Hypermobiliteit

Jup, ik ben motorisch echt een kneusje..

Blauwe plekken heb ik ook heel snel en mijn hele lijf voelt ook vaak als één grote blauwe plek. Een vriendschappelijke klop op mijn arm kan zó pijn doen!  Voor zover ik weet komt dit overigens door fibro en niet door HMS.

Motorisch gezien ben ik ook niet zo heel sterk. Ik heb daar wel eens wat over gelezen, weet niet meer hoe het precies zit, maar het heeft er meer te maken dat je blijkbaar niet zo'n goede 'feeling' hebt met je ledematen, je hersens weten niet 100% op welke plek je ledematen zich bevinden. Hmm... dit klinkt heel vreemd  Maar het is dus verklaarbaar als je hypermobiel bent.

Ik heb de laatste dagen veel last van rusteloze benen als ik in bed lig en daardoor ga ik in rare houdingen liggen waardoor ik weer last van mijn heupen krijg. Als ik op mijn zij lig dan ligt het been waar ik op lig in dezelfde houding als dat het zou liggen als ik op mijn buik lig. Volgens mij is dat ook niet helemaal normaal

Mijn motoriek is ook ontzettend belabberd. Op school hebben ze dat ook opgemerkt en ik heb moest ook heel lang extra gymles  Ik haatte gym en ik viel ook heel vaak, dus echt een succes was dat niet. Schrijven vind ik ook lastig, helemaal met tentamens is het moeilijk. Het scheelt wel dat we altijd erg veel tijd krijgen, dus met een tentamen waar ik veel moet schrijven kan ik regelmatig even 'rusten'.

Wat bij mij inderdaad ook helpt is veel bewegen. Ik fiets veel, toch wel bijna dagelijks een half uur tot een uur. Daarbij loop ik ook nog bijna dagelijks een uur. Dit helpt echter alleen tegen het voorkomen van het uit de kom schieten van gewrichten. Bij mij zijn overigens vooral mijn knieeën een zwakke schakel in dat opzicht, dus dat is wel fijn. Wel heb ik vaak spierpijn, eigenlijk continu, maar het uit de kom schieten van gewrichten vind ik toch wel het vervelendst. Bij mij schiet het trouwens ook heel gemakkelijk weer terug (maar het doet wel pijn!), hebben jullie dat ook?

Ik heb bijna een trauma overgehouden aan gym op de basisschool, had een leraar die het nodig vond mij voor joker te zetten tegenover de hele klas. Mijn vader was woest! Ik deed altijd mee, deed mijn best maar ik kon het niet allemaal. Toen wisten ze nog niet wat ik heb dus ik was 'gewoon niet zo goed in gym'. Op de middelbare school heb ik gymlessen vaak gemeden, ik maakte liever een opstel over beweging, 'n sport, enzovoort. Ik werd er heel onzeker van dat ik veel dingen niet goed mee kon doen en kreeg er ook pijnklachten door, toen had ik ook nog geen idee wat er aan de hand was.

Oh dat lijkt me echt zo pijnlijk, helemaal uit de kom!  Ik heb vooral subluxaties en het ene gewricht schiet makkelijker terug als het andere. Het buitenste botje van mijn enkels schiet er gemakkelijk half uit en die kan ik heel makkelijk zelf weer terug krijgen. Maar in mijn duim en pols is dat weer moeilijker, daarvoor moet ik zelfs wel eens naar de fysio.

Grappig, ik herken hier echt heel veel in, ik zit ook nu weer opgevouwen op de bank. In krul mijn tenen ook altijd onder mijn voeten haha, nog zo'n raar trekje ;-)

Heel herkenbaar allemaal, ik was ook echt een kluns met gym. Heb toen ik een jaar of elf was ook nog een jaar fysiotherapie gekad voor mijn grove motoriek. Dat heeft wel wat geholpen.

Wat betreft het uit de kom schieten voelt het bij mij wel eens als of mijn heup niet helemaal goed zit. Maar als ik dan even beweeg dan zit het wel weer goed.

Afgelopen maart heb ik wel mijn knieschijf naast mijn knie gehad, en dat deed echt heel veel pijn. Het was midden in de winkelstraat dus een paar aardige mensen hebben de ambulance gebeld. De broeder heeft toen mijn knieschijf weer goed gezet. Daarna wel een week of 10 met een brace gelopen en nu nog steeds fysio om mijn spieren weer sterk te krijgen Sinds deze week ben ik weer begonnen met hardlopen en dat gaat tot nu toe gelukkig goed.

sokpop schreef:
Afgelopen maart heb ik wel mijn knieschijf naast mijn knie gehad, en dat deed echt heel veel pijn. Het was midden in de winkelstraat dus een paar aardige mensen hebben de ambulance gebeld. De broeder heeft toen mijn knieschijf weer goed gezet. Daarna wel een week of 10 met een brace gelopen en nu nog steeds fysio om mijn spieren weer sterk te krijgen  Sinds deze week ben ik weer begonnen met hardlopen en dat gaat tot nu toe gelukkig goed.

Dat heb ik 2 jaar geleden gehad! Was aan het sumoworstelen op een feest met vrienden. Toen ik achterover viel in dat pak, schoot m'n knie verkeerd. Hij schoot vanzelf weer goed gelukkig, dus ik dacht dat het wel mee zou vallen. Rustig aan doen enz. Maar toch maar even naar de huisarts gegaan voor de zekerheid. Ja mevrouw, u moet in ieder geval 2 maanden in een brace waarbij u uw knie absoluut niet mag buigen. Ook 's nachts moet de brace om blijven. Na die 2 maanden kon ik mijn knie dus niet meer buigen en moest ook fysiotherapie om alles weer te 'leren'.
Had niet verwacht dat alles zo lang zou duren. Ik hoop dus dat mijn knie er nooit meer uit schiet!

Ik ben ook hypermobiel, maar ik heb er nooit zo over nagedacht en het nooit gezien als een 'aandoening'. Ik heb de diagnose zo'n 8 jaar geleden gekregen, toen de ellende met mijn knieblessure begon. De fysio waar ik toen was, dacht dat mijn blessure daaraan te wijten was, maar mijn huidige fysio denkt van niet. Ik kan mijn knieën heel erg overstrekken en mijn handen en polsen zijn erg flexibel. Maar omdat ik sinds de diagnose regelmatig fysiotherapie heb, heb ik er niet zoveel last van. Een paar jaar geleden had ik wel nog veel last van mijn rug en nek, maar hiervoor heb ik psychosomatische fysiotherapie gehad, om beter op mijn houding te kunnen letten en hier merk ik nog steeds effect van. Ik sport drie keer per week en hierdoor heb ik juist minder last van mijn knieën dan voorheen. Dat heeft de fysio me ook aangeraden, veel bewegen. Als ik het zo lees, heb ik misschien ook wel een mildere variant dan jullie... of de fysio heeft goed werk gedaan

In het begin van het topic had ik dit geschreven:

Marin schreef:
Ik vind dat best lastig te kiezen wie hier hulp kan bieden, merk ik. Je hebt natuurlijk een 'gewone' fysiotherapeut, je hebt een manueel therapeut, en dan nog een chiropractor en nou las ik ook over een osteopaat. Hoe bepaal je nou wie hier voor geschikt is?

Eigenlijk vraag ik me dat nog steeds af. Iemand die daar iets zinnigs over kan zeggen? Hoe bepaal je wie geschikt is voor je klachten? Ik heb al vaker fysio- en manuele therapie gehad, maar nog nooit naar de chiropractor geweest, maar ik weet ook niet of dat geschikt zou zijn. Hoe bepaal je dat? Kwestie van proberen?

Ik denk inderdaad dat het een kwestie van proberen is Marin! En de ene fysiotherapeut is de andere dan ook weer niet, dus ook per behandelaar kan het weer anders zijn.

Ik ga regelmatig naar de fysiotherapeut, o.a. om me te laten tapen wanneer ik specifiek last heb van een gewricht dat niet goed zit zodat het even extra steun heeft. Of wanneer ik klachten aan één of twee gewrichten heb. Vaak doen we dan wat oefeningen.

En ik zou niet zonder mijn osteopaat kunnen! Hij behandelt mijn bekken sowieso standaard omdat die vaak verkeerd gaan staan en daar kan de fysio niet zoveel mee. Ook mijn nek doet hij meestal. Bekken en nek worden echt gekraakt, daarnaast manipuleert hij indien nodig wat spieren, kraakt andere gewrichten die niet goed zitten en/of probeert mijn spierspanning te verminderen door een speciale behandeling van mijn schedel (heel bijzonder!). Het is maar net wat er mis is. Ik ga gemiddeld genomen om de 3 maanden en afhankelijk van hoe het met mijn lijf gesteld is heb ik dan 1 of 2 behandelingen. De ene keer zit er 5 maanden tussen, de andere keer 2,5.

Wat niet zozeer helpt tegen de hypermobilteit maar wél voor fibro en in ieder geval ontspannend werkt bij mij is een Abyhanga massage, dat is met warme olie. Heel diep masseren gaat bij mij niet omdat mijn lijf als één blauwe plek voelt dus het is even zoeken hoeveel kracht er gezet kan worden maar het is heerlijk! Alleen de warmte al die je lijf 'in' gaat!

Ik was vroeger juist erg goed in gym en heb ook jaren geturnd. Doordat alles zo flexibel is kon ik alles heel makkelijk doen! Alleen de radslag zag er niet uit bij mij, omdat ik onbewust mijn schouder al anders gebruikte.

Ik heb trouwens ook vaak last van verkrampte vingers, ik draai ze een paar keer weer los en hoor het dan ook flink knakken.

Ik ben vandaag op het hypermobilteitsspreekuur geweest in het Erasmus, en wow...
Voor het eerst sinds jaren voel ik me serieus genomen, werd er naar me geluisterd, was er herkenning bij het vertellen van mijn klachten!

Er is een checklist afgenomen en ik ben wel degelijk hypermobiel, en in sommige gewrichten flink ook.
Ook is gebleken dat ik beenlengte verschil heb, en iets doorzak in mijn voeten. Dit speelt natuurlijk allemaal mee bij de pijn.
Daarvoor krijg ik dus steunzolen (joepie..) aangemeten.

De arts vond mijn huid ook erg flexibel (dat het ver uit te rekken is) en wil daarom ook genetisch onderzoek laten doen naar Ehlers Danlos, ook omdat B te vroeg kwam, het zou er zomaar mee te maken kunnen hebben dat de banden van mijn baarmoeder enz ook gewoon te zwak waren.
En het is natuurlijk wel belangrijk voor B om te weten, aangezien mijn moeder ook hypermobiel is, en B volgen de fysio zelf ook die kant op lijk te gaan. Dan kunnen we er vroeg 'wat aan doen'.

Ze hebben me allemaal tips gegeven, die hier ook al eerder genoemd zijn. Schrijven met stabilo's, tijdens het tanden poetsen met iets gebogen knie op 1 been staan om stabiliteit en kniespieren te trainen, isolatiemateriaal van de gamma om het handvat van de lepel om het beter vast te houden enz.

Qua sporten is fitness en baantjes zwemmen me afgeraden, iets anders in het water (aquagym achtige dingen) en fietsen zijn des te beter.
En ik word aangemeld bij een revalidatie traject in het maasstad ziekenhuis, om samen met hen een soort begeleid te gaan sporten, en te leren omgaan met de 'gebruiksaanwijzing'.

Ok, volgens mij is het een onwijs warrig verhaal geworden, maar ben zo blij dat er naar al die jaren eindelijk eens naar me geluisterd is. Eindelijk stond ik een keer niet binnen 10 minuten buiten met 'ja euh uit je bloed kwam niks, dus eh doei!'


Dus, iedereen die niet goed weet wat te doen, of hoe er mee om te gaan, vraag een verwijzing, en maak daar een afspraak.. echt..

Oh wow wat goed dat je zo uitgebreid onderzocht bent Lejow! En ook wat goed dat ze serieus kijken naar implicaties voor B. Dan heeft zij er later misschien nog wat aan.
Maakt het allemaal niet leuker voor jou natuurlijk, maar ik kan me voorstellen dat het als een verademing voelt om serieus genomen te worden. 

Waarom moet je eigenlijk schrijven met stabilo's? Die kleine stiftjes?

Marin schreef:Oh wow wat goed dat je zo uitgebreid onderzocht bent Lejow! En ook wat goed dat ze serieus kijken naar implicaties voor B. Dan heeft zij er later misschien nog wat aan.
Maakt het allemaal niet leuker voor jou natuurlijk, maar ik kan me voorstellen dat het als een verademing voelt om serieus genomen te worden. 

Waarom moet je eigenlijk schrijven met stabilo's? Die kleine stiftjes?

Nee, ze bedoelen de pennen, van die dikke kromme pennen met zo'n 'kussentje' er omheen waar je vingers in vallen.

Ja, en ook gewoon erkenning van de klachten.
De pijn, de onhandigheid, het slechte evenwicht enz. Ik ben niet gek, ik ben niet stom dat ik zoveel uit mijn handen laat vallen, het hoort er gewoon bij.

Oh wat fijn voor je Lejow!!! Heel herkenbaar dat je zó blij kunt zijn omdat je 'n keer niet binnen 10 minuten buiten stond en wél serieus genomen werd.
Ik hoop voor je dat je net zoveel aan het revalidatietraject gaat hebben als dat ik heb gehad!

Overigens wordt mij wel geadviseerd om 'gewoon' te zwemmen (maar niet te lang want spieren ontspannen in het water dus na een tijdje zwabberen vooral mijn benen alle kanten op). Fitness heb ik tijdens het revalidatietraject gedaan en ga ik nu ook weer doen maar in eerste instantie wel met de fysiotherapeut en duidelijke kaders. Maar door te fitnessen merk ik dat mijn spieren sterker worden en het voordeel vind ik dat je heel bewust bezig kunt zijn met de bewegingen. Bij andere sporten maak je vaak onverwachtse bewegingen waardoor de kans op overstrekking groter is. Bij fitness maak je de beweging zelf en bewust, je bent niet afhankelijk van wat anderen doen (zoals het gooien van een bal bv.).

Ik ben heel benieuwd naar dat onderzoek naar Ehler Danlos. Mijn osteopaat denkt ook dat ik dat heb, ik heb dat zelf nooit bij een arts aangegeven dus er is ook geen onderzoek naar gedaan. Ik herken wel veel klachten als ik er over lees. Via mijn vader hoorde ik laatst dat iemand uit mijn familie een onderzoek heeft aangevraagd, als dat ook daadwerkelijk gaat gebeuren dan is er een kans dat ze mij ook willen onderzoeken en ik denk dat ik daar dan wel aan mee zal werken.

Wel heftig zeg, dat de vroege geboorte van B. mogelijk hierdoor is gekomen...

Lejow schreef:

Marin schreef:Oh wow wat goed dat je zo uitgebreid onderzocht bent Lejow! En ook wat goed dat ze serieus kijken naar implicaties voor B. Dan heeft zij er later misschien nog wat aan.
Maakt het allemaal niet leuker voor jou natuurlijk, maar ik kan me voorstellen dat het als een verademing voelt om serieus genomen te worden. 

Waarom moet je eigenlijk schrijven met stabilo's? Die kleine stiftjes?

Nee, ze bedoelen de pennen, van die dikke kromme pennen met zo'n 'kussentje' er omheen waar je vingers in vallen.

Ja, en ook gewoon erkenning van de klachten.
De pijn, de onhandigheid, het slechte evenwicht enz. Ik ben niet gek, ik ben niet stom dat ik zoveel uit mijn handen laat vallen, het hoort er gewoon bij.

Oh hahaha nou ik schrijf toch achterlijk, dus aan die pennen heb ik vast niks.



En jaaa dat van dat uit je handen laten vallen, dat moet je maar tegen m'n vriend zeggen dat dat er bij hoort, dan hoeft ie zich niet meer zo te ergeren aan z'n onhandige kneusje. 

Nee maar serieus, ik vind het echt fijn voor je dat je zo serieus genomen bent. Uiteindelijk heb je er nog niet veel aan, ze kunnen niets doen behalve advies geven, maar stukje erkenning is al fijn. Nou vraag ik me af of zoiets voor mij ook nut zou hebben. Is het alleen hypermobiliteit of kijken ze ook naar andere dingen? Bij jou gaven ze ook suggestie voor iets anders dus als ze iets anders opmerken, kunnen ze daar wel wat mee?

Oh en trouwens, wat betreft de pennen, ik schrijf het liefst met hele dikke pennen, die hebben ze bij de Action per 3. En dat scheelt zó veel!

Verdikkingsmateriaal heb ik inderdaad ook, ze verkopen het ook bij de Thuiszorgwinkel in diverse maten. Ideaal spul!

Jep, inderdaad, ik schrijf ook het liefst met dikke pennen.

Bij die stabilo pennen 'kunnen' je vingers niet anders, omdat ze anders niet lekker in die richeltjes liggen.

Ja, als ze iets anders vermoeden wordt daar ook onderzoek naar gedaan!

Lejow schreef:Jep, inderdaad, ik schrijf ook het liefst met dikke pennen.

Bij die stabilo pennen 'kunnen' je vingers niet anders, omdat ze anders niet lekker in die richeltjes liggen.

Ja, als ze iets anders vermoeden wordt daar ook onderzoek naar gedaan!

Ik had vroeger de vorm van die dingen die je om je pen schuift gewoon in mijn vingers staan... Dat deed minder zeer als die dingen gewoon vast houden.

Hoi ik heb niet alle berichten hier gelezen.
Maar misschien heb je idd ook fybromialgie.. misschien eens naar Belgie, daar is het wel erkend.

Ik loop zelf al 6 a 7 jaar met klachten. Fysio , chiropractor, ortho manueel therapie, osteopaat, zenuwonderzoek niks hielp.
Sinds juli eindelijk diagnose; nekhernia en fybromialgie.
Laatst was ik in gesprek met iemand die vroeger reuma consulente was en zij vroeg of ik hypermobiel was, dat viel haar nl op..
Dus ook dat zit erbij waarschijnlijk.
Ik ga een revalidatie traject volgen, 3 maanden 3 of 4 dagdelen per week.
De dagelijkse pijn (heb niet elke dag extreem veel pijn) zorgt voor vermoeidheid en de fybro natuurlijk.
Wat hypermobiel exact inhoudt weet ik niet, dat je gewrichten soepeler als normaal zijn ja maar verder... nog niet in verdiept.

Veel succes ermee !!