Wat zou jij doen?!

Ik weet het even niet meer..

Inmiddels ben ik onder controle bij het 3e ziekenhuis.
Ik ben zwanger van een jongetje en draagster van hemofilie, wat dus wil zeggen dat onze zoon 50% kans heeft op hemofilie. In ziekenhuis 1 begonnen ze met 10 weken al over een evt vruchtwaterpunctie, hier heb ik toen al aangegeven dat ik dat niet zag zitten, die punctie wilde ze toen met 16 weken doen maar dan zouden we nog niet eens weten of ik zwanger zou zijn van een jongen of meisje. Er is toen besloten om door middel van mijn bloed te kijken of er y chromosomen in zaten en ik zwanger was van een jongen. Na wat gepieker besloten om niet voor die punctie te gaan, we zouden wel zien of hij hemofilie heeft ja of nee als hij geboren is.

Met 17 weken ben ik overgestapt naar ziekenhuis 2, ook daar met 20 weken weer een heel gesprek over de punctie, die zouden ze dan met 34 weken doen, en het risico dat er dan nog niets mis zou gaan zou erg klein zijn.. Weer lang over nagedacht maar besloten het niet te doen.. gevolg was dan wel dat ik niet in dat ziekenhuis zou mogen bevallen aangezien het geen academisch ziekenhuis is en ze de medicijnen die onze zoon misschien nodig mocht hebben na de bevalling niet op voorraad hebben.. Die medicijnen zijn namelijk erg duur,en er schijnt tegenwoordig een afspraak te zijn dat die medicijnen maar in 13 ziekenhuizen op voorraad mogen zijn. Dit allen zijn academische ziekenhuizen. Conclusie ik moet in het Erasmus Mc bevallen.

Inmiddels heb ik de intake in het Erasmus 3 weken geleden gehad, duurde zo'n 3 uur en heb ik verschillende mensen gezien, ook daar werd me door de verloskundige gevraagd over de vruchtwaterpunctie, toen gelijk gezegd dat ik dat niet wilde en er geen prettig gevoel bij heb.
Afgelopen maandag hadden we weer een afspraak staan ( bij het erasmus is het zo dat je 1 gynaecoloog toegewezen krijgt maar je gezien word door een vk, mits er iets niet goed is of iets dergelijks ) we werden dus tussendoor door de gyneacoloog bij hem geroepen en hij vroeg me weer over de punctie, waarom ik het niet wilde, dat het zoveel voordelen heeft blablabla, ik moest er maar eens goed over nadenken want volgens hem zou er veel baat bij zijn en ik moest hem dan van de week nog even bellen hierover.

Slapeloze nacht gehad en toch maar besloten om te bellen dat ik die punctie doe ( mijn vriend zou het namelijk allemaal wel graag willen weten ) gister gebeld, en sávonds werd ik terug gebeld. Vrijdag zou ik een gesprek hebben met de klinisch geneticus en aansluitend waarschijnlijk de punctie. Heb opgehangen en vanaf dat moment ben ik weer aan het twijfelen, huilen en ben ik in paniek. Wil ik dit eigenlijk wel, mijn standpunt stond toch al vast toen ik 10 weken zwanger was?! Waarom zeg ik nu dan ja?

Mijn angsten zijn dat het pijn doet, ze mijn baby raken met die naald of dat ie er misschien wel dood van gaat en ik hem dan kwijt ben..

Hun argumenten om de punctie te doen is dat het makkelijker is bij de bevalling, als mijn kindje geen hemofilie blijkt te hebben mogen ze de tang, vacuum of zo'n sensortje gebruiken op zn hoofdje om zijn hartslag in de gaten te houden. Bij hemofilie mag dit niet en word er als ze ook maar enigzins denken dat hij het moeilijk heeft, benauwd of wat dan ook een spoedkeizersnede gedaan. Mochten ze het niet weten dan gaan ze er dus vanuit dat hij belast is met hemofilie en gaan ze heel snel over op die spoedkeizersnede. Volgens hun weegt een punctie niet op tegen die spoedkeizersnede en is het herstel van keizersnede vele malen langer en misschien wel voor niks als hij geen hemofilie blijkt te hebben.

Argument van mijn vriend om het wel te doen is dus zelfde als bovenstaande maar komt nog eens bij dat we nu als we zonder de spits richting Erasmus rijden daar 3 kwartier over doen, kans op file is redelijk groot in rotterdam en wat als het sneeuwt of spekglad is op de weg. Dat kan natuurlijk makkelijk in februari. En als hij geen hemofilie heeft mogen we gewoon in het streekziekenhuis bevallen net als ieder ander, dit is maar 5 minuten rijden.

Erg lang verhaal maar ik weet het niet meer! Komt ook nog eens bij als die punctie vrijdag is we met kerst thuis moeten zitten, er word 2 dagen volledige rust meegegeven als advies

Ik weet ook niet wat ik met dit verhaal wil maar ben benieuwd wat jullie zouden doen? Vrijdag ben ik trouwens 33 weken zwanger.

Pfft, heftig meis

Misschien voor jezelf een lijstje met voor en nadelen van de 2 kanten opschrijven en dan kijken wat voor jou/ jullie/ veiligheid van de kleine de doorslaggevende factoren zijn?

Moeilijk... voor allebei is wel wat te zeggen...
Maar als jou gevoel al zo lang zegt doe het niet, dan zou ik zeggen doe het niet.
Ja het is lastiger voor de verpleging en jezelf misschien vanwege locatie waar je wilt bevallen, maar goed er zitten ook voordelen aan want een punctie is nou eenmaal niet risicovrij.

Het lijkt mij inderdaad een erg moeilijke keuze, maar ik zou het wel doen. Vanwege alle argumenten die je geeft, maar doorslaggevend zou voor mij ook de mening van de arts zijn. Hoewel je angsten ook begrijpelijk zijn, maar die zou ik toch minder serieus nemen als er dooor professionals wordt gezegd dat er zoveel voordelen aanzitten. Ik snap wel dat je opziet tegen die 3 kwartier rijden, en inderdaad als het glad is, is dat heel vervelend!

Zoals ik t nu lees is t idd beter om een punctie te doen, maar snap heel goed dat je dat dood eng vind.
Misschien dat iemand van hier kan vertellen hoe zo'n punctie gaat, dat is misschien wel prettig.

Ik zou het zeker wel doen, maar goed je kent mijn verhaal. Hier was het hartstikke mis gegaan bij de bevalling als zoon hemofilie had gehad.

Ik snap dat het een heel moeilijke keuze is. Wat vervelend dat je zo in onzekerheid zit over wat je moet doen!

Ik denk dat ik toch voor enigszins zekerheid zou gaan en ik de punctie zou laten doen. Er zitten veel 'voordelen' aan en het feit dat ik zekerheid zou hebben of mijn zoontje hemofilie heeft weegt ook wel zwaar. De nadelen die eraan zitten zijn natuurlijk ook erg moeilijk, de kans dat er met de punctie iets fout gaat is aanwezig, ook al is deze kans klein. Het blijft een lastige keuze!

Ik hoop dat je uiteindelijk een keuze kunt maken waar je echt achter staat. Sterkte!

Het komt een beetje over alsof je vroege beslissing voornamelijk op emotionele grond genomen had (ik wil het niet weten, ben bang voor de punctie et.).. Ik denk persoonlijk dat het wel goed is dat artsen en je vriend je op de wat meer rationele argumenten wijzen.

Ik zou zelf voor de punctie gaan.

@ Antibes, ja dat klopt ook wel hoor.. die beslissingen heb ik ook gemaakt omdat ik bang ben en het gewoon niet durf. Maar ik hoef niet perse van te voren te weten of hij hemofilie heeft ja of nee.. 23 jaar geleden mocht mijn moeder gewoon in het streekziekenhuis bevallen van haar kinderen. Mijn broertje heeft hemofilie (dat is pas na de bevalling onderzocht) en dat ging allemaal goed. Misschien komt het ook wel omdat ik dat als voorbeeld heb en denk als het zelfs 23 jaar geleden goed ging waarom zou dat nu dan niet kunnen. Waarom willen ze perse weten of mijn zoontje ziek is ja of nee? Voor mij maakt het namelijk geen bal uit, en op dit moment heb ik nog liever dan een ks dan een punctie. En waarom? ik denk omdat ik zo bang ben dat die punctie niet goed zal gaan..

@ Jolicious, ja jou verhaal daar heb ik gister wel de hele avond aan gedacht en het er met mijn moeder over gehad, zo hoor je ook eens een verhaal waarbij het ook anders had kunnen aflopen. Waarom heb je bij de 1e geen vp gehad?

Truestar, mij is verteld dat ze bij de punctie precies kijken met de echo waar ze zitten met de naald, dus het komt bijna niet voor dat ze iets raken. De kans dat het een bevalling op wekt is 1%. Maar dan nog is er met 34 weken niet gigantisch veel aan de hand. Laat je goed voorlichten hoe die punctie gaat, want dat zal je wel eens heel weg mee kunnen vallen. Bespreek je angsten met de artsen en hematoloog.

Omdat ik ook bang was dat het mis zou gaan. Nou ik kan je vertellen, als je kindje in nood zitten en de artsen weten niet wat ze moeten doen, dat is nog 100 keer erger. Gelukkig had zoon geen hemofilie. Maar ik had het achteraf wel willen weten, om je (en het ziekenhuis dus vooral) goed voor te kunnen voorbereiden en eventueel het kindje eerder laten halen.

Ik ben bevallen in een hemofiliecentrum, maar man man wat is er daar een puinhoop van gemaakt.

Jolicious schreef:Truestar, mij is verteld dat ze bij de punctie precies kijken met de echo waar ze zitten met de naald, dus het komt bijna niet voor dat ze iets raken. De kans dat het een bevalling op wekt is 1%. Maar dan nog is er met 34 weken niet gigantisch veel aan de hand. Laat je goed voorlichten hoe die punctie gaat, want dat zal je wel eens heel weg mee kunnen vallen. Bespreek je angsten met de artsen en hematoloog.

Ik heb pas een afspraak in januari met de hematoloog, as vrijdag is dus echt alleen met de klinisch geneticus en aansluitend met de gyneacoloog. Misschien dat ik eerst dat gesprek moet afwachten, en kan vragen of de punctie een week uitgesteld kan worden dan ben ik 34 weken. Maar de kans is dus alleen dat het de bevalling kan opwekken? Ik zit vanaf 17 weken al thuis met teveel harde buiken die de gyneacoloog verontrustend vond, nu is dat wel al minder geworden, maar mn buik reageert nog steeds heftig op stress en als ik heel druk in de weer ben geweest. Dat is ook iets waar ik bang voor ben, dat mijn buik ook op die punctie gaat reageren doordat ik al zo snel en veel harde buiken heb.

Natuurlijk is het heel spannend. Ik snap heel goed dat je dit in het begin van de zwangerschap niet hebt gedaan, maar nu er zoveel minder risico's zijn, zou ik wel voor de punctie gaan. Het is denk ik wel heel goed voor iedereen om het te weten zodat alle maatregelen getroffen kunnen worden. Bovendien, misschien heeft je zoon geen hemofilie en kun je nadat je dat weet veel rustiger de bevalling in gaan? Je houdt er nu toch al rekening mee dat het wel zo kan zijn.
Succes met je keuze!
Ik ben trouwens ook draagster van hemofilie

De drie kwartier zou hier doorslaggevend zijn denk ik. Als het wellicht al een risicovolle behandeling wordt, wil je er geen uur over doen om in het ziekenhuis te komen..

Truestar, des te belangrijker dat je al je vragen op papier zet en goed het gesprek in gaat. Hoe is het met jouw stolling? Is die erg verminderd?

Antibes schreef:De drie kwartier zou hier doorslaggevend zijn denk ik. Als het wellicht al een risicovolle behandeling wordt, wil je er geen uur over doen om in het ziekenhuis te komen..

Ja dat klopt ook wel, dat is iets waar ik wel tegen op zie, als het zo gaat als bij mijn dochter dan moet ik er niet aandenken om nog 3 kwartier of misschien wel langer in de auto te zitten..
Lastig mn verstand tegen mn gevoel..

Jolicious, mijn stolling was als kind zijnde volgens mijn moeder altijd rond de 47% tenminste dit dacht zei zich nog te herinneren. Nu was ie goed, ik geloof dat ze maandag vertelde dat ik rond de 65% zat.

Ik had daarna een vk die niet precies wist wat alle uitslagen betekende maar ik ben ook op von Willebrand factor geprikt en die uitslag was niet goed, daar was ook een opmerking bij geplaatst maar die kon zij weer niet openen. Geen idee dus wat het betekent. En die van jou?

Ik heb voor dezelfde keuze gestaan. Er werd ook echt aangedrongen op een punctie (wel om een andere reden, die wel bij bevalling en daarna erg belangrijk was). Ik had ook al een afspraak staan en zat voor de arts die dat zou doen, toen hij nog een keer heeft gevraagd of ik het wel echt wilde.
Hij zag kennelijk dat ik er niet achter stond. De punctie heeft dus ook nooit plaatsgevonden. Ik heb het op het allerlaatste moment afgeblazen.
Moeilijke keuze... Succes

Diese, wat apart je hoort het niet zo heel erg veel en nu zijn we al met 3 meiden op het forum die draagster zijn.. Heb jij het van je vader of moeder meegekregen?

Hier heb ik de foute x van mijn moeder gekregen ik had dus ook gewoon 50 % kans om niet draagster te zijn, mijn moeder is sowieso draagster omdat haar vader hemofilie had.

Nee je hoort het inderdaad niet zoveel! Ik heb het van mijn vaders kant (hij en zijn broer zijn hemofilie patient), dus ik wist van kleins af aan dat ik draagster ben. Wij hebben voor PGD gekozen.

Mijn stolling zit tijdens zwangerschappen altijd rond de 60/70 geloof ik. Moet alsnog altijd in een hemofiliecentrum bevallen, of ik nou beval van een zoon of dochter. Mag ook geen ruggeprik ivm bloedingen waar ze dan niet bij kunnen. Hebben ze daar bij jou wat over gezegd? Ik neem aan dat jij ook niet alle pijnstilling mag?

truestar schreef:Diese, wat apart je hoort het niet zo heel erg veel en nu zijn we al met 3 meiden op het forum die draagster zijn.. Heb jij het van je vader of moeder meegekregen?

Hier heb ik de foute x van mijn moeder gekregen ik had dus ook gewoon 50 % kans om niet draagster te zijn, mijn moeder is sowieso draagster omdat haar vader hemofilie had.

Hier precies hetzelfde. Ik wist het ook al vanaf mijn 16e, ben bij de geboorte getest op dragerschap.

truestar schreef:Jolicious, mijn stolling was als kind zijnde volgens mijn moeder altijd rond de 47% tenminste dit dacht zei zich nog te herinneren. Nu was ie goed, ik geloof dat ze maandag vertelde dat ik rond de 65% zat.

Ik had daarna een vk die niet precies wist wat alle uitslagen betekende maar ik ben ook op von Willebrand factor geprikt en die uitslag was niet goed, daar was ook een opmerking bij geplaatst maar die kon zij weer niet openen. Geen idee dus wat het betekent. En die van jou?

Geen idee of je het al gegoogled hebt en ik kan er ook geen medisch oordeel aan hangen. Maar wellicht vind je het fijn om wat meer te weten.

vWF is een factor die te maken heeft met de primaire hemostase, het zorgt voor afremming en binding van bloedplaatjes die de oorspronkelijke stollingsprop initieren. Simpel gezegd heb je bij een beschadiging twee processen. De primaire hemostase die snel op gang komt en voor de eerste stollingsprop van bloedplaatjes zorgt, en de secundaire hemostase (waarbij alle verschillene stollingsfactoren aan bod komen, waar bij hemofilie de problemen liggen - factor 8 of 9), die die prop eerst stabiliseert en vervolgens vervangt voor een sterk netwerk, zodat op een gegeven moment de vaatwand zich weer kan herstellen. Dit laatste proces verloopt een stuk langzamer (en bij hemofilie nóg langzamer)

Problemen in de primaire hemostase kunnen dus leiden tot doorbloeden, problemen in de secundaire hemostase kunnen leiden tot nabloeden. En het lijkt er dus op, dat jij verhoogd risico hebt op beide. Dit in combinatie met de reactie van Jolicious dat zij bij 60-70% ook al onder controle was bij het hemofilie centrum, doet mij toch wel denken dat je de consequenties niet moet onderschatten.

Ik denk ook niet dat ze het moet onderschatten, maar ik heb het idee dat ziekenhuizen er verschillend over denken. Zo ben ik ook onder behandeling geweest bij een ziekenhuis hier in de buurt in het begin van mijn vorige zwangerschap en daar deden ze er vrij laconiek over. Ook de hematoloog daar. Ik hoor echt verschillende berichten van verschillende ziekenhuizen. Het is wel belangrijk dat ze zich daarom goed in leest, want je zou er maar complicaties aan over houden omdat het ziekenhuis niet voorzichtig genoeg is geweest. Want daar kan je ook echt niet blindelings op vertrouwen heb ik gemerkt.

Ik zou ten eerste snel een gesprek hebben met de gyn of hemofilie arts die je wat meer kunnen uitleggen over de punctie.

Maar ik denk dat ik in jouw situatie wel voor de punctie zou gaan. Hoe moeilijk het ook is, maar probeer over je angsten heen te stappen. Het argument dat het pijn doet zou ik dan het eerste aan de kant schuiven. Het zal ongetwijfeld pijnlijk zijn, maar je doet het wel voor je kindje.

Wbt de angsten of het een bevalling kan opwekken en of de baby geraakt kan worden, daar kan een arts je wat meer over vertellen.