Bah!

Mijn jongste heeft vorige week maandag een neus-maagsonde gekregen om op een goed gewicht te komen. Op zich gaat dat allemaal prima en het lukt me ook prima om de voedingen toe te dienen. Maar, hij moet zoveel voeding binnen krijgen, dat is zijn maagje niet gewend. Sinds gisteren kan hij het niet meer aan en begint tijdens elke voeding over te geven. Net heb ik al voor de derde keer het ziekenhuis moeten bellen, omdat hij wederom tijdens een voeding moest overgeven. Hij kan al die voedingen gewoon niet aan en zit nog maar op de helft van de voedingen. Hij moest uiteindelijk uitkomen op 5x 200cc per dag. Dat lukte al niet, ik kwam maar op 4x 200cc. Op zich ging dat goed, maar nu trekt hij dat ook niet meer. Hij heeft vandaag maar 3x 200cc gehad en daarbij dus ook 3x overgegeven. Na overleg met de kinderarts moet ik toch stug doorgaan met 4 voedingen, maar ik zie dat hij dat niet aan kan. Waarom moet ik hem zó vol proppen, waarom mag het niet wat minder of wordt het wat langzamer opgebouwd?

Ik word hier zó ontzettend verdrietig en boos van. Ik begrijp heus wel dat dit noodzaak is en dat het moet, maar waarom moet hij vanuit het niets zo vol gestampt worden als een of andere legbatterij kip. Het is toch logisch dat hij dat lichamelijk niet in 1x aan kan. Ik bedoel, een anorexia patiënt kun je toch ook niet van het ene op andere moment vol proppen, dat gaat toch ook geleidelijk aan?

Bah!

Mag je de voedingen niet wat meer verdelen over de dag? Dus iedere keer kleinere beetjes, zodat hij er beter aan kan wennen?

Lijkt me voor jou ook erg moeilijk om het op deze manier zelf te moeten doen, sterkte!

Och, Rataplan , lijkt me echt verschrikkelijk om te moeten zien dat het niet gaat en de artsen zeggen dat het moet.

Ik kan er niks zinnigs over zeggen, maar wil je wel veel sterkte wensen!

Ach gets wat naar zeg...
Zit hij gebonden aan vaste tijden?

Ik kan er verder ook niet zoveel over zeggen.
Hopelijk mag je snel een ander schema gaan volgens en gaat het snel wat beter.
Sterkte!

De voedingen zijn 4x per dag met een inloop van 1 uur. Hij mag terug naar 150cc per uur, maar dat ging vandaag dus ook mis. Nu wordt het dus 150cc met een inloop van anderhalf uur, wat inhoud dat ik iig 5x per dag anderhalf uur aan het 'voeden' ben. Maar het punt is dat hij de hoeveelheid van 800cc niet aan kan.

Edit: Ik mag de voedingstijden zelf bepalen, dus dat is wel fijn. Maar ik zit gewoon vast in mijn eigen huis. Per dag 5x anderhalf uur voeden is bijna geen doen. Ik heb natuurlijk nog een kind wat aandacht nodig heeft. We zitten gewoon anderhalf uur per keer 'vast', want de pomp is aangesloten op netstroom.

Dan is het inderdaad al flink verdeeld. Was mijn 1e ingeving hoor. Kan me voorstellen dat hij het niet aan kan als hij de hoeveelheden niet gewent is, maar is er dan geen opbouw schema of iets dergelijks voor? Heeft ook geen nut om 800 te geven als hij er bijv 500 uit spuugt, dan heeft hij alsnog maar 300 binnen.

Nee, als hij dat niet gewend is en ineens zo "volgepropt" moet worden...
Arm ventje zeg. En natuurlijk weet je dat dit nodig is maar zo wil je hem niet zien!
Heb je voorgesteld om naar minder te gaan en dan langzaam op te bouwen?

Het is natuurlijk niet te vergelijken maar als ik een ernstige opvlamming gehad heb en weken achter elkaar heb over moeten geven moet ik de hoeveelheden ook opbouwen. Laat staan hoe dat is bij een klein kind die al veel langer problemen heeft met eten!

Zit hij niet verstopt? Dat hij overgeeft omdat zijn darmen vol zitten?
Zeker omdat hij het aan het begin wel aan kon en nu meer gaat spugen...

Nee, verstopt is hij niet. Ik heb in tijden niet zúlke volle luiers gehad.

En is het wel normale ontlasting of heel dun?

Ik zou nog een keer die arts bellen. Persoonlijk zou ik mijn kind niet zoveel geven dat hij ervan gaat overgeven met het risico dat hij straks moeilijk gaat doen als hij weer voeding moet krijgen. Langzaam opbouwen lijkt me dan beter.
Heeft hij een pomp? Op mijn werk lieten we de voeding wel is in 12 uur inlopen, dan gaat het heel langzaam. Maar dat is voor een klein kindje denk ik niet handig met spelen. Misschien zou het wel helpen om te wennen aan de hoeveelheid.

Vervelend hoor en wat raar van die arts dat hij niet probeert mee te denken over een oplossing. Voedingsdeskundigen in het ziekenhuis hebben hier soms ook wel verstand van, misschien kun je daar nog is naar vragen.

Rataplan schreef:De voedingen zijn 4x per dag met een inloop van 1 uur. Hij mag terug naar 150cc per uur, maar dat ging vandaag dus ook mis. Nu wordt het dus 150cc met een inloop van anderhalf uur, wat inhoud dat ik iig 5x per dag anderhalf uur aan het 'voeden' ben. Maar het punt is dat hij de hoeveelheid van 800cc niet aan kan.

Edit: Ik mag de voedingstijden zelf bepalen, dus dat is wel fijn. Maar ik zit gewoon vast in mijn eigen huis. Per dag 5x anderhalf uur voeden is bijna geen doen. Ik heb natuurlijk nog een kind wat aandacht nodig heeft. We zitten gewoon anderhalf uur per keer 'vast', want de pomp is aangesloten op netstroom.

Maar laadt hij niet op dan? Kun je dan geen andere pomp krijgen, je hebt pompen die gewoon opladen en dan mee kunnen in een rugtasje (van Nutricia bestaan die sowieso).

Ondanks dat ik nu al 2 dagen probeer aan te geven dat hij 800cc niet trekt 'mag' ik niet terug in voeding. Na overleg gisteravond en vanavond was het oké zo en mocht hij met 3x 200cc (en overgeven) de nacht in. Probeer het morgen maar weer, was het advies. Wel mag hij terug in kleinere porties met een langere inlooptijd, maar daar schiet ik niets mee op, de hoeveelheid over de dag blijft hetzelfde.

Jeetje, arm mannetje! Kan me voorstellen dat dit verschrikkelijk voor jullie moet zijn. Als moeder om aan te moeten zien, en voor je mannetje om mee te maken. Vind het ook raar dat je van het ziekenhuis zo stug vol moet blijven houden. Zij zijn natuurlijk wel de experts, maar zoals jij omschrijft werkt het nu duidelijk niet. Ik heb er verder geen verstand van en kan je helaas geen tips geven, maar ik hoop dat de situatie gauw verbetert!

@ Stof: Ja, de ontlasting is normaal.

@ Tania: Ik heb zo'n rugzakje, maar die past hij niet. Hij is er te klein voor. Hij zit gewoon een uur bij mij op de bank, want spelen kan dan niet, want ik zit dan met die zak, de pomp en die slangetjes, die in verhouding veel te lang zijn.

Arme S. Het is ook nogal wat om binnen 1 dag om te schakelen in voeding. Ik herken dat overgeven tijdens en na de sondevoeding per bolus wel van M.ara. Wij kregen op den duur een pomp die oplaadbaar was. Ze liep haar voeding van 800 cc per dag in per druppelstand binnen 24 uur. Is dat misschien een optie ? Dan hij de 800 cc per dag ook over 24 uur verdeeld krijgt, dat hij zegmaar continue aan de pomp zit door middel van een rugzakje ? Laat hij de sonde wel goed zitten ?

Rataplan schreef:@ Stof: Ja, de ontlasting is normaal.

@ Tania: Ik heb zo'n rugzakje, maar die past hij niet. Hij is er te klein voor.

Dan zou je in ieder geval wel weg kunnen met de buggy, dan kun je hem daaraan hangen toch? (maar ja dan moet je wel eerst een oplaadbare pomp)

Wel vervelend hoor voor je kleine ventje. Het is nogal wat zo'n ding in je neusje en dan gaat hij er nog van overegeven ook. Ik voor jullie dat het snel beter gaat!

Geef je de voeding wel op kamertemperatuur? Niet uit de koelkast? Koude voeding is slechter te verwerken.

Pffft... Ik probeer ook maar een beetje hardop mee te denken, het lijkt me vreselijk om je kindje zo te zien. Dan vecht je als moeder echt tussen gevoel en verstand lijkt me. Heel veel sterkte!!

Stofzuiger schreef:Geef je de voeding wel op kamertemperatuur? Niet uit de koelkast? Koude voeding is slechter te verwerken.

Pffft... Ik probeer ook maar een beetje hardop mee te denken, het lijkt me vreselijk om je kindje zo te zien. Dan vecht je als moeder echt tussen gevoel en verstand lijkt me. Heel veel sterkte!!

+1 koude voeding is niet goed, verder geef je per bolus en dat moet dan heeeeel langzaam.

Sterkte!

@ Mv2: Dat zou ik donderdag na kunnen vragen, dat heb ik een afspraak met de kinderarts staan.

@ Tania: Wat lopen enzo betreft kan ik de deur wel uit, ik heb een oplaadbare pomp. Maar zonder zo'n tasje vind ik het nog behoorlijk lastig, omdat alles dan dus los hangt/ligt.

@ Stof: Ja, de voeding is op kamertemperatuur. Ik doe het niet in de koelkast, omdat dat idd te koud is.

Rataplan schreef:
@ Tania: Wat lopen enzo betreft kan ik de deur wel uit, ik heb een oplaadbare pomp. Maar zonder zo'n tasje vind ik het nog behoorlijk lastig, omdat alles dan dus los hangt/ligt.

Maar dat is echt een kwestie van doen hoor. Dat gaat echt wennen. Het is even uitproberen hoe alles het handigste hangt maar daar krijg je vanzelf handigheid in. Dan ben je een stuk mobieler en kun je de voeding misschien toch proberen om nog langzamer in te laten laten lopen.
Maar ik snap dat het lastig is hoor, het is ook nogal een verandering in een keer om je kindje sondevoeding te moeten geven.

En mag hij geen medicatie tegen misselijkheid en braken of zijn maagje te kalmeren? Wat mamavan_2 zegt over de dosis over 24 uur de pomp geven lijkt me zeker het bespreken waard, ieder keer een paar ml is mogelijk beter te doen voor zijn maagje als een grotere hoeveelheid in 1,5 uur.

Tania schreef:

Rataplan schreef:
@ Tania: Wat lopen enzo betreft kan ik de deur wel uit, ik heb een oplaadbare pomp. Maar zonder zo'n tasje vind ik het nog behoorlijk lastig, omdat alles dan dus los hangt/ligt.

Maar dat is echt een kwestie van doen hoor. Dat gaat echt wennen. Het is even uitproberen hoe alles het handigste hangt maar daar krijg je vanzelf handigheid in. Dan ben je een stuk mobieler en kun je de voeding misschien toch proberen om nog langzamer in te laten laten lopen.
Maar ik snap dat het lastig is hoor, het is ook nogal een verandering in een keer om je kindje sondevoeding te moeten geven.

Ik doe het ook wel, we moeten toch boodschappen hebben en de oudste heeft nu vakantie dus die wil de deur ook uit. Maar het is flink lastig alles op de juiste manier op te bergen in de buggy. Het is idd een hele omschakeling dat hij aan de sondevoeding zit.

Moet je donderdag ook naar het WKZ ? Wij hebben om 14.00 een afspraak. Ik zou vragen of je de sondevoeding niet meer in bolus kan geven, dan ben je tenslotte steeds 1,5 uur bezig dat is voor jullie nogal wat maar ook voor T. Maar op continue, dan loopt er ook minder hoeveelheid tegelijk in zijn maagje.

@ Stof: Het gekke is dat hij, na het spugen, weer de vrolijkheid zelve is. Hij spuugt dus echt uit wat hij te veel heeft. Ik ga donderdag ook zeker de optie van Mv2 bespreken. De hoeveelheden zijn nu gewoon te groot per keer, denk ik.