Juliana, het meisje zonder gezicht

nu op sbs6.



Juliana Wetmore lijdt aan een uiterst merkwaardige aandoening. Het nu zevenjarige meisje ontbreekt veertig procent van de beenderen in haar aangezicht.

Juliana werd geboren zonder kaakbeenderen, oogkassen en oren. Het meisje lijdt aan het Treacher Collins-syndroom, een genetische afwijking die bij één op de 10.000 mensen voorkomt. Juliana is naar verluidt een van de ergst getroffen patiënten die bekend zijn bij de artsen.

Zit het ook te kijken.. Heb het begin gemist, dus niet alles gezien. Maar vraag me af of dit tijdens de zwangerschap nog niet te zien was op echo's? Vind dit wel heel erg zeg.. Wat haar vader en dat jongetje ook zeiden; dat andere kindjes gillend wegrennen als zij hen een handje wil geven. En zoals haar vader al zei ''Nu begrijpt ze het nog niet, maar ooit zal ze het snappen waarom ze ''belachelijk'' gemaakt word, en dat mensen haar vreemd/eng vinden''. En dan nog eens alle (28!!) operaties die ze al gehad heeft, en hoeveel ze er nog zal krijgen..?

Het eerste wat ik dacht toen ik dit zag, was; Dit zou ik niet willen voor mijn kind. Ik heb altijd geroepen dat ik tegen abortus ben, maar er zijn uitzonderingen. Hoe moeilijk/pijnlijk die beslissing ook zou zijn. Ik vind dit eerlijk gezegd geen menswaardig bestaan hoor. Natuurlijk kan het altijd erger. Maar hoeveel pijn, verdriet en teleurstellingen zal dit meisje nog gaan krijgen? Wel heel erg knap hoe ze er met elkaar mee omgaan. Bijzonder (sterk) meisje.

ProudMom schreef:Zit het ook te kijken.. Heb het begin gemist, dus niet alles gezien. Maar vraag me af of dit tijdens de zwangerschap nog niet te zien was op echo's? Vind dit wel heel erg zeg.. Wat haar vader en dat jongetje ook zeiden; dat andere kindjes gillend wegrennen als zij hen een handje wil geven. En zoals haar vader al zei ''Nu begrijpt ze het nog niet, maar ooit zal ze het snappen waarom ze ''belachelijk'' gemaakt word, en dat mensen haar vreemd/eng vinden''. En dan nog eens alle (28!!) operaties die ze al gehad heeft, en hoeveel ze er nog zal krijgen..?

Het eerste wat ik dacht toen ik dit zag, was; Dit zou ik niet willen voor mijn kind. Ik heb altijd geroepen dat ik tegen abortus ben, maar er zijn uitzonderingen. Hoe moeilijk/pijnlijk die beslissing ook zou zijn. Ik vind dit eerlijk gezegd geen menswaardig bestaan hoor. Natuurlijk kan het altijd erger. Maar hoeveel pijn, verdriet en teleurstellingen zal dit meisje nog gaan krijgen? Wel heel erg knap hoe ze er met elkaar mee omgaan. Bijzonder (sterk) meisje.

Het is een meisje!

Smikkell schreef:

ProudMom schreef:Zit het ook te kijken.. Heb het begin gemist, dus niet alles gezien. Maar vraag me af of dit tijdens de zwangerschap nog niet te zien was op echo's? Vind dit wel heel erg zeg.. Wat haar vader en dat jongetje ook zeiden; dat andere kindjes gillend wegrennen als zij hen een handje wil geven. En zoals haar vader al zei ''Nu begrijpt ze het nog niet, maar ooit zal ze het snappen waarom ze ''belachelijk'' gemaakt word, en dat mensen haar vreemd/eng vinden''. En dan nog eens alle (28!!) operaties die ze al gehad heeft, en hoeveel ze er nog zal krijgen..?

Het eerste wat ik dacht toen ik dit zag, was; Dit zou ik niet willen voor mijn kind. Ik heb altijd geroepen dat ik tegen abortus ben, maar er zijn uitzonderingen. Hoe moeilijk/pijnlijk die beslissing ook zou zijn. Ik vind dit eerlijk gezegd geen menswaardig bestaan hoor. Natuurlijk kan het altijd erger. Maar hoeveel pijn, verdriet en teleurstellingen zal dit meisje nog gaan krijgen? Wel heel erg knap hoe ze er met elkaar mee omgaan. Bijzonder (sterk) meisje.

Het is een meisje!

Dat weet ik, ik heb het verder toch ook over een meisje. Maar ik bedoelde dat jongetje (vriendje van haar?) die vertelde dat andere kindjes gillend bij haar vandaan rennen.

ProudMom schreef:

Smikkell schreef:

ProudMom schreef:Zit het ook te kijken.. Heb het begin gemist, dus niet alles gezien. Maar vraag me af of dit tijdens de zwangerschap nog niet te zien was op echo's? Vind dit wel heel erg zeg.. Wat haar vader en dat jongetje ook zeiden; dat andere kindjes gillend wegrennen als zij hen een handje wil geven. En zoals haar vader al zei ''Nu begrijpt ze het nog niet, maar ooit zal ze het snappen waarom ze ''belachelijk'' gemaakt word, en dat mensen haar vreemd/eng vinden''. En dan nog eens alle (28!!) operaties die ze al gehad heeft, en hoeveel ze er nog zal krijgen..?

Het eerste wat ik dacht toen ik dit zag, was; Dit zou ik niet willen voor mijn kind. Ik heb altijd geroepen dat ik tegen abortus ben, maar er zijn uitzonderingen. Hoe moeilijk/pijnlijk die beslissing ook zou zijn. Ik vind dit eerlijk gezegd geen menswaardig bestaan hoor. Natuurlijk kan het altijd erger. Maar hoeveel pijn, verdriet en teleurstellingen zal dit meisje nog gaan krijgen? Wel heel erg knap hoe ze er met elkaar mee omgaan. Bijzonder (sterk) meisje.

Het is een meisje!

Dat weet ik, ik heb het verder toch ook over een meisje. Maar ik bedoelde dat jongetje (vriendje van haar?) die vertelde dat andere kindjes gillend bij haar vandaan rennen.

Dat is haar zus.

Ik zat me ook af te vragen of ik het goed hoorde dat ze het over haar zus hadden. Zij lijkt echt op een jongetje, helemaal met dat jongenskapsel.

Smikkell schreef:

ProudMom schreef:

Smikkell schreef:

ProudMom schreef:Zit het ook te kijken.. Heb het begin gemist, dus niet alles gezien. Maar vraag me af of dit tijdens de zwangerschap nog niet te zien was op echo's? Vind dit wel heel erg zeg.. Wat haar vader en dat jongetje ook zeiden; dat andere kindjes gillend wegrennen als zij hen een handje wil geven. En zoals haar vader al zei ''Nu begrijpt ze het nog niet, maar ooit zal ze het snappen waarom ze ''belachelijk'' gemaakt word, en dat mensen haar vreemd/eng vinden''. En dan nog eens alle (28!!) operaties die ze al gehad heeft, en hoeveel ze er nog zal krijgen..?

Het eerste wat ik dacht toen ik dit zag, was; Dit zou ik niet willen voor mijn kind. Ik heb altijd geroepen dat ik tegen abortus ben, maar er zijn uitzonderingen. Hoe moeilijk/pijnlijk die beslissing ook zou zijn. Ik vind dit eerlijk gezegd geen menswaardig bestaan hoor. Natuurlijk kan het altijd erger. Maar hoeveel pijn, verdriet en teleurstellingen zal dit meisje nog gaan krijgen? Wel heel erg knap hoe ze er met elkaar mee omgaan. Bijzonder (sterk) meisje.

Het is een meisje!

Dat weet ik, ik heb het verder toch ook over een meisje. Maar ik bedoelde dat jongetje (vriendje van haar?) die vertelde dat andere kindjes gillend bij haar vandaan rennen.

Dat is haar zus.

Dat is haar zus niet. Haar zus heet Kendra. Ik heb het over dat (getinte) jongetje, met zwart haar. Ik denk een vriendje van haar ofzo? Hij vertelde dat. Ik zag haar zusje net ook in beeld, maar die bedoel ik niet.

Die heb ik dan gemist. Dat jij het verschil kan zien tussen jongens en meisjes gaat bij haar zus niet op natuurlijk. Zelfs qua stem lijkt ze nog op een jongen.

Och jeetje, wat erg. Ik vind wel dat ze in vergelijking met de eerste foto dus al héél wat bereikt hebben met de operaties. Hopelijk wordt het nog mooier, zodat ze een normaal leven zal kunnen leiden.

ik heb gisteren maar een klein stukje gezien maar is het programma terug te kijken? ik kan het niet vinden.

Wow, die laatste foto! Wat knap dat ze dat al hebben kunnen bereiken!!

Wij hebben het opgenomen, dus nog niet gezien. Maar sorry, ik werd echt even misselijk van die eerste foto. Daarentegen vind ik die laatste foto eigenlijk best heel goed, wat knap dat artsen al zoveel hebben kunnen bereiken.

Als tijdens de 20 weken echo blijkt dat mijn kind deze afwijking zou hebben, zou ik er denk ik ook voor kiezen om de zwangerschap voortijdig te beeindigen. Dat zeg ik nu heel stoer, heel rationeel, maar ik zou het er wel heel moeilijk mee hebben.

Lejow schreef:Wow, die laatste foto! Wat knap dat ze dat al hebben kunnen bereiken!!

+1

Darius schreef:Wij hebben het opgenomen, dus nog niet gezien. Maar sorry, ik werd echt even misselijk van die eerste foto. Daarentegen vind ik die laatste foto eigenlijk best heel goed, wat knap dat artsen al zoveel hebben kunnen bereiken.

Als tijdens de 20 weken echo blijkt dat mijn kind deze afwijking zou hebben, zou ik er denk ik ook voor kiezen om de zwangerschap voortijdig te beeindigen. Dat zeg ik nu heel stoer, heel rationeel, maar ik zou het er wel heel moeilijk mee hebben.

Dit hebben ze niet gezien op de echo's.

Lejow schreef:

Darius schreef:Wij hebben het opgenomen, dus nog niet gezien. Maar sorry, ik werd echt even misselijk van die eerste foto. Daarentegen vind ik die laatste foto eigenlijk best heel goed, wat knap dat artsen al zoveel hebben kunnen bereiken.

Als tijdens de 20 weken echo blijkt dat mijn kind deze afwijking zou hebben, zou ik er denk ik ook voor kiezen om de zwangerschap voortijdig te beeindigen. Dat zeg ik nu heel stoer, heel rationeel, maar ik zou het er wel heel moeilijk mee hebben.

Dit hebben ze niet gezien op de echo's.

Maar was de echo-techniek toen nog niet goed ontwikkeld of was het gewoon helemaal niet te zien? Ik bedoel, wij hebben vorige week een 3d echo gehad, en daar zagen we toch duidelijk een gezicht.

Jeetje, ik ben erg benieuwd hoe je het gevoel zou omschrijven als je een baby met deze ziekte krijgt.

Ik vond het ook heel naar om te zien, nu nog als ik die 1e 2 foto's bekijk.
Wel knap wat ze al hebben kunnen bereiken gezien die 3e foto. Toch wel raar dat zoiets niet op echo's te zien is geweest.

Het was een heel bewegelijk kindje, dus dat gaven de artsen als reden dat ze geen goed beeld van haar gezichtje konden krijgen.