Operatie op jonge leeftijd.

Zoals een aantal van jullie wel weten heeft Luuk bij de geboorte een erbse parese (zenuwbeschadiging) in zijn arm opgelopen. Het ziekenhuis hier waar we onder begeleiding zijn en de kinderfysiotherapeut die aan huis komt waren de laatste tijd heel positief. Toch werden we wel doorgestuurd naar Leiden, hier zit een gespecialiseerd centrum voor erbse parese in het LUMC. Afgelopen dinsdag hadden we hier de afspraak.
Het was in leiden een stuk minder positief dan we hadden gehoopt. De erbse parese die luuk heeft is een stuk ernstiger dan ze in ons
ziekenhuis en door onze fysio aangaven. De functie van het omhoog gooien van zijn arm en het iets buigen wat hij nu doet blijkt hij
grotendeels uit een trukendoos te halen zoals ze dat noemen. Hij gebruikt hier andere spieren voor als eigenlijk zou moeten. Ze voelen
heel licht dat hij zijn biceps gebruikt. Daarom krijgt hij nog een paar weken de kans om een verbetering te laten zien. 8 jan moeten we weer terug naar leiden. Als hij dan niet voldoende vooruit is gegaan moet hij geopereerd worden.

Nou was en is dit natuurlijk een gigantische domper voor ons, ik hoop heel erg dat hij alsnog vooruit gaat. Alleen zit ik de hele tijd aan die operatie te denken. Hij moet dan voor de 6 maanden geopereerd worden. Het is een best heftige (maar niet gevaarlijke) operatie. Het is afhankelijk van hoe de beschadiging is. Maar als de zenuw gescheurd is word er een zenuw uit zijn been gehaald en terug gezet in zijn schouder. Hij zal dan ook de twee weken na de operatie in een soort gipsschelp moeten liggen. En dan moeten we ook rekening houden met een herstel wat tot maximaal 3 jaar kan duren, dus veel therapie etc..

Ik vraag mij af hoe een baby op een operatie reageert, heeft iemand hier ervaring mee?

J heeft buisjes gekregen toen hij 10 maanden was en toen hij 11 maanden was is er een cyste verwijderd (deze zat in zijn fontanel) en tegelijk hebben ze toen een aardbeienvlek weg gehaald. (deze werd verwijderd omdat er een ader ''in'' zat die naar beneden liep. Zijn aardbeienvlek zat op zijn hoofd en ze waren bang dat de ader richting een belangrijk bloedvat in de hersenen zou gaan.

Ik moet zeggen dat ik vind dat wij in Nijmegen onwijs goed zijn geholpen bij de operatie. Ze hadden alle tijd, en we werden als ouders ook erg goed opgevangen.
J had meer last van het onder narcose gaan de laatste keer, ik had het idee dat hij dit herkende en zich daarom schrap zette (hij is intussen al 3 keer onder narcose geweest)

Wat ik belangrijk vond is dat er geluisterd werd naar ons als ouders en dat we serieus genomen wilde worden. Verder hadden we enorm leuke verpleegsters voordat hij geopereerd werd en daarna weer. Ook dat maakt het allemaal erg prettig. J mocht zelfs dezelfde dag weer mee naar huis omdat alles zo goed was gegaan, we zouden eigenlijk 3 dagen moeten blijven.

Wel heftig om inderdaad zo jong al geopereerd te moeten worden, maar ik denk wel beter nu dan als hij bijv 2 is dan krijgen ze alles veel bewuster mee.

succes!!

Wat een verhaal zeg

Heb gelukkig geen ervaring met operaties bij baby's, maar wil je wel even een geven.

Geen ervaring maar wel een

Geen ervaring mee en de kennis die ook een kindje heeft met deze aandoening ook niet dus ik kan je niet helpen.
Veel sterkte!

S. is geopereerd aan een dubbele liesbreuk toen hij 12 weken oud was. Eigenlijk ging het heel goed het leek wel of wij er meer moeite mee hadden dan hij. Ik zag er erg tegenop om hem nuchter te houden voor de operatie maar dat is goed gegaan. Ik moet er wel bijzeggen dat S. niet onder algehele narcose is geweest hij heeft een ruggenprik gehad. Van de operatie is hij snel hersteld.

Dankjewel voor jullie reacties!
Ik blijf hoop houden dat een operatie niet nodig is.

Wij zijn afgelopen Dinsdag voor onze zoon bij het Ep team geweest. Ze leggen alles heel goed uit, bekijken stap voor stap de functies in de arm en schouder. Je krijgt ook ruim de tijd om vragen te stellen, bij ons hoeft er geen operatie aan te pas te komen maar blijft het wel onzeker wat zijn schouder gaat doen.

Ook is er heel veel informatie te vinden op www.epvn.nl daar kun je je ook aanmelden voor het forum en zo kun je alles maar vragen wat je wil. Daar komen ook ouders die een kindje hebben gekregen met Ep, en ook mensen die het zelf hebben, misschien heb je er wat aan.

wendy1983 schreef:Wij zijn afgelopen Dinsdag voor onze zoon bij het Ep team geweest. Ze leggen alles heel goed uit, bekijken stap voor stap de functies in de arm en schouder. Je krijgt ook ruim de tijd om vragen te stellen, bij ons hoeft er geen operatie aan te pas te komen maar blijft het wel onzeker wat zijn schouder gaat doen.

Ook is er heel veel informatie te vinden op www.epvn.nl daar kun je je ook aanmelden voor het forum en zo kun je alles maar vragen wat je wil. Daar komen ook ouders die een kindje hebben gekregen met Ep, en ook mensen die het zelf hebben, misschien heb je er wat aan.

Wij waren er ook afgelopen dinsdag. Hoe laat hadden jullie de afspraak?
Het is inderdaad een fijn team !
De site van de epvnn ken ik inderdaad.
Gaan ze bij jullie nog iets van andere behandelingen doen?

Wij hadden om 13.50 uur de afspraak in Amsterdam en volgens mij zitten jullie in leiden?? Maar die teams werken wel heel nauw samen.
Wij kunnen door gaan met fysiotherapie en de Kinderarts in ons eigen ziekenhuis.

Wel een beetje jammer dat de fysio en Ka van jullie een heel positief beeld hadden en dan kom je daar en blijkt het niet goed....

wendy1983 schreef:Wij hadden om 13.50 uur de afspraak in Amsterdam en volgens mij zitten jullie in leiden?? Maar die teams werken wel heel nauw samen.
Wij kunnen door gaan met fysiotherapie en de Kinderarts in ons eigen ziekenhuis.

Wel een beetje jammer dat de fysio en Ka van jullie een heel positief beeld hadden en dan kom je daar en blijkt het niet goed....

Ja wij waren inderdaad in leiden!
Klopt , heb het idee dat onze artsen en fysio gewoon heel weinig ervaring hebben met EP.

V is geopereerd toen hij 5 weken oud was.Zijn ingreep was niet gevaarlijk,en een redelijk eenvoudig voor de chirurg.Naar mijn weten,weet hij hier niks meer van.Het enige wat nog herinnerd aan de operatie is het litteken op zijn buik.

ik snap dat je je zorgen maakt om de operatie en het herstel.3 jaar is ook niet niks,en een zenuwbeschadiging ook niet.
Als ik jouw was zal ik alle vragen die nu in je op komen,op schrijven en mocht L geopereerd moeten worden kan je vragen stellen.

Jeetje Amber, wat een ontzettend naar verhaal. Heb geen tips of ervaringen voor je maar wilde je wel even een geven.

chococupcake schreef:Jeetje Amber, wat een ontzettend naar verhaal. Heb geen tips of ervaringen voor je maar wilde je wel even een geven.

+1

Puggle schreef:

chococupcake schreef:Jeetje Amber, wat een ontzettend naar verhaal. Heb geen tips of ervaringen voor je maar wilde je wel even een geven.

+1

+1, jeetje wat heftig zeg, heel veel sterkte!