Combinatietest

Pitbullgup, mag ik vragen wat je met 'goed mis' bedoeld ? Het syndroom van down of iets anders ? Tenslotte sluiten ze met een combinatie test maar 3 soorten syndromen uit. Ik zal je heel eerlijk zeggen dat ik liever een kind met het syndroom van Down had gehad, dan wat M.ara nu heeft.

Niet aanvallend bedoeld hoor, maar het valt mij hier zo vaak op dat er zo 'makkelijk' over kinderen die 'anders dan verwacht' zijn gedacht wordt. Wie zijn wij als ouders om over een leven van een kind te beslissen ? Eigenlijk vind ik het te gek voor woorden dat je tegenwoordig zo makkelijk een zwangerschap kan afbreken, 'alleen' maar omdat het kindje anders dan anders is.

Wij hebben het niet gedaan, simpel weg omdat we de zwangerschap niet zouden laten afbreken daar door.
Nu laten we het ook niet doen.

We hebben het er over gehad en gaan het ook niet doen. Bij mijn eerste zoon werd de nekplooi gewoon tijdens de eerste echo gemeten. Snap eigenlijk niet waarom dat je nu een speciale echo hiervoor moet doen.

@ mamavan2; Voel me niet aangevallen hoor Maar omdat ik in mijn dichte omgeving heb gezien hoe slopend een geestelijke/ lichamelijke handicap voor zowel kind als ouder (en omgeving) kan zijn. Gevangen in je eigen lichaam is denk ik wel het ergste wat iemand kan overkomen! Je hebt down natuurlijk in verschillende gradatie's maar dat weet je pas op het moment dat het kind geboren of al wat ouder is. Bij trisomie13 (patausyndroom) is de kans op overleven van het kind zowieso haast niet aanwezig. Meestal overlijd het kindje dan net voor of na de geboorte en mocht het langer leven dan wordt 85-90% niet ouder dan een jaar. Dit geld ook voor Trisomie18 (edwardssyndroom).

Je kunt het inderdaad zo zien dat je "makkelijk" beslist over het leven aan van een kindje wat *anders* is. Maar ik bekijk het zo dat je dus een kind ook heel veel ellende kunt besparen aangezien down vaak ook met veel lichamelijke afwijkingen is gepaard en je met die kinderen ook vaak in het ZH zit. En dat is afhankelijk van hoe zwaar Down je kind heeft maar dit weet je gewoon niet van te voren.

Hoop dat je je niet aangevallen voelt over het volgende want dat is helemaal niet mijn bedoeling;
Wat Mara heeft is natuurlijk verschrikkelijk en dat wens je niemand toe maar wat had je gedaan als je dit tijdens je zwangerschap al had geweten? In de weet dat je dit je kind (en jezelf en je gezin) misschien wel had kunnen besparen?
Snap natuurlijk dat je haar voor niets op de wereld had willen missen en zielsveel van haar houd maar kan me voorstellen dat het wel eens door je hoofd is geschoten.

yvonne schreef:We hebben het er over gehad en gaan het ook niet doen. Bij mijn eerste zoon werd de nekplooi gewoon tijdens de eerste echo gemeten. Snap eigenlijk niet waarom dat je nu een speciale echo hiervoor moet doen.

Ik denk omdat de eerste echo tegenwoordig vaak al heel vroeg wordt gemaakt en een nekplooimeting rond de 11 weken moet.

@Pbg, ik denk niet dat dit het juiste moment is om haar die vraag te stellen....

Een vriendin van mij heeft wel zo`n test gedaan, haar zoontje bleek Trisomie 18 te hebben. Hij zou de bevalling niet overleven.

Toch heeft hij een half jaar gehaald en dat hadden zij en wij echt niet willen missen hoor. Wat een schatje.

Pien schreef:@Pbg, ik denk niet dat dit het juiste moment is om haar die vraag te stellen....

Nee begrijp ik wel maar ik ga er me op in omdat ze aangeeft dat ze liever een kind met Down had gehad als met de aandoening van Mara. Vind ik ook niet niks...
Bedoel het verder ook allemaal niet verkeerd

Susan schreef:

yvonne schreef:We hebben het er over gehad en gaan het ook niet doen. Bij mijn eerste zoon werd de nekplooi gewoon tijdens de eerste echo gemeten. Snap eigenlijk niet waarom dat je nu een speciale echo hiervoor moet doen.

Ik denk omdat de eerste echo tegenwoordig vaak al heel vroeg wordt gemaakt en een nekplooimeting rond de 11 weken moet.

Bij Na.sim was dat toen met 6 weken. Misschien is het dan nog niet al te betrouwbaar.

PBG: Mijn eerste zoon is geboren met een hartafwijking. Hij is na 10 weken overleden. Als ik dit van te voren had geweten had ik niet de zwangerschap af laten breken. Artsen kunnen ook fouten maken en misschien blijkt er na de geboorte wel iets aan te doen te zijn. Of is de handicap een heel stuk minder erg als ze van te voren bedenken.
(achteraf had ik mijn zoon wel al zijn ellende willen besparen maar ik ben toch blij dat hij de kans heeft gekregen om te leven.)

@ yvonne; heel eerlijk van je... mooi antwoord ook. Zet me aan het denken

dat is ook de andere kant, de medische wereld maakt ook een hoop fouten, maar goed we zijn allemaal mensen dus fouten zijn niet te voorkomen.

Geen probleem hoor, ik kan wel wat hebben Ik kan mezelf ook voorstellen dat het nogal een uitspraak is dat we 'het makkelijker' zouden vinden als M.ara het syndroom van Down zou hebben. Dit is natuurlijk erg onrealistische en dat besef ik mezelf heel goed, ik bedoel hiermee dat het verloop van een Dowm kindje meestal vrij hetzelfde gaat in ontwikkeling. M.ara haar 'afwijking', of 'ziekte' of hoe je het wil noemen beheerst iedere dag ons leven, tot in het kleinste detail van b.v even naar de supermarkt gaan, of een rondje fietsen, bij alles moet je afwegen of dit niet te zwaar voor haar zal zijn.

Wat we hadden gedaan als we het van te voren hadden geweten ? Daar hadden niet over na moeten denken, ieder kind zou bij ons welkom zijn, gehandicapt/beperkt of niet. Wij vinden het niet aan ons de keuze om hierover te beslissen, wij geloven dat kinderen/zielen hun eigen ouders uitkiezen.

Mama_van2 schreef:wij geloven dat kinderen/zielen hun eigen ouders uitkiezen.

helemaal mee eens! en ik weet zeker, Mara boft maar met zulke lieverds!

Wat lief van je Pien ! Wij geloofde hier al in voordat S.enna ooit geboren was, voordat ik zwanger van haar was, heb hier ook een prachtig boek over gelezen 'kinderen uit de hemel'.

Daarom is M..ara bij zon sterke mama gekomen

Mama1985 schreef:Daarom is M..ara bij zon sterke mama gekomen

Dat denk ik ook. Ik weet zeker dat ik het niet zou kunnen op de manier zoals Mama van 2 het doet!!

ik denk inderdaad ook dat kinderen hun ouders uitkiezen. je krijgt wat je aankan!

Ostara schreef:Een collega van mij heeft een test gedaan. (ze zijn deze zomer ouders geworden) Daar kwam uit dat zij geen verhoogde kans hadden om een kind met down te krijgen. "Helaas' werd hun dochter toch geboren met down. Ik zet "helaas" duidelijk even tussen aanhalingstekens gezet. Ze zijn heel blij met hun dochter natuurlijk. Maar als je zon test doet ga je er vanuit dat alles goed is. Dat is het dus niet.
Ik probeer er maar mee te zeggen dat die test je niet alles verteld.

Een collega van mij heeft het precies andersom gehad. Zij had een uitslag met een zeer grote kans op down. Heeft allerlei dingen ondergaan en uit eindelijk bleek uit de vruchtwaterpunctie dat ze een heel gezond kindje kregen.

Zo, mamavan2, echt hoe jij reageert, ik moet er bijna van huilen. Op een goede manier hoor... Hoewel ik de post van PGB snap had ik me zo goed kunnen voorstellen dat je heel anders op haar gereageerd zou hebben, dat je zo kunt reageren (tussen alle moeilijke dingen door waar je nu middenin zit) vind ik echt heel knap...

Ontopic: ik heb wel de combinatietest laten uitvoeren, combinatie van familie, leeftijd en nekplooi. De kans was dusdanig klein dat vervolgonderzoek niet nodig was. Eerlijk is eerlijk, ik zie nog steeds op tegen het moeder zijn van een gezond kind. Zelfs als het helemaal gezond is dan moet ik nog maar die 'goede' moeder zijn die over zoveel jaar een zelfstandige, verantwoordelijke, evenwichtige, sociale volwassene 'aflevert', kan ik dat wel? Een 'niet gezond kind' (ik weet niet hoe ik het anders moet noemen) zal nog zoveel meer van mij vragen, ik denk niet dat ik dat zal kunnen.

Dank je