Drager van een erfelijke ziekte, zou jij het willen weten?

Ik las gisteren een oude Esta waarin dit onderwerp naar voren kwam. Het ging hier bijvoorbeeld over het borstkankergen en de ziekte van Huntington. Beiden iets wat je hoogstwaarschijnlijk krijgt als je drager bent.

1 vrouw, draagster van het borstkankergen wilde dit wel weten en heeft preventief haar borsten e.d laten verwijderen.
1 man, misschien drager van de ziekte van Huntington wilde het niet weten, want hij wilde niet zijn hele leven in angst leven. Hij was boos over de kwestie dat hij geen embryoselectie mocht ondergaan in NL als hij zich niet liet testen. Ene kant logisch van de regering (het is duur en je maakt misschien wel gezonde embryo's kapot) maar aan de andere kant ook logisch van zijn kant.

Hoe denken jullie daarover? Zou je het willen weten?

Het is een verschil om welke ziekte het gaat. Zoals bij borstkanker, daar kun je preventief iets aan doen. Bij Huntington ligt dat heel anders. Van borstkanker zou ik het zeker willen weten, van huntington weet ik niet. Aan de ene kant als je het niet weet vraag je je iedere dag bij elk dingetje af "of dit het eerste symptoon is". Je leeft dat in onzekerheid en met een bepaalde angst, terwijl je het misschien wel helemaal niet hebt.

Als je het wel weet is het definitief en dat lijkt me ook beangstigend. Straks heb je het, dan kan je nooit meer dromen/hopen dat je t niet hebt.

Oftewel: ik weet t niet (haha lekker antwoord dit!)

Mijn moeder is overleden aan kanker (waaronder borstkanker, daarna uitzaaiingen). Ze was 36, ik net 13. Omdat ze zo jong was wilde mijn vader graag weten of het erfelijk is, en is het bloed van mijn moeder ingevroren en later onderzocht. Hieruit bleek dat mijn moeder het gen niet droeg, waardoor bij mij de kans geloof ik ook heel klein is. Zover ik weet nu heb ik een normale kans op kanker te krijgen.

Ik mocht toen wel zelf weten of ik het wilde weten, mijn vader heeft dit eerst gevraagd aan me. Als nou bleek dat mijn moeder het gen wel had, denk ik dat ik mezelf niet zou laten onderzoeken, maar wel dat ik extra op controle zou gaan.

Ja, ik zou dat wel willen weten.

Tea-Leaf schreef:Ja, ik zou dat wel willen weten.

+1

Ja dat zou ik absoluut willen weten. Dan kun je je leven erop aanpassen. Als ik zou weten dat ik Huntington zou krijgen, dan zou ik alle leuke dingen zo vroeg mogelijk in mijn leven doen en een verklaring laten opstellen dat ik euthanasie wil op het moment dat ik mijn verstandelijke vermogens verloren ben.

Ja, dat zou ik willen weten. Mijn opa heeft ziekte van Huntington, de helft van zijn kinderen ook. Al zijn kinderen hebben zich laten testen. Hierdoor weet ik dat mijn vader de ziekte niet heeft, en dit dus ook niet door kan geven aan mijn broertje en mij. Als ik dit niet had geweten, zou ik me hierover behoorlijk onzeker hebben gevoeld.

Ik zou het denk ik ook wel willen weten.. Zeker als je een kinderwens hebt. Mocht het een ziekte zijn die een zodanig zware invloed op het leven van mijn kind zou gaan hebben, dan zou ik daardoor misschien overwegen geen kindje te krijgen. Ook al kan er natuurlijk altijd iets misgaan waardoor het alsnog 'ziek' wordt, ik zou daar niet bewust de aanstichtster van willen zijn

Onlangs is er een erfelijke ziekte in de familie geconstateerd. Hypocholesterolemie. Mijn moeder heeft het en dus moest er uitgezocht worden of broer en ik ook drager zijn. Het zou zo kunnen zijn dat wij het nooit krijgen, maar het wel zouden geven aan onze kinderen. Gelukkig is hypcholesterolemie bij ons de familie uit. Wij hebben het niet, we zijn geen drager en onze kinderen zullen we ook niet besmetten. Voor mijn moeder was dat toch wel een hele opluchting. Want er zat wel een vorm van schuldgevoel achter. Dat zij het had, prima. Dat wij het zouden hebben of haar toekomstige kleinkinderen, leek haar verschrikkelijk.

Edit: M.a.w. ik zou het wel willen weten, zodat ik weet wat me te wachten staat voor de toekomst.

Dat zijn lastige dingen... Want wat gebeurd er met je als je het weet? Laat je het je leven beinvloeden? Of laat je het je leven zelfs bepalen? Je weet van te voren niet hoe je er op gaat reageren.
Ik denk echter wel dat ik het zou willen weten. Wellicht kun je preventief iets doen, je weet op welke signalen je moet letten en direct actie ondernemen als je iets merkt.

Ik heb wel eens een gesprek hierover gehad met een client. Zij is zelf draagster van de ziekte van Huntington maar weet niet of ze het heeft overgedragen aan haar kinderen. Ze heeft de beslissing hierin bij haar kinderen laten liggen en die hebben besloten zich niet te testen. Ze is nog steeds van mening dat haar kinderen hierin zelf vrij zijn om te kiezen maar vindt het heel erg moeilijk om met de bijbehorende onzekerheid te leven.

Wat betreft borstkanker zou ik het wel willen weten. Maar het blijft natuurlijk altijd zo, ook als blijkt dat je geen drager bent, je altijd nog borstkanker kan krijgen. De kans is wel wat minder groot, maar het kan.
De onzekerheid van het eventuele dragerschap zou ik erger vinden dan echt weten of ik drager ben of niet, denk ik dan.

Ja. Daarnaast zou ik het niet alleen voor mezelf willen weten maar ook voor degene met wie ik samen ben (in mijn geval is dat dan mijn vriend en dochter).

Odilia schreef:Het is een verschil om welke ziekte het gaat. Zoals bij borstkanker, daar kun je preventief iets aan doen. Bij Huntington ligt dat heel anders. Van borstkanker zou ik het zeker willen weten, van huntington weet ik niet. Aan de ene kant als je het niet weet vraag je je iedere dag bij elk dingetje af "of dit het eerste symptoon is". Je leeft dat in onzekerheid en met een bepaalde angst, terwijl je het misschien wel helemaal niet hebt.

Als je het wel weet is het definitief en dat lijkt me ook beangstigend. Straks heb je het, dan kan je nooit meer dromen/hopen dat je t niet hebt.

Oftewel: ik weet t niet (haha lekker antwoord dit!)

Daar kun je inderdaad preventief 'iets aan laten doen', maar eventjes je borsten laten verwijderen is ook niet niks en psychisch kan ook dat heel zwaar zijn, sowieso alleen het bij je dragen van welk erfelijk gen dan ook.

Bij ons is het gelukkig niet aan de orde, maar als mijn man of ik een erfelijke ziekte zouden (kunnen) hebben zou ik dat wel zeker willen weten. Als het een ziekte is waarmee je niet oud wordt/veel pijn met zich meebrengt of wat dan ook wat het leven gewoon moeilijk en misschien wel ondraaglijk maakt zouden we dat meenemen in onze beslissing of we wel of geen kind(eren) zouden willen krijgen.

Ja, ik zou dat willen weten, ik zou bij bijvoorbeeld een borstkankergen niet in onzekerheid willen en kunnen blijven zitten. Ik heb een aandoening waarvan het niet duidelijk is of ik die aan eventuele kinderen kan doorgeven en dat vind ik wel zorgelijk. Ik weet niet of ik aan kinderen wil beginnen voordat dat duidelijk is, zou het voor mijn kinderen heel erg vinden als ik het aan hen door zou geven.

Ja dat wil ik wel weten.. Nu zijn er bij ons verschillende aandoeningen etc. in de familie.. Ik zou heel graag willen weten of ik deze aandoeningen ook kan krijgen.. Nu weet ik dat dit zo is, leuk is het niet, maar moet het wel kunnen accepteren..

Bij borstkanker zou ik het willen weten omdat er dan wel iets aan te doen is maar in het geval van die man snap ik het wel. Of je het nou wel of niet weet je kunt er wanneer je het hebt toch niets meer aan doen.

De vader van mijn vriend heeft de ziekte van huntington en hij kan dus ook drager van dit gen zijn. Wij willen dit wel graag weten zodat we ons leven erop aan kunnen passen. Wij willen graag kinderen maar willen er alles aan doen dat deze de ziekte niet krijgen.
Wij wachten nu op de uitslag en het is zo zenuwslopend. Wat de uitslag ook mag zijn, ik ben blij als deze onzekerheid voorbij is.

Ik zou dat wel willen weten, ik wil weten waar ik aan toe ben.

Ik denk dat ik het wel zou willen weten. Je kunt er toch niks aan veranderen als je drager bent en stel dat je het gen niet blijkt te hebben dan heb je niet onnodig in onzekerheid gezeten en kun je de gedachte wel of niet van je afzetten. Als je het wel blijkt te hebben kun je extra goed opletten en evt. stappen ondernemen (in geval van borstkanker).

Ik heb in die situatie gezeten, over t borstkankergen, en ja ik wou t weten gewoon omdat je dan jaarlijks gecontroleerd word en mocht t mis zijn je er dan op tijd bij bent. Gelukkig is t bij mij niet van toepassing.

bij ons is dat eigenlijk van toepassing geweest...

mijn man heeft een spierziekte, een erfelijke ziekte. wij hebben in oktober een onderzoek bij een klinische genetica gehad en daaruit kwam eigenlijk wat wij al wisten.

wanneer wij een zoon zouden krijgen, zou er niks aan de hand zijn. een man kan het namelijk niet op zijn zoon overdragen, hij kan het alleen op een dochter overdragen en zij kan alleen draagster zijn. zij krijgt dus zelf de ziekte niet, maar kan het wel weer aan haar zoon overdragen.

wij krijgen nu een dochter, we kunnen aan de hand van haar dna laten onderzoeken of zij draagster is, dus een kans van 50%. als zij draagster is word ze zelf niet ziek, maar kan ze wel op oudere leeftijd klachten met betrekking tot spieren krijgen, alleen in veel mindere maten als wanneer je echt de ziekte hebt. en daarnaast kan het zo zijn dat als zij kinderen krijgt, ze een zoon krijgt met de ziekte. zij kan het weer niet op een dochter overdragen als draagster.

bij ons is het nooit zo geweest dat we geen kindjes wilden vanwege de ziekte die mijn man heeft. ook de kliische geneticus heeft ons eerlijk advies gegeven dat wij gewoon onze wens moeten nastreven!


het tabel wat wij gemaakt hebben kan ik hier niet kopieren met de tabel erbij, maar dit is de tekst:

onze zoon; niks aan de hand.
zijn dochter; niks aan de hand
zijn zoon; niks aan de hand

onze dochter; 50% kans dat ze draagster is van het gen, krijgt zelf niet de ziekte maar kan het wel overdragen op een zoon
haar dochter; niks aan de hand
haar zoon; 50% kan dat hij de ziekte kan krijgen via zn moeder.

Ja, ik zou het willen weten.