Bah!

Mama_van2 schreef:Moet je donderdag ook naar het WKZ ? Wij hebben om 14.00 een afspraak. Ik zou vragen of je de sondevoeding niet meer in bolus kan geven, dan ben je tenslotte steeds 1,5 uur bezig dat is voor jullie nogal wat maar ook voor T. Maar op continue, dan loopt er ook minder hoeveelheid tegelijk in zijn maagje.

Nee, ik hoef niet naar het WKZ, maar gewoon naar ons eigen ziekenhuis. Ik ga donderdag idd jouw optie bespreken. Ze hebben het niet over die mogelijkheid gehad, maar denk dat het voor hem idd beter is.

Ik ga nu naar bed, een poging tot slapen doen. Morgen is er weer een dag. Nieuwe reacties lees ik morgen, iig allemaal bedankt tot dusver. Het lucht echt even op om mijn verdriet te spuien .

Geen tips, of een nuttige bijdrage, wel een

Alsof het zo moet zijn, heeft hij vannacht de sonde eruit getrokken. We hebben besloten het even zo te laten, morgenochtend hebben we een afspraak met de kinderarts staan en dan laten we hem opnieuw zetten. Vandaag even een rustdag voor hem.

Ja, dat heeft dan zo moeten zijn! Fijn om even een rustdagje te hebben, voor hem en jou (jullie).
Ik hoop dat de arts morgen een oplossing heeft die werkt voor jullie!!

Ahh gossie wat naar zeg.
Fijn voor jullie dat er nu even een rustdag is ondanks dat dat niet de bedoeling is.

Bah wat naar. Mijn enige tip is de druppelsnelheid verlagen, wat hier ook al eerder genoemd is. Bij mij heeft dat wel erg geholpen. Als je een erg lage druppelsnelheid gebruikt, en dan bijvoorbeeld ook de hele nacht het laat doorlopen, gaat het veel geleidelijker en is de misselijkheid minder.

Hoe was de afspraak en hoe gaat het nu?

Hij blijft overgeven, ook nu de dosis geminderd is. Ik heb net weer contact gehad met het ziekenhuis en morgen wordt er contact gelegd met de dienstdoende kinderarts. Sowieso bel ik maandag de dieetiste weer. Hij was wel gegroeid, dus heeft hij officieel een eetprobleem. Hij wordt aangemeld voor een speciale kliniek op het gebied van eetproblemen bij kinderen. Daar zal hij intensieve therapie gaan krijgen en 'opnieuw' moeten leren eten. Er is een wachtlijst en tot die tijd moet hij aan de sonde blijven.

Donderdag is de sonde opnieuw gezet en dat ging niet helemaal oké. Hij moest enorm overgeven en hij kwam niet goed bij uit het roesje. Na ruim twee en een half uur mochten we weer naar huis.

Hopelijk krijgen we morgen iets meer duidelijkheid.

Bah, wat een narigheid, arm jochie toch. Ik hoop dat er snel verbetering voor hem komt.

Wat zielig zeg. Heftig dat hij nu definitief een eetprobleem heeft. Laat hij zijn sonde wel goed zitten ? Heeft hij een neussonde of een PEG sonde ? Sterkte, dikke knuffel voor jullie.

Susan schreef:Bah, wat een narigheid, arm jochie toch. Ik hoop dat er snel verbetering voor hem komt.

+1

Wat moet het ontzettend zwaar zijn voor jullie allemaal

Is de wachtlijst lang?

@ mv2: Hij heeft een neus-maagsonde. Hij laat het verder prima zitten, taalt er niet naar. Hoe deed je dat bij M.? Had zij een tasje en hoe deed je dat dan in de nacht. S. draait zoveel 's nachts en de slangen zijn vrij lang, dat ik dat niet echt aandurf. Ben bang dat hij zich er vast in draait.

@ annie: Het is idd heel erg zwaar, maar het moet. Dat houd je overeind, maar ik sta regelmatig op instorten hoor. Heb veel huilbuien en ben erg gestresst. Het wordt me regelmatig te veel. De wachtlijst is minimaal 2 maanden, maar vaak wat langer nog zelfs.

Wat fijn dat hij de sonde wel laat zitten. M.ara trok hem er steeds uit waardoor hij ontelbaar keer opnieuw geplaatst moest worden. Ze kreeg de sondevoeding via een pompsysteem die ik op druppelstand kon instellen. Een rugzakje o.d hadden we niet maar ik weet wel dat ze er zijn. Ze had 1 slangetje in haar neus wat vastgeplakt zat op haar wang, achter haar oor en dan aan haar kleding, in de nacht liep de sondevoeding zo in. Het is angstig, erg angstig, het vastdraaien in de slangen en de angst dat de sonde eruit gaat terwijl de druppelstand/pomp loopt.

Ah wat een ellende allemaal! Veel sterkte!

Wat heftig! Wat moet jij je machteloos voelen. Je weet dat je kindje eten nodig heeft maar hij accepteerd het niet. Dat moet vreselijk voelen.

Is er al contact geweest met de kinderarts?

@ Sunprincess: Contact is er inmiddels geweest. Zodra hij spuugt moet ik gelijk de pomp stoppen en het een tijdje later opnieuw laten inlopen. Ze willen allemaal dat hij die hoeveelheid blijft nemen, omdat dat de calorieën zijn die hij nu juist zo hard nodig heeft. Machteloos voel ik me inderdaad. Het is erg naar aan tafel te zitten met een jongetje dat zijn eten aan de kant schuift, omdat hij geen honger heeft of geen zin heeft. Zelf eet je dan ook niet echt lekker meer.

@ Mv2: Maar waar laat jij die pomp en die zak dan? Gisteravond heb ik dat buiten het ledikant gelegd, maar ik weet niet of ik dat een hele nacht aan durf. S. zijn sonde loopt nu via de neus, over de wang met een pleister en dan is het verder los. Dat rol ik op en 'hang' ik op zijn schouder tussen de knoopjes van zijn shirt. Zo speelt en slaapt hij als hij niet aan de pomp zit. Als ik de pleisters weer moet wisselen, ga ik het op jouw manier doen. Iets hoger op de wang, achter het oor langs en dan via de nek het shirt in. Volgens mij is zo de kans van de sonde eruit halen het kleinst.

_MamaRosa_ schreef:Wat een narigheid, lijkt me echt moeilijk om te zien bij je kindje.

Mag ik vragen hoe zijn eetpatroon is? Mijn oudste 2 zijn ook hele slechte eters namelijk. Al gaat het de laatste tijd wel wat beter, en groeien ze nu ook beter. Het is niet te vergelijken met wat jouw zoontje heeft uiteraard, maar ik ben wel benieuwd wat hij ongeveer at op een dag.

Hier was ik soms nl. al blij met een halve boterham, en dan verder alleen drinken, en af en toe een snoepje.

S. eet de laatste tijd alleen een cracker en wat vla, op een goede dag een paar happen warm eten erbij. Drinken is ook minimaal. Op S. zijn leeftijd 'moeten' ze zo'n 750 calorieën per dag binnen krijgen. S. kwam aan amper 300-400. Zolang ze groeien is het niet echt iets om je zorgen om te maken, veel kinderen hebben een slechte periode wat eten betreft. S. groeide zeer minimaal en viel regelmatig af in gewicht. Nu is hij voor het eerst in zijn leven boven de 10 kilo. Tot 2 weken terug was hij daar nog nooit boven geweest. Hij is ruim 2,5 jaar.

Maar is er niet iets met zijn maag aan de hand en dat daar zijn aversie tegen eten ook vandaan komt?

Sunprincess schreef:Maar is er niet iets met zijn maag aan de hand en dat daar zijn aversie tegen eten ook vandaan komt?

Uit onderzoek is er niets uit gekomen wat daar op duidt. Ik denk dat het meer met controle te maken heeft. Doordat hij zo klein is, wordt hij (onbewust) ook klein gehouden. Veel dingen kwamen pas laat op gang en alles was/wordt voor hem gedaan, ook als hij dat niet wil. Het niet eten is het enige waar hij wél zelf de controle over heeft. Nogmaals: Dat denk ik. Ik weet niet of het ook daadwerkelijk zo is/kan.

Lastig is het he, het is echt even zoeken naar, voor jullie de beste manier. Ik had een pomp op stang (zal zo eens een foto zoeken) waaraan de zakken hingen. Een pleister over zijn wang, en dan achter zijn oor en het slangetje 'verstoppen' achter aan zijn shirt werkt het beste, minste kans dat hij de sonde eruit zal trekken. Kunnen jullie ook zelf de sonde terug plaatsen of altijd in het ziekenhuis ? Moeilijk allemaal hoor, de angst dat hij de sonde er in de nacht uit zal trekken herken ik heel goed, heel wat slapenloze nachten door gehad. Ik zal zo eens een foto opzoeken van de pomp, heb je een idee.