Bah!

Rataplan schreef:

Sunprincess schreef:Maar is er niet iets met zijn maag aan de hand en dat daar zijn aversie tegen eten ook vandaan komt?

Uit onderzoek is er niets uit gekomen wat daar op duidt. Ik denk dat het meer met controle te maken heeft. Doordat hij zo klein is, wordt hij (onbewust) ook klein gehouden. Veel dingen kwamen pas laat op gang en alles was/wordt voor hem gedaan, ook als hij dat niet wil. Het niet eten is het enige waar hij wél zelf de controle over heeft. Nogmaals: Dat denk ik. Ik weet niet of het ook daadwerkelijk zo is/kan.

Volgens mij kan dat wel heel goed. Maar heb je dan nu ook het idee dat hij rumineert?

Gevonden, niet van thuis maar het ziekenhuis, was dezelfde.



Zo zat het slangetje vast geplakt, als ze sliep maakte ik het achter op haar shirt vast. ( Heb je ook deze pleisters gekregen ?)

En dit was de pomp, deze liep 24 uur in.



Als baby had ze wel sonde voeding via een bolus voor een tijdje. Zonder pomp, dat zag er zo uit. Ik ga de sondevoeding met een 100cc spuit. Geen gedoe met een pompsysteem, rugzakje e.d. maar goed dat is helaas geen optie nu voor S.

@ SP: Ik moest even googlen hoor, maar ik denk dus wel dat dat zo is. Waarschijnlijk de kinderartsen ook, want hij krijgt straks in die kliniek o.a. gedragstherapie en video begeleiding. Dit wordt ook bij ons thuis gedaan.

@ Mv2: Bedankt voor de foto's. Hij heeft witte pleisters en dan alleen over zijn wang, niet op/over zijn neus. Ik heb dus geen standaard, maar die is voor de nacht wellicht handiger. Nu ligt alles naast het ledikant en als ik naar bed ga koppel ik de pomp af. Nu net heb ik de slang van de neus over zijn wang, via zijn schouder (onder zijn pyjama door) naar voor laten lopen en dan het koppelstukje uit de slaapzak laten komen. Zo kan hij volgens mij niet echt met de slang van de pomp in de verdraaiing komen.

Pff! Wat moeilijk moet dit voor jullie zijn Rataplan!

Ik wil jullie heel veel sterkte wensen en hoop dat S.ven zijn drang naar controle kan en wil laten varen. X

Oh Mv2, ik laat de sonde altijd terug plaatsen in het ziekenhuis. Ik wil dat absoluut niet zelf doen.

Hoe gaat het nu met jullie?

Met mijn zoon gaat het goed. Hij laat de sonde goed zitten en lijkt er totaal geen moeite mee te hebben. De voeding is met 100cc verminderd. Hij krijgt nu 700cc ipv 800cc per dag. Ik geef de laatste voeding bij hem slapend (tussen 21.30 en 23.00 uur), zodat de tijd tussen de voedingen overdag langer is. Dit lijkt te werken en hij heeft sindsdien niet meer overgegeven.

Met mij gaat het echt niet zo goed. Ik ben van plan maar weer eens een bezoekje aan de huisarts te brengen. Ik ben gewoon echt op. Ik ben moe, heb huilbuien, mijn lichaam doet gewoon pijn. Alles zit vast, vooral mijn nek en rug. Ik sta stijf van de stress. Ik word zelfs grijs...

Ik kan me zo goed voorstellen dat je op bent! Goed van je dat je naar de huisarts gaat!

Fijn dat het spugen nu over is!

Heftig hoor voor jou! Knap dat je aan dd bel hebt getrokken. Hopelijk kan de ha iets voor je betekenen. Hou je taai!