.


Ik wens jou heel veel succes en hoop dat je snel meer duidelijkheid krijgt. Ik weet hoe frustrerend het is als je 'iets' maar ook 'niets' hebt.

Allereerst, dankjewel Je laatste zin omschrijft precies hoe ik me voel. Ik ben nu bezig in een andere richting te zoeken, maar dat is een beetje lang en persoonlijk verhaal, schrijf ik liever niet hier.

Hmm, in Enschede, toch niet toevallig bij die Jansen Steur hoop ik? Want dat zou een boel verklaren, dat er zo slecht met jou als patient is omgegaan.

Nogmaals, ik kan je echt heel erg aanraden om een second opinion te regelen bij een academisch ziekenhuis. Je kan je neuroloog vragen welk in Nederland in jouw klachtenbeeld gespecialiseerd is. Sowieso had hij/zij je naar mijn mening al lang moeten aanbieden om voor een second opinion te gaan als hij/zij er zelf niets meer van kon maken.

(Ik denk trouwens dat je vergeten bent op "Quote" te klikken, zodat duidelijk is dat je reageert op mijn post )

Ik heb niet gequote omdat ik niet zeker weet of je je eigen verhaal nog weg wilt halen.
Als je je verhaal kwijt wilt kun je me altijd PM-en

En nee, niet dokter Jansen Steur. Wel heb ik verschillende artsen gehad, maar het lijkt me dat dat niet zoveel uit moet maken.

Jade schreef:
Ik heb niet gequote omdat ik niet zeker weet of je je eigen verhaal nog weg wilt halen.
Als je je verhaal kwijt wilt kun je me altijd PM-en

En nee, niet dokter Jansen Steur. Wel heb ik verschillende artsen gehad, maar het lijkt me dat dat niet zoveel uit moet maken.

Ah zo, dan nogmaals dank je Als je wil zal ik jouw stukjes even uit m'n quote halen ?
Zal je morgen een PM sturen, ben nu te moe om het nog goed te kunnen verwoorden.

Jade schreef:alle EEGs zijn in Enschede gemaakt.

In Zwolle hebben ze de uiteindelijke diagnose gesteld aan de hand van de gedane onderzoeken in Enschede.

Vreemd verhaal! Eigenlijk zou je van hen gewoon willen horen waarom die afwijkingen op het eerste EEG niet relevant zouden kunnen zijn natuurlijk... Ik vraag me af of je daar niet gewoon naar kunt vragen? Maar ik weet totaal niet hoe de gang van zaken omtrent zoiets is.. =(

Geen idee of het iets is, maar waarom maak je geen afspraak met je huisarts om te 'vertalen' wat er staat?

Kleine afwijkingen kunnen natuurlijk nog wel binnen de normale marges vallen, wat een 'leek' niet weet...

Sabgirl schreef:

Jade schreef:
Ik heb niet gequote omdat ik niet zeker weet of je je eigen verhaal nog weg wilt halen.
Als je je verhaal kwijt wilt kun je me altijd PM-en

En nee, niet dokter Jansen Steur. Wel heb ik verschillende artsen gehad, maar het lijkt me dat dat niet zoveel uit moet maken.

Ah zo, dan nogmaals dank je Als je wil zal ik jouw stukjes even uit m'n quote halen ?
Zal je morgen een PM sturen, ben nu te moe om het nog goed te kunnen verwoorden.

is goed! Ik ga ook naar bed

En je hoeft mijn dingen niet uit de quote te halen hoor.
Als ik herkent word door iemand hier, gebeurt dat ook wel door mijn foto's.

ProudMama schreef:Geen idee of het iets is, maar waarom maak je geen afspraak met je huisarts om te 'vertalen' wat er staat?

Kleine afwijkingen kunnen natuurlijk nog wel binnen de normale marges vallen, wat een 'leek' niet weet...

Ik ga morgen ook de huisarts bellen. Een afwijking kan natuurlijk binnen de marges vallen en uiteindelijk niets zijn. Maar doordat ik dit heb gelezen wil ik het gewoon verder uitzoeken. Helemaal omdat ze het gewoon verzwegen hebben!

Jade schreef:

ProudMama schreef:Geen idee of het iets is, maar waarom maak je geen afspraak met je huisarts om te 'vertalen' wat er staat?

Kleine afwijkingen kunnen natuurlijk nog wel binnen de normale marges vallen, wat een 'leek' niet weet...

Ik ga morgen ook de huisarts bellen. Een afwijking kan natuurlijk binnen de marges vallen en uiteindelijk niets zijn. Maar doordat ik dit heb gelezen wil ik het gewoon verder uitzoeken. Helemaal omdat ze het gewoon verzwegen hebben!

Groot gelijk meid, anders blijft het je bezig houden!

Dikke voor jou!

Jade schreef:

ProudMama schreef:Geen idee of het iets is, maar waarom maak je geen afspraak met je huisarts om te 'vertalen' wat er staat?

Kleine afwijkingen kunnen natuurlijk nog wel binnen de normale marges vallen, wat een 'leek' niet weet...

Ik ga morgen ook de huisarts bellen. Een afwijking kan natuurlijk binnen de marges vallen en uiteindelijk niets zijn. Maar doordat ik dit heb gelezen wil ik het gewoon verder uitzoeken. Helemaal omdat ze het gewoon verzwegen hebben!

Juist daarom denk ik dat het al heel bevredigend kan zijn als zij je uit kunnen leggen waarom ze dat niet mee kunnen nemen in een diagnose en waarom ze het je niet verteld hebben. Het lijkt me niet gek dat als jij je eigen dossier aanvraagt en er staat iets in wat jou nóóit verteld is, dat jij dan vraagt: "waarom is dat me niet verteld?"..

Wellicht kun je gewoon het SEIN bellen en aangeven dat je een vraag hebt over je eigen dossier en hoe je die kun stellen aan de arts bij wie je destijds langskwam?

Mijn ervaring is juist dat ze daar ontzettend leuk en behulpzaam zijn (maja, dat was wel van mijn 12e tot 18e ofzo, dus alweer 5-10 jaar geleden). Ik kreeg uitleg en mocht mijn EEG meenemen enzo voor een spreekbeurt en van alles en dat gewoon door de daadwerkelijke neuroloog.. Dan kunnen ze toch ook wel telefonisch 5 minuten voor jou vrijmaken?

Ik heb zelf ook goede ervaringen gehad in SEIN!

Ze hebben mij hier beter geholpen als in Enschede!
Ik ga zeker contact zoeken.

edit: ik voel me al een stuk rustiger nu ik het hier even van me af heb kunnen schrijven.